RSI राष्ट्रीय एस्परगिलोसिस केंद्र सहायता समूह जून 2700 तक फेसबुक के 2023 सदस्य हैं, और इसमें ऐसे लोग शामिल हैं जिन्हें विभिन्न प्रकार के एस्परगिलोसिस हैं। अधिकांश को एलर्जिक ब्रोंकोपुलमोनरी एस्परगिलोसिस (एबीपीए) होगा, कुछ को क्रॉनिक पल्मोनरी एस्परगिलोसिस (सीपीए) होगा और कुछ को फंगल सेंसिटिविटी (एसएएफएस) के साथ गंभीर अस्थमा होगा, जिसकी परिभाषाएँ पाई जा सकती हैं। इस वेबसाइट पर अन्यत्र.
फेसबुक हमें लोगों की इस बड़ी आबादी से सीखने की कोशिश करने के लिए कभी-कभार सर्वेक्षण चलाने की अनुमति देता है, और हमने जो सीखा है उसमें से कुछ हम यहां प्रस्तुत कर रहे हैं:
नेशनल एस्परगिलोसिस सेंटर केयर टीम (एनएसी केयर) के काम का हमारे मरीज के जीवन पर क्या प्रभाव पड़ता है?
इस सर्वेक्षण के लिए, हमने उन लोगों से पूछना चुना जो इसका उपयोग करते हैं NAC CARES संसाधनों का समर्थन करता है (यानी, एस्परगिलोसिस.ओआरजी, साप्ताहिक बैठकें, मासिक बैठकें, फेसबुक सहायता समूह और टेलीग्राम सूचना समूह) उन संसाधनों को प्राप्त करने से पहले और बाद में उनके स्वास्थ्य में किसी भी बदलाव के बारे में सोचने के लिए। समय के साथ किसी भी बदलाव की जांच करने के लिए हम समय-समय पर इस अभ्यास को दोहराएंगे क्योंकि हम रोगी देखभाल में सुधार करने के लिए बदलाव करते हैं।
द्वारा प्रकाशित एवं अनुष्का मेंघवानी द्वारा अनुवादित
इस पोल से यह तुरंत स्पष्ट है कि प्रतिक्रिया देने वाले अधिकांश लोग NAC CARES समर्थन का उपयोग करने के बारे में बहुत सकारात्मक थे। 57/59 (97%) ने सकारात्मक प्रतिक्रिया दी। यह संभवतः एक पक्षपातपूर्ण परिणाम है और कुछ लोग जो इन संसाधनों को उपयोगी नहीं पाते हैं वे वोट देने के लिए इनका उपयोग करेंगे!
NAC CARES समर्थन का उपयोग करने से रोगियों को होने वाले प्रमुख लाभ ये प्रतीत होते हैं:
- एस्परगिलोसिस को बेहतर समझें
- अधिक नियंत्रण महसूस करें
- कम उत्सुक
- सामुदायिक समर्थन
- डॉक्टरों के साथ बेहतर कामकाजी रिश्ते
- QoL को बेहतर ढंग से प्रबंधित करें
- कम अकेले
कुछ लोगों के लिए NAC CARES समर्थन के कुछ हिस्से ने उन्हें बदतर महसूस कराया (2/59 (3%)), और हम जानते हैं कि हर कोई अपनी चिकित्सा स्थिति के बारे में अधिक जानना नहीं चाहता है, शायद वे अपनी चिकित्सा टीम को शामिल किए बिना इसे प्रबंधित करने देना पसंद करते हैं खुद? यदि यह सच है, तो यह एक महत्वपूर्ण खोज है और हमें उस दृष्टिकोण का सम्मान करने की आवश्यकता है, लेकिन यह भी पहचानने का प्रयास करें कि इन लोगों को अपनी स्वास्थ्य देखभाल को सक्रिय रूप से प्रबंधित करने में बेहतर तरीके से कैसे शामिल किया जाए क्योंकि यह स्थापित है कि इससे रोगी के लिए परिणामों में सुधार होता है। https://www.patients-association.org.uk/self-management.