Diese Geschichte wurde 2001 an die Selbsthilfegruppe für Aspergillose-Patienten gesendet.

Mary Jo war ein aktives Mitglied der Aspergillus-Selbsthilfegruppe und litt die meiste Zeit ihres Lebens an allergischer bronchopulmonaler Aspergillose (ABPA). Diese Krankheit wird durch eine nicht-invasive Aspergillus-Infektion der Lunge verursacht. Der Pilz bewohnt die Lufträume der Lunge, lebt auf der Oberfläche des empfindlichen Lungengewebes und verursacht Entzündungen, dringt jedoch nicht in das Lungengewebe ein.

Dies bedeutet, dass ABPA zwar keine schnell tödliche Krankheit ist (dh im Gegensatz zur invasiven Aspergillose, die einer schnellen Behandlung bedarf), aber derzeit normalerweise dauerhaft ist.

Die Entzündung des Lungengewebes kann die Atmung erschweren, daher werden Steroide (z. B. Prednison) eingesetzt, um dies zu kontrollieren. Das Antimykotikum Itraconazol (Sporanox) hat kürzlich gezeigt, dass es auch zur Kontrolle der Krankheit beiträgt.

Teil 1, Frühe Jahre, Lungenchirurgie und Diagnose

Als ich ein Baby war, hatte ich ein so schlimmes Ekzem, dass meine Mutter Angst hatte, mich überhaupt hochzuheben und zu halten. Der Kinderarzt sagte ihr, dass sie später mit weiteren Problemen bei mir rechnen könne. Seine Worte erwiesen sich als sehr prophetisch.

Als ich 3 Jahre alt war, hatte ich Asthma. Als ich 10 Jahre alt war, wurde eine Röntgenaufnahme des Brustkorbs gemacht und mein Kinderarzt sagte meiner Mutter, dass ich eine „laufende Lungenentzündung“ habe. Das waren natürlich wirklich die Anfänge von ABPA. Jeder da draußen, der dies liest und dem jemals gesagt wurde, dass er eine „wandelnde Lungenentzündung“ hat, kann sicher sein, dass er zu diesem Zeitpunkt die Anfänge von ABPA mit Sicherheit datieren kann. Ungefähr zu dieser Zeit verließ mein Kinderarzt unsere Klinik, um wieder zur Schule zu gehen und Allergologe zu werden. Er sagte meinen Eltern, sie sollten mich wegen der Probleme, die ich hatte, zu einem allgemeinen Internisten bringen. Ich galt als etwas zu jung, um zu einem Internisten zu gehen, und ich bin mir sicher, dass ich der jüngste Patient war, den er je hatte, aber es war eine Partnerschaft, die bis zu seiner Pensionierung vor ein paar Jahren dauerte.

Ungefähr zu dieser Zeit wurde die Entscheidung getroffen, mich in die Mayo-Klinik zu schicken. Sie fanden es wirklich seltsam, dass ein so kleines Kind Asthma und Bronchiektasen hatte, da sie Bronchiektasen als Alterskrankheit betrachteten. Damals wurde die Diagnose einer Bronchiektasie durch ein Verfahren namens Bronchogramm gestellt, da sie nicht wie heute Katzenscans verwendeten. Dies geschah Ende der 60er Jahre. Meine linke Lunge war verstopft und wurde nicht frei und sie entschieden sich für eine Operation, als ich 12 war. Der Oberlappen und die Lingula wurden entfernt. Nachfolgende Ärzte waren äußerst kritisch gegenüber der medizinischen Versorgung, die ich zu dieser Zeit erhielt. Sie haben behauptet, dass zu diesem Zeitpunkt eine Diagnose hätte gestellt werden können und hätten gestellt werden sollen und dass die Operation niemals hätte durchgeführt werden dürfen. Eine Operation wird bei ABPA fast nie empfohlen. Vor allem, weil die Verstopfung überall entstehen kann und wird. Als ich ein Neuling in der High School war, begann ich, eine Verstopfung in meiner rechten Lunge zu entwickeln. Zu dieser Zeit begannen sich meine Eltern zu fragen, ob ich mein 20. Lebensjahr noch erleben würde. Sie sagten mir nie viel darüber, aber ich wusste, dass sie sehr besorgt waren. Ich erinnere mich, dass ich zu dieser Zeit einen meiner Ärzte fragte, was sie tun würden, wenn jedes Stück Lunge, das ich hatte, verstopft war und sie alles herausgeschnitten hatten. Darauf schien niemand eine Antwort zu haben. Wenn ich auf die Zeit zurückblicke, als ich ungefähr 15 oder 16 war, sagt meine Schwester, dass es enorme Ängste mit meinen Eltern gegeben habe. Sie behauptet, dass es extreme Sorgen um meine Zukunft oder einen möglichen Mangel an ihr und schreckliche Frustration über das Fehlen einer Diagnose und darüber gab, was dies für meine damalige Funktionsfähigkeit und die Bedeutung für die Zukunft bedeutete.

Mir scheint es nicht so aufgefallen zu sein wie ihr. Mein Bruder behauptet, er habe es auch nicht bemerkt. Als ich jünger war und sie mich ins Krankenhaus brachten, bekam meine Schwester die gewaltigsten Zischkrämpfe. Ich bin mir ziemlich sicher, dass sie dachte, ich würde nie wiederkommen. Wir würden versuchen, uns Dinge auszudenken, um sie abzulenken. Wenn ich während ihrer Schulzeit beim Arzt gewesen wäre und ich ins Krankenhaus musste, würden meine Mutter und ich schnell nach Hause rennen, um einen Koffer zu holen, und dann aus dem Haus gehen, bevor sie von der Schule nach Hause kam, weil sie werfen würde Solche Anfälle würden es schwer machen, von ihr loszukommen. In einem Jahr gaben sie ihr sogar ein vorzeitiges Geburtstagsgeschenk, aber sie rannte hinter uns her, als wir wegfuhren, und jagte das Auto die Straße hinunter und warf ihre Puppe auf die Straße, und mein Vater musste sie jagen und zurück ins Haus bringen. In meinem zweiten Jahr an der High School ließen die Ängste nach, denn im Alter von 16 Jahren bekam ich endlich eine Diagnose. Wir wussten jetzt, was mit mir los war. Wir wussten auch, dass das Prednison so behandelt wurde. Ironischerweise hatte mich mein Allgemeininternist in diesen Jahren mit Prednison behandelt. Er tat es aus Verzweiflung, ohne wirklich zu wissen, dass dies tatsächlich das Richtige war. Wahrscheinlich hat er mich am Leben gehalten. Aber er hat meine Lunge auch nicht gereinigt. Weil er mich auf schnelle Verjüngungen setzen würde. Er war besorgt, weil ich mich zu dieser Zeit zu einer Frau entwickelte und er mein Wachstum oder so etwas nicht stören wollte. Er tat es so gut er konnte, aber er war wirklich erleichtert, auch eine Diagnose zu bekommen. Von da an waren wir mit Prednison etwas aggressiver. Das ist 1972 bis 1973.

Teil 2 frühes College, inhalierte Antimykotika, systemische Symptome

Zu der Zeit, als ich auf dem College war, reichten schnelle Ausschübe von Prednison nicht mehr für mich aus. Ich hatte zu viele Stöpsel und wir entschieden uns, mir abwechselnde Tagesdosen zu verabreichen. Das schien bei mir besser zu funktionieren. Aber wie viele Menschen mit ABPA war ich damit unruhig und unzufrieden und wollte eine Alternative zu Prednison.

Damals wurden einige Studien mit Antimykotika durchgeführt. Das ist jetzt Mitte der 70er. Mein Arzt und ich beschlossen, inhalatives Nystatin auszuprobieren. Wir wussten damals nicht, dass es nicht gegen Aspergillus wirkt, aber wir haben es trotzdem gemacht. Es hat ein wenig geholfen, aber nicht viel. Es war sehr teuer und hat viel Ärger gemacht, also haben wir es schließlich aufgegeben. Ich denke, es hat einigen wahrscheinlich geholfen, aber ich wusste damals nicht, dass Tests in späteren Jahren eine positive Reaktion auf Candida zeigen würden, den Organismus, gegen den es am meisten wirkt. Wir entschieden uns später, Amphotericin B auszuprobieren. Dies ist ein viel stärkeres Medikament und hat ein breiteres Spektrum. Wieder war es ein Teilerfolg. Wir hatten einige Probleme damit, dass ich es tolerierte, da es sehr hart ist und einen unfreundlichen pH-Wert hat. Wir haben Schritte unternommen, um zu versuchen, den pH-Wert zu neutralisieren, aber es hat wirklich nicht geholfen. Früher bekam ich Hustenreiz, wenn ich versuchte, es einzuatmen. Ich konnte es nicht jeden Tag benutzen, weil meine Lungen sich davon beruhigen mussten. Es war so, als würde man versuchen, Franzbranntwein oder ähnliches einzuatmen. Sehr hart und irritierend. Das haben wir schließlich auch aufgegeben.

Ich muss sagen, dass ich bei der Anwendung das Gefühl hatte, dass mein Lungensekret „sauberer“ aussah und weniger braun aussah, aber in dieser Zeit war es mir nie wirklich gelungen, meine Prednison-Dosis zu reduzieren, und das war mein Ziel, als ich mich auf den Weg machte um dies zu tun. Es war also eine bunte Mischung. Es war auch ein sehr teures Medikament. Leicht verderblich und schwer zu handhaben. Irgendwann habe ich einfach aufgehört, es zu benutzen.

Jetzt kommen wir in die frühen 80er. Seit Jahren kämpfe ich mit mehreren Symptomen, z. B.:

Ermüden

Muskel- und Gelenkschmerzen u

Schmerzen

Übelkeit

Durchfall

Brustschmerzen

Pleuritis

Pneumonien

Leichtes Fieber

Ich hatte das Gefühl, dass ich alles ausgeschöpft hatte, was die traditionelle Medizin zu bieten hatte, und es an der Zeit war, nach Alternativen zu suchen.

Ich habe mich für einen „alternativen Allergologen“ entschieden und es war ein guter Schritt. Erstens hat er sich nie als besonders radikal erwiesen. Er war entsetzt, dass ich als Kind 10 Jahre lang gegen Allergien geimpft worden war. Ja, sie haben mich schlimmer gemacht, aber hätte ich in diesen Jahren eine Diagnose gehabt, hätten wir das auch nie gemacht. Allergiespritzen sind ein großes Nein für ABPA und lassen Sie sich niemals etwas anderes sagen. Dieser Typ führte viele sehr vollständige Allergietests durch und ich war schon bei anderen Allergologen. Ich fand heraus, dass ich auf jeden Schimmelpilz, jede Hefe und jeden Pilz auf der Erde kreuzreagiere. Er schien ein sehr gutes Verständnis für Schimmelpilzallergien im Allgemeinen zu haben und ich habe wirklich viel gelernt. Er hat auch viel von mir gelernt. Er konnte mir nicht helfen, aber es war eine gute Erfahrung. Später ließ mein anderer Pneumologe, der ihn missbilligte, alle Tests, die er an mir durchführte, wiederholen und erhielt genau die gleichen Ergebnisse. Also haben sich damals alle gebildet. Wir befinden uns jetzt ungefähr im Jahr 1985.

Teil 3 Eierstockzyste und Deflazacort

1985 hatte ich eine Notoperation wegen einer Ovarialzyste. Ich weiß nicht, wie lange ich es hatte, aber ich hatte überhaupt keine Symptome, bis ich mich eines Tages vor Schmerzen nach vorne beugte und mich erst nach der Operation wieder aufrichtete. Die Zyste hatte die Größe einer Grapefruit und ich verlor meinen rechten Eierstock und Eileiter. Ich habe es immer bereut, es nicht für Pilze kultiviert zu haben, weil man es einfach nie weiß. Ich habe das Gefühl, dass ich zu diesem Zeitpunkt gesundheitlich in eine Abwärtsspirale geraten bin. Ich war sicherlich schon immer in einem sehr schlechten Gesundheitszustand gewesen, aber aus irgendeinem Grund wurde ich nach diesem Vorfall viel weniger leistungsfähig.

Als es gegen die 90er Jahre ging, wurde mir klar, dass ich nicht mehr lange arbeiten kann und dass ich anfangen muss, über Behinderung nachzudenken. Ich war immer ziemlich schlecht besucht und konnte nur arbeiten und sonst nichts tun. Meine Familie erledigte die ganze Hausarbeit und Einkäufe für mich, und wenn ich von der Arbeit nach Hause kam, nahm ich ein Bad, zog mein Nachthemd an, aß ein kleines Abendessen und kroch ins Bett. Am Wochenende würde ich nur vegetieren.

Eines Tages erhielt ich mit der Post eine Nachricht von meinem Bruder zusammen mit einem Ausschnitt aus der Rochester-Zeitung. Darin hieß es, dass die Mayo-Klinik im Begriff sei, klinische Studien mit einem Medikament zu beginnen, das angeblich „Prednison ohne Nebenwirkungen“ sei. Ich entschied, dass ich Himmel und Hölle in Bewegung setzen würde, um diese Droge zu haben, und so begann eines der seltsamsten Abenteuer meines Lebens.

Der Name des Medikaments war „deflazacort“ und sie verwendeten es bereits in Europa. Ich hatte bereits einen Arzt in der Lungenabteilung der Mayo-Klinik. Er tat alles, um mich in die Studie zu bekommen, aber es war in der Allergieabteilung und sie wollten kein ABPA. Unser nächster Schritt war, die FDA und das Pharmaunternehmen dazu zu bringen, es uns freizugeben, damit wir es nur einzeln verwenden und die Studie ignorieren können. Wieder trafen wir auf eine Mauer. Um ein Medikament auf Compassionate-Use-Basis freizugeben, muss sich das Medikament wesentlich von allen anderen bereits erhältlichen und bereits von der FDA zugelassenen Medikamenten unterscheiden. Dies konnten wir nicht feststellen, da Deflazacort bereits zur gleichen Wirkstoffklasse wie Prednison gehörte. Da das Medikament bereits in Europa verwendet wurde, schien es eine gute Idee zu sein, etwas davon zu bekommen und hierher zu bringen. Sie sehen, ich war verzweifelt. Wenn es alles wäre, was ich wollte, wäre ich in der Lage, sehr große Dosen mit geringem Risiko von Nebenwirkungen zu nehmen und wahrscheinlich weiter zu arbeiten und vielleicht besser zu funktionieren, als ich es jemals für möglich gehalten hätte. Wird damit nicht jedermanns Traum wahr? Ich war bereit, jedem Unannehmlichkeiten zu bereiten, und ich war bereit, mich notfalls finanziell zu ruinieren. Denn wenn es funktionierte, würde es sich sicherlich auszahlen. Ich habe einen Anwalt beauftragt, der sich auf internationales Recht spezialisiert hat. Sie suchte nach ausländischen Ärzten, die an amerikanischen medizinischen Fakultäten studierten und nun in ihren Heimatländern praktizierten. Sie hat allen geschrieben. Wir haben eine Antwort von einem sehr freundlichen italienischen Pneumologen erhalten. Er hat mir Deflazacort verschrieben. Die American Express Company ließ es füllen und es wurde mir per privatem Kurier zugeschickt. Es wurde vom Kurier von Hand durch den Zoll geführt. Und ja. Das war sehr teuer.

Als ich das Medikament bekam, hatte ich Anweisungen zur Einnahme. Ich ging zu meinem Arzt und wir stellten von Prednison auf Deflazcort um. Wenn die Allergieabt. Wind davon bekamen, wollten sie unbedingt wissen, wie viel ich nehme und wie ich mich fühle usw. Mein Arzt hat mit ihnen darüber gesprochen. Glaubst du, es war das Richtige für mich, das zu akzeptieren? Oder hätte ich ihnen sagen sollen, dass sie in einen See springen sollen?

Ich blieb etwa ein Jahr auf Deflazacort. Ich konnte überhaupt keinen Unterschied zwischen Prednison und Prednison feststellen und mein Arzt auch nicht. Ich weiß wirklich nicht, was mit der Mayo-Klinik-Studie passiert ist, aber ich bezweifle, dass sie jemals zu einem Ergebnis geführt hat. Soweit ich weiß, wurde es nie von der FDA zugelassen. Wenn es geklappt hätte, würden wir alle 100 mg Deflazacort pro Tag einnehmen und jeden Abend tanzen gehen und bei bester Gesundheit sein. Das ist jetzt 1991.

Teil 4 Behinderung

Im Mai 1991 beantragte ich die Sozialversicherungs-Behinderung. Ich konnte es einfach nicht mehr zusammenhalten und brachte mich fast um, als ich versuchte zu arbeiten. Meine Anwesenheit war schlecht geworden und ich stand kurz vor dem völligen Zusammenbruch. Ein Freund von mir, der an Lupus und mehreren Chemikalienunverträglichkeiten leidet, nannte mir einen guten Anwalt. Sie hatte den Prozess bereits durchlaufen. Er war ein sehr guter Anwalt, aber es dauerte von Mai 1991, als ich mich zum ersten Mal bewarb, bis Juli 1992, als ich tatsächlich etwas Geld erhielt, um meinen Fall beizulegen. Sie brauchen auf jeden Fall einen Anwalt, der Sie durch den Prozess bringt. Meine Anträge, Wiederanträge und Berufungen wurden alle abgelehnt und es kam so weit, dass ich tatsächlich angehört wurde. Was war das Problem? Sicherlich war ich krank genug und ich hatte sicherlich einen gut dokumentierten Fall, der viele Jahre zurückreicht.

Ein Teil des Problems war, dass meine Lungenfunktion trotz jahrelanger Abnutzung eigentlich immer noch ziemlich anständig war. Also allein konnte ich mich nicht qualifizieren. Das Problem war vor allem, dass es keine staatliche Notierung für ABPA gibt, also musste ich mich unter Äquivalenten qualifizieren. Der Tag meiner Schwerhörigkeit war einer der schlimmsten meines Lebens. Ich ging vor Gericht, um zu beweisen, dass ich zu krank zum Arbeiten war. Das machte mich nur noch kränker. Die große Überraschung war, dass es gut ausging. Kurz vor der Anhörung kam ein älterer Herr auf mich zu und stellte sich vor. Er war der Arzt, den die SS angeheuert hatte, um bei der Anhörung dabei zu sein. Kaum hatte der Richter mit der Anhörung begonnen, stand er auf und kündigte an, der Richter solle mich für behindert erklären. Anscheinend hatte er sich bereits entschieden, nachdem er die Aufzeichnungen gelesen hatte. Dann teilte er dem Richter mit, welche Äquivalente zu verwenden seien. Asthma, Bronchiektasen und Myasthenia Gravis (zur Abdeckung von Müdigkeit usw.). Eine Sache, die mein Anwalt und ich wirklich unterschätzt haben, war, wie viel Gewicht den Nebenwirkungen von Prednison beigemessen wird. Wir hatten die Krankheit meistens betont, aber der Arzt hat den Nebenwirkungen großes Gewicht beigemessen, und das hat uns ein wenig überrascht. Da er es für medizinisch notwendig hielt, nahm er das Myasthenia-Gravis-Äquivalent hinzu, um meine Auswirkungen von Prednison abzudecken.

Die Anhörung dauerte nicht so lange. Ich weiß wirklich nicht, warum sie sich überhaupt die Mühe gemacht haben, da die Entscheidung hauptsächlich auf der Grundlage von bereits vorhandenem Papierkram getroffen wurde und eine solche Anhörung Geld kostet. Nach der Anhörung bat mich der Arzt um ein Gespräch. Mein Anwalt sah ein wenig nervös aus, aber ich sagte ok. Dann kommentierte er einige der medizinischen Versorgungen und Behandlungen, die ich erhalten hatte (wie immer kritisch gegenüber der Operation, die ich durchgeführt hatte) und dann sagte er mir, dass die meisten Menschen große Probleme hätten, eine Diagnose zu bekommen. Er wusste wirklich viel über ABPA. Er erzählte mir von einem Medizinstudenten an der medizinischen Fakultät, an der er lehrte, der ABPA entwickelt hatte. Sie diagnostizierten bei ihm Tuberkulose und brachten ihn dann beinahe um. Das ist also ein Beispiel dafür, was in einer idealen Umgebung passieren kann. Immerhin hatte dieser Student Dutzende von erstklassigen Ärzten, die sich um ihn kümmerten. Es genügt zu sagen, dass ich wirklich erleichtert war, diese Sache beigelegt zu haben.

Teil 5 ungerade Hautausschläge, Sporanox und einige abschließende Gedanken

Im Herbst 1993 merkte ich, dass meine Haut wirklich verrückt spielte. Ich hatte schon immer Hautprobleme wie Ekzeme und Akne, aber das war wirklich anders. Es begann als Nesselsucht. Dann, nach dem Angriff der Nesselsucht, würde es nachlassen. Ein paar der Striemen würden jedoch bleiben. Nicht alle Striemen blieben jedoch aus jeder Episode heraus, nur wenige. Dies geschah am ganzen Körper, außer im Gesicht, auf der Kopfhaut und an den Händen. Die verbleibenden Striemen würden sich dann verhärten und aufrichten und sie waren die am lustigsten aussehenden Knötchen. Sie sahen fast ein bisschen aus wie Warzen. Aber auch die restlichen Striemen wurden nicht zu Knötchen. Einige von ihnen verwandelten sich in kleine rote Flecken in offene Wunden. Ich sah aus, als hätte ich Masern oder Windpocken oder so. Dies war nicht das erste Mal, dass ich ein seltsames Hautproblem hatte. Als Teenager bekam ich komisch aussehende Blutblasen an meinen Händen. Wir haben nie herausgefunden, was das verursacht hat, und ich bekomme sie noch heute. In Anbetracht dessen machte ich mir keine allzu großen Hoffnungen, Antworten auf diese Situation zu erhalten, ging aber trotzdem zu einem Dermatologen. Sie biopsierte zwei der Knötchen und schickte sie ein. Sie kamen bei jeder von ihr bestellten Kultur negativ zurück – diesmal inklusive Tests auf Pilze. Sie wusste nicht, was sie tun sollte. Der ständige Juckreiz machte mich wahnsinnig. Nach einigen frustrierenden Besuchen sagte sie mir schließlich, dass sie sicher sei, dass es irgendwie mit meiner Krankheit zusammenhängt, aber dass sie es einfach nicht definieren könne und nicht wüsste, was sie für mich tun solle. Sie nahm einen großen Einkaufssack und füllte ihn mit Proben von Cremes und Seifen etc. und gab ihn mir und wünschte mir Glück. Eine weitere Sache, mit der ich leben muss.

Spulen wir in den Winter 1997 vor. Monatelang hatte ich mir Anzeigen in Zeitschriften für Sporanox angesehen. Die Pharmafirma bewarb es als Heilmittel für Zehennagelpilz. Ich wusste, dass es Aspergillus abtötet, und sie müssen es für ziemlich sicher gehalten haben, wenn sie direkt bei Verbrauchern geworben haben. Mein Arzt und ich entschieden, dass es an der Zeit war, es zu versuchen. Er gab mir ein Rezept und sagte mir, ich solle langsam anfangen, um sicherzustellen, dass ich es toleriere. Wir entschieden uns, 1 100-mg-Kapsel pro Tag auszuprobieren. Ich muss leider sagen, dass ich mit dieser Dosis genau 3 Tage durchgehalten habe. Ich bekam starke Kopfschmerzen davon, also sah es so aus, als würde es ein Misserfolg werden. Etwa eine Woche später stieg ich eines Morgens aus dem Bett und schaute auf meine Beine. Meine Haut begann sich zum ersten Mal seit etwa 4 Jahren wirklich zu klären. Ich dachte, ich bilde es mir ein, also ließ ich meine Eltern schauen und sie waren beide erstaunt. Nur 3 Pillen und es wurde wirklich verbessert. Ich fing an, die Kapseln auseinander zu nehmen und die Kügelchen in Gelatinekapseln aufzuteilen, sodass ich kleine Dosen einnehmen konnte und meine Haut sich fast vollständig klärte. Mein Arzt war überrascht und gibt mir bis heute kleine Mengen Sporanox, um meine Haut rein zu halten. Leider habe ich nie große Veränderungen in meiner Lunge bemerkt, aber ich bezweifle, dass ich jemals genug nehme, um auf diese Weise viel zu tun.

Dies ist der Abschluss, aber ich werde nur noch ein paar Dinge sagen.

Das Wichtigste ist, Ärzte zu haben, die sich wirklich um Ihr Wohlergehen kümmern. Wenn sie nicht über das gesamte Wissen verfügen, hindert sie nichts daran, nachzuschlagen, aber Sie können einen fürsorglichen Arzt durch nichts ersetzen.

Meine Mutter war meine beste Freundin und größte Vorkämpferin. Sie hatte einen großen Glauben an Gott und ihr Motto war, auf Ihn zu vertrauen und nur einen Tag nach dem anderen zu leben. Einmal, als es mir besonders schlecht ging, sagte sie mir, ich solle nicht einen Tag nach dem anderen leben, sondern nur eine Minute nach der anderen. Und ich verlasse Sie mit diesem Gedanken.

Anhang A Prednison

Die meisten von uns haben eine Hassliebe zu Prednison. Ich denke, das ist vollkommen normal. Wir brauchen es, um am Leben zu bleiben. Es reduziert Entzündungen in unserer Lunge, hilft, Pfropfen zu entfernen und somit Schäden an unserer Lunge zu minimieren, und es hilft, unser IgE zu senken und allergische Reaktionen zu verringern. Leider hat es auch zahlreiche Nebenwirkungen. Es kann jeden Teil des Körpers betreffen. In meinem Fall hat es Gewichtszunahme, Katarakte und leichte Blutergüsse verursacht. Es kann Osteoporose und andere Skelettprobleme, Bluthochdruck, Geschwüre, dünne Haut, empfindliche Blutgefäße, Diabetes, grauen Star, Glaukom, psychische Störungen und viele andere Probleme verursachen. Sie sollten in engem Kontakt mit Ihrem Arzt stehen, wenn Sie dieses Medikament einnehmen. Es würde auch nicht schaden, alle Nebenwirkungen in einem Arzneimittel-Nachschlagewerk nachzuschlagen, da Sie möglicherweise etwas Ungewöhnliches entwickeln, dessen Kenntnis hilfreich wäre. Meist sollte Prednison so sparsam wie möglich eingesetzt werden. Die sparsamste Art, es zu verwenden, ist ein schnelles Ausschleichen, wenn Sie es etwa eine Woche oder so einnehmen und die ersten paar Tage hohe Dosen sind, die schnell fallen gelassen werden, bis Sie es absetzen. Wenn Sie damit nicht richtig zurechtkommen, sollten Sie als Nächstes Dosen an anderen Tagen in Betracht ziehen. Es wird angenommen, dass dies die Nebennierensuppression minimiert. Danach wären aggressivere Zeitpläne tägliche Dosen und geteilte Dosen, was mehr als eine Dosis pro Tag wäre. Je näher die Dosen beieinander liegen, desto stärker ist die therapeutische Reaktion, aber auch die Nebenwirkungen sind ausgeprägter. Als Teenager wurde ich immer auf schnelles Ausschleichen gesetzt, weil ich noch aufwuchs, aber als ich auf dem College war, stellten wir mich auf eine stetige Dosis an jedem zweiten Tag um, weil die schnellen Ausschübe für mich nicht ausreichten und ich erwachsen geworden war ein bisschen mehr. Jetzt nehme ich Tagesdosen.

Wenn Sie ausschleichen, sollten Sie eng mit Ihrem Arzt zusammenarbeiten. Sie sollten einen Ausschleichungszeitplan erhalten, an den Sie sich halten können. Dies sollte langsam erfolgen. Ein abruptes Absetzen von Prednison kann zu einem Schock und/oder Tod führen. Ich mache keine Witze. Wenn Sie beim Ausschleichen schwere Schwäche verspüren, sollten Sie sich an Ihren Arzt wenden, aber erhöhen Sie zuerst Ihre Prednison-Dosis, um die möglicherweise adrenale Suppression auszugleichen. Jedes Mal, wenn Sie Prednison einnehmen, sollten Sie für einen Zeitraum von etwa 2 Jahren, nachdem Sie es abgesetzt haben, einen ärztlichen Ausweis tragen. Für die meisten von uns bedeutet das, ständig einen medizinischen Ausweis zu tragen. Dies ist sehr wichtig, falls Sie einen Unfall haben oder plötzlich krank werden. Medizinisches Personal muss wissen, ob es davon ausgehen sollte, dass Sie eine Nebennierenrindensuppression haben. Sie können dies kompensieren, indem sie Ihnen intravenöse Steroide geben. Wenn Sie diese Informationen nicht zur Verfügung haben, kann dies zu Ihrem Tod führen. Das sind alles Informationen, die mir über mehrere Jahre hinweg von verschiedenen Ärzten gegeben wurden.

Anhang B Bronchiektasen

Ich nehme an, viele Leute fragen sich, wie es dazu kommt, dass sie zwei Lungenkrankheiten zum Preis von einer haben. Wie kommt es zu Bronchiektasen?

Wenn wir durch ABPA Pfropfen in unserer Lunge entwickeln, lagern sie sich in unseren Bronchien ein. Dort staut sich der Schleim ganz fest, was dazu führt, dass sich die betroffenen Bronchien buchstäblich verziehen. Es kann fast wie ein kleiner Ballon aussehen. Möglicherweise können Sie die Verstopfung irgendwann beseitigen, aber die Bronchien nehmen nie wieder ihre ursprüngliche Form an. Es wurde dauerhaft beschädigt. Dies kann in vielen verschiedenen Bereichen der Lunge passieren und ich hatte viele verschiedene Stöpsel in vielen Abschnitten und ich habe ziemlich ausgedehnte Bronchiektasen. Die meisten Menschen mit ABPA entwickeln Bronchiektasen durch wiederholte Plugging-Episoden. Das Beste, was Sie tun können, um dies zu minimieren, ist, Prednison so gut wie möglich zu verwenden, um die Verstopfung auf ein Minimum zu beschränken. Je mehr Bronchiektasen Sie entwickeln, desto mehr Probleme werden Sie haben. Zu diesen Problemen gehören eine verminderte Lungenfunktion und eine erhöhte Anfälligkeit für Infektionen. Der Elastizitätsverlust durch die Dehnung erschwert das effiziente Atmen. Die meisten von uns haben auch Asthma, also ist das ein Doppelschlag. Wir sind dadurch auch anfälliger für Infektionen, weil die Fähigkeit der Lunge, sich selbst zu reinigen, durch die Ausdehnung beeinträchtigt wird. Das liegt daran, dass es schwierig ist, Material aus den betroffenen Bereichen auszuhusten, und diese Bereiche sammeln sich eher mit Schleim an.

An einem bestimmten Punkt können sich einige Menschen daraus zu einer Lungenfibrose und einer Lungenerkrankung im Endstadium entwickeln, aber dies trifft nicht unbedingt auf jeden einzelnen Fall zu. Ich bin jetzt 45 Jahre alt und habe seit mindestens 10 Jahren Bronchiektasen, und niemand hat mir jemals gesagt, dass ich in diese Richtung gehe. Meine Lungenfunktion ist sicherlich beeinträchtigt, aber ich bin die meisten Tage immer noch in einer aufrechten Position.

Ich hatte seit meiner Kindheit schwere Bronchiektasen und bin deswegen anfällig für Infektionen. Ich nehme ungefähr einmal im Monat Antibiotika, um dies zu bewältigen. Aus diesem Grund können Sie gelegentlich auch etwas Blut in Ihrem Sputum finden. Jedes Mal, wenn Sie jedoch eine erhebliche Menge frisches Blut husten, sollten Sie sofort in einen Notfall gesehen werden, da dies etwas Ernsteres sein könnte als nur kleine Mengen von normalerweise trockenem Blut, die mit einer Bronchiektasie einhergehen können. Ich glaube, dass in meinem speziellen Fall Pleuritis-Episoden und Brustwandschmerzen auch mit Bronchiektasen in Verbindung stehen und auf die Entzündung und Exazerbationen von ABPA zurückzuführen sind. Jeder da draußen, der eine Bronchiektasie-Diagnose erhalten hat, kann wahrscheinlich sicher sein, dass dies die Krankheitsaktivität von ABPA für einen Zeitraum widerspiegelt, der wahrscheinlich eher ein Zeitraum von Jahren und nicht von Wochen oder Monaten ist. Das sind Dinge, die mir von verschiedenen Ärzten über eine Reihe von Jahren gesagt wurden.

14th Juli 2002
Mit großer Trauer müssen wir mitteilen, dass Mary Jo kürzlich an den Folgen der Krankheiten gestorben ist, über die sie in diesen Artikeln so eloquent geschrieben hat. Sie schrieb diese Artikel und war ein aktives Mitglied des Managementteams der Patientendiskussionsgruppe in ihren Bemühungen, Menschen in ähnlichen Umständen zu helfen, und dabei hatte sie viel Erfolg – ​​wir werden sie vermissen.

Das Team der Aspergillus-Website