Viele von uns kennen den Prozess der Trauer nach dem Tod eines geliebten Menschen, aber wussten Sie, dass derselbe Prozess oft auftritt, wenn bei Ihnen eine chronische Krankheit wie Aspergillose diagnostiziert wird? Es gibt sehr ähnliche Verlustgefühle: Verlust eines Teils der Gesundheit, Verlust der Person, die man einmal war, Verlust der Unabhängigkeit und Unsicherheit über die Zukunft.

1. Gesundheitsverlust: Die Diagnose einer chronischen Krankheit bedeutet oft, dass Sie sich der Realität eines Lebens mit einer Erkrankung stellen müssen, die sich sowohl auf Ihr körperliches als auch auf Ihr emotionales Wohlbefinden auswirkt. Dieser Gesundheitsverlust kann erheblich sein und erfordert möglicherweise eine Anpassung Ihres Lebensstils, Ihrer täglichen Routinen und Ihrer Erwartungen für die Zukunft. Für manche ist die Anpassung an eine „neue Normalität“ schwierig. Bei Aspergillose geben die meisten an, dass ihnen im Laufe des Tages viel schneller die Energie ausgeht und sie daher jeden Morgen Energie sparen müssen.
2. Identitätsveränderungen: Chronische Krankheiten können Ihr Selbstbild und die Wahrnehmung anderer beeinträchtigen. Möglicherweise müssen sie ihre Identität, Rollen und Beziehungen neu definieren, was ein herausfordernder und trauriger Prozess sein kann. Für einige Ihrer engsten Verwandten kann es auch einen Trauerprozess geben, den sie ebenfalls durchmachen müssen.
3. Verlust der Unabhängigkeit: Abhängig vom Schweregrad Ihrer Aspergillose kann es bei Betroffenen zu einem Verlust der Unabhängigkeit kommen, da sie bei alltäglichen Aufgaben, medizinischer Versorgung oder Mobilität auf andere angewiesen sind. Dieser Verlust kann zu Gefühlen der Frustration und Traurigkeit führen. Dies hat auch Auswirkungen auf die Menschen, die Ihnen am nächsten leben, z. B. Ihren Ehepartner oder Partner, da diese sich ebenfalls mit einer Veränderung Ihrer Rollen auseinandersetzen müssen. Der Verlust der Unabhängigkeit kann emotionaler, physischer und finanzieller Natur sein.
4. Unsicherheit über die Zukunft: Aspergillose ist derzeit nicht heilbar (obwohl einige Aspergillom-Patienten möglicherweise die Möglichkeit haben, sich einer Operation zu unterziehen) und erfordert eine fortlaufende Behandlung und Unsicherheit über den Krankheitsverlauf, die Wirksamkeit der Behandlung und die langfristigen Ergebnisse. Diese Unsicherheit kann zu Ängsten, Furcht und Trauer über die Zukunft führen.
5. Soziale und emotionale Wirkung: Chronische Krankheiten können Beziehungen, soziale Interaktionen und das emotionale Wohlbefinden beeinträchtigen. Möglicherweise fühlen Sie sich plötzlich isoliert, da viele Patienten berichten, dass ihnen Freunde und Familie nicht zuhören oder sie nicht verstehen. Möglicherweise trauern Sie und die Menschen, die Ihnen am nächsten stehen, über den Verlust sozialer Kontakte, Unterstützungssysteme oder der Möglichkeit, an Aktivitäten teilzunehmen, die ihnen einst Spaß gemacht haben.

Für Personen, bei denen eine chronische Krankheit diagnostiziert wurde, ist es wichtig, ihre Trauergefühle anzuerkennen und zu bestätigen und bei Bedarf Unterstützung von Gesundheitsdienstleistern, Angehörigen, Selbsthilfegruppen oder psychiatrischen Fachkräften zu suchen. Das Ansprechen und Verarbeiten von Trauer kann Menschen dabei helfen, mit ihrer Diagnose klarzukommen, sich an das Leben mit einer chronischen Krankheit zu gewöhnen und trotz der Herausforderungen, denen sie gegenüberstehen, Sinn und Zweck zu finden. Wenn der Trauerprozess nicht richtig angegangen wird, kann dies zu einer Verschlechterung des Lebensstils und zu Depressionen führen.

Wie können Sie mit chronischen Krankheiten und Trauer umgehen?
Der Umgang mit Trauer nach der Diagnose einer chronischen Krankheit kann ein komplexer und fortlaufender Prozess sein, aber es gibt verschiedene Strategien, die Einzelpersonen dabei helfen können, mit der neuen Realität umzugehen und sich an sie anzupassen. Hier sind ein paar Vorschläge:

1. Erkennen und bestätigen Sie Ihre Gefühle: Erlauben Sie sich, Ihre Gefühle anzuerkennen und auszudrücken, sei es Traurigkeit, Wut, Angst oder Frustration. Denken Sie daran, dass Trauer eine natürliche Reaktion auf einen Verlust ist und es in Ordnung ist, eine Reihe von Emotionen zu empfinden, von denen einige sowohl bei Ihnen selbst als auch bei Ihren Nächsten unerwartet sein können.
2. Unterstützung suchen: Zögern Sie nicht, sich an Freunde, Familienmitglieder, Selbsthilfegruppen oder psychiatrische Fachkräfte zu wenden, um Unterstützung und Verständnis (und bei Bedarf Medikamente oder andere Behandlungen) zu erhalten. Mit anderen zu sprechen, die ähnliche Herausforderungen erlebt haben, kann eine Bestätigung sein und wertvolle Erkenntnisse und Bewältigungsstrategien liefern. Das National Aspergillose Centre in Manchester, Großbritannien, betreibt eine Sammlung sehr aktiver Selbsthilfegruppen für Menschen mit allen Arten von Aspergillose (Chronische pulmonale Aspergillose (CPA), Allergische bronchopulmonale Aspergillose (ABPA), Akut Invasive Aspergillose (AIA oder IA), Schweres Asthma mit Pilzsensibilisierung (SAFS), Aspergillus-Bronchitis und mehr. Die Selbsthilfegruppen sind erreichbar über Facebook und Telegram und enthalten Videokonferenzgruppen zweimal pro Woche. In diesen Gruppen können Sie Mitpatienten treffen, die seit vielen Jahren mit Aspergillose leben und sehr offen und freundlich sind, sowie NAC-Mitarbeiter für alle Fragen, die Sie haben.
3. Bilde dich: Erfahren Sie so viel wie möglich über Ihre Erkrankung, Behandlungsmöglichkeiten und Selbstpflegestrategien. Wenn Sie Ihre Krankheit verstehen und wissen, wie Sie mit ihr umgehen können, können Sie sich stärker fühlen und die Kontrolle über Ihre Gesundheit haben. Das National Aspergillose Center betreibt eine informative Website, die Sie zu den besten Informationsquellen führt aspergillose.org.
4. Entwickeln Sie ein Unterstützungsnetzwerk: Wenn Sie können, umgeben Sie sich mit unterstützenden und verständnisvollen Freunden und Familienmitgliedern, die Ihnen praktische Hilfe, emotionale Unterstützung und Ermutigung bieten können. Ein starkes Unterstützungsnetzwerk kann bei der Bewältigung chronischer Krankheiten einen erheblichen Unterschied machen. Manchmal kann die unparteiische professionelle Hilfe eines Beraters bei der Entscheidungsfindung hilfreich sein.
5. Pass auf dich auf: Priorisieren Sie die Selbstfürsorge und machen Sie Ihr körperliches und emotionales Wohlbefinden zur Priorität. Dazu kann gehören, dass Sie sich ausreichend Ruhe gönnen, eine ausgewogene Ernährung, regelmäßig Sport treiben (sofern angemessen), üben Entspannungstechnikenund Aktivitäten finden, die Ihnen Freude und Erfüllung bringen.
6. Setzen Sie sich realistische Ziele: Passen Sie Ihre Erwartungen an und setzen Sie sich realistische Ziele, basierend auf Ihren aktuellen Fähigkeiten und Einschränkungen. Teilen Sie größere Ziele in kleinere, überschaubare Schritte auf und feiern Sie unterwegs Ihre Erfolge. Viele Patienten empfinden die Anwendung als hilfreich, um besser durch den Tag zu kommen Löffel Theorie um die Menge an Energie, die sie jeden Tag haben, besser zu verwalten.
7. Üben Sie Achtsamkeit und Akzeptanz: Praxis AchtsamkeitstechnikenB. tiefes Atmen, Meditation oder Achtsamkeitsübungen, die Ihnen helfen, geerdet und präsent im Moment zu bleiben. Akzeptanz bedeutet nicht, die Hoffnung aufzugeben, sondern vielmehr, die aktuelle Realität anzuerkennen und anzunehmen und sich gleichzeitig auf das zu konzentrieren, was man kontrollieren kann.
8. Suchen Sie bei Bedarf professionelle Hilfe auf: Wenn Sie Schwierigkeiten haben, mit Trauer, Angstzuständen, Depressionen oder anderen psychischen Problemen umzugehen, zögern Sie nicht, Hilfe von einem zu suchen Psychiater. Eine Therapie kann einen sicheren Raum bieten, um Ihre Gefühle zu erforschen, Bewältigungsstrategien zu entwickeln und Unterstützung zu finden.

Denken Sie daran, dass der Umgang mit Trauer und die Anpassung an das Leben mit einer chronischen Krankheit eine Reise sind und es in Ordnung ist, sich auf dem Weg Hilfe und Unterstützung zu suchen. Seien Sie geduldig mit sich selbst, üben Sie sich in Selbstmitgefühl und nehmen Sie die Dinge Tag für Tag an.

Gelebte Erfahrung von Alison

Zuerst müssen wir vielleicht definieren, was Trauer ist.

Wir benutzen das Wort Trauer aber was ist unser Verständnis davon? Ich denke, dass sich die Definition und das Verständnis ändern, je mehr wir mit den Schwierigkeiten des Lebens konfrontiert werden. Eine der verwendeten Definitionen lautet „Ein verworrenes Netz von Emotionen“. Wut, Trauer, Enttäuschung, Tränen, Frustration, Identitätsverlust, Stimmungsschwankungen, Verwirrung, Depression, Resignation. Die Liste ist nahezu endlos und weist keine klare Reihenfolge oder zeitliche Abfolge auf.

Ein weiterer Faktor in unserer Überlegung ist Schuld, von denen einige durch unsere Akzeptanz und Einhaltung dessen entstehen, was zu „gesellschaftlichen Normen“ geworden ist. Es scheint eine Leugnung der Unvermeidlichkeit des Todes und der Verschlechterung unseres physischen Körpers zu geben. Wenn diese Faktoren in unserem täglichen Leben sehr deutlich werden, möchten und erwarten wir, dass wir sie beheben und die Folgen vermeiden können. Wenn dies nicht geschieht, trauern wir und/oder fühlen uns schuldig, dass wir diese Erwartungen nicht erfüllen können. Deshalb müssen wir „Verarbeiten Sie unsere Trauer" aber wieder; Was bedeutet dieser Satz?

Für jeden Einzelnen wird es unterschiedliche Formen annehmen, da jede Situation für diesen Einzelnen einzigartig ist. die beteiligten Zusammenhänge, das Ausmaß der Krankheit, wie sie sich manifestiert und wie sie fortschreitet. Wie wir das Leben sehen. Die Verarbeitung unserer Trauer erfordert die schwierige Disziplin, unsere Grundüberzeugungen über das Leben zu betrachten, was die Verluste sind und diese Konzepte von „Kopfwissen“ zu „Herzakzeptanz“ zu verlagern sowie uns an praktische Implikationen und Veränderungen anzupassen. All das kostet Zeit und Energie und ist anstrengend. Aus meiner Erfahrung kann ich Folgendes vorschlagen:

• Eine Selbsthilfegruppe voller Menschen, die den Weg vor Ihnen gegangen sind, ist eine große Hilfe.
• Lesen Sie Artikel über Ihre Erkrankung und wie Sie damit umgehen können.
• Mit einem Freund reden.
• Es ist auch nützlich, den Prozess zu protokollieren, da Sie zurückblicken und Fortschritte sowie Dinge sehen können, die Sie eigentlich versuchen wollten, aber noch nicht bewertet haben. Dies kann auch sehr nützlich sein, wenn Sie mit Ihrem Arzt sprechen.

All diese Aktivitäten werden uns helfen, mit unserer chronischen Krankheit klarzukommen.

Ein weiterer Faktor, der bei der Behandlung einer chronischen Krankheit eine Rolle spielt, ist die Art der Erkrankung und ihre wahrgenommene Bedeutung in der Gesellschaft. Bevor ich die Diagnose Aspergillose erhielt, wurde uns gesagt, dass es Lungenkrebs sei. Als daraus Aspergillose wurde, meinte meine Tochter (Palliativärztin), dass die Krebsdiagnose einfacher gewesen wäre! Der Grund dafür ist, dass Krebs eine gesellschaftlich anerkannte Erkrankung ist, es umfangreiche Unterstützungsmaßnahmen gibt, umfangreiche Spendenaktionen und Sensibilisierungsmaßnahmen durchgeführt werden und die Menschen sich dafür einsetzen. Es gibt einen klaren Weg zur Behandlung und zu den Erwartungen. (Ähnlich bei Herzerkrankungen und ein oder zwei anderen gut finanzierten Erkrankungen).

Lungenerkrankungen hingegen haben das Stigma, dass Sie sich nicht um Ihre Lunge gekümmert haben, also sind Sie selbst schuld und/oder es bedeutet nur, dass Sie nicht sehr gut atmen, aber es kann behandelt werden und hat keine großen Auswirkungen auf dein Leben. Denken Sie darüber nach, wie die Anti-Raucher-Kampagnen präsentiert werden.

Chronische Lungenerkrankungen treten auch dort häufiger auf, wo die Lebensbedingungen schlecht sind, und ich sehe darin einen Einfluss darauf, wie viel Zeit und Ressourcen in Aufklärungskampagnen und Forschung gesteckt werden können.

Vielen Dank an NAC mit dem Nationale Aspergillose-Unterstützung (vom NHS betrieben) & Aspergillose Trust-Unterstützung (von Aspergillose-Patienten auf Facebook betrieben) für zuverlässige Informationen, Leitlinien, Forschungsentwicklungen und Patientengeschichten www.aspergillose.org www.aspergillosistrust.org

Nützliche Links zum Thema Trauer und Schuld

GEIST 'Wie fühlt sich Trauer an?'

Psychologie heute 'Chronische Krankheit und Trauer'

Arthritis-Stiftung 'Trauer und chronische Krankheit'

NHS „Every Mind Matters“Psychische Gesundheit und körperliche Krankheit'