Meine Geschichte – medizinisch

Ich bin 75 Jahre alt und schreibe dies in der Hoffnung, neue Patienten dazu zu ermutigen, zu glauben, dass Diagnosen, die schrecklich klingen, möglicherweise nicht so schlimm sind, wie sie klingen. Lesen Sie also über den Anfang hinaus.

Aktuelle Diagnosen
ABPA und Asthma (früher eingeschlossen Bronchiektasen, aber dies ist aus der Liste verschwunden)
Große granuläre lymphatische Leukämie (führt zu Neutropenie und geringer Immunität)
Wahrscheinlich ischämische Einzelgefäßerkrankung.
und nebenbei: 2 Nasennebenhöhlenoperationen (Polypen und Antroskopie), chronische Blasenentzündung und 2 Anfälle von Nierenbeckenentzündung – Nierenscan zeigt einen zweigeteilten Harnleiter, ein Schielen (nur für Optiker offensichtlich, aber ich benutze jeweils nur ein Auge), zwei Kataraktoperationen und Hörgeräte – und 3 gesunde Babys. Meine Gene müssen etwas seltsam sein, aber ich habe mich immer gut erholt.

Jahrgang 1937, Kriegsrationierung aller Art. Eltern gut, aber beide hatten Allergien.
Mandelentfernung mit 5 – damals Mode für jedes erkrankte Kind, auch im Krieg! Machte mich schlechter, nicht besser, und verpasste den größten Teil des ersten Schuljahres und jeden Winter lange Perioden, bis ich ungefähr 13 war.
Ich erinnere mich nur an 3 ernsthafte Keuchattacken als Kind – nie diagnostiziert. Jeden Winter viel gehustet, aber ich kann mich an nichts erinnern – vielleicht schlucken Kinder einfach alles.

1955: Arbeit in einem Büro, schrecklicher Ort, alte Gasheizungen, keine Lüftung, fast alle außer mir Kettenraucher. Fühlte mich gut, aber jetzt weiß ich, dass der erste Anfall von ABPA 1956 war. Völlig verstopfte Nase und Nasennebenhöhlen; konsultierte schließlich einen Arzt, der mir einige unbenannte weiße Pillen gab. Dann fing ich eines Tages an, mir die Nase zu putzen – und pustete und pustete – eine Masse klebrigen braunen Drecks. Alles war innerhalb von ein paar Stunden geklärt und ich dachte nicht mehr daran – bis Jahre später.

1962: Wir gingen zum Arbeiten nach Nigeria (Unterricht). In einer kleinen Stadt gelegen, sehr einfache Annehmlichkeiten nach westlichem Standard; – Paraffinkühlschrank, Calor-Gasherd und Öllichter, Leitungswasser nicht immer verfügbar. Lokales „Krankenhaus“ nur eine Klinik – sehr wenig Ausstattung und nur ein Arzt, der ein sehr großes Gebiet abdeckt. Klima: 6 Monate sehr heiß, nass und feucht, 6 Monate extrem trocken und staubig – nachts kühl und tagsüber sehr heiß (100Fplus). 1964 und 1966: Geburt zweier Söhne – beide gesund und jeweils 12 Monate gestillt. Schönes Land, nette Leute, die uns als Lehrer willkommen hießen, die sie brauchten. Klingt alles idyllisch.

Aber die Unabhängigkeit hatte zu einer prekären Regierung geführt, die in Gewalt überging – Staatsstreiche, Gewalt in den Dörfern ringsum und später der Bürgerkrieg von Biafran – der Stoff für Alpträume. Man sagte ihm, er solle das Haus verlassen und wurde in ein Haus gebracht, dessen Schlafzimmer große Risse in den Holzdielen und einen seltsamen Geruch aufwies. Wir haben über einem alten Vorratsraum geschlafen, der voll mit einer großen Fledermauskolonie und ihrem angesammelten Kot war!!

Die Biafra-Armee zog sich aus unserem Heimatgebiet zurück, wir kehrten nach Hause und in die Schule zurück. Oktober 1967, das 2. Baby im Alter von 9 Monaten entwickelte Bauchwanzen – gute Arbeit, ich stillte immer noch. Ich wurde müde, bekam einen Husten – der immer schlimmer wurde… Ich merkte nicht, wie krank ich war, obwohl ich bald eine Stunde oder sogar zwei am Stück ununterbrochen hustete, aber nichts kam. Keine Röntgen- oder Bluttests vor Ort verfügbar; Dr. hat mir Asthmatabletten gegeben – hat nicht viel geholfen.

Januar 1968: Rückkehr ins sehr kalte Großbritannien, wo ich schnell Fieber bekam; Röntgenbild sah aus wie Lungenentzündung – oder TB – oder Krebs…. Im Krankenhaus führte ein cleverer Thoraxarzt eine Bronchoskopie durch (mit einem frühen starren Bronchoskop!), holte etwas braunen Dreck heraus – und war aufgeregt, als das Labor eine Aspergillose diagnostizierte. Behandlung: Liegen in PD-Position (Kopf tiefer als Körper) und 15 mg (glaube ich) täglich Steroide. Auch eine grüne Farbe, die mit einem Duftspray in meine Kehle gesprüht wird!!

Etwas funktionierte – nach 7 Wochen vergeblicher Hustenstunden auf meinem hochgeklappten Bett fing ich an, braune klebrige Pfropfen zu husten – lange Stränge davon, ein Becher voll an einem Nachmittag, als ich allein zu Hause ohne Telefon war. Endlich konnte ich atmen. Arzttermin in ein paar Tagen fällig – hätte sich bis dahin nichts bewegt, wäre ich zur Lungenresektion nach Oxford geschickt worden, jetzt unnötig. Ich war jung (31) und fand mich schnell wieder im normalen Leben wieder.

Der Berater warnte mich, dass die Aspergillose wiederkehren würde, besonders im späteren Leben, aber ich fühlte mich gut, wir ließen uns nieder, kauften ein Haus und bekamen ein drittes Baby.

Der Rest der Geschichte wird vielen bekannt sein, die vor so langer Zeit ABPA hatten. Der freundliche und wohlmeinende Hausarzt hatte keine Erfahrung mit Aspergillose, ebensowenig wie die niedergelassenen Krankenhausärzte. Ich habe dem Arzt, der die Diagnose gestellt hat, viel zu verdanken, aber ich habe ihn nicht oft gesehen. Ich habe alle unsere Kinder erkältet und hustete und hustete. Der Hausarzt gab mir bei jedem Anfall ein Antibiotikum, aber keiner von uns merkte, dass ich wahrscheinlich ABPA-Schübe hatte, also bekam ich keine Steroide. Ich denke, die Ärzteausbildung in den 60er und 70er Jahren warnte vor einer übermäßigen Verschreibung von Steroiden und lehrte auch, dass es wichtig sei, den Patienten zu beruhigen – aber natürlich war Beruhigung nutzlos, wenn er nichts über ABPA wusste. Er zögerte, mir Steroide zu geben, selbst wenn ich dachte, ich hätte einen Schub; Bei der schlimmsten Attacke konnte ein Registrar im Krankenhaus keine Anzeichen auf meinem Röntgenbild finden, nannte mich einen „Betrüger“ und gab mir eine riesige Flasche Codein Linctus gegen meinen Husten! Bei dieser Gelegenheit bekam ich schließlich die Steroide, indem ich viel Aufhebens machte, dann verbrachte ich nach 10 Tagen vergeblichem Husten einen ganzen Abend mit ununterbrochenem Husten, bevor ich einen riesigen Plug (mit starken Schmerzen) produzierte, gefolgt von viel mehr Pilzmasse. Ich muss mir den ganzen folgenden Tag eine Vene aufgeplatzt und Blut gehustet haben, außerdem hatte ich große Schmerzen. Mein Mann hat schließlich den Hausarzt davon überzeugt, dass ich ein Krankenhaus brauche – wo sie auf alle möglichen Dinge wie Keuchhusten getestet wurden! Erst bei der Untersuchung nach 6 Wochen sagte mir der Standesbeamte das Offensichtliche – es war ABPA gewesen! Ein positiver Test auf das eine Stück, das ich am Anfang ausgehustet hatte, war falsch abgelegt worden!
So war die Behandlung durch wohlmeinende und gute Ärzte, bevor sie etwas über ABPA wussten und nichts schriftliches hatten, auf das sie sich beziehen könnten (ich auch nicht).
Auch ein Pilz in meinen Nebenhöhlen wurde nicht sofort erkannt, aber ich wurde schließlich an einen guten HNO-Chirurgen überwiesen, der Nasenpolypen entfernte und die Nebenhöhlen öffnete – und alle Nebenhöhlenprobleme für immer beseitigte.
Jugend, gute Gesundheit und mein Lebensstil hielten mich am Laufen (obwohl ich immer sehr müde war), bis ich um eine zweite Meinung bat und 1990 an das Brompton verwiesen wurde. Dies veränderte mein Leben in gewisser Weise. Der Scan beim ersten Besuch zeigte Bronchiektasen und Pfropfen um meine Lunge. Mir wurde Physio beigebracht – Atmen und Schnaufen –, ich bekam dauerhafte Steroide, und das Beste war, dass der Bericht an meinen Hausarzt bewies, dass ich weder hysterisch war noch mir eine Krankheit einbildete; Endlich wurde ich verstanden und konnte eine angemessene Behandlung erhalten, wenn ich sie brauchte. Unter täglicher Einnahme von Prednisolon verschwanden die alljährlichen Herbst- und Frühjahrsschübe weitgehend, aber jede Erkältung führte zu einem akuten Schub.
1995: 3 aufeinanderfolgende Virusinfektionen. Stationär in Brompton – Ciproxin und 40 mg Prednisolon, mehrere Wochen zu Hause fortgesetzt. So schwach, dass ich kaum Treppen steigen oder geradeaus gehen konnte; Überdehnung beider Achillessehnen (seien Sie immer vorsichtig, wenn Sie Ciproxin in Kombination mit hochdosierten Steroiden einnehmen); ein Freund nahm mich im Rollstuhl mit; Ich fragte mich nach meiner Zukunft.
1996: Es ging mir endlich besser, ich konnte wieder laufen und schlief besser. Routinetermin im Brompton; Der Standesbeamte fragte nach dem allgemeinen Gesundheitszustand, und ich meldete einen Magen-Darm-Fehler, dessen Abheilung lange gedauert hatte. sofortiger Bluttest. Er rief am nächsten Morgen an – keine Sorge, aber…
Der hervorragende Hämatologe im örtlichen Krankenhaus führte viele Tests durch – fand eine seltene Leukämie (siehe oben), die, wie sie sagte, in Kombination mit dem ziemlich seltenen ABPA einzigartig sein muss – und doch fühlte ich mich relativ gut! Lange Diskussion über mögliche Behandlung – alles verschoben, da es mir gut ging.
Seitdem muss ich jede fieberhafte Infektion ernst nehmen und bei hohem Fieber für IV-Antibiotika ins Krankenhaus gehen (normalerweise treten Infektionen in der Lunge oder in Wunden in meiner hauchdünnen Haut auf). ABPA ist nicht schlimmer, aber als ich älter wurde, fand ich den Husten traumatisch. Ich musste im Jahr 2000 vom Brompton zurück nach Swindon umziehen. 2010 bekam ich endlich Itraconazol von einem begeisterten jüngeren Facharzt im örtlichen Krankenhaus. Das hat einen großen Unterschied gemacht – ich huste immer noch, aber nicht so heftig oder in so langen Anfällen.
Seit meiner Krankheit 1995 meide ich Menschenmassen und öffentliche Verkehrsmittel im Winter, und erstaunlicherweise habe ich mit 75 Jahren jetzt eine ziemlich gute Lebensqualität. Ich werde sehr müde und zittrig und muss mein Tempo sowohl täglich als auch wöchentlich regulieren. Die Haut ist sehr zerbrechlich, das Haar jetzt dünn, die Stimme oft krächzend und der Schlaf oft schlecht. Aber ich kann an einem guten Tag immer noch 4 Meilen oder so laufen, all unsere steilen Hügel erklimmen (sehr langsam) und im Allgemeinen das Leben genießen. Angina kann lästig sein, aber ich lehnte eine Angiographie ab, weil ich befürchtete, dass eine Vene punktiert oder eine Infektion eingeführt werden könnte. Sehr glücklich, immer noch meinen unterstützenden Ehemann zu haben und einfache Dinge zu genießen – wir waren seit unserer Rückkehr aus Nigeria nicht mehr im Ausland; Sehr lokale Feiertage können genauso interessant sein.

Für Zahlen- und Fakteninteressierte:
IgE bei letzter Zählung: 11,000. RAST bis Aspergillose 4. Neutrophile (die weißen Blutkörperchen, die am stärksten von Leukämie betroffen sind) variieren – so niedrig wie vor ein paar Jahren bei 0.3 und jetzt bei etwa 1.0 (ich denke, 2.5 ist normal).

Was hat mich krank gemacht? - tropisches Klima? Stress des Lebens umgeben von Gewalt und Bürgerkrieg? Fledermauskot? – Ich glaube, ich bin genetisch prädisponiert, ABPA zu bekommen, aber ich habe auch „gute“ Gene von einer sehr langlebigen Mutter. Kam die Leukämie von all den Scans und Röntgenaufnahmen, die ich hatte? Oder die Folge des Stresses der Krankheit von 1995? Ich werde niemals erfahren. Aktuelle neue Patienten können dankbar sein, dass die Zeiten eines Duftsprays voller grüner Farbstoffe, nutzloser Röntgenstrahlen und Ärzte ohne Internet vorbei sind. Die Welt hat sich verändert und ich bin sehr dankbar für all die Forschung, die mich am Laufen hält, und sehr vielen NHS-Mitarbeitern für ihre Fürsorge.
Was habe ich gelernt?
Stress ist unvermeidlich – vermeiden Sie ihn, wenn Sie können, oder erkennen Sie ihn und versuchen Sie, damit umzugehen.
Nehmen Sie bedrohliche Symptome ernst, aber geraten Sie nicht in Panik. Nehmen Sie immer die verschriebenen Medikamente ein – es sei denn, es gibt sehr gute Gründe dagegen – und informieren Sie dann Ihren Arzt.
Vermeiden Sie alle anderen Infektionen, wenn Sie können.
Halten Sie sich von massivem Vorhandensein von Feuchtigkeit und Schimmel (wie dem Komposthaufen) fern, aber machen Sie sich keine Sorgen über das eine oder andere bisschen.
Finden Sie einen Freund Ihres Hausarztes – der Ihnen helfen kann, Ihre Probleme zu verstehen und wichtige Entscheidungen zu treffen.
Ernähren Sie sich gesund – viel Obst und Gemüse (ich habe kein Essen gemieden).
Wenn ich krank bin, wehre ich Depressionen ab, indem ich jeden Tag eine nützliche Aktivität plane, wie klein sie auch sein mag, und so bald wie möglich zu Fuß gehe – nur bis zum nächsten Haus oder bis zum Ende der Klause oder so weit ich kann, indem ich einen mache jeden Tag ein bisschen mehr.

Und gute Wünsche an alle Leidenden – nach all dem habe ich glückliche 75 erreicht – vielleicht wirst du es auch.