ठीक है - तो, ​​ब्लॉगिंग में यह मेरा पहला प्रयास है! एबीपीए के साथ अपने स्वयं के अनुभवों और प्रगति पर रिपोर्ट करना और इस स्थिति और अन्य प्रकार के एस्परगिलोसिस के अन्य पीड़ितों के खातों/विचारों को भी शामिल करना शायद सबसे अच्छा होगा। बाद के दो रोगियों और देखभाल करने वालों के लिए एस्परगिलोसिस सहायता समूह से प्राप्त किए जाएंगे - nacpatients.org.uk

टॉकहेल्थ (केवल एस्परगिलोसिस वेबसाइट के बजाय) को 'मेरी कहानी' भेजने का मेरा कारण उन दुर्भाग्यपूर्ण लोगों तक पहुंचने का प्रयास था, जिनका अभी तक निदान नहीं हुआ है और निश्चित रूप से जीपी, व्यक्तिगत रूप से मैंने इन लक्षणों को बीस से बीस तक झेला है। -पांच साल (यदि मेरी सारी जिंदगी नहीं!)। मैं समूह के अन्य लोगों के बारे में भी जानता हूं, जिन्हें इसी तरह के अनुभव हुए हैं। इसलिए, मैं वास्तव में यह और अवसर पाकर बहुत प्रसन्न हूं। इस स्थिति को 'दुर्लभ' कहा जाता है और मैं उस पर विवाद नहीं करता, लेकिन अपने और दूसरों के अनुभव के आधार पर, मुझे लगता है कि यह कम दुर्लभ और बल्कि कम निदान हो सकता है। जब मैंने लक्षणों को 'फ्लू जैसे, लगातार खाँसी के साथ, आदि के रूप में वर्णित किया, तो यह कुछ हद तक कम अनुमान लगाया गया था, खासकर बाद के वर्षों में, क्योंकि मेरे फेफड़ों में कवक की गेंद बढ़ती जा रही थी। इन्फ्लूएंजा, ब्रोंकाइटिस, फुफ्फुस और निमोनिया (इस स्थिति ने मुझे हर संभव वायरस के लिए 'खुला' छोड़ दिया) का अनुभव किया है, मेरे अनुभव में, प्रभाव इनमें से किसी भी / सभी की तुलना में कहीं अधिक खराब हैं।

मैं तुम्हें देख रहा हूँ …          

मेरे निदान की पुष्टि होने पर, और चूंकि ABPA का कोई इलाज नहीं है, मुझे सलाह दी गई थी कि मेरे शेष जीवन के लिए रॉयल डर्बी अस्पताल द्वारा मेरी लगातार निगरानी की जाएगी - छह-साप्ताहिक परामर्श के लिए योजना। मैं छह महीने के स्टेरॉयड उपचार के लिए वास्तव में अच्छी प्रतिक्रिया देने के लिए बहुत भाग्यशाली था, क्योंकि ऐसा नहीं होता, तो मुझे अन्य एंटी-फंगल दवाएं लेनी पड़तीं, जो जाहिर तौर पर और भी गंभीर दुष्प्रभाव होते हैं। मैं फिर से बहुत भाग्यशाली था कि मैं बिना किसी प्रतिकूल प्रभाव के दवाओं को 'टेपर ऑफ' करने में सक्षम था, और अब प्रतिदिन दो बार इनहेलर द्वारा स्टेरॉयड लेता हूं। सलाहकार समान रूप से प्रसन्न थे और मेरी निगरानी तीन-मासिक यात्राओं तक कम कर दी गई थी। चूंकि एक मुलाकात सुबह 9.00 बजे के लिए की गई थी (दूरी के कारण मेरे लिए यह असंभव था), मेरी अनुवर्ती नियुक्ति में छह महीने तक की देरी हुई। 

मई में मेरे अंतिम परामर्श में, वे फिर से प्रगति से बहुत प्रसन्न थे, क्योंकि मैं अब तक छह महीने के लिए स्टेरॉयड की गोलियों से दूर था - इतना ही, यह सुझाव दिया गया था कि मुझे या तो छुट्टी दे दी जा सकती है, या वार्षिक जांच हो सकती है। जाहिर है, मुझे खुशी थी कि मैंने इतना अच्छा प्रदर्शन किया कि डिस्चार्ज पर विचार किया जा सकता है, लेकिन खुशी बहुत जल्दी पूरी घबराहट में बदल गई, क्योंकि रॉयल डर्बी मेरी 'जीवन रेखा' रही है और मुझे टीम पर पूरा भरोसा है। - तो, ​​वार्षिक चेक-अप यह है - बशर्ते मैं अच्छा प्रदर्शन करना जारी रखूं। आजीवन निगरानी से लेकर एक साल में छुट्टी देने का सुझाव? अगर मेरी हालत बिगड़ती है, तो मेरे पास सर्जरी कराने और उनके लिए अस्पताल से संपर्क करने का एकमात्र विकल्प है। जिस जीपी ने जांच की मांग की है वह प्रति सप्ताह केवल कुछ आधे दिन काम करता है, इसलिए क्या मुझे उसके अनुबंधित घंटों के बाहर बीमार पड़ना चाहिए, मुझे लगता है कि मैं बहुत कमजोर स्थिति में रहूंगा।

जैसा कि मैं इसे समझता हूं, ऐसा प्रतीत होता है कि दवा ने बीजाणुओं के प्रति मेरी एलर्जी की प्रतिक्रिया को 'कम कर दिया' है और यह कि साँस के स्टेरॉयड मेरे वायुमार्ग को खुला रख रहे हैं। इसलिए, मैं उम्मीद कर रहा हूं कि मेरे पास दो से तीन साल की छूट होगी, किसी भी वायरस को अनुबंधित करने में विफल। बेशक, इसकी कोई गारंटी नहीं है और हम सभी अलग हैं

आपका हर कदम….     

पिछले 'मुकाबों' के बाद, मैंने हमेशा 'बाउंस बैक' (शायद 'बाउंस' नहीं किया था, लेकिन अंततः 'माई नॉर्मल' पर लौट आया) - इस बार मैंने नहीं किया। मैंने कई बार अपनी थकान/थकान के लक्षणों (विशेष रूप से कम से कम परिश्रम के बाद) और किसी भी दूरी पर चलने में कठिनाई (पैरों को मृत भार की तरह महसूस करना) पर रिपोर्ट किया है, लेकिन मुझे सलाह दी जाती है कि यह संदिग्ध है कि यह एबीपीए से संबंधित है, और यह सुझाव दिया कि मैं एक जीपी देखता हूं। मेरे पास गिरने की तीन घटनाएं भी हुई हैं (ट्रिपिंग या बेहोशी नहीं) बस इतनी कमजोर कि मैं गिर गया। शायद अपने अनुभवों के कारण, मुझे डर है कि मुझे बताया जाएगा कि इसके लिए एक नाम है लेकिन फिर से कोई इलाज नहीं है, इसलिए इस बीच, सुविधा के हित में, मैंने इसे स्वयं नाम दिया है - फॉलिंग डाउन सिंड्रोम (एफडीएस)! जैसा कि मेरे सभी अजीब लक्षणों के साथ होता है, यह किसी भी समय आ सकता है, इसलिए मुझे चीजों की योजना बनाना मुश्किल हो रहा है, क्योंकि यह सिर्फ कुछ अच्छे दिन नहीं हैं, कुछ बुरे हैं - यह मिनटों में बदल जाता है!

आपकी हर चाल…               

मेरा सबसे हाल ही में गिरना बेडरूम में था, जब मैं गिरना शुरू हुआ और, बिस्तर पर एक नरम लैंडिंग के एक पथभ्रष्ट प्रयास में, एक स्टर्लिंग समुद्री डाकू (दुर्भाग्य से शरीर के केवल ऊपरी आधे हिस्से के साथ) टेलीविजन टेबल में दुर्घटनाग्रस्त हो गया, टेलीविजन लगभग खिड़की के माध्यम से चला गया और - मैं दुर्घटनाग्रस्त होकर फर्श पर गिर गया! अगर यह 'वायरल हो गया' होता तो शायद मेरी किस्मत अच्छी होती! तो - मेरे ऊपरी दाहिने हाथ में बड़े पैमाने पर चोट के निशान और अगले दिन, मुझे एहसास हुआ कि आधा समुद्री डाकू पीठ की चोट का कारण बन गया था, जिससे चलने में कठिनाई हो रही थी। इसलिए अब मैं बाहर निकलने पर फोल्ड-अप वॉकिंग स्टिक लेता हूं, अगर मैं कमजोर महसूस करता हूं और बैठने या दुबला होने के लिए कहीं नहीं है, और वास्तव में हाल ही में इसे दो बार इस्तेमाल किया है। लोगों पर इसका इतना सकारात्मक प्रभाव पड़ा (खड़े तुरंत मुझे बैठने के लिए, आदि) कि हमने तय किया है कि यह एक चलने वाली छड़ी नहीं है, बल्कि एक जादू की छड़ी है !!

ओह कैन यू सी सी - आई बिलॉन्ग टू मी….

सहायता समूह के सभी सदस्यों के लक्षणों का स्तर बहुत भिन्न होता है और इसलिए, उपचार। हालांकि, कुछ अनुभव और ज्ञान साझा करने में बहुत उदार हैं, और मैंने घर के घुन के बारे में बहुत उपयोगी जानकारी पर काम किया, जो ऊन के आंशिक नहीं थे, एक नए बिस्तर (गद्दे आधा ऊन), ऊन डुवेट और 'एंटी-एलर्जी' तकिए में निवेश करते थे - सुनिश्चित नहीं हैं कि उन्हें 'एंटी-एलर्जी' कैसे कहा जा सकता है, क्योंकि निर्माता हमारे बारे में नहीं जानते होंगे! सब ठीक है - मेरी नींद बहुत बेहतर है और मेरे पास खुश होने का एक और कारण है कि मैं अकेला हूँ, क्योंकि कुछ जिनके साथी हैं, उन्होंने उल्लेख किया है कि वे रात में होने वाली गड़बड़ी के कारण अलग सोते हैं!

चर्चा का एक अन्य विषय जिसका मैंने उल्लेख किया था, वह यह था कि हमें कैसा माना जाता है, जो मेरे लिए भी एक चिंता का विषय रहा है - मुझे लगता है कि 'मेरी कहानी' प्रसारित होने से संभवतः (अनदेखी) मदद मिली है। बेशक, मैं उम्मीद नहीं करता कि हर कोई मेरी अजीब स्थिति को समझेगा, क्योंकि मुझे खुद कुछ कठिनाई है!

मैं अभी भी जितना हो सके बागवानी से दूर हूं - और अक्सर दोस्तों द्वारा मुझे बताया जाता है कि मुझे बगीचे नहीं करना चाहिए (निश्चित रूप से, खराब मिट्टी, सड़े हुए पत्ते, खाद, और मोल्ड या धूल वाले स्थान, उदाहरण के लिए, लंदन भूमिगत , निर्माण स्थल, आदि से निश्चित रूप से बचा जाना चाहिए) - लेकिन मुझे लगता है कि उन्हें जो नहीं मिल रहा है वह यह है कि बीजाणु हवा में होते हैं, इसलिए उन्हें पूरी तरह से टाला नहीं जा सकता है - यह है मेरी हर सांस!