एस्परगिलोसिस रोगी और देखभालकर्ता सहायता

एनएचएस नेशनल एस्परगिलोसिस सेंटर द्वारा प्रदान किया गया

टिपिंग प्वाइंट - जब एक समय के लिए यह सब बहुत ज्यादा लगता है

ओमाहा बीच, न्यूजीलैंड

एबीपीए के साथ एलिसन की कहानी (यह क्रिसमस से एक सप्ताह पहले था...)

जैसे-जैसे हम पुरानी परिस्थितियों के साथ जीवन यात्रा करते हैं, हम खुद को मुकाबला करने की रणनीतियाँ सिखा सकते हैं  

जैसे-जैसे रणनीतियाँ काम करती हैं, हमें उपलब्धि का एहसास होता है और मुझे गर्व होता है कि हम यह कर सकते हैं, हम इससे बच सकते हैं, लेकिन फिर कुछ और होता है और हमारी योजना, और हमारी रणनीतियाँ नष्ट हो जाती हैं। आज मेरे पास उस तरह का एक दिन था।

  • जानें कि हम क्या हासिल कर सकते हैं
  • क्या यथार्थवादी है और क्या नहीं?
  • हम एक समय में कितना काम करते हैं उसे सीमित करने के तरीकों के बारे में सोचें ताकि हम धीरे-धीरे अपने लक्ष्यों को प्राप्त कर सकें।
  • खुद को गति दें.

आज 21 दिसंबर है इसलिए क्रिसमस से कुछ ही दिन पहले। न्यूज़ीलैंड में गर्मी है और उमस भरी है (खासकर वाइकाटो में) और मैं यथार्थवादी होने की कोशिश कर रहा हूं कि मैं क्रिसमस के लिए तैयार होने और अपने कैंपेरवन को फैमिली बीच हाउस तक ले जाने के लिए कितना कुछ करता हूं। मैं भी बगीचे को अच्छा और साफ-सुथरा बनाकर छोड़ना चाहता हूं ताकि जब मैं वापस आऊं तो यह जंगल न हो। बगीचे का काम केवल बहुत कम समय में ही किया जा सकता है, FFP2 मास्क पहनकर (परिस्थितियों में बहुत गर्म)। उस लक्ष्य तक, मुझे लगता है कि मैं कुछ हासिल कर रहा था, सिवाय इसके कि मेरी आंख में एक गुहेरी विकसित हो गई थी। सूखी आंखों के लिए हॉट पैक और ड्रॉप्स के रूढ़िवादी उपचार से वास्तव में कोई मदद नहीं मिली

तीसरे दिन, फार्मासिस्ट और अपने GP से (ईमेल के माध्यम से) बात की कि मुझे क्या करने की ज़रूरत है। मेरे हाथ पर मरहम की बूंदें थीं जो उचित थीं लेकिन चार दिनों के बाद स्थिति खराब हो रही थी और मेरे जीपी ने कहा कि अगर इसमें सुधार नहीं हुआ, तो मुझे आपातकालीन देखभाल में जाना होगा क्योंकि जीपी की कोई नियुक्ति उपलब्ध नहीं है। मेरे दामाद, जो एक डॉक्टर हैं, ने इसे देखा और कहा, "इसे लांस लगाने की ज़रूरत है, आपको शायद खुद को नेत्र चिकित्सालय तक ले जाना होगा"। इसलिए अपने डॉक्टर की नर्स से बात करने के बाद, मैं आपातकालीन क्लिनिक में गया (मुफ़्त अस्पताल ईडी नहीं)।

प्रतीक्षा समय को दो घंटे के रूप में पोस्ट किया गया था, हाँ यह उचित है, लेकिन चीजें घटित हुईं। इमरजेंसी क्लिनिक में दिन के दौरान दो या तीन बड़ी आपात्कालीन स्थितियाँ आईं और मैं सुबह 10:30 बजे से शाम 5:15 बजे तक वहाँ बैठा रहा। लगभग 2:30 बजे मैंने रिसेप्शन पर नर्स से बात की और पूछा कि क्या कोई ऐसा व्यक्ति होगा जो इससे निपटने में सक्षम होगा, मैंने सोचा कि यदि वे वास्तव में वह नहीं कर सकते जो करने की आवश्यकता है तो मुझे अस्पताल जाना चाहिए . मुझे आश्वासन दिया गया कि यह किया जा सकता है। 5 बजे मैंने एक डॉक्टर को दिखाया और उसने फैसला किया कि हमें एक अलग एंटीबायोटिक क्रीम आज़माने की ज़रूरत है और शायद कुछ अतिरिक्त मौखिक एंटीबायोटिक्स डालें और देखें कि मैं कैसे गया और अगर पाँच दिनों में इसमें सुधार नहीं हुआ, तो वापस आएँ और फिर शायद हमें आपको नेत्र चिकित्सालय भेजने की आवश्यकता पड़ सकती है

निराशा के बारे में बात करो! उन्होंने नोट किया था कि मुझे जटिल स्वास्थ्य समस्याएं हैं, मैंने उन्हें बताया कि मेरा शरीर संक्रमणों पर अच्छी प्रतिक्रिया नहीं देता है, कि यह क्रिसमस था, और मैं उत्तर में ओमाहा बीच पर जा रहा था; लेकिन नहीं, यह उसका समाधान था और वह कुछ भी अलग नहीं सुन रहा था। इसलिए मेरी योजना, सावधान रहने की कोशिश कर रही है कि मैं अपने आप को बहुत आगे न बढ़ाऊं, और यह कि मैंने कोशिश नहीं की और बहुत अधिक फिट नहीं हुआ, बस ईआर पर पूरा दिन बर्बाद करके खिड़की से बाहर चला गया। जब तक मैं घर पहुँचा, मुझे भूख लगी थी, मैं थक गया था। मेरी आंख में बहुत दर्द हुआ और पांच मिनट की प्रक्रिया में इससे राहत मिल सकती थी।

अब क्या करें? मुझे नींद नहीं आ रही है, इसलिए लिख रहा हूं, और मैं पूरी रात अपनी आंख पर 3 घंटे मरहम लगाना जारी रख सकता हूं। (अभी सुबह के 3 बजे हैं और मैंने पहली बार रात 9:30 बजे बिस्तर पर जाने/सोने की कोशिश की)। मैं अपने अस्पताल के अधिकार क्षेत्र से बाहर, जहां अस्पताल को "नॉट श्योर हॉस्पिटल" कहा जाता है, उत्तर की ओर जाने से पहले अपनी आंख की देखभाल कराने की आवश्यकता और समुद्र तट से शहर में देखने के लिए यात्रा के समय के बीच कैसे संतुलन बनाऊं? आने वाले दो अवकाश सप्ताहों में डॉ. 15 मिनट से बढ़कर 2 घंटे तक हो जाएगा। एनएसएच तक पहुंचने में कितना समय लग सकता है, इसके बारे में कुछ नहीं कहा जा सकता। (आम तौर पर एक घंटे की दूरी पर) क्या मुझे तैयारी का एक और दिन गंवाने और फिर से नेत्र क्लिनिक में जाने का प्रयास करने का जोखिम है? क्या मैं क्रिसमस के दौरान पूरी तरह से थके हुए नहीं रहने के बजाय अपनी दृष्टि या आगे की जटिलताओं का जोखिम उठाता हूँ?

नोट: मैंने इसे क्रिसमस 2023 से पहले शुरू किया था, लेकिन जब मुझे प्रयास करने और समाप्त करने की ऊर्जा मिली, तो मैं फ़ाइल का पता नहीं लगा सका। मार्च 2024 तक तेजी से आगे बढ़ते हुए मैंने इसे एक अस्पष्ट स्थान पर पाया, जो इसका एक प्रतिबिंब था tipping बिंदु जब तक मैंने इसे 'दायर' किया तब तक पहुंच चुका था। 

जैसा कि हुआ, मैं अगली सुबह नर्स से बात करने के लिए अपने डॉक्टर सर्जरी के पास वापस गया, जिसने मुझे एक डॉक्टर से मिलवाने का फैसला किया, जो बहुत समझदार और बातचीत करने में कुशल था। उन्होंने उस एंटीबायोटिक को बदल दिया जो समस्या के लिए अधिक विशिष्ट था और जरूरत पड़ने पर मुझे नेत्र क्लिनिक में ले जाने के लिए आवश्यक प्रोटोकॉल समझाए। यह पता चला कि हाल ही में जोड़ी गई एक दवा समस्या को प्रमुख रूप से बढ़ा रही थी और एक बार बंद करने के बाद मैं चीजों को नियंत्रण में लाने में सक्षम था और गर्मियों की छुट्टियों के दौरान नेत्र क्लिनिक में जाने की ज़रूरत नहीं थी।

लेकिन टिपिंग पॉइंट्स पर वापस। 

जब हम पुरानी बीमारियों से निपट रहे होते हैं, तो प्राथमिक निदान को प्रबंधित करने के लिए उपचार अक्सर माध्यमिक स्थितियों को जन्म दे सकता है, जिसके लिए आगे प्रबंधन उपचार की आवश्यकता होती है, ऊर्जा का स्तर सीमित होता है और 'सिर्फ एक और चीज' हमें पूरी तरह से नुकसान पहुंचा सकती है। हमारी सावधानीपूर्वक नियोजित और संतुलित रणनीतियाँ पूरी तरह से विफल हो जाती हैं। हम इसे कैसे प्रबंधित करेंगे? 

आइए इसका सामना करें, उस क्षण हम बस हार मान लेना चाहेंगे। लेकिन नहीं, हमें यह स्वीकार करना होगा कि हम कहां हैं, शायद रोना या चिल्लाना होगा, प्रार्थना करनी होगी और एक नई योजना के साथ आना होगा, साथ ही यह स्वीकार करना होगा कि चीजें उस तरह से नहीं हो सकती हैं जैसा हमने सोचा था कि उन्हें होना चाहिए। (इस विशेष दिन पर, मेरे परिवार ने मुझे उनके साथ रात्रिभोज के लिए आमंत्रित किया, जिसकी बहुत सराहना की गई। मैं ऐसी स्थितियों के लिए फ्रीजर में पहले से पकाया हुआ भोजन भी रखने का प्रयास करता हूं।)  

पवित्रशास्त्र में, पॉल कहते हैं "मैंने प्रचुर मात्रा में और आवश्यकता में संतुष्ट रहना सीखा है". 

हमारे दृष्टिकोण को बदलना ही कुंजी है।  हम यह सोचना चाहते हैं कि हम नियंत्रण में हैं लेकिन स्थितियाँ और परिस्थितियाँ हमारे नियंत्रण से बाहर हैं।

पुरानी बीमारी की सीमा के भीतर रहना सीखना एक दुखद प्रक्रिया है, लेकिन क्योंकि कोई ठोस नुकसान नहीं होता है जैसा कि किसी के मरने पर देखा जा सकता है, हमें और हमारे आस-पास के लोगों को इसके निहितार्थ का एहसास नहीं हो सकता है, हर कोई तथ्यों और समाधान से निपटना चाहता है- यह रणनीतियाँ। दुख अतार्किक है और इस पर काफी मेहनत करनी पड़ती है; हालाँकि इसे अधिक सटीक रूप से चित्रित किया जाना चाहिए कि हम इसके माध्यम से काम नहीं करते हैं, जैसे कि हम दूसरी तरफ से बाहर आते हैं, लेकिन हम यह समझने के लिए काम करते हैं कि यह हमें कैसे प्रभावित करता है और हम इसे अपने साथ कैसे ले जाते हैं नए सामान्य

मुझे आशा है कि यह छोटी सी जानकारी आपको इससे निपटने में मदद करेगी "टिपिंग पॉइंट" दिन. उस प्रक्रिया में से कुछ में आपकी स्थितियों के विशेष मिश्रण की बेहतर समझ प्राप्त करना शामिल है…। लेकिन यह एक और विषय है जिसके बारे में बाद में ब्लॉग किया जाएगा!