एस्परगिलोसिस रोगी और देखभालकर्ता सहायता

एनएचएस नेशनल एस्परगिलोसिस सेंटर द्वारा प्रदान किया गया

एलिजाबेथ हटन द्वारा 'आई एम स्टिल स्टैंडिंग - (एमई' एन एल्टन!)
गैथर्टन द्वारा

... और श्वास! खुश रहने के कारण - डर्बी रॉयल अस्पताल के लिए धन्यवाद, मुझे आखिरकार सही निदान दिया गया और, महत्वपूर्ण रूप से, रेस्पिरेटरी क्लिनिक में सलाहकारों की टीम से उत्कृष्ट उपचार, जिसका अर्थ है कि मेरी सांस अब तक की सबसे अच्छी है!  इस समय के बाद!

समस्या यह है - बाकी सब कुछ गलत होता दिख रहा है! चूंकि रॉयल डर्बी की अद्भुत टीम ने फंगल बॉल (मेरे फेफड़े के लगभग एक तिहाई हिस्से को कवर करने वाले) को सफलतापूर्वक हटा दिया था और बीजाणुओं के प्रति मेरी एलर्जी की प्रतिक्रिया को 'कम' कर दिया था (अब कोई प्लग मेरी ब्रांकाई को अवरुद्ध नहीं कर रहा था), मुझे पूरी तरह से उम्मीद थी कि मैं 'मेरे फेफड़े' में वापस आ जाऊंगा। सामान्य'। ऐसा नहीं हुआ - इसलिए, यह मानते हुए कि मेरी हालत गंभीर हो गई थी, ठीक होने में काफी समय लग सकता है और धैर्य रखा - लेकिन इलाज शुरू हुए अब बारह महीने से अधिक समय हो गया है।

खुद को सक्रिय रखने के साथ-साथ खुद को गति देने, (हल्के) व्यायाम, स्वस्थ आहार और कई विटामिनों के सेवन के बावजूद थकान बनी रहती है। मेरी पिछली नियुक्ति में मुझे बताया गया था कि यह एबीपीए का लक्षण (या परिणाम) होने की संभावना नहीं है, लेकिन मेरे विचार से, यह बहुत संयोग लगता है। अब इस पर पढ़ने के बाद, यह एक ऐसा लक्षण प्रतीत होता है जिससे इस स्थिति वाले कई लोग पीड़ित हैं - और जिन सलाहकारों को मैं देख रहा हूं वे श्वसन विशेषज्ञ हैं, इसलिए यह उनके 'दायरे' से बाहर हो सकता है। मुख्य रूप से इसे किसी अन्य स्थिति के परिणामस्वरूप होने से बचाने के लिए, मैंने अपने सामान्य रक्त परीक्षणों के साथ-साथ थायरॉयड परीक्षण का अनुरोध किया और परिणाम संतोषजनक आए हैं। इसलिए, मुझे लगता है कि मुझे खुद को आगे बढ़ाना होगा और बदलावों को स्वीकार करना होगा। चूँकि मैं अब अपनी फलों की झाड़ियों की देखभाल नहीं कर सकता और मुझे बगीचे का रखरखाव कम करने की आवश्यकता है, मैंने अब उन्हें हटा दिया है और बगीचे के निचले हिस्से में बजरी डाल दी है।

अस्थमा या एस्परगिलोसिस?

खुश रहने का एक अन्य कारण मेरे अन्यथा स्वस्थ जीन हैं, जिन्होंने मुझे निदान/उपचार के बिना सभी वर्षों तक सहन करने की शक्ति दी है! हालाँकि, मूल बात यह है कि यदि आप साँस नहीं ले सकते, तो कुछ और मायने नहीं रखता।

किशोरावस्था से ही मुझे बताया जाता रहा है कि मुझे अस्थमा है - और जब एबीपीए पर संदेह हुआ तो मुझसे यही सवाल पूछा गया था - जिसमें कहा गया था कि निदान किए गए अस्थमा पीड़ितों और एस्परगिलोसिस के बीच एक संबंध है। मेरे द्वारा पढ़े गए कई लेख इस दृष्टिकोण का समर्थन करते हैं। हालाँकि, मुझे हमेशा संदेह रहा है कि मुझे कभी अस्थमा हुआ था ('लक्षण' छिटपुट थे और निर्धारित इनहेलर्स ने मेरे लिए बहुत कुछ नहीं किया) - और अब मैं इसके बारे में आश्वस्त हूँ! मामले को साबित करने के लिए कभी भी कोई नैदानिक ​​परीक्षण नहीं किया गया, केवल एक जीपी ने कहा कि मेरी सांस लेने में कठिनाई अस्थमा के कारण हुई थी। मुझे अस्पष्ट रूप से प्लास्टिक ट्यूब के एक टुकड़े में फूंक मारने की याद है, जो कथित तौर पर सांस की ताकत को मापता है, लेकिन मुझे नहीं लगता कि इसे वास्तव में एक प्रभावी निदान उपकरण कहा जा सकता है!

इससे मुझे विश्वास होता है कि 'अस्थमा' का लेबल बहुत आसानी से दिया जा सकता है और इसलिए, उस स्थिति का अति-निदान किया जाता है - और इससे मुझे (और संभवतः कई अन्य लोगों को) आगे, शीघ्र जांच, सही निदान का अवसर मिला होता हालत गंभीर होने से कई साल पहले पहुंच गया होगा। इसलिए, जो लोग खुद को अस्थमा के अलावा किसी अन्य स्थिति के खतरे में मानते हैं, उनके लिए मेरी आम लोगों की सलाह है कि वे आगे की जांच कराएं। जितनी जल्दी सही निदान किया जाएगा, जोखिम उतना ही कम होगा फेफड़ों को गंभीर और संभावित घातक क्षति।

स्टेरॉयड के साथ मेरा प्यार/नफरत का रिश्ता:

मुझे स्टेरॉयड बिल्कुल पसंद है - मुझे लगभग तुरंत सकारात्मक परिणाम महसूस हुए और, छह महीने की उच्च खुराक के बाद, मेरे फेफड़ों में फंगल बॉल गायब हो गया (केवल न्यूनतम निशान छोड़कर) - और लगभग सभी अन्य लक्षण गायब हो गए। प्यार ना करना क्या होता है? ....

बेशक, मैंने सभी संभावित दुष्प्रभावों के बारे में पढ़ा, जिसमें ग्लूकोमा और मोतियाबिंद का खतरा भी शामिल था, लेकिन दवा लेने के अलावा मेरे पास कोई विकल्प नहीं था। कई वर्षों से मेरी दृष्टि अपरिवर्तित रही है। हालाँकि, पिछले सप्ताह मेरी वार्षिक जाँच हुई थी और, हालाँकि मेरी दृष्टि अपरिवर्तित बनी हुई है - हाँ, आपने अनुमान लगाया है - मेरी दोनों आँखों में मोतियाबिंद की शुरुआत है और ग्लूकोमा के पहले संकेत हैं (दोनों स्थितियाँ स्कैन में दिखाई गई हैं)! मेरे ऑप्टिशियन की सलाह पर (ग्लूकोमा के मेरे पारिवारिक इतिहास, स्टेरॉयड के उपयोग और स्कैन संकेतों के कारण), मैं अब पूरे वर्ष में किसी भी संख्या में स्कैन के लिए प्रति माह केवल £6.00 का भुगतान करता हूं (क्या मुझे कोई अंतर दिखाई देना चाहिए या कोई चिंता होनी चाहिए), क्रम में स्थिति पर नजर रखने के लिए. इस स्तर पर, किसी सर्जरी या दवा की आवश्यकता नहीं होती है। बस 'इस पर नजर रखनी' है!

एक सच्चे उत्तरजीवी की तरह महसूस करना......