एस्परगिलोसिस रोगी और देखभालकर्ता सहायता

एनएचएस नेशनल एस्परगिलोसिस सेंटर द्वारा प्रदान किया गया

मैं एक 60 वर्षीय लड़की हूं, जिसे 2 साल की उम्र से अस्थमा और 45 साल की उम्र से एबीपीए का निदान किया गया है। मुझे पूरा यकीन है कि एबीपीए 30 साल की उम्र से है, हालांकि, जब मुझे साल में एक या दो बार बार-बार एटेलेक्टासिस होने लगा था। . आमतौर पर मैं इसे कुछ पीटी/छाती टक्कर के साथ अपने आप से साफ़ कर सकता था, लेकिन हर कुछ वर्षों में मुझे एक दृढ़ प्लग मिल जाता था और मुझे ब्रोंकोस्कोपी के लिए जाना पड़ता था।

मुझे एक बच्चे के रूप में गंभीर अस्थमा था, और 14 साल की उम्र में मैं इस दुनिया को छोड़ने के करीब आ गया था - उस हमले के परिणामस्वरूप एक ट्रेकियोस्टोमी और द्वि-पार्श्व न्यूमोथोरैक्स, निशान थे जो मुझे याद दिलाते थे कि चीजें जल्दी में दक्षिण में जा सकती हैं। मैंने उम्र के साथ सुधार किया, लेकिन फिर भी अस्थमा के साथ हर कुछ वर्षों में एक बार अस्पताल में भर्ती हुआ।

फिर, जब मैं 40 वर्ष का हुआ, तो मैंने पंद्रह बिल्कुल अस्थमा और परेशानी मुक्त वर्ष शुरू किए। मैंने अपने अस्थमा नियंत्रण इनहेलर्स का इस्तेमाल किया और एक मल्टीविटामिन के अलावा और कुछ नहीं। मैंने दौड़ना, बाइक चलाना और कुछ छोटे ट्रायथलॉन भी किए। मैं यूएस पैसिफिक नॉर्थवेस्ट में अपने नए घर में फल-फूल रहा था, लेकिन फिर, 2005 में, मैं फेफड़ों की बीमारी के "सही तूफान" में भाग गया। मुझे पर्टुसिस हो गया था (हाँ, मेरी उम्र में काली खांसी!); एक दूरदराज के मछली पकड़ने के शिविर में मोल्ड के लिए अतिसंवेदनशील हो गया, जिससे मेरा एबीपीए भड़क गया; फिर किसी तरह एक असामान्य माइकोबैक्टीरियल संक्रमण (एम। फोड़ा) का अनुबंध किया। उसके ऊपर, मैंने अपने दिमाग को पर्टुसिस के साथ खांसते हुए खुद को एक हिटाल हर्निया दिया, जिसने जाहिर तौर पर मुझे जीईआरडी दिया। मुझे हर 60-90 दिनों में किसी न किसी तरह का निमोनिया हो जाता था, हालांकि बीच में मुझे एक गंभीर, कष्टप्रद खांसी को छोड़कर लगभग सामान्य महसूस होता था। मेरे पल्मोनोलॉजिस्ट का मानना ​​​​था कि स्पोरानॉक्स एबीपीए की मदद करेगा, लेकिन 9 महीने के बाद 200 - 400 मिलीग्राम खुराक पर कोई परिणाम नहीं हुआ, हमने इसे छोड़ दिया। विशेषज्ञों की तलाश में तीन साल लग गए, और डेनवर में राष्ट्रीय यहूदी फेफड़े के क्लिनिक में कुछ परामर्श हुए, लेकिन अब मैं बेसलाइन और बाइकिंग, हाइकिंग और स्कीइंग में वापस आ गया हूं। मेरे फुफ्फुसीय कार्य परीक्षण के परिणाम स्थिर हैं, लेकिन मेरी उम्र के लिए कम है, और मैं हमेशा इलाज के अधीन रहूंगा।

मैंने माइकोबैक्टीरियल संक्रमण के लिए 4 महीने IV एंटीबायोटिक्स और 10 महीने ओरल एंटीबायोटिक्स किया, जो सौभाग्य से दोबारा नहीं हुआ। हालांकि, ABPA भड़कने के साथ मेरा IGE स्तर 1300 रेंज तक पहुंच गया। मेरे स्थानीय एलर्जी विशेषज्ञ, साथ ही साथ राष्ट्रीय यहूदी के दस्तावेज़ों ने एबीपीए/अस्थमा संयोजन के लिए Xolair की कोशिश करने की सिफारिश की। मैंने इसे 2007 के अंत में शुरू किया था, जब मेरा IGE फिर से मेरे लिए अर्हता प्राप्त करने के लिए काफी कम था, और तब से मैं अधिकतम खुराक (हर दो सप्ताह में एक बार 375mg) पर रहा हूं। मुझे तब से केवल 1 प्रेडनिसोन फटना पड़ा है, और मैं अपने सामान्य स्वस्थ स्व में वापस आ गया हूं। मुझे अभी भी हर दिन सबसे ज्यादा खांसी होती है (मुझे लगता है कि यह हिस्सा एक आजीवन कारावास है), लेकिन उस नारकीय तीन साल की तुलना में यह न्यूनतम और आसान है।

क्योंकि मुझे एक ही समय में IV एंटीबायोटिक्स और Xolair के साथ इलाज किया गया था, किसी को भी यकीन नहीं है कि उस तीन वर्षों के दौरान मेरी मुख्य समस्या ABPA थी या माइकोबैक्टीरियल संक्रमण। 2011 के वसंत में, मेरे स्थानीय एलर्जिस्ट ने Xolair को वापस लेने की कोशिश करने के लिए सहमति व्यक्त की, इसे हर चार सप्ताह में 375 मिलीग्राम तक घटा दिया। मान लीजिए कि हमने कुछ साबित कर दिया, क्योंकि 6 सप्ताह के बाद, मुझे पीले कबाड़ की खांसी होने लगी और अंत में एटेलेक्टेसिस के एक गंभीर मामले के साथ समाप्त हो गया, जिसके लिए अंततः ब्रोंकोस्कोपी की आवश्यकता हुई। अजीब तरह से, हालांकि, ब्रोन्कियल पैथोलॉजी एस्परगिलस सहित हर चीज के लिए नकारात्मक थी।

हल्के बटुए को छोड़कर, मैंने Xolair से किसी भी तरह के दुष्प्रभाव का अनुभव नहीं किया है। यह काफी महंगा है - मेरी खुराक के लिए, अकेले दवा की कीमत $45,000 USD/वर्ष है और मेरे एलर्जिस्ट प्रशासन के लिए हर बार शुल्क लेते हैं। मेरे पास अच्छा बीमा है, शुक्र है, लेकिन मैं अब भी $4000 USD/वर्ष का भुगतान अपनी जेब से करता हूं।

किसी भी मामले में, मैं अभी के लिए बहुत अच्छा महसूस कर रहा हूं, और मुझे अपने बाहरी जीवन से प्यार है। मैं वर्षों से सभी प्रगति के लिए चिकित्सा विज्ञान के लिए वास्तव में आभारी हूं - संयुक्त स्टेरॉयड / एलएबीए अस्थमा नियंत्रण इनहेलर्स ने मेरे लिए बहुत बड़ा बदलाव किया है, और उच्च तकनीक वाली पुनः संयोजक डीएनए दवा (ज़ोलेयर) चमत्कारी से कम नहीं है।

-केयू