यूरोपियन लंग फाउंडेशन द्वारा आयोजित 2023 ब्रोंकिइक्टेसिस रोगी सम्मेलन, प्रत्येक वर्ष रोगियों के लिए एक लोकप्रिय कार्यक्रम है। इस वर्ष हमने अपने दो मरीजों से पूछा जिन्होंने सम्मेलन में अपने व्यक्तिगत अनुभवों और विचारों को साझा करने के लिए कहा, इसके महत्व और प्रभाव पर प्रकाश डाला।

हमारे रोगियों ने बताया कि सम्मेलन में 1,750 देशों से 90 पंजीकरण आकर्षित हुए, और एक ऑनलाइन प्रश्नावली के दौरान, 47% प्रतिभागियों को ब्रोन्किइक्टेसिस के साथ रहने के रूप में पहचाना गया। "लिविंग विथ ब्रोन्किइक्टेसिस" पर डॉ फियोना मॉसग्रोव की प्रस्तुति ने जीवन शैली, पोषण और मानसिक स्वास्थ्य पर मूल्यवान अंतर्दृष्टि प्रदान की, आगे पढ़ने के लिए दो पुस्तकों की सिफारिश की।

प्रो. जेम्स चाल्मर्स ने एक संभावित नए उपचार पर चर्चा की जिसमें एक एंटी-स्यूडोमोनास मोनोक्लोनल एंटीबॉडी शामिल है, आकर्षक वीडियो क्लिप के माध्यम से प्रदर्शित किया गया। सम्मेलन में अन्य विषयों जैसे फेज थेरेपी, विभिन्न जीवन चरणों के माध्यम से ब्रोन्किइक्टेसिस, और जीवन के अंत की देखभाल चर्चाओं का महत्व भी शामिल था।

उन कठिनाइयों के कारण कुछ तकनीकी कठिनाइयों और अस्पष्ट प्रस्तुतियों का सामना करने के बावजूद दोनों रोगियों ने सम्मेलन को एक सूचनात्मक और मूल्यवान अनुभव पाया। उन्होंने नए उपचारों पर डॉ चाल्मर्स की अच्छी तरह से बातचीत के साथ-साथ मानसिक स्वास्थ्य और वायुमार्ग निकासी तकनीकों पर डॉ मोसग्रोव की चर्चा की सराहना की। एक मरीज ने पाया कि सह-अस्तित्व वाली बीमारियों जैसे क्रॉनिक ऑब्सट्रक्टिव पल्मोनरी डिजीज (सीओपीडी) और अस्थमा का उल्लेख किया गया था, एस्परगिलोसिस का कोई संदर्भ नहीं था। सम्मेलन ने अधिक प्रभावी उपचार के लिए दैनिक वायुमार्ग निकासी, व्यायाम, विश्राम और चल रहे शोध के महत्व पर जोर दिया।

सारांश में, दोनों रोगियों ने 2023 ब्रोन्किइक्टेसिस रोगी सम्मेलन को एक समृद्ध अनुभव पाया, जो स्थिति के प्रबंधन के लिए मूल्यवान अंतर्दृष्टि और व्यावहारिक उपाय प्रदान करता है। कुछ तकनीकी मुद्दों के बावजूद, ब्रोन्किइक्टेसिस के साथ रहने वाले लोगों के बीच जागरूकता बढ़ाने और समुदाय की भावना को बढ़ावा देने में सम्मेलन सफल रहा।