مجموعات الدعم والاجتماعات
قد يجعلك التشخيص الجديد لداء الرشاشيات تشعر بالخوف والعزلة. من المحتمل أن يكون لديك العديد من الأسئلة وليس لديك وقت كافٍ مع مستشارك للإجابة عليها جميعًا. مع مرور الوقت ، قد تجد أنه من المريح التحدث إلى المرضى الآخرين الذين "يحصلون عليها" بدلاً من الاعتماد فقط على الشركاء والأصدقاء والعائلة.
يعد دعم الأقران أداة لا تقدر بثمن عندما يتم تشخيصك بمرض نادر مثل داء الرشاشيات. يمكن أن يساعدك على إدراك أنك لست وحدك ويوفر بيئة تفاهم للتعبير عن المشاعر والاهتمامات. يعيش العديد من المرضى الذين يحضرون مجموعات الدعم لدينا مع المرض لفترة طويلة ، وغالبًا ما يشاركون تجاربهم ونصائحهم الشخصية للتعايش مع داء الرشاشيات.
اجتماعات الفرق الأسبوعية
نستضيف مكالمات Teams الأسبوعية مع حوالي 4-8 مرضى وأحد موظفي NAC كل أسبوع. يمكنك استخدام جهاز كمبيوتر / كمبيوتر محمول أو هاتف / جهاز لوحي للانضمام إلى مكالمة الفيديو. إنها مجانية ومكتوبة بالشرح والجميع مرحب بهم. إنها فرصة رائعة للدردشة مع المرضى الآخرين ومقدمي الرعاية وموظفي NAC. تعمل هذه الاجتماعات كل الثلاثاء 2-3 مساءً وكل خميس 10-11 صباحًا.
سيؤدي النقر فوق الرسوم البيانية أدناه إلى نقلك إلى صفحة الحدث الرئيسي لاجتماعاتنا ، وتحديد أي تاريخ ، والنقر فوق التذاكر ، ثم التسجيل باستخدام بريدك الإلكتروني. سيتم بعد ذلك إرسال رابط الفرق وكلمة المرور عبر البريد الإلكتروني الذي يمكنك استخدامه لجميع اجتماعاتنا الأسبوعية.
اجتماع الفرق الشهري
في أول جمعة من كل شهر ، هناك اجتماع رسمي أكثر للفرق لمرضى داء الرشاشيات ومقدمي الرعاية يديره الموظفون في المركز الوطني لداء الرشاشيات.
يستمر هذا الاجتماع من 1-3 مساءً ويتضمن عروضًا تقديمية حول مجموعة متنوعة من الموضوعات وندعو إلى مناقشات / أسئلة من المرضى ومقدمي الرعاية.
للحصول على تفاصيل التسجيل والانضمام ، قم بزيارة:
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
مجموعات دعم Facebook
دعم المركز الوطني لداء الرشاشيات (المملكة المتحدة)
مجموعة الدعم هذه ، التي أنشأها فريق CARES التابع للمركز الوطني لداء الرشاشيات ، تضم أكثر من 2000 عضو وهي مكان آمن للقاء والتحدث مع أشخاص آخرين مصابين بداء الرشاشيات.
متطوعو أبحاث CPA
يحتاج المركز الوطني لداء الرشاشيات (مانشستر ، المملكة المتحدة) إلى متطوعين من المرضى ومقدمي الرعاية مصابين بداء الرشاشيات الرئوي المزمن لدعم مشاريعه البحثية الآن وفي المستقبل. لا يقتصر الأمر على التبرع ببعض الدم في العيادة فحسب ، بل يتعلق أيضًا بإشراك نفسك في جميع جوانب بحثنا - انظر https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ نحن الآن في عالم لن نحصل فيه على بعض تمويلنا دون مشاركة المرضى ومقدمي الرعاية في جميع المراحل. إذا كان لدينا مجموعات نشطة من المرضى ، فإن ذلك يجعل طلبات التمويل الخاصة بنا أكثر نجاحًا. ساعدنا في الحصول على المزيد من التمويل من خلال الانضمام إلى هذه المجموعة. في الوقت الحالي ، نحتاج فقط إلى المرضى ومقدمي الرعاية من المملكة المتحدة للتطوع ، ولكن يمكن للجميع الانضمام لأن هذا قد يتغير في المستقبل. نحن نعمل بالفعل مع Skype حتى نتمكن من التحدث بانتظام مع متطوعين من جميع أنحاء المملكة المتحدة.
تیلیجرام
