دعم مرضى داء الرشاشيات ومقدمي الرعاية

مقدمة من مركز NHS الوطني لداء الرشاشيات

منظمات المرضى على اتصال بالمؤتمر التنفسي الأوروبي 2016
بواسطة جاثرتون

لأول مرة ، تم عقد حدث تواصل ليوم كامل لشبكة منظمة مرضى ELF خلال المؤتمر الدولي لجمعية الجهاز التنفسي الأوروبية (ERS) في لندن. بمشاركة 64 شخصًا ، من 45 منظمة ، من 20 دولة ، أنشأ منتدى مثيرًا ومتنوعًا لتبادل الأفكار والممارسات الجيدة.

أخبرنا المشاركون أنهم رحبوا بفرصة التواصل مع المنظمات الأخرى المتخصصة في مجموعة واسعة من أمراض الرئة ، ومن خلال الملصقات المعروضة حول عمل منظمات المرضى ، يمكن للأفراد تحديد المشاريع التكميلية والشراكات المحتملة.

بعد الترحيب الحار من دان سميث ، رئيس ELF ، والبروفيسور يورغن فيستبو ، رئيس ERS ، افتتح البرنامج لليوم بجلسة حيوية بعنوان "الغناء من أجل صحة الرئة" من مؤسسة الرئة البريطانية ، والتي جاءت مع 16 متطوعًا من رويال. مجموعات غنائية برومبتون ومايدنهيد للتظاهر والتحدث عن الفوائد ، مع انضمام الجميع.

Rosamund Snow ، محرر المريض ب المجلة الطبية البريطانية، ألقى كلمة رئيسية ملهمة حول العمل الرائد الذي يقومون به والذي يشمل المرضى كمراجعين ومؤلفين ومنتجين مشاركين ، مع نصائح مفيدة حول كيفية المشاركة.

قدم أعضاء مجلس ELF والأفراد المشاركون في مجموعة من المشاريع تحديثات حول العديد من جوانب عمل ELF ، بما في ذلك مجموعة عمل ELF للدعوة ، ومشروع أولويات مرضى سرطان الرئة ، ومشروع الصحة المهنية ، ومنصة إدخال المريض U-BIOPRED وإشراك المريض في فرق عمل ERS .

استكشفت ورش العمل الجماعية وسائل التواصل الاجتماعي ، وتمويل الاتحاد الأوروبي ، وبرنامج سفير المريض الأوروبي ، مع جلسة المناقشة الختامية لليوم التي طلبت من المشاركين مشاركة تجارب التحديات التي تواجههم في التواصل مع بعضهم البعض والتعاون مع المتخصصين في الرعاية الصحية. سيتم توزيع ملخص لهذه المناقشات واستخدامه كأساس لتحسين الأمور حيثما أمكننا ذلك.

شكراً لكل من شارك ، لقد حقق يومًا ناجحًا للغاية. نهدف إلى عقد مؤتمر آخر العام المقبل في ميلانو ، مع مراعاة جميع التعليقات التي تلقيناها.

تنزيل الشرائح من الحدث

العروض

تحديث ELF

الدورات

بقلم GAtherton في الجمعة، 2016-10-07 16:49