हममें से कई लोग किसी प्रियजन की मृत्यु के बाद दुःख की प्रक्रिया से परिचित होंगे, लेकिन क्या आपको एहसास हुआ कि यही प्रक्रिया अक्सर तब होती है जब आपको एस्परगिलोसिस जैसी पुरानी बीमारी का पता चलता है? हानि की बहुत समान भावनाएँ हैं: - आपके स्वास्थ्य के एक हिस्से की हानि, उस व्यक्ति की हानि जो आप एक बार थे, स्वतंत्रता की हानि और भविष्य के बारे में अनिश्चितता।

1. स्वास्थ्य की हानि: पुरानी बीमारी के निदान का अर्थ अक्सर ऐसी स्थिति के साथ जीने की वास्तविकता का सामना करना होता है जो आपके शारीरिक और भावनात्मक कल्याण पर प्रभाव डालेगी। स्वास्थ्य की यह हानि महत्वपूर्ण हो सकती है और आपको अपनी जीवनशैली, दैनिक दिनचर्या और भविष्य के लिए अपेक्षाओं को समायोजित करने की आवश्यकता हो सकती है। कुछ लोगों के लिए 'नई सामान्यता' के साथ तालमेल बिठाना कठिन है। एस्परगिलोसिस के लिए अधिकांश लोग कहते हैं कि जैसे-जैसे दिन बढ़ता है उनकी ऊर्जा बहुत तेजी से खत्म होती जाती है, इसलिए उन्हें हर सुबह ऊर्जा बचाने की योजना बनानी चाहिए।
2. पहचान में परिवर्तन: पुरानी बीमारी इस बात को प्रभावित कर सकती है कि आप खुद को कैसे देखते हैं और दूसरे आपको कैसे देखते हैं। इसके लिए उन्हें अपनी पहचान, भूमिकाएँ और रिश्तों को फिर से परिभाषित करने की आवश्यकता हो सकती है, जो एक चुनौतीपूर्ण और दुःख-उत्प्रेरण प्रक्रिया हो सकती है। आपके कुछ करीबी रिश्तों के लिए, शोक की एक प्रक्रिया भी हो सकती है जिससे उन्हें भी गुजरना पड़ता है।
3. स्वतंत्रता की हानि: आपके एस्परगिलोसिस की गंभीरता के आधार पर, व्यक्तियों को स्वतंत्रता की हानि का अनुभव हो सकता है क्योंकि वे दैनिक कार्यों, चिकित्सा देखभाल, या गतिशीलता में सहायता के लिए दूसरों पर निर्भर रहते हैं। इस नुकसान से निराशा और उदासी की भावनाएँ पैदा हो सकती हैं। इसका असर आपके सबसे करीब रहने वाले लोगों, जैसे आपके जीवनसाथी या साथी पर भी पड़ता है, क्योंकि उन्हें भी आपकी भूमिकाओं में बदलाव के साथ समझौता करना पड़ता है। स्वतंत्रता की हानि भावनात्मक, शारीरिक और वित्तीय हो सकती है।
4. भविष्य को लेकर अनिश्चितता: एस्परगिलोसिस वर्तमान में इलाज योग्य नहीं है (हालांकि एस्परगिलोमा वाले कुछ लोगों के पास सर्जरी का विकल्प हो सकता है) और इसमें चल रहे प्रबंधन और रोग की प्रगति, उपचार प्रभावशीलता और दीर्घकालिक परिणामों के बारे में अनिश्चितता शामिल है। यह अनिश्चितता भविष्य के बारे में चिंता, भय और दुःख की भावनाओं में योगदान कर सकती है।
5. सामाजिक और भावनात्मक प्रभाव: पुरानी बीमारी रिश्तों, सामाजिक संपर्क और भावनात्मक भलाई को प्रभावित कर सकती है। आप अचानक अलग-थलग महसूस कर सकते हैं क्योंकि कई मरीज़ बताते हैं कि उनके दोस्त या परिवार वाले उनकी बात नहीं सुनते या समझ नहीं पाते। आप और आपके निकटतम लोग सामाजिक संपर्क, सहायता प्रणाली, या उन गतिविधियों में भाग लेने की क्षमता खोने का शोक मना सकते हैं जिनका उन्होंने कभी आनंद लिया था।

किसी पुरानी बीमारी से पीड़ित व्यक्तियों के लिए यह आवश्यक है कि वे अपनी दुःख की भावनाओं को स्वीकार करें और पुष्टि करें और आवश्यकतानुसार स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं, प्रियजनों, सहायता समूहों या मानसिक स्वास्थ्य पेशेवरों से सहायता लें। दुःख को संबोधित करने और संसाधित करने से व्यक्तियों को उनके निदान से निपटने, पुरानी बीमारी के साथ जीवन को समायोजित करने और उनके सामने आने वाली चुनौतियों के बावजूद अर्थ और उद्देश्य खोजने में मदद मिल सकती है। शोक प्रक्रिया को ठीक से संबोधित न करने से जीवनशैली में गिरावट और अवसाद हो सकता है।

आप पुरानी बीमारी और दुःख का प्रबंधन कैसे कर सकते हैं?
किसी पुरानी बीमारी के निदान के बाद दुःख का प्रबंधन करना एक जटिल और निरंतर चलने वाली प्रक्रिया हो सकती है, लेकिन ऐसी कई रणनीतियाँ हैं जो व्यक्तियों को उनकी नई वास्तविकता से निपटने और समायोजित करने में मदद कर सकती हैं। यहाँ कुछ सुझाव हैं:

1. अपनी भावनाओं को स्वीकार करें और मान्य करें: अपने आप को अपनी भावनाओं को स्वीकार करने और व्यक्त करने की अनुमति दें, चाहे वह दुःख, क्रोध, भय या निराशा हो। याद रखें कि दुःख हानि के प्रति एक स्वाभाविक प्रतिक्रिया है, और विभिन्न प्रकार की भावनाओं को महसूस करना ठीक है, जिनमें से कुछ आपके और आपके निकटतम लोगों दोनों में अप्रत्याशित हो सकती हैं।
2. समर्थन की तलाश: समर्थन और समझ (और यदि आवश्यक हो तो दवा या अन्य उपचार) के लिए दोस्तों, परिवार के सदस्यों, सहायता समूहों या मानसिक स्वास्थ्य पेशेवरों तक पहुंचने में संकोच न करें। समान चुनौतियों का अनुभव करने वाले अन्य लोगों से बात करना मान्य हो सकता है और मूल्यवान अंतर्दृष्टि और मुकाबला रणनीतियां प्रदान कर सकता है। यूके के मैनचेस्टर में नेशनल एस्परगिलोसिस सेंटर सभी प्रकार के एस्परगिलोसिस वाले लोगों के लिए बहुत व्यस्त सहायता समूहों का एक संग्रह चलाता है (क्रोनिक पल्मोनरी एस्परगिलोसिस (सीपीए), एलर्जिक ब्रोंकोपुलमोनरी एस्परगिलोसिस (एबीपीए), तीव्र आक्रामक एस्परगिलोसिस (एआईए या आईए), फंगल संवेदीकरण के साथ गंभीर अस्थमा (एसएएफएस), एस्परगिलस ब्रोंकाइटिस और अधिक। सहायता समूहों तक पहुंचा जा सकता है फेसबुक और टेलीग्राम और शामिल हैं सप्ताह में दो बार वीडियो कॉन्फ्रेंसिंग समूह. इन समूहों में, आप उन साथी रोगियों से मिल सकते हैं जो कई वर्षों से एस्परगिलोसिस के साथ रह रहे हैं और आपके किसी भी प्रश्न के लिए बहुत खुले और मैत्रीपूर्ण और एनएसी स्टाफ के सदस्य हैं।
3. अपने आप को शिक्षित करें: अपनी स्थिति, उपचार के विकल्पों और स्व-देखभाल रणनीतियों के बारे में जितना संभव हो उतना जानें। अपनी बीमारी को समझना और इसका प्रबंधन कैसे करना है, यह आपको अधिक सशक्त महसूस करने और अपने स्वास्थ्य पर नियंत्रण रखने में मदद कर सकता है। नेशनल एस्परगिलोसिस सेंटर आपको जानकारी के सर्वोत्तम स्रोतों तक मार्गदर्शन करने में मदद करने के लिए एक सूचनात्मक वेबसाइट चलाता है एस्परगिलोसिस.ओआरजी.
4. एक सहायता नेटवर्क विकसित करें: यदि आप कर सकते हैं, तो अपने आप को सहयोगी और समझदार मित्रों और परिवार से घेरें जो व्यावहारिक मदद, भावनात्मक समर्थन और प्रोत्साहन प्रदान कर सकें। एक मजबूत सहायता नेटवर्क होने से पुरानी बीमारी से निपटने में महत्वपूर्ण अंतर आ सकता है। कभी-कभी निर्णय लेते समय परामर्शदाता की निष्पक्ष पेशेवर मदद फायदेमंद हो सकती है।
5. अपना ख्याल रखा करो: आत्म-देखभाल को प्राथमिकता दें और अपनी शारीरिक और भावनात्मक भलाई को प्राथमिकता दें। इसमें पर्याप्त आराम करना शामिल हो सकता है, संतुलित आहार खाएं, नियमित व्यायाम में संलग्न होना (जैसा उपयुक्त हो), अभ्यास करना विश्राम तकनीकें, और ऐसी गतिविधियाँ ढूंढना जो आपको खुशी और संतुष्टि प्रदान करें।
6. यथार्थवादी लक्ष्य निर्धारित करें: अपनी अपेक्षाओं को समायोजित करें और अपनी वर्तमान क्षमताओं और सीमाओं के आधार पर अपने लिए यथार्थवादी लक्ष्य निर्धारित करें। बड़े लक्ष्यों को छोटे, प्रबंधनीय कदमों में तोड़ें और रास्ते में अपनी उपलब्धियों का जश्न मनाएं। कई मरीज़ पाते हैं कि यदि वे इसका उपयोग करते हैं तो उन्हें दिन को बेहतर ढंग से गुजारने में मदद मिलती है चम्मच सिद्धांत प्रत्येक दिन उनके पास मौजूद ऊर्जा की मात्रा को बेहतर ढंग से प्रबंधित करने के लिए।
7. सचेतनता और स्वीकृति का अभ्यास करें: अभ्यास दिमागीपन तकनीक, जैसे गहरी साँस लेना, ध्यान, या माइंडफुलनेस व्यायाम, आपको इस पल में जमीन पर बने रहने और मौजूद रहने में मदद करने के लिए। स्वीकृति का मतलब आशा छोड़ना नहीं है, बल्कि आप जो नियंत्रित कर सकते हैं उस पर ध्यान केंद्रित करते हुए अपनी वर्तमान वास्तविकता को स्वीकार करना और गले लगाना है।
8. यदि आवश्यक हो तो पेशेवर सहायता लें: यदि आप दुःख, चिंता, अवसाद, या अन्य मानसिक स्वास्थ्य संबंधी चिंताओं से निपटने के लिए संघर्ष कर रहे हैं, तो किसी से मदद लेने में संकोच न करें। मानसिक स्वास्थ्य पेशेवर. थेरेपी आपकी भावनाओं का पता लगाने, मुकाबला करने की रणनीति विकसित करने और समर्थन पाने के लिए एक सुरक्षित स्थान प्रदान कर सकती है।

याद रखें कि दुःख को प्रबंधित करना और पुरानी बीमारी के साथ जीवन को समायोजित करना एक यात्रा है, और रास्ते में मदद और समर्थन लेना ठीक है। अपने प्रति धैर्य रखें, आत्म-करुणा का अभ्यास करें, और एक दिन में एक बार चीजों पर ध्यान दें।

अनुभव रहा एलिसन से

सबसे पहले, हमें यह परिभाषित करने की आवश्यकता हो सकती है कि दुःख क्या है..

हम शब्द का उपयोग करते हैं शोक लेकिन इसके बारे में हमारी समझ क्या है? मुझे लगता है कि जैसे-जैसे हम जीवन की अधिक कठिनाइयों का अनुभव करते हैं, परिभाषा और समझ बदल जाती है। उपयोग की जाने वाली परिभाषाओं में से एक है "भावनाओं का एक उलझा हुआ जाल"। क्रोध, दुःख, निराशा, आँसू, हताशा, पहचान की हानि, मनोदशा में बदलाव, भ्रम, अवसाद, इस्तीफा। सूची लगभग अंतहीन है और यह किसी भी सुव्यवस्थित क्रम या समय-सीमा में प्रगति में नहीं है।

हमारे विचार में एक और कारक है अपराध, जिनमें से कुछ हमारी स्वीकृति और "सामाजिक मानदंड" बन गए हैं उनका पालन करने से उत्पन्न होता है। ऐसा प्रतीत होता है कि मृत्यु की अनिवार्यता और हमारे भौतिक शरीर के क्षरण को नकारा जा रहा है। इसलिए जब ये कारक हमारे दैनिक जीवन में बहुत स्पष्ट हो जाते हैं तो हम चाहते हैं और उम्मीद करते हैं कि हम उन्हें ठीक कर सकेंगे और परिणामों से बच सकेंगे। जब ऐसा नहीं होता है, तो हम दुःखी होते हैं और/या दोषी महसूस करते हैं कि हम उन अपेक्षाओं को पूरा नहीं कर सकते इसलिए हमें "हमारे दुख पर कार्रवाई करें" लेकिन फिर; उस वाक्यांश का क्या मतलब है?

प्रत्येक व्यक्ति के लिए, यह अलग-अलग रूप लेगा क्योंकि प्रत्येक स्थिति उस व्यक्ति के लिए अद्वितीय होती है। इसमें शामिल रिश्ते, बीमारी की सीमा, यह कैसे प्रकट होती है और यह कैसे बढ़ती है। हम जीवन को कैसे देखते हैं. हमारे दुख को संसाधित करने के लिए यह देखने के कठिन अनुशासन की आवश्यकता है कि जीवन पर हमारी मूल मान्यताएं क्या हैं, नुकसान क्या हैं और उन अवधारणाओं को 'मौखिक ज्ञान' से 'हृदय स्वीकृति' में स्थानांतरित करने के साथ-साथ व्यावहारिक निहितार्थ और परिवर्तनों को समायोजित करना भी आवश्यक है। इस सब में समय और ऊर्जा लगेगी और यह थका देने वाला है। अपने अनुभव से मैं निम्नलिखित सुझाव दे सकता हूं:

• ऐसे लोगों से भरा एक सहायता समूह बनाना, जो आपसे पहले इस रास्ते पर चल चुके हैं, एक बड़ी मदद है।
• अपनी स्थिति और इसे प्रबंधित करने के तरीके के बारे में लेख पढ़ना।
• एक दोस्त से बात हो रही है.
• प्रक्रिया को जर्नल करना भी उपयोगी है क्योंकि आप पीछे मुड़कर देख सकते हैं और प्रगति और उन चीज़ों को देख सकते हैं जिन्हें आप करने का प्रयास करने जा रहे थे लेकिन अभी तक उनका मूल्यांकन नहीं किया है। अपने स्वास्थ्य पेशेवर से बात करते समय इसका संदर्भ लेना भी बहुत उपयोगी हो सकता है।

ये सभी गतिविधियाँ हमें अपनी पुरानी बीमारी से उबरने में मदद करेंगी।

एक अन्य कारक जो क्रोनिक बीमारी से निपटने में आता है वह है स्थिति की प्रकृति और समाज में इसका कथित महत्व। इससे पहले कि मुझे एस्परगिलोसिस का पता चले, हमें बताया गया कि यह फेफड़ों का कैंसर है। जब वह एस्परगिलोसिस में बदल गया तो मेरी बेटी (पैलिएटिव केयर फिजिशियन) ने कहा कि कैंसर का निदान आसान हो गया होता! इसका कारण यह है कि कैंसर एक सामाजिक रूप से समझी जाने वाली स्थिति है, इसके लिए जगह-जगह व्यापक समर्थन, प्रमुख धन-संग्रह और जागरूकता है और लोग एकजुट होते हैं। उपचार और अपेक्षाओं के प्रति एक स्पष्ट मार्ग है। (इसी तरह हृदय रोग और एक या दो अन्य अच्छी तरह से वित्त पोषित स्थितियों के साथ)।

दूसरी ओर फेफड़ों की स्थिति एक कलंक है कि आपने अपने फेफड़ों की देखभाल नहीं की है, इसलिए इसके लिए आप दोषी हैं और/या इसका मतलब यह है कि आप बहुत अच्छी तरह से सांस नहीं लेते हैं लेकिन इसे प्रबंधित किया जा सकता है और इसका कोई बड़ा प्रभाव नहीं पड़ता है आपके जीवन पर. इस बारे में सोचें कि धूम्रपान विरोधी अभियानों को किस प्रकार प्रस्तुत किया जाता है।

जहां रहने की स्थिति खराब होती है, वहां पुरानी फेफड़ों की स्थितियों का भी अधिक प्रसार होता है और मैं देखता हूं कि यह इस बात को प्रभावित करता है कि जागरूकता अभियानों और अनुसंधान में कितना समय और संसाधन लगाए जा सकते हैं।

के साथ एनएसी को धन्यवाद राष्ट्रीय एस्परगिलोसिस सहायता (एनएचएस द्वारा संचालित) और एस्परगिलोसिस ट्रस्ट समर्थन (फेसबुक पर एस्परगिलोसिस रोगियों द्वारा संचालित) विश्वसनीय जानकारी, दिशानिर्देशों, अनुसंधान विकास और रोगी कहानियों के लिए www.aspergillose.org www.aspergillosetrust.org

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