एस्परगिलोसिस एक दुर्लभ और दुर्बल करने वाला फंगल संक्रमण है जो एस्परगिलस मोल्ड के कारण होता है। यह साँचा मिट्टी, सड़ती पत्तियाँ, खाद, धूल और नम इमारतों सहित कई जगहों पर पाया जाता है। रोग के कई रूप हैं, जो ज्यादातर फेफड़ों को प्रभावित करते हैं, और निदान मुश्किल है क्योंकि लक्षण फेफड़ों की अन्य स्थितियों के समान होते हैं। 

ग्विनेड मिशेल 62 साल की हैं। उनके दो वयस्क बच्चे हैं और वे वेल्स में अपने पति के साथ रहती हैं। Gwynedd स्वास्थ्य समस्याओं के लिए कोई अजनबी नहीं है; उसे व्यापक एलर्जी है, छह सप्ताह की उम्र से उसे सांस लेने में कठिनाई का सामना करना पड़ा है, और एक बच्चे के रूप में, उसे अस्थमा का पता चला था और उसे बार-बार दौरे पड़ते थे। लेकिन 2012 में, जब उन्हें तीन एस्परगिलोसिस वेरिएंट, एलर्जिक ब्रोंकोपुलमोनरी एस्परगिलोसिस (एबीपीए), क्रॉनिक पल्मोनरी एस्परगिलोसिस (सीपीए) और तीन एस्परगिलोमा (फेफड़ों में मोल्ड की एक गेंद) का पता चला तो वह हैरान रह गईं।

यह एस्परगिलोसिस डायग्नोस्टिक यात्रा का उनका अनुभव है।

ग्विनेड ने पहली बार 1992 में अपने सामान्य अस्थमा के लक्षणों में बदलाव देखा। उनका अस्थमा हमेशा खराब नियंत्रित रहा था, लेकिन उन्हें सांस लेने में कठिनाई, बार-बार छाती में संक्रमण का अनुभव हुआ, और खांसी के एक एपिसोड के दौरान, उन्होंने अपने बलगम में खून देखा।

ग्विनेड कहते हैं, "हाल के वर्षों में मैंने जो अनुभव किया है, उसकी तुलना में यह एक छोटी राशि थी, लेकिन यह हेमोप्टीसिस का मेरा पहला अनुभव था।"

Gwynedd ने अपने GP को देखने के लिए एक नियुक्ति की, जिसने रक्तस्राव को अत्यधिक खाँसी में डाल दिया। हालांकि बाद में उन्होंने तपेदिक (टीबी) के लिए परीक्षण किया, जिसके लिए वह नकारात्मक थी, उसके लक्षणों की आगे जांच नहीं की गई।

1998 में, बार-बार जीपी के दौरे के बाद, ग्विनेड को एक विशेषज्ञ के पास भेजा गया, जिसने उसे ब्रोन्किइक्टेसिस का निदान किया और उसे बताया कि उसे एस्परगिलस से एलर्जी है।

ग्विनेड ने निदान को याद करते हुए कहा, "उन्होंने इसे सिर्फ कबूतर फैनसीयर के फेफड़े (अतिसंवेदनशीलता न्यूमोनिटिस का सबसे आम रूप) कहा। मैंने सोचा कि मैं पक्षी नहीं रखता, तो कोई बात नहीं। यह एक एलर्जी है जो मुझे प्रभावित नहीं करेगी। किसी ने नहीं समझाया कि एस्परगिलस क्या था। उन्होंने यह नहीं कहा कि यह एक साँचा है, और यह हर जगह है।”

उस प्रारंभिक निदान के बाद, ग्विनेड ने छाती में संक्रमण, सांस लेने में कठिनाई, जीपी के दौरे, और एंटीबायोटिक और स्टेरॉयड नुस्खे जो सामान्य हो गए थे, के दोहराव चक्र को जारी रखा। लेकिन उसकी हालत में सुधार नहीं हुआ।

"कई सालों तक, मैं सांस लेने में कठिनाई, भूरे कफ, हेमोप्टीसिस और छाती में संक्रमण के साथ अपने जीपी के आगे पीछे था। अक्सर, यात्राओं के बीच 8 सप्ताह से अधिक का समय नहीं बीतता था। बलगम के नमूने अक्सर भेजे जाते थे, लेकिन उन्होंने कोई जवाब नहीं दिया। मुझे किसी विशेषज्ञ के पास वापस नहीं भेजा गया या दोबारा एक्सरे नहीं दिया गया," ग्विनेड कहते हैं। "मुझे लगा कि मेरा जीपी मेरी बात नहीं सुन रहा था जब मैं उसे बता रहा था कि मैं कितना अस्वस्थ महसूस कर रहा हूं।"

2012 में, ग्विनेड के लक्षण और खराब हो गए। उसकी छाती नहीं बैठ रही थी, वह एक गहरी सांस लेने के लिए संघर्ष कर रही थी, उसे पीठ दर्द हो गया था, और उसकी सामान्य दवा मदद नहीं कर रही थी।

एक लोकम जीपी के साथ एक आपातकालीन नियुक्ति के बाद, ग्विनेड को सीधे उसके स्थानीय अस्पताल भेजा गया, जहां एक एक्सरे ने उसके फेफड़ों पर छाया दिखाई। डिस्चार्ज के बाद, एक अनुवर्ती सीटी ने व्यापक फेफड़ों की बीमारी और दोनों फेफड़ों पर 'जन' का प्रदर्शन किया।

इसके बाद के तीन महीनों में, ग्विनेड ने एक ऑन्कोलॉजिस्ट (एस्परगिलोसिस को अक्सर कैंसर के लिए गलत माना जाता है) सहित कई विशेषज्ञों को देखा, और एस्परगिलोसिस के निदान से पहले कई परीक्षण किए।

मैनचेस्टर में नेशनल एस्परगिलोसिस सेंटर (एनएसी) में प्रोफेसर डेविड डेनिंग के साथ अपनी पहली नियुक्ति पर, केंद्र के अब-सेवानिवृत्त संस्थापक ने ग्विनेड को बताया कि अगर उसकी स्थिति बिना निदान के जारी रहती, तो वह पांच साल से अधिक जीवित नहीं रहती।

"जैसा कि आप कल्पना कर सकते हैं, मैं अविश्वसनीय रूप से परेशान था। मुझे हमेशा से विश्वास था कि मेरा सीना मुझे अंत में मिलेगा - लेकिन मेरे 70 या 80 के दशक के अंत में। जल्दी मरने के विचार को समझना मुश्किल था, ”ग्विनेड कहते हैं।

एस्परगिलोसिस के निदान पर ग्विनेड को इम्यूनोथेरेपी और एंटिफंगल दवा के संयोजन पर शुरू किया गया था। हालांकि, उसकी बीमारी की गंभीरता के कारण, एंटिफंगल दवा के दैनिक अंतःशिरा संक्रमण के तीन महीने के गहन आहार के बाद ही ग्विनेड ने सुधार महसूस किया, लेकिन जब उसने किया तो यह चिह्नित किया गया था।

"जब तक मुझे याद है, मैं हमेशा अपने फेफड़ों और उनमें दर्द के बारे में जानता था। लेकिन मुझे याद है कि एक दिन मैं टहलने के लिए निकला था और अचानक मुझे एहसास हुआ कि मैं अस्वस्थ महसूस नहीं कर रहा था और मुझे कोई दर्द नहीं हुआ। मुझे एक सामान्य व्यक्ति की तरह लगा! मुझे नहीं पता था कि यह इतने लंबे समय से कितना बुरा था; मुझे बस इसकी आदत हो गई थी, ”ग्विनेड कहते हैं।

ग्विनेड के निदान के नौ साल हो चुके हैं, और उसने चिकित्सकों की सलाह के माध्यम से, साथी रोगियों और उसके परिवार से समर्थन, और कुछ परीक्षण और त्रुटि के माध्यम से सीखा है कि बीमारी के साथ कैसे रहना है। उसने इस बात की समझ विकसित कर ली है कि उसके लक्षणों को क्या बढ़ाता है और क्या नहीं। यह 'अपने दुश्मन को जानो' दृष्टिकोण, दवा की एक सरणी के साथ, उसे सक्रिय रहने और बीमारी के नियंत्रण में रहने की अनुमति देता है। हालांकि, जीवन किसी भी तरह से सामान्य नहीं है।

"मैं बहुत सी चीजों से बचता हूं; गिरे हुए पत्ते, जंगली क्षेत्र, पुरानी इमारतें, जिनमें नेशनल ट्रस्ट की संपत्तियां, मार्की शामिल हैं (मैंने एक मार्की के कैनवास की दीवारों पर मोल्ड देखा है)। मैं अपने व्यस्त मौसम में सिनेमाघरों, सिनेमाघरों और संग्रहालयों जैसी भीड़-भाड़ वाली जगहों से भी बचता हूँ, ”ग्विनेड कहते हैं।

एस्परगिलस मोल्ड के संभावित जोखिम को सीमित करने के बावजूद, उत्तेजना अभी भी होती है, और ग्विनेड इस डर में रहती है कि किसी भी गिरावट के परिणामस्वरूप उसके उपचार के विकल्प समाप्त हो जाएंगे; उसका संक्रमण कई एंटिफंगल दवाओं के लिए प्रतिरोधी है और वह दूसरों के लिए गंभीर दुष्प्रभाव झेलती है, ऐसे मुद्दे जो कई रोगियों का अनुभव करते हैं जो उपचार विकल्पों को गंभीर रूप से सीमित कर सकते हैं। पहले निदान की आवश्यकता एक कारण है कि ग्विनेड एस्परगिलोसिस के बारे में जागरूकता बढ़ाने के बारे में इतना भावुक है, इसलिए इस स्थिति से पीड़ित अन्य लोगों को जल्द से जल्द इलाज तक पहुंच मिल सकती है और रोग की प्रगति में देरी हो सकती है।

"यदि आपके पास एक पुरानी फेफड़ों की स्थिति है, जिसे आपकी दवा से नियंत्रित नहीं किया जा रहा है, यदि आप बार-बार छाती में संक्रमण या सांस लेने में किसी अन्य लगातार समस्या का सामना कर रहे हैं - एक विशेषज्ञ के लिए एक रेफरल के लिए धक्का दें। अपने जीपी को बताएं कि आप इसकी जांच कराना चाहते हैं। बात करने से डरो मत। ग्विनेड कहते हैं, "गिरावट को रोकने और जीवन की गुणवत्ता में सुधार के लिए प्रारंभिक निदान आवश्यक है।"

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