मुझे कल्पना नहीं करनी चाहिए कि ऐसे कई लोग हैं जो अभी भी यहाँ हैं जो उपरोक्त शीर्षक के साथ एक कहानी बताने में सक्षम हैं!

पृष्ठभूमि:

कई वर्षों तक मैं भयानक 'फ्लू जैसे लक्षणों, खाँसी को रोकने में असमर्थ, रात को पसीना और थकावट - और लगातार एंटीबायोटिक दवाओं और एंटीहिस्टामाइन के साथ इलाज किया गया था (मैं एक एलर्जी व्यक्ति हूं - जानवरों, धूल, घुन और डंक, आदि के लिए) ।) और पहले अस्थमा से पीड़ित थे। कभी-कभी मुझे ब्राउन म्यूकस प्लग खांसी होती थी (जैसा कि अब मुझे पता है कि उन्हें कहा जाता है) लेकिन उनके महत्व से अनजान था।

मेरा नवीनतम एपिसोड मार्च 2015 के आसपास था और मेरे दाहिने फेफड़े में लगातार दर्द के साथ, पिछले कुछ अनुभवों की तीव्रता के समान था। कई हफ्तों के धीरज के बाद, मैंने बिना किसी लाभ के एंटीबायोटिक दवाओं का प्रारंभिक कोर्स किया। मैंने कुछ और सप्ताह इंतजार किया, लेकिन बीमारी अब पूरी तरह से दुर्बल हो चुकी थी। फिर मेरी सर्जरी में एक जीपी, जो बहुत गहन और देखभाल करने वाला है, ने एंटीबायोटिक दवाओं का एक और अलग कोर्स निर्धारित किया और जांच के बाद सुझाव दिया कि अगर कोई सुधार नहीं हुआ है, तो मुझे एक्स-रे करवाना चाहिए। मुझे पहले कभी एक्स-रे या किसी और जांच का अवसर नहीं दिया गया था।

कोई सुधार नहीं हुआ, इसलिए मैं सर्जरी के लिए लौट आया, लेकिन उसी जीपी को फिर से देखने के लिए कोई अपॉइंटमेंट उपलब्ध नहीं था। मुझे सलाह दी गई थी कि अब मुझे कोई संक्रमण नहीं है, लेकिन यह नोट किया गया था कि एक्स-रे का सुझाव दिया गया था और फॉर्म प्रदान किए गए थे, इस सलाह के साथ कि एक नियुक्ति/परिणाम में छह सप्ताह तक लग सकते हैं। मैं बहुत बीमार महसूस कर रहा था और उससे कहा कि मैं मुश्किल से सांस ले सकता हूं और मुझे घरघराहट हो रही है, और मैंने सुझाव दिया कि सल्बुटामोल इनहेलर इस बीच मददगार हो सकता है (क्योंकि इससे अन्य मौकों पर कुछ राहत मिली थी), लेकिन उसने यह कहकर जवाब दिया कि हमें इंतजार करना चाहिए परिणामों के लिए। एक बार फिर, एंटीहिस्टामाइन निर्धारित किए गए थे।

जैसा कि यह हुआ, मैं मई के अंत में क्वींस मेडिकल अस्पताल, नॉटिंघम में एक्स-रे की नियुक्ति जल्दी से प्राप्त करने में सक्षम था, और एक बहुत ही दयालु रेडियोग्राफर के पास अगले ही दिन परिणाम थे। जिस जीपी ने एक्स-रे का सुझाव दिया था, उसने मुझे परिणामों के बारे में बताया और सलाह दी कि छवि ने मेरे दाहिने फेफड़े पर एक 'द्रव्यमान' दिखाया है, जिसके लिए आगे की जांच की आवश्यकता होगी - और अगले चरणों को तेजी से ट्रैक किया जाएगा। वह विभिन्न संभावनाओं से गुज़री - और हम इस बात पर सहमत हुए कि, चूंकि मैंने अपनी भूख कम नहीं की थी, और न ही वजन कम किया था, यह कैंसर होने की बहुत संभावना नहीं थी। चर्चा के बाद मैंने कहा कि यह सिर्फ 'गंज' हो सकता है - 'मेडिक स्पीक' के लिए क्षमा याचना! उसने अन्य जीपी के साथ नियुक्ति के बारे में मेरी टिप्पणियों को स्पष्ट रूप से सुना था, क्योंकि उसने बाद में कहा कि उसने मेरी घरघराहट को दूर करने के लिए मेरे लिए निर्धारित सल्बुटामोल की व्यवस्था की थी।

फास्ट-ट्रैकिंग शुरू होती है:

अगला कदम जून की शुरुआत में नॉटिंघम सिटी अस्पताल में तेजी से व्यवस्थित पीईटी/सीटी स्कैन था। इन नियुक्तियों तक पहुंचना बेहद मुश्किल था, क्योंकि मैं बहुत बीमार और बेहद थका हुआ था, महीनों तक नींद नहीं आ रही थी - यात्रा के दौरान मुझे लगातार खांसी हो रही थी, इतना कि उल्टी उल्टी का कारण बन रही थी। रॉयल डर्बी अस्पताल में परिणामों के लिए दो सप्ताह बाद एक और नियुक्ति की गई। मैं एक अकेली महिला हूं और परिणामों के लिए अकेली गई हूं। सलाहकार ने सलाह दी कि उन्होंने स्कैन की जांच की थी, कि मेरे दाहिने फेफड़े के आधार पर एक ट्यूमर था, जो "बहुत लंबे समय से था" - और वह और उनकी टीम इस स्तर पर अनिश्चित थे कि वे कर सकते हैं या नहीं संचालित! जैसा कि आप कल्पना कर सकते हैं, मैं पूरी तरह सदमे में था, लेकिन इस तथ्य के माध्यम से सोचने में सक्षम था कि मुझे वजन और भूख कम होने के मुख्य लक्षण नहीं थे - और स्कैन देखने के लिए कहा। बहुत अप्रिय - लेकिन मैं अभी भी सोच रहा था कि वह कैसे जानता था कि यह कैंसर है (और सिर्फ गन नहीं!), जब तक कि मैंने ट्यूमर से निकलने वाले 'तंबू' को नहीं देखा - और निश्चित रूप से, मैं भी उनके बहुत बेहतर ज्ञान के लिए झुक गया।

चर्चा में मैंने तेज बुखार और अजीबोगरीब लक्षणों का उल्लेख किया और जांच करने पर, उन्होंने सलाह दी कि मैं "अभी भी संक्रमण से भरा हुआ हूं" और बेहद मजबूत एंटीबायोटिक दवाएं दीं। उन्होंने मेरी फिटनेस के स्तर पर सवाल उठाया (इस नवीनतम 'एपिसोड' तक बहुत अच्छा) और क्या मैं अभी भी सब कुछ अपने लिए कर रहा था - हाँ (और बाकी सभी के लिए!)। उन्होंने सलाह दी कि सर्जरी हो सकती है या नहीं, इस पर निर्णय लेने से पहले मुझे एक और स्कैन और ब्रोंकोस्कोपी की आवश्यकता होगी। मुझे बाद में अपने मेडिकल नोट मिलने पर पता चला कि फेफड़ा भी आंशिक रूप से ढह गया था। बैठक के दौरान मौजूद विशेषज्ञ नर्स ने मेरे लिए आवश्यक नियुक्तियाँ कीं - और उन्हें मेरी डायरी में भी लिखा। आज तक, घर की यात्रा के कुछ हिस्से हैं जो मुझे याद नहीं आ रहे हैं! मुझे फिर से उल्टी याद आ रही है!

इस बिंदु पर, मैंने अपने दोस्तों को स्थिति से अवगत कराया और अगले कुछ हफ़्ते यह तय करने में बिताए कि सर्जरी कहाँ करनी है - और क्या यह एक अच्छी बात होगी, अगर यह संभव हो। स्विट्ज़रलैंड की यात्रा बेहद लुभावना लगने लगी थी! संभावित आसन्न मौत के बारे में सोचा हर चीज का पुनर्मूल्यांकन करता है - और मुझे निरंतर महसूस होता था "लेकिन, मैंने अभी तक शुरू नहीं किया है!" मैं मृत होने के तथ्य के साथ ठीक हूँ - हम सभी एक ही दिशा में जा रहे हैं, लेकिन मरने का तरीका बहुत डरावना है! मुझे यह भी तय करना था कि मैं सर्जरी के बाद कहां रहूंगा (क्या यह होना चाहिए) और मेरे कई दोस्तों ने मुझे स्वस्थ होने के लिए अपने घरों में रहने की पेशकश की। लिवरपूल में एक मित्र, जो एक रेडियोलॉजिस्ट है, ने मेरी ओर से वहां के सर्वश्रेष्ठ सर्जनों पर शोध किया। मैंने मानसिक रूप से 'करने के लिए' सूचियाँ बनाईं - वित्त को क्रमबद्ध करें, अंतिम संस्कार की योजना बनाएं, आदि। मुझे समर्थन और प्रार्थनाओं के सबसे मार्मिक कार्ड, पत्र और ईमेल प्राप्त हुए (सिख, मुस्लिम, कैथोलिक, यहूदी, इंग्लैंड के चर्च, आदि) - सभी संप्रदाय स्वागत किया गया! मेरी प्यारी भतीजी जान, जो वर्तमान में पाकिस्तान में रह रही है, ने मेरे साथ कुछ दिन बिताने के लिए घर जाने की व्यवस्था की और बहुत भावनात्मक और व्यावहारिक समर्थन प्रदान किया। मेरे बहुत अच्छे दोस्त उपहार लेकर आए और मेरे प्यारे दोस्त सैम ढेर सारे स्वस्थ भोजन से लदे हुए थे - वे सभी अद्भुत और अद्भुत थे।

मैं, केंद्र, दोस्त मौरीन (एल) और मौरा (आर) - जूडिथ आईने में, तस्वीर लेते हुए - जून 2015

अगले स्कैन और (विनाशकारी) ब्रोंकोस्कोपी के बाद, दो सप्ताह बाद परिणामों के लिए एक और नियुक्ति की गई। यह पता लगाने के लिए था कि क्या सर्जरी संभव होगी - और एक बहुत करीबी दोस्त, कोलीन, मेरे साथ था।

एक और झटका - एक और निदान:

सलाहकार का मुझसे पहला सवाल था "क्या आप माली हैं?" - मैंने जवाब दिया कि हां, मैं बहुत भारी माली (मेरे जुनून में से एक) था। अगला सवाल था "क्या आपके पास खाद है?" - मैंने समझाया कि मेरे पास था, लेकिन अब नहीं। उन्होंने यह भी पूछा कि क्या मुझे भूरे रंग की 'फूलगोभी' के आकार की प्लग खांसी हुई है - हाँ! मेरे दोस्त और मैं यह नहीं समझ सके कि ये प्रश्न कहाँ जा रहे थे - लेकिन फिर उन्होंने समझाया कि उन्होंने और उनकी टीम ने मामले पर चर्चा की थी और माना था कि मुझे एलर्जिक ब्रोंको पल्मोनरी एस्परगिलोसिस (एबीपीए) के क्लासिक लक्षण दिखाई देते हैं, जो एक दुर्लभ स्थिति है। बीजाणुओं से एलर्जी की प्रतिक्रिया से - हालांकि यह ट्यूमर के पहले के निदान को छूट नहीं देता है - एक दोहरी विकृति हो सकती है। क्या शानदार, ऐस मेडिकल डिटेक्टिव्स! यह ध्यान दिया जाना चाहिए कि फेफड़ों में एबीपीए के कारण होने वाला 'कॉपीकैट ट्यूमर' छवियों पर बिल्कुल ट्यूमर की तरह दिखाई देता है।

मुझे एक तत्काल रक्त परीक्षण करना था, उच्च खुराक स्टेरॉयड उपचार और आगे एंटीबायोटिक दवाओं का एक नुस्खा दिया गया था - और जब तक मैंने परिणाम नहीं सुना, तब तक दवा शुरू न करने की सलाह दी। एबीपीए की पुष्टि के साथ, मैं जीवन भर रॉयल डर्बी अस्पताल की देखरेख में रहूंगा। मैं और मेरा दोस्त परमानंद थे - हालाँकि 'जंगल से बाहर' नहीं थे - अब और भी बहुत उम्मीद थी, यहाँ तक कि इस स्तर पर भी - प्रार्थना की शक्ति!

खून लिया, हाथ में दवाइयाँ - मैं घर पहुँचा और कुछ ही घंटों बाद मेरी भतीजी आ गई - खुशी के दिन! मेरे सलाहकार ने उस शाम मुझे यह कहने के लिए फोन किया कि मैंने एबीपीए के लिए सकारात्मक परीक्षण किया है, इतना अधिक कि यह "ऑफ द स्केल" (5,000 से अधिक) और 59 के एस्परगिलस विशिष्ट आईजीई था, जो कि ग्रेड 5 स्तर और अत्यधिक उच्च है। मुझे तुरंत इलाज शुरू करना था। चूंकि ब्रोंकोस्कोपी विफल हो गई थी (मेरी ओर से - उस समय अभी भी तीव्र संक्रमण) इसे दोहराया जाना होगा, क्योंकि छह सप्ताह और इंतजार करना बहुत जोखिम भरा होगा, इस बार शायद सामान्य संवेदनाहारी के तहत - जिसमें इसका भी है ' जोखिम। उन्होंने मुझे यह भी याद दिलाया कि इस स्तर पर मूल निदान को छूट नहीं दी जा सकती है और दवा पर छह सप्ताह के बाद एक और स्कैन आवश्यक होगा।

लगभग तुरंत दवाएँ शुरू करने से, मुझे राहत महसूस होने लगी और मैं कुछ नींद का प्रबंधन करने में सक्षम हो गया - स्वर्ग! अगले स्कैन से पहले मेरे पास अभी भी छह सप्ताह थे, इसलिए आगे देखने के लिए विशेष चीजों की योजना बनाई - दोस्तों के साथ दोपहर का भोजन, नाई की नियुक्तियां, मैनीक्योर सत्र और तैराकी और जकूज़ी के लिए मेरे स्थानीय स्पा में फिर से शामिल हो गए - और एक माली को नियुक्त किया। मैंने अपनी रसोई को भी फिर से तैयार किया था, क्योंकि मुझे खुद को शारीरिक और मानसिक रूप से व्यस्त रखने की जरूरत थी। इस पूरे समय में मुझे अपने बहुत अच्छे दोस्तों का भरपूर समर्थन मिला और जैसे-जैसे समय बीतता गया और मैं इलाज के लिए अच्छी प्रतिक्रिया देता हुआ दिखाई देने लगा, मैं और अधिक आश्वस्त होता जा रहा था। इस दौरान मेरे सलाहकार ने कहा, टीम के साथ चर्चा करने के बाद, उन्होंने मुझे एक और ब्रोंकोस्कोपी के माध्यम से नहीं डालने का फैसला किया था, लेकिन अगले स्कैन तक प्रतीक्षा करने का फैसला किया था, इसलिए वे भी, जाहिर है, अधिक आत्मविश्वास महसूस कर रहे थे। साथ ही इस समय के दौरान मैंने एबीपीए पर जानकारी की खोज की, यह पता चला कि कोई इलाज नहीं है, लेकिन उम्मीद है कि इसे प्रबंधित किया जा सकता है। स्थिति के विभिन्न प्रकार और स्तर हैं और यदि स्टेरॉयड उपचार सफल नहीं होता है, तो अन्य दवाएं उपलब्ध हैं, लेकिन इससे भी अधिक गंभीर दुष्प्रभाव हैं। चूंकि बीजाणु वायुजनित होते हैं, वास्तव में उन्हें पूरी तरह से टाला नहीं जा सकता है।

एस्परगिलस और एस्परगिलोसिस वेबसाइट:

"एस्परगिलोसिस कवक एस्परगिलस के कारण होने वाला संक्रमण है। एस्परगिलोसिस बड़ी संख्या में बीमारियों का वर्णन करता है जिसमें संक्रमण और कवक के विकास के साथ-साथ एलर्जी की प्रतिक्रिया दोनों शामिल हैं। एस्परगिलोसिस मनुष्यों और जानवरों दोनों में विभिन्न अंगों में हो सकता है। संक्रमण के सबसे आम स्थल श्वसन तंत्र (फेफड़े, साइनस) हैं और ये संक्रमण हो सकते हैं:

इनवेसिव (जैसे इनवेसिव पल्मोनरी एस्परगिलोसिस - आईपीए)

गैर-आक्रामक (जैसे एलर्जिक पल्मोनरी एस्परगिलोसिस - एबीपीए)

क्रोनिक पल्मोनरी और एस्परगिलोमा (जैसे क्रॉनिक कैविटी, सेमी-इनवेसिव)

फंगल सेंसिटाइजेशन (एसएएफएस) के साथ गंभीर अस्थमा"

मैं अब अपने फेफड़ों में दर्द के बिना सांस ले सकता था और मुझे न तो घरघराहट हो रही थी और न ही खाँसी और मैं सो रहा था, हालाँकि अभी भी बहुत थका हुआ था, कभी-कभी थकावट की स्थिति में। छह सप्ताह बाद, मेरा अगला स्कैन हुआ और फिर, परिणामों के लिए नियुक्ति की प्रतीक्षा करते हुए, कठिनाई इतनी सकारात्मक बनी रही - कभी-कभी संदेह पैदा हो जाता था।

कोलीन और मैं परिणामों के लिए एक साथ गए (क्योंकि वह सभी नियुक्तियों में मेरे साथ जाती है)। हमारे पास परामर्श कक्ष में बैठने का समय नहीं था, इससे पहले कि सलाहकार ने खुशी-खुशी हमें सलाह दी "केवल अच्छी खबर है!" नवीनतम स्कैन से पता चला था कि 'कॉपीकैट ट्यूमर' गायब हो गया था, जिससे केवल न्यूनतम निशान रह गए थे। तो - मैं अब नहीं मर रहा हूँ (ठीक है, वैसे भी तत्काल भविष्य में नहीं)! मुझे कम करने वाली व्यवस्था पर उपचार जारी रखना था, जो मैंने छह-साप्ताहिक IgE स्तर की जाँच और परामर्श के साथ कुल छह महीने तक किया। इसके बाद, मैं अब दिन में दो बार इनहेल्ड स्टेरॉयड (Clenil Modulite) लेती हूं। उपचार के लिए इतनी अच्छी प्रतिक्रिया देने के बाद, यह निर्णय लिया गया कि इसे तीन-मासिक नियुक्तियों तक कम किया जा सकता है। यह संभव है कि मैं अगले चरण, क्रोनिक एस्परगिलोसिस में प्रगति कर सकता हूं, लेकिन एक निश्चित रोग का निदान प्रतीत नहीं होता है - बस एक "प्रतीक्षा करें और देखें"।

वर्तमान में मैं कहूंगा कि मेरी श्वास दशकों से सबसे अच्छी है और मेरे अंतिम परामर्श में यह संकेत दिया गया था कि श्वसन क्लिनिक मेरे लिए सबसे उपयुक्त स्थान नहीं हो सकता है, और यह मेरे लिए बेहतर हो सकता है कि मैं एलर्जी से देखूं विशेषज्ञ।

एबीपीए के साथ रहना:

मुझे घर-पौधों की अनुमति नहीं है और सौभाग्य से, मेरे भूतल पर कालीन नहीं है, इसलिए मैं इसे धूल / घुन मुक्त रखने में सक्षम हूँ। चूंकि यह एक इम्युनो-डेफिशिएंसी बीमारी है, मैं रोजाना विटामिन सी लेता हूं, साथ ही अब मुझे विटामिन डी की भी गंभीर कमी है, इसलिए इसे पूरक के रूप में लें, और थकावट / थकान का मुकाबला करने के लिए, मैंने विटामिन बी 100 लेना शुरू कर दिया है। मेरे पास अन्य 'अजीब' लक्षण हैं, जो मुझे कभी नहीं पता कि ये बीमारी से संबंधित हैं या नहीं, लेकिन मुझे लगता है कि एक विशिष्ट बीमारी वाले सभी लोग इसका अनुभव करते हैं। मैं वर्तमान में छूट में हूं, लेकिन अगर कोई गिरावट आती है, तो मेरी सर्जरी तुरंत डर्बी अस्पताल से संपर्क करने की है। मुझे अक्सर बताया जाता है कि मैं कितना अच्छा दिखता हूं (तब भी जब मैं अपने स्वास्थ्य के लिहाज से सबसे खराब था), जो मुझे अच्छा महसूस कराता है, लेकिन मुझे लगता है कि यह याद रखना महत्वपूर्ण है कि अच्छा दिखना, ठीक होने के बराबर नहीं है! स्टेरॉयड उपचार के कारण मेरा वजन डेढ़ से अधिक हो गया है, जिसे कम करना आसान नहीं है, लेकिन मैं तैराकी करके हल्का व्यायाम करता हूं। मैं सेवानिवृत्त हो गया हूं, लेकिन उस एजेंसी के साथ अपना स्वैच्छिक काम जारी रखता हूं जिसके साथ मैं नॉटिंघम में कार्यरत था और डर्बी में एक अन्य चैरिटी के साथ (हालांकि मुझे खुद को गति देने की आवश्यकता है) - मुझे व्यस्त रखता है, मैं इसका पूरा आनंद लेता हूं - और यह मेरे दिमाग को बनाए रखता है मेरी अपनी चिंताओं से!

मेरा बगीचा - मुझे बागवानी करते समय HEPA फ़िल्टर मास्क पहनना पड़ता है - लेकिन फिर भी उसमें ऊर्जा नहीं है!

मैं एस्परगिलोसिस सपोर्ट ग्रुप में शामिल हो गया हूं, जो कि विथेनशावे हॉस्पिटल (यूएचएसएम) मैनचेस्टर में नेशनल एस्परगिलोसिस सेंटर की रोगी सहायता सेवाओं का हिस्सा है, और एस्परगिलोसिस अनुसंधान और उपचार में शामिल कई क्षेत्रों के विशेषज्ञों तक सीधी पहुंच है और जो बहुत है स्थिति के बारे में जानकारीपूर्ण और मैनचेस्टर अस्पताल में मासिक बैठकें प्रदान करता है। एक अन्य सदस्य, स्टुअर्ट आर्मस्ट्रांग, जो जागरूकता बढ़ाने के इच्छुक हैं, ने 15 फरवरी 2016 को डेली मेल में अपनी कहानी प्रकाशित की। 

अधिक पढ़ें: www.dailymail.co.uk/health/

मेरा मानना ​​है कि इस गंभीर बीमारी के बारे में जागरूकता बढ़ाना महत्वपूर्ण है, विशेष रूप से जीपी के बीच, क्योंकि एक साधारण रक्त परीक्षण निदान की पुष्टि कर सकता है और उपचार जल्दी शुरू हो सकता है। यदि अनुपचारित छोड़ दिया जाता है, तो यह फेफड़ों को गंभीर और संभावित रूप से घातक क्षति पहुंचा सकता है। एक अन्य सदस्य ऊन से भरे तकिए और दुपट्टे का 'परीक्षण' कर रहा है, जैसा कि, जाहिरा तौर पर, हाउस-माइट्स को ऊन पसंद नहीं है - ऐसा लगता है कि यह एक सार्थक निवेश हो सकता है!

मैं बच गया …। एक देखभाल करने वाले जीपी के लिए धन्यवाद जिसने जांच का फैसला किया, रॉयल डर्बी अस्पताल में अद्भुत टीम, मेरे बहुत प्यारे दोस्तों का समर्थन, कुछ बहुत प्रभावशाली अभिभावक देवदूत, और एक आंतरिक शक्ति जिसके बारे में मुझे पता नहीं था कि मेरे पास है! मेरा नया आदर्श वाक्य: "आप केवल दो बार जीते हैं ..."

ज्यादातर मैं अपने दृष्टिकोण में सकारात्मक रहता हूं, लेकिन कभी-कभी, थोड़ा 'नीचे' होने के कारण झुक जाता हूं - हमेशा यह याद रखना कि किसी का भी संपूर्ण स्वास्थ्य नहीं है और अधिकांश लोगों को किसी न किसी प्रकार की बीमारी है जिससे निपटना है। मैं हमेशा खुद को याद दिलाता हूं कि कम से कम अब मेरे पास एक निदान है (मूल से बेहतर) और रॉयल डर्बी अस्पताल में सलाहकारों की शानदार टीम की तुलना में सुरक्षित हाथों में नहीं हो सकता।

फ़रवरी 2016