एलिसन हेकलर एबीपीए

मैंने प्रारंभिक यात्रा और निदान के बारे में पहले भी लिखा है, लेकिन चल रही यात्रा इन दिनों मेरे विचारों में व्याप्त है।  फेफड़े/एस्परगिलोसिस/सांस लेने के दृष्टिकोण से, अब जब हम न्यूजीलैंड में गर्मियों में आ रहे हैं, तो मुझे लगता है कि मैं ठीक हूं, अच्छा दिख रहा हूं और अच्छा महसूस कर रहा हूं।    

मेरी कुछ वर्तमान चिकित्सा पृष्ठभूमि:-

मैंने वास्तव में कठिन वर्ष (एक और कहानी) के बाद सितंबर 2022 में बायोलॉजिकल, मेपोलिज़ुमाब (नुकाला) शुरू किया। क्रिसमस तक, मुझमें काफ़ी सुधार हुआ और, साँस लेने और ऊर्जा के दृष्टिकोण से, मेरी गर्मियाँ अच्छी रहीं; हालाँकि मौसम इतना ख़राब था, गर्मी शायद ही थी। 

मैं सावधानियों के बारे में निश्चिंत हो गया, और फरवरी की शुरुआत में, एक पोता मेरे पास आया, जो एक भयानक फ्लू के रूप में सामने आया, जिसके बाद मैं उसकी चपेट में आ गया। 6 सप्ताह बाद, फेफड़ों के एक अनुवर्ती एक्स-रे में दिल की समस्या दिखाई दी, जिसकी जांच के लिए हृदय रोग विशेषज्ञ की आवश्यकता थी, "महाधमनी स्टेनोसिस एक बड़ी चिंता का विषय नहीं है, लेकिन महाधमनी वाहिनी एक बच्चे के रूप में कभी ठीक नहीं हुई। हम मरम्मत कर सकते हैं लेकिन...'' इसका उत्तर था, ''मैं 70 वर्ष से अधिक का हूं, चार बार गर्भधारण कर चुका हूं, मैं अभी भी यहां हूं और मेरे अन्य सभी मुद्दों के साथ जोखिम कारक हैं...ऐसा नहीं होने वाला''

आख़िरकार उन दो अड़चनों के बाद, मेरी 81 वर्षीय बहन को अस्पताल में भर्ती कराया गया, और मैं उसकी वकालत करने की कोशिश कर रहा था। उसे कोविड हो गया, जो मुझे बाद में उससे मिला। (मैंने 2.5 वर्षों तक कोविड मुक्त रहकर अच्छा किया था)। लेकिन फिर भी, इन दिनों मुझे जो भी संक्रमण होता है, उससे उबरने में बहुत अधिक समय लगता है; मुझे अभी भी यह चार सप्ताह में था, और 6-8 सप्ताह में, मेरे जीपी को चिंता थी कि मुझे लॉन्ग कोविड हो गया है क्योंकि मेरा बीपी और हृदय गति अभी भी थोड़ी बढ़ी हुई थी! मेरी बहन को मायलोमा का पता चला था और निदान के छह सप्ताह के भीतर उसकी मृत्यु हो गई।

 मेपोलिज़ुमैब शुरू करने के बाद से, मैंने असंयम के साथ बढ़ती समस्याओं को देखा है, और यह एक पूर्ण विकसित पायलोनेफ्राइटिस (ईकोली किडनी संक्रमण) में विकसित हुआ है। चूंकि मेरे पास केवल एक किडनी है, इसलिए इसे लेकर चिंता का स्तर थोड़ा अधिक था क्योंकि लक्षण बिल्कुल उसी तरह के थे/हैं जब मेरी दूसरी किडनी अंततः हटा दी गई थी। (यहां कोई प्लान बी नहीं है)। टॉस-अप: सांस लेने में सक्षम बनाम कुछ असंयम से निपटने के लिए सीखने में सक्षम?

 मैंने 2023 में अपनी 13-14 वर्षीय पोती के साथ चल रही मानसिक स्वास्थ्य समस्याओं को झेला, इसलिए मेरी बेटी और उसका पति, जिनकी संपत्ति पर मैं रहता हूं, उसे सुरक्षित रखने और उसकी सभी देखभाल करने की कोशिश में पूरी तरह से व्यस्त थे। . हम सभी इस बच्चे के खोने का दुख मना रहे हैं जो अब देखभाल में है।

 दर्द का स्तर ऊंचा है, और ऊर्जा का स्तर बहुत कम है। प्रेडनिसोन ने अनिवार्य रूप से मेरे कोर्टिसोल उत्पादन को खत्म कर दिया है, इसलिए मुझे माध्यमिक अधिवृक्क अपर्याप्तता और ऑस्टियोपोरोसिस है। 

 लेकिन मैं आभारी हूँ

मैं बहुत आभारी हूं कि मुझे ऐसे देश में रहने का सौभाग्य मिला है, जहां सार्वजनिक स्वास्थ्य प्रणाली है (चाहे वह एनएचएस जैसी ही चरमराती प्रणाली हो)। मैं एक ऐसे क्षेत्र में जाने में सक्षम हूं जहां एक अच्छा शिक्षण अस्पताल है और मैं अपनी बेटी (पैलिएटिव केयर चिकित्सक) और उसके पति (एनेस्थेटिस्ट) के करीब हूं, मुझे मुफ्त सार्वजनिक स्वास्थ्य दवाएं और एक उत्कृष्ट जीपी प्राप्त है जो सुनता है, देखता है। पूरी तस्वीर और वह सभी विशेषज्ञों से स्थिति की समीक्षा कराने की पूरी कोशिश करती है। हाल के एक्स-रे और डेक्स्टा स्कैन से स्पिन की क्षति और गिरावट की सीमा का पता चला: जानकारी मुझे फिजियो के ध्यान में लाने की जरूरत है जो मजबूत अभ्यासों की मेरी प्रेरणा/सक्रियण में मदद करने की कोशिश कर रहा है। एंडोक्रिनोलॉजी ने मेरे हाइड्रोकार्टिसोन में 5 मिलीग्राम की वृद्धि और खुराक के समय को बाहर करने का सुझाव दिया है, और इससे मेरे द्वारा जो कुछ भी हो रहा है और दर्द से निपटने में बहुत बड़ा अंतर आया है। यूरोलॉजी ने आखिरकार मेरी किडनी की स्थिति की समीक्षा करने के लिए एक रेफरल स्वीकार कर लिया है, हालांकि उन्हें मुझसे मिलने में अभी भी कुछ महीने लग सकते हैं। हाल ही में फिजियो के साथ जांच में पाया गया कि व्यायामों से फर्क पड़ा है और मेरे पैर काफी मजबूत हो गए हैं। मैं अभी भी इन्हें करने के लिए संघर्ष कर रहा हूं, लेकिन यह जानकारी मुझे बताती है कि मुझे प्रयास जारी रखने की जरूरत है।

सबसे बड़ी लड़ाई मानसिक मनोवृत्ति है

हमारी प्रत्येक कहानी अद्वितीय होगी, और हम में से प्रत्येक के लिए लड़ाई वास्तविक है। (जब मैं अपनी पूरी कहानी लिखता हूं, तो यह थोड़ा अटपटा लगता है, लेकिन आम तौर पर, मैं इसके बारे में उस तरह से नहीं सोचता। मैंने अपनी कहानी केवल यात्रा की जटिलता के एक उदाहरण के रूप में साझा की है।) 

हम अपने ऊपर आने वाले सभी परिवर्तनों का सामना कैसे करते हैं? मैं जानता था कि जैसे-जैसे मेरी उम्र बढ़ेगी मेरा स्वास्थ्य बदल जाएगा, लेकिन मुझे लगता है कि यह मुझ पर इतनी तेजी से हावी हुआ है। मैंने अपने आप को बूढ़ा नहीं समझा, लेकिन मेरा शरीर निश्चित रूप से उस तरह सोच रहा है और व्यवहार कर रहा है!

सीख रहा:

उन चीज़ों को स्वीकार करें जिन्हें मैं बदल नहीं सकता,

उन चीज़ों पर काम करना जिन्हें मैं बदल सकता हूँ,

और अंतर जानने की बुद्धि

सपनों और आशाओं को त्यागने और नए, अधिक विनम्र लक्ष्य निर्धारित करने की यह प्रक्रिया महत्वपूर्ण रही है। मैंने सीखा है कि अधिक कठिन गतिविधि (मेरी वर्तमान क्षमताओं के अनुसार) के बाद, मुझे बैठकर आराम करना होगा या कुछ ऐसा करना होगा जो मुझे आराम करने और उत्पादक बनने की अनुमति दे। मैं पहले कुछ हद तक 'वर्कोहॉलिक' था और योजनाकार नहीं था, इसलिए यह परिवर्तन आसान नहीं रहा है। ये सभी परिवर्तन एक शोक प्रक्रिया है, और किसी भी दुःख की तरह, हम बेहतर तरीके से ठीक हो जाते हैं यदि हम इसे स्वीकार करते हैं कि यह क्या है, तो हम अपने दुःख के साथ जीना सीख सकते हैं। हम सभी 'नए मानदंडों' की ओर आगे बढ़ सकते हैं। अब मेरे पास एक योजना डायरी है जिसमें नोट्स हैं कि मैं क्या करना चाहता हूं/क्या करना चाहता हूं, लेकिन इसकी विस्तार से योजना नहीं बनाई गई है क्योंकि मुझे "प्रवाह के साथ जाना" है क्योंकि यह इस बात पर निर्भर करता है कि चीजों को पूरा करने के लिए मेरे पास कितनी ऊर्जा उपलब्ध है। इनाम यह है कि अंततः मैं चीजें ठीक कर लूंगा। यदि यह केवल 1 या 2 दैनिक कार्य है, तो यह ठीक है।

 जब मुझे आख़िरकार 2019 में निदान मिला, तो मुझे बताया गया कि “यह फेफड़ों का कैंसर नहीं था; यह एबीपीए था, जो क्रोनिक और लाइलाज है लेकिन इसे प्रबंधित किया जा सकता है।'' 'प्रबंधित किया जाना' क्या है, मैंने निश्चित रूप से उस समय नहीं लिया था। हम जो भी दवा लेते हैं उसका दुष्प्रभाव अवश्य होता है; इस संबंध में एंटीफंगल और प्रेडनिसोन बहुत आगे हैं, और कभी-कभी ये साइड मुद्दे होते हैं जिनका सामना करना अधिक कठिन होता है। मानसिक रूप से, मुझे खुद को याद दिलाना होगा कि मैं सांस ले सकता हूं और एस्परगिलोसिस को नियंत्रण में रखने वाली दवाओं के कारण द्वितीयक निमोनिया से नहीं मरा हूं। मैं जीवित हूं क्योंकि मैं हर दिन हाइड्रोकार्टिसोन के सेवन का प्रबंधन करता हूं।

लाभ बनाम दुष्प्रभाव को तौलना। ऐसी कुछ दवाएं हैं जिनके साइड इफेक्ट्स और मतभेदों का एक बार मैंने अध्ययन किया और उस जानकारी को पेरिफेरल न्यूरोपैथी से राहत के लिए लाभों के मुकाबले तौला, मैंने एक डॉक्टर से परामर्श किया, और हमने इसे छोड़ दिया। अन्य दवाओं का सेवन करना ज़रूरी है, और आप जलन (चकत्ते, शुष्क त्वचा, अतिरिक्त पीठ दर्द, आदि) के साथ जीना सीख जाते हैं। फिर, हममें से प्रत्येक इस मामले में अद्वितीय है कि हम क्या प्रबंधन कर सकते हैं, और कभी-कभी, यह वह रवैया (जिद्दीपन) है जिसके साथ हम स्थिति का सामना करते हैं जो हमारी दिशा निर्धारित करेगा।

जिद्दी पर एक नोट... पिछले साल, मैंने अपनी दैनिक औसत पैदल दूरी को 3k प्रति दिन तक वापस लाने का लक्ष्य निर्धारित किया था। यह एक तरह का मिशन था जब कुछ दिनों में मैं 1.5K तक नहीं पहुंच पा रहा था। आज, मैं समुद्र तट पर 4.5 फ्लैट वॉक करने में कामयाब रहा और, इससे भी महत्वपूर्ण बात यह है कि पिछले 12 महीनों में दैनिक औसत 3 हजार प्रति दिन तक पहुंच गया। इसलिए, मैं जीत का जश्न तब तक मनाता हूं जब तक वह कायम रहती है। मैं अपने iPhone के लिए क्लिप-ऑन पाउच बनाता हूं ताकि मैं अपने कदमों को रिकॉर्ड करने के लिए इसे हमेशा अपने साथ रखूं, और मैंने हाल ही में एक स्मार्ट वॉच खरीदी है जिसमें मेरे सभी स्वास्थ्य डेटा आँकड़े रिकॉर्ड करना शामिल है। इस चीज़ को ट्रैक करना एक नई सामान्य बात है, और एनएसी अनुसंधान टीम सोच रही है कि क्या ऐसा डेटा हमें एबीपीए फ्लेयर्स आदि की भविष्यवाणी करने में मदद कर सकता है।

मेरे लिए, ईश्वर की संप्रभुता में मेरा विश्वास मुझे केंद्रित रखने और आगे बढ़ने में सर्वोपरि है।     

 “उसने मुझे मेरी माँ के गर्भ में एक साथ बुना। मेरे दिन उसके हाथ से निर्धारित होते हैं।” भजन 139. 

मुझे अनुग्रह द्वारा, केवल मसीह द्वारा बचाया गया है। 

हाँ, मेरी कई चिकित्सीय स्थितियाँ मेरी मृत्यु में योगदान दे सकती हैं/करेंगी; हम सभी किसी न किसी बिंदु पर मर जाते हैं, लेकिन मैं अब सबसे अच्छा जीवन जी सकता हूं, यह जानते हुए कि भगवान के पास अभी भी मेरे लिए काम है। 

“यह दुनिया मेरा घर नहीं है। मैं बस वहां से गुजर रहा हूं।''   

टीम्स वीडियो पर दूसरों के साथ बात करना और फेसबुक सपोर्ट या वेबसाइट पर पोस्ट या कहानियाँ पढ़ना, ये सभी मुझे सकारात्मक बने रहने में मदद करते हैं। (कम से कम अधिकांश समय) अन्य लोगों की कहानियाँ सुनने से मुझे अपने परिप्रेक्ष्य में वापस आने में मदद मिलती है... मैं और भी बुरा हो सकता हूँ। इसलिए, भगवान की मदद से, जितना हो सके, मैं दूसरों को उस कठिन रास्ते पर चलते रहने के लिए प्रोत्साहित करने की आशा करता हूं जिस पर आप कभी-कभी खुद को पाते हैं। हां, यह कभी-कभी बहुत कठिन हो सकता है, लेकिन इसे एक नई चुनौती के रूप में देखें। हमसे आसान जीवन का वादा नहीं किया गया है।