एस्परगिलोसिस रोगी और देखभालकर्ता सहायता

एनएचएस नेशनल एस्परगिलोसिस सेंटर द्वारा प्रदान किया गया

COVID-19 महामारी के दौरान फेफड़े की स्थिति के साथ रहना: रोगी कहानियां
गैथर्टन द्वारा

वर्तमान महामारी हम सभी के लिए एक भयावह समय है, लेकिन यह उन लोगों के लिए विशेष रूप से नर्वस हो सकता है जो पहले से ही फेफड़ों की स्थिति के साथ जी रहे हैं। यूरोपियन लंग फ़ाउंडेशन ने पहले से मौजूद फेफड़ों की बीमारियों से पीड़ित व्यक्तियों और इस अवधि के दौरान रहने वाले उनके अनुभवों की 4 कहानियों का संकलन किया है। एक योगदान एक एस्परगिलोसिस रोगी और के सह-संस्थापक का है एस्परगिलोसिस ट्रस्ट, सैंड्रा हिक्स, और नीचे कॉपी किया गया है। सभी योगदानों को पढ़ने के लिए, या अपना स्वयं का अनुभव साझा करने के लिए, यहां क्लिक करे.

एस्परगिलोसिस ट्रस्ट ने भी इस दौरान एस्परगिलोसिस के साथ रहने वालों के अनुभवों को एकत्र करना और साझा करना जारी रखा है। कहानियां पढ़ने और साझा करने के लिए, या ट्रस्ट के काम के बारे में और जानने के लिए, उनकी वेबसाईट पर जाने के लिए यहाँ क्लिक करें.

सैंड्रा हिक्स:

फरवरी 2020 के अंतिम सप्ताहांत के दौरान, मुझे सामान्य से कुछ अधिक उत्पादक खांसी हुई। मैं बिस्तर पर पड़ा रहा, क्योंकि मुझे सामान्य से अधिक थकान महसूस हो रही थी और यह पहले से ही बहुत है! मेरे पास एस्परगिलोसिस, नॉनट्यूबरकुलस माइकोबैक्टीरिया (एनटीएम), अस्थमा और ब्रोन्किइक्टेसिस है जो स्यूडोमोनास के साथ उपनिवेशित है। इन असामान्य संक्रमणों का कारण एक दुर्लभ प्राथमिक इम्युनोडेफिशिएंसी (पीआईडी) सिंड्रोम है, जिसका अर्थ है कि मेरी प्रतिरक्षा प्रणाली बहुत अच्छी तरह से एंटीबॉडी नहीं बनाती है।

1 मार्च को, मेरे दाहिने हिस्से में तेज दर्द हुआ, मुझे ऐसा लगा जैसे मैंने अपनी पसलियों के बीच और दूसरी गर्दन में एक मांसपेशी खींच ली हो। दर्द इतना तेज़ था कि मैं मुश्किल से खाँस सकता था और मैं निश्चित रूप से गहरी साँस नहीं ले सकता था। मुझे सांस की तकलीफ भी बढ़ रही थी। मैंने महसूस किया कि अपने फेफड़ों को साफ करने में सक्षम होने के लिए दर्द के ऊपर उठना बेहतर था। मुझे एक उत्पादक खांसी थी, न कि लगातार, सूखी खांसी जैसा कि COVID-19 लक्षणों में सूचीबद्ध है। मुझे लगा कि यह वास्तव में COVID-19 के लिए 'लाल झंडे' के विवरण से मेल नहीं खाता। मुझे किसी भी समय गले में खराश नहीं हुई। मेरे पास उच्च तापमान था, जो मार्च के पहले सप्ताह के दौरान 39.5 डिग्री सेल्सियस तक चला गया था। मुझे सिरदर्द और चक्कर भी आए, लेकिन स्वाद या गंध की अपनी समझ नहीं खोई। अंतिम लक्षण कई हफ्तों तक दिन में कई बार गहरे लाल, गाढ़े श्लेष्मा (हेमोप्टाइसिस) वाली खांसी थी। मुझे पहले कभी उस हद तक हेमोप्टाइसिस नहीं हुआ है, या वह गहरा लाल (हालांकि श्लेष्मा कभी-कभी 'गुलाबी' रंग का हो सकता है)।

एस्परगिलोसिस के लिए मेरे नियमित सीटी स्कैन ने सुधार दिखाया और हेमोप्टाइसिस के विकास को प्रतिबिंबित नहीं किया। तो मुझे ऐसा लगा जैसे फेफड़ों की सामान्य समस्याओं के अलावा कुछ और चल रहा हो।

मेरे पास दो सलाहकारों के साथ आउट पेशेंट क्लिनिक नियुक्तियों के बजाय फोन परामर्श था। पहला 25 मार्च को मायकोलॉजी सलाहकार के पास था। उसे लगा कि यह संभव है कि मुझे COVID-19 हो सकता है। हमने अपने नियमित इलाज के विकल्पों पर चर्चा की। क्या मुझे अपने 14 दिनों के IV कैसोफुंगिन के लिए प्रतिदिन अस्पताल जाना चाहिए, या क्या मुझे उपचार में देरी करनी चाहिए? यहां तक ​​कि अगर मेरे पास COVID-19 नहीं था, तो भी मैं परिरक्षण श्रेणी में हूं और मुझे 12 सप्ताह तक घर पर रहने की सलाह दी गई थी। जोखिमों का संतुलन जल्द इलाज शुरू करने के पक्ष में था। यह यूरोप के बाकी हिस्सों की तुलना में उस समय यूके में COVID-19 के मामलों की कम संख्या के कारण था। मुझे चिंता थी कि अगर हम इटली, स्पेन और फ्रांस के समान पैटर्न का पालन करते हैं, तो अगले 2-3 हफ्तों में मामलों और मौतों की संख्या में भारी वृद्धि होगी। जब उपचार का वह चक्र 30 मार्च को शुरू हुआ, तब ब्रिटेन में COVID-1,408 से 19 लोगों की मौत हुई थी। इलाज के अंतिम दिन ईस्टर रविवार, 12 अप्रैल को ब्रिटेन में 10,612 लोगों की मौत की सूचना मिली थी। यह बहुत ही डरावना समय था, उन दो हफ्तों के दौरान रोजाना अस्पताल जाना पड़ता था। अगर मैंने इलाज में देरी की होती, तो शायद अस्पताल में मेरे इलाज की क्षमता नहीं होती। मेरे फेफड़े की हालत भी खराब हो सकती थी। हो सकता है कि मुझे भी COVID-19 को पकड़ने का अधिक खतरा हो। पीछे मुड़कर देखें तो यह मेरे लिए सही फैसला निकला।

मेरे इम्यूनोलॉजी सलाहकार ने भी 27 मार्च को एक अन्य फोन अपॉइंटमेंट में कहा, कि यह संभव था कि मुझे COVID-19 हो। हालांकि, मेरे पास निश्चित रूप से जानने का कोई तरीका नहीं है। COVID-19 रक्त परीक्षण प्रतिरक्षा प्रणाली द्वारा उत्पादित एंटीबॉडी की उपस्थिति की जांच करते हैं। यदि ये एंटीबॉडी मौजूद हैं, तो इसका मतलब है कि किसी व्यक्ति को अतीत में संक्रमण हुआ है। हालांकि, प्राथमिक इम्युनोडेफिशिएंसी सिंड्रोम वाले लोगों में ये परीक्षण सटीक नहीं हो सकते हैं, क्योंकि हम हमेशा एंटीबॉडी को ठीक से नहीं बनाते हैं। सलाहकार ने कहा कि वे अभी तक निश्चित रूप से नहीं जानते हैं कि क्या COVID-19 होने का मतलब है कि आप प्रतिरक्षा विकसित करेंगे। उन्होंने यह भी कहा कि यदि रोगियों को प्रक्रियाओं के लिए आने की आवश्यकता होती है तो वे संक्रमण को रोकने के उपाय करते हैं: वे बिस्तरों के बीच में पर्दे खींचते हैं, हर कोई मास्क पहनता है, कर्मचारी भी एप्रन और दस्ताने पहनते हैं।

इसलिए, मुझे अब भी नहीं पता कि मुझे COVID-19 हुआ है या नहीं, लेकिन यह संभव है! मैं भी शायद कभी नहीं जान पाऊंगा। यदि यह हल्का या मध्यम COVID-19 था, तो यह सामान्य फेफड़ों की स्थिति के शीर्ष पर अभी भी काफी खराब था।

यह अविश्वसनीय रूप से दुखद स्थिति है कि इतने सारे लोग समय से पहले अपनी जान गंवा चुके हैं। ब्रिटेन में मौतों की वर्तमान कुल संख्या 34 (636 मई) है। हममें से उन लोगों के लिए घर पर रहना बहुत महत्वपूर्ण है जिन्हें फेफड़े की बीमारी है, जिन्हें सबसे अधिक खतरा है। मैं व्यक्तिगत रूप से इस महामारी के लिए कोई 'त्वरित समाधान' नहीं देखता और यह संभव है कि दूसरी और तीसरी लहर होगी। मैं वैक्सीन उपलब्ध होने की प्रतीक्षा कर रहा हूं, इसलिए यह अधिक लोगों की रक्षा करता है।