पुरानी बीमारी के उतार-चढ़ाव से गुजरना एक अनोखा और अक्सर अलग-थलग करने वाला अनुभव है। यह एक ऐसी यात्रा है जो अनिश्चितताओं, नियमित अस्पताल नियुक्तियों और सामान्य स्थिति में लौटने की कभी न खत्म होने वाली खोज से भरी हो सकती है। एस्परगिलोसिस जैसी पुरानी श्वसन संबंधी बीमारियों वाले व्यक्तियों के लिए यह अक्सर वास्तविकता होती है। 

इस पोस्ट में, एवलिन एक चिंतनशील यात्रा पर निकलती है, जिसमें बचपन के निदान से लेकर आज तक उसकी बीमारी के विकास का वर्णन किया गया है, जो एस्परगिलस और कम आम स्केडोस्पोरियम के उपनिवेशण द्वारा जटिल द्विपक्षीय गंभीर सिस्टिक ब्रोन्किइक्टेसिस की विशेषता वाली समयरेखा है। एवलिन के लिए, एक डायरी रखना, लक्षणों, संक्रमणों और उपचार रणनीतियों को नोट करना उसके स्वास्थ्य की अप्रत्याशितता को समझने का एक तरीका रहा है। एक दूरदर्शी सलाहकार द्वारा वर्षों पहले डाली गई यह आदत, अपनी व्यावहारिक उपयोगिता से बढ़कर, रोगी सशक्तिकरण और आत्म-वकालत के लिए एक महत्वपूर्ण उपकरण बन गई है।

अपनी लक्षण डायरी को बेहतर बनाने में मदद के लिए वेब पर खोज करते समय, एवलिन को एक पेपर मिला जिसका शीर्षक था: ब्रोन्किइक्टेसिस एक्ससेर्बेशन डायरी। यह पेपर एक तरह का रहस्योद्घाटन था। इसने रोगी-अनुभव के अक्सर अनदेखे पहलुओं पर प्रकाश डाला और एवलिन द्वारा अनुभव किए जाने वाले अक्सर अस्पष्ट लक्षणों को मान्य किया। यह रोगी-केंद्रित अनुसंधान की शक्ति और वैज्ञानिक साहित्य में स्वीकार किए गए जीवित अनुभव को देखने के प्रभाव का प्रमाण है। 

एवलिन का नीचे दिया गया प्रतिबिंब दैनिक जीवन पर पुरानी बीमारी के व्यापक प्रभाव और दैनिक जीवन में नेविगेट करने के लिए अनुकूलन की आवश्यकता की याद दिलाता है। 

हाल ही में एक लक्षण डायरी/जर्नल के उपयोग के संबंध में लॉरेन के साथ बातचीत के परिणामस्वरूप, मुझे इंटरनेट पर प्रकाशित एक पेपर मिला, 'द ब्रोन्किइक्टेसिस एक्ससेर्बेशन डायरी'। बचपन में एक पुरानी श्वसन बीमारी का निदान हुआ जो मेरे जीवन भर बढ़ती रही, मुझे एस्परगिलस और दुर्लभ कवक, सिडोस्पोरियम के उपनिवेशण के साथ द्विपक्षीय गंभीर सिस्टिक ब्रोन्किइक्टेसिस है।

मैं लंबे समय से लक्षणों/संक्रमण/उपचार का नोट रखने का आदी रहा हूं, कई साल पहले नियुक्तियों में संदर्भ में आसानी के लिए एक सलाहकार ने मुझे ऐसा करने के लिए प्रोत्साहित किया था। उन्होंने इस बात पर जोर दिया कि संक्रमण का इलाज थूक की जांच और संवेदनशीलता के परिणाम पर निर्भर होना चाहिए, न कि "रूसी रूलेट" दृष्टिकोण पर, जैसा कि उन्होंने व्यापक स्पेक्ट्रम एंटीबायोटिक्स कहा; बिना यह जाने कि किस प्रकार का संक्रमण शामिल था। शुक्र है, मेरा जीपी सहयोगी था, क्योंकि उस समय संस्कृतियाँ नियमित नहीं थीं। (मैं एक बोल्शी रोगी के रूप में ख्याति प्राप्त करने से डरता था!)

उपर्युक्त पेपर को पढ़ना एक रहस्योद्घाटन था। इसने मेरे द्वारा प्रतिदिन अनुभव किए जाने वाले लक्षणों की श्रृंखला को एक साथ ला दिया, यहां तक ​​कि कुछ लक्षण जो मुझे लगे कि क्लिनिक परामर्श में उल्लेख करना उचित नहीं था। इसके अलावा, मुझे मान्य महसूस हुआ।

ऐसे मौके आए हैं, हालांकि शायद ही कभी, जब मैंने खुद पर संदेह किया हो, इससे ज्यादा कुछ नहीं जब एक चिकित्सक ने अनुमान लगाया कि मैं मनोदैहिक हूं। यह मेरा निम्नतम बिंदु था. शुक्र है, इसके बाद मुझे विथेनशॉ अस्पताल में एक श्वसन चिकित्सक के पास भेजा गया, जिन्होंने जब एक संस्कृति में एस्परगिलस दिखाया, तो मुझे प्रोफेसर डेनिंग की देखभाल में स्थानांतरित कर दिया; जैसा कि वे कहते हैं, "हर बादल में एक आशा की किरण होती है"। एस्परगिलस पहले 1995/6 में एक अन्य अस्पताल में एक संस्कृति में पाया गया था, लेकिन इसका इलाज उस तरह से नहीं किया गया था जिस तरह से विथेनशॉ में किया गया था।

लेख में न केवल रोजमर्रा के लक्षणों पर विचार किया गया, बल्कि दैनिक जीवन के साथ रोगियों के अनुभव पर तत्काल प्रभाव भी डाला गया। इसके अलावा, एक व्यापक अर्थ में, हमारे जीवन पर सामान्य प्रभाव और उन समायोजनों का सामना करना पड़ता है जिनका सामना करने में हम सभी को सामना करना पड़ता है - इन सभी को मैं अपने जीवन में आसानी से पहचान सकता हूं।

मैंने यह पेपर पढ़कर बहुत प्रोत्साहित महसूस किया क्योंकि पिछले कुछ वर्षों में मैंने जितने भी विभिन्न प्रकार के रोगी सूचना पत्रक पढ़े हैं, उनमें से कोई भी इतना व्यापक नहीं था।