تم إرسال هذه القصة إلى مجموعة دعم مرضى داء الرشاشيات في عام 2001.

كانت ماري جو عضوًا نشطًا في مجموعة دعم Aspergillus وقد عانت من حساسية القصبات الهوائية (ABPA) معظم حياتها. يحدث هذا المرض بسبب عدوى الرشاشيات غير الغازية في الرئتين. تسكن الفطريات المساحات الهوائية للرئتين ، وتعيش على سطح أنسجة الرئة الحساسة مسببة الالتهاب ولكنها لا تغزو أنسجة الرئة.

هذا يعني أنه على الرغم من أن ABPA ليس مرضًا قاتلًا بسرعة (على سبيل المثال ، على عكس داء الرشاشيات الغازي ، الذي يحتاج إلى علاج سريع) ، فإنه دائمًا ما يكون دائمًا في الوقت الحالي.

يمكن أن يؤدي التهاب أنسجة الرئة إلى صعوبة التنفس ، لذلك يتم استخدام الستيرويدات (مثل بريدنيزون) للسيطرة على ذلك. ثبت مؤخرًا أن العقار المضاد للفطريات إيتراكونازول (سبورانوكس) يساعد أيضًا في السيطرة على المرض.

الجزء الأول ، السنوات الأولى ، جراحة الرئة والتشخيص

عندما كنت طفلة ، أصبت بإكزيما شديدة لدرجة أن والدتي كانت تخشى حتى من اصطحابي والاحتفاظ بي. أخبرها طبيب الأطفال أنها يمكن أن تتوقع المزيد من المشاكل معي لاحقًا. أثبتت كلماته أنها نبوية للغاية.

عندما كنت في الثالثة من عمري ، أصبت بالربو. عندما كنت في العاشرة من عمري ، أجروا أشعة سينية على الصدر وأخبر طبيب الأطفال والدتي أنني مصابة "بالتهاب رئوي أثناء المشي". وبطبيعة الحال كانت هذه بداية ABPA. يمكن لأي شخص يقرأ هذا وقد تم إخباره بأنه مصاب "بالتهاب رئوي متنقل" أن يطمئن إلى أن هذا هو الوقت الذي يمكنهم فيه بالتأكيد تحديد تاريخ بدايات ABPA. في هذا الوقت غادر طبيب الأطفال عيادتنا للعودة إلى المدرسة ليصبح طبيب حساسية. قال لأصحابي أن يأخذوني إلى طبيب باطني بسبب المشاكل التي كنت أواجهها. كنت أعتبر صغيرًا صغيرًا لكي أذهب إلى طبيب باطني ، وأنا متأكد من أنني كنت أصغر مريض لديه على الإطلاق ، لكنها كانت شراكة استمرت حتى تقاعده قبل بضع سنوات فقط.

في هذا الوقت ، تم اتخاذ القرار بإرسالي إلى Mayo Clinic. لقد اعتقدوا أنه كان من الغريب حقًا أن يكون مثل هذا الطفل الصغير مصابًا بالربو وتوسع القصبات لأنهم اعتبروا توسع القصبات من أمراض كبار السن. في تلك الأيام ، تم تشخيص توسع القصبات من خلال إجراء يسمى مخطط القصبات لأنهم لم يستخدموا فحوصات القطط كما يفعلون الآن. ظهر هذا في أواخر الستينيات. تم انسداد رئتي اليسرى ولم تتحسن بعد وقرروا إجراء عملية جراحية عندما كان عمري 60 عامًا. تمت إزالة الفص العلوي واللغة. كان الأطباء اللاحقون ينتقدون بشدة الرعاية الطبية التي تلقيتها في هذا الوقت. لقد زعموا أنه في ذلك الوقت كان من الممكن إجراء التشخيص وكان يجب إجراؤه وأن الجراحة لم يكن يجب إجراؤها أبدًا. لا يُنصح مطلقًا بإجراء جراحة لـ ABPA. في الغالب لأن التوصيل يمكن أن يتطور في أي مكان. عندما كنت طالبة في المدرسة الثانوية ، بدأت في تطوير انسداد في رئتي اليمنى. في ذلك الوقت ، بدأ والداي يتساءلان عما إذا كنت سأعيش لأرى سن العشرين. في هذا الوقت أتذكر أنني سألت أحد أطبائي عما سيفعلونه عندما تم توصيل كل جزء من الرئة لدي وقاموا بقطعها بالكامل. يبدو أن لا أحد لديه إجابة على ذلك. عندما أنظر إلى الوراء في ذلك الوقت عندما كان عمري حوالي 12 أو 20 عامًا ، تدعي أختي أنه كان هناك قلق كبير مع والدي. تدعي أن هناك قلقًا شديدًا بشأن مستقبلي أو احتمال عدم وجوده وإحباط رهيب من عدم التشخيص وما يعنيه ذلك من حيث قدرتي على العمل في ذلك الوقت وما سيعنيه ذلك للمستقبل.

لا يبدو أنني لاحظت ذلك بقدر ما هي. يدعي أخي أنه لم يلاحظ ذلك أيضًا. عندما كنت أصغر سنًا وكانوا يضعوني في المستشفى ، كانت أختي تصيب بأكبر قدر من الهسهسة. أنا متأكد من أنها اعتقدت أنني لن أعود أبدًا. كنا نحاول التفكير في الأشياء لتشتيت انتباهها. إذا كنت قد ذهبت إلى الأطباء أثناء تواجدها في المدرسة ، وإذا اضطررت للذهاب إلى المستشفى ، فسأندفع أنا وأمي إلى المنزل بسرعة للحصول على حقيبة ثم الخروج من المنزل قبل أن تعود إلى المنزل من المدرسة لأنها سترمي مثل هذه النوبات سيكون من الصعب الابتعاد عنها. في إحدى السنوات ، قدموا لها هدية عيد ميلاد في وقت مبكر ، لكنها ركضت وراءنا عندما ابتعدنا وطاردنا السيارة في الشارع وألقوا دميتها في الشارع واضطر والدي إلى مطاردتها وإعادتها إلى المنزل. بحلول سنتي الثانية في المدرسة الثانوية ، خفت حدة القلق لأنني في سن 16 عامًا تم تشخيصي أخيرًا. لقد عرفنا الآن ما كان الأمر معي. علمنا أيضًا أن بريدنيزون هو طريقة علاجه. ومن المفارقات أنه خلال هذه السنوات ، كان طبيبي الباطني العام يعالجني بالبريدنيزون. لقد فعل ذلك من منطلق اليأس لأنه لم يكن يعلم حقًا أن هذا هو الشيء الصحيح الذي يجب فعله. ربما أبقاني على قيد الحياة. لكنه لم ينظف رئتي أيضًا. لأنه سيضعني على التناقص التدريجي السريع. لقد كان قلقًا لأنني كنت أتطور إلى امرأة في هذا الوقت ولم يكن يريد التدخل في نموي أو أي شيء. لقد فعل ذلك بأفضل طريقة كان يعرفها ، لكنه شعر بالارتياح حقًا للحصول على التشخيص أيضًا. منذ ذلك الحين أصبحنا أكثر عدوانية عند استخدام بريدنيزون. هذا من عام 1972 حتى عام 1973.

جزء 2 الكلية المبكرة ، استنشاق الأدوية المضادة للفطريات ، أعراض جهازية

بحلول الوقت الذي كنت فيه في الكلية ، لم تكن التدريجي السريع من بريدنيزون تفعل ذلك من أجلي. كنت أعاني من الكثير من المقابس وقررنا أن نضع لي جرعات يومية بديلة. يبدو أن هذا يعمل بشكل أفضل بالنسبة لي. ولكن مثل العديد من الأشخاص الذين يعانون من ABPA ، كنت قلقة وغير راضٍ عن ذلك وأردت بديلاً للبريدنيزون.

في ذلك الوقت كانت هناك بعض الدراسات التي أجريت باستخدام الأدوية المضادة للفطريات. هذا الآن منتصف السبعينيات. قررت أنا وطبيبي تجربة استنشاق النيستاتين. لم نكن نعرف في ذلك الوقت أنها لم تكن فعالة ضد الرشاشيات ولكننا فعلناها على أي حال. لقد ساعد قليلا ولكن ليس كثيرا. كانت باهظة الثمن وشكلت الكثير من المتاعب ، لذلك تخلينا عنها في النهاية. أعتقد أنه من المحتمل أن يكون قد ساعد البعض لكنني لم أكن أعرف في ذلك الوقت أنه في السنوات اللاحقة ، ستظهر الاختبارات رد فعل إيجابي على المبيضات وهو الكائن الذي يعمل ضده في الغالب. قررنا لاحقًا أن نجرب الأمفوتريسين ب. هذا دواء أقوى بكثير وهو أوسع طيفًا. مرة أخرى كان نجاحا جزئيا. واجهتنا بعض المشاكل معي في تحملها لأنها قاسية جدًا ولها درجة حموضة غير ودية. اتخذنا خطوات لمحاولة تحييد الأس الهيدروجيني لكنها في الحقيقة لم تساعد. اعتدت على السعال من محاولة استنشاقه. لم أستطع استخدامه كل يوم لأن رئتي كانت بحاجة إلى الاستقرار منه. كان الأمر أشبه بمحاولة استنشاق الكحول المحمر أو شيء مشابه. قاسية جدا ومزعجة. في النهاية تخلينا عن ذلك أيضًا.

يجب أن أقول أنه عندما كنت أستخدمه شعرت أن إفرازات رئتي بدت "أنظف" وكانت تبدو أقل بنية ، لكن خلال هذا الوقت لم أتمكن مطلقًا من تقليل جرعة بريدنيزون بنجاح وكان هذا هو هدفي عندما بدأت لفعل هذا. لذلك كانت حقيبة مختلطة. كان أيضًا عقارًا باهظ الثمن. شديد التلف ويصعب التعامل معه. في النهاية ، توقفت عن استخدامه.

نحن الآن في بداية الثمانينيات. لسنوات عانيت من أعراض متعددة مثل:

تعب

آلام العضلات والمفاصل و

آلام

غثيان

الإسهال

آلام في الصدر

ذات الجنب

الالتهاب الرئوي

حمى منخفضة الدرجة

شعرت أنني قد استنفدت كل ما يقدمه الطب التقليدي وحان الوقت للنظر في البدائل.

اخترت "أخصائي الحساسية البديل" وكانت خطوة جيدة. بادئ ذي بدء ، لم يتضح أبدًا أنه متطرف بشكل خاص. لقد شعر بالفزع لأنني تلقيت طلقات الحساسية لمدة 10 سنوات عندما كنت طفلاً. نعم لقد جعلوني أسوأ ، لكن لو تم تشخيصي خلال تلك السنوات ، لما فعلنا ذلك أيضًا. تعتبر لقطات الحساسية أمرًا مهمًا بالنسبة لـ ABPA ولا تدع أي شخص يخبرك بشكل مختلف. أجرى هذا الرجل الكثير من اختبارات الحساسية الكاملة وكنت قد ذهبت إلى أخصائيي الحساسية الآخرين. اكتشفت أنني أتفاعل مع كل العفن والخميرة والفطريات على وجه الأرض. يبدو أنه يتمتع بفهم جيد جدًا لحساسية العفن بشكل عام وتعلمت الكثير حقًا. لقد تعلم مني الكثير أيضًا. لم يستطع مساعدتي لكنها كانت تجربة جيدة. في وقت لاحق ، أجرى طبيب أمراض الرئة الآخر الذي رفضه كل الاختبارات التي أجراها لي وحصل على نفس النتائج بالضبط. لذلك تم تعليم الجميع في ذلك الوقت. نحن الآن حوالي عام 1985.

الجزء 3 كيس المبيض ، و deflazacort

في عام 1985 أجريت جراحة طارئة لكيس مبيض. لا أعرف كم من الوقت أعاني من ذلك ولكن لم يكن لدي أي أعراض على الإطلاق حتى انحنى من الألم في يوم من الأيام ولم أستعد للاستقامة إلا بعد الجراحة. كان الكيس بحجم ثمرة الجريب فروت وفقدت المبيض الأيمن والأنبوب. لطالما ندمت على عدم استزراعها من أجل الفطريات لأنك لا تعرف أبدًا. أشعر أنه فيما يتعلق بصحتي العامة ، فقد انزلقت إلى دوامة هبوطية في هذه المرحلة من الزمن. من المؤكد أنني كنت دائمًا في حالة صحية سيئة للغاية ، لكن لسبب ما أصبحت أقل فاعلية بعد هذه الحادثة.

مع اقتراب التسعينيات من القرن الماضي ، أصبح واضحًا لي أنني لن أتمكن من العمل لفترة أطول وأنني سأضطر إلى البدء في التفكير في الإعاقة. كان الحضور دائمًا ضعيفًا إلى حد ما ولم يكن بإمكاني سوى العمل وعدم القيام بأي شيء آخر. قامت عائلتي بجميع الأعمال المنزلية والتسوق من أجلي ، وعندما أعود إلى المنزل من العمل ، كنت أستحم وأرتدي قميص النوم الخاص بي وأكل القليل من العشاء وأذهب إلى السرير. في عطلات نهاية الأسبوع كنت أقوم بالنباتات فقط.

ذات يوم تلقيت رسالة بالبريد من أخي مع قصاصة من صحيفة روتشستر. وذكرت أن Mayo Clinic كانت على وشك بدء التجارب السريرية على عقار كان من المفترض أن يكون "بريدنيزون بدون آثار جانبية". قررت أن أحرك الجنة والأرض للحصول على هذا الدواء وهكذا بدأت واحدة من أغرب مغامرات حياتي.

كان اسم العقار "deflazacort" وكانوا يستخدمونه بالفعل في أوروبا. كان لدي بالفعل طبيب في قسم الرئة في Mayo Clinic. لقد فعل كل ما في وسعه لإدراكي في الدراسة لكنه كان في قسم الحساسية ولم يرغبوا في ABPA. كانت خطوتنا التالية هي جعل إدارة الغذاء والدواء وشركة الأدوية تطلقها لنا لاستخدامها بشكل فردي وتجاهل الدراسة. مرة أخرى اصطدمنا بجدار من الطوب. لإطلاق دواء على أساس الاستخدام الرحيم ، يجب أن يكون الدواء مختلفًا بشكل كبير عن أي دواء آخر متوفر بالفعل وتمت الموافقة عليه بالفعل من قِبل إدارة الغذاء والدواء. لم نتمكن من إثبات ذلك ، لأن deflazacort كان بالفعل من نفس فئة الأدوية مثل بريدنيزون. نظرًا لأنه تم استخدام العقار بالفعل في أوروبا ، بدا أنه سيكون من الجيد محاولة الحصول على البعض وإحضاره هنا. كما ترى كنت يائسة. إذا كان كل شيء أريده أن يكون ، فسأكون قادرًا على تناول جرعات كبيرة جدًا مع القليل من مخاطر الآثار الجانبية وربما أستمر في العمل وربما أعمل بشكل أفضل مما كنت أعتقد أنه ممكن. أليس هذا حلم الجميع يتحقق؟ كنت على استعداد لإزعاج أي شخص ، وكنت على استعداد لإفساد نفسي ماليًا إذا لزم الأمر. بعد كل شيء ، إذا نجحت ، فمن المؤكد أنها ستدفع ثمنها بنفسها. استأجرت محاميًا متخصصًا في القانون الدولي. قامت بالبحث عن الأطباء الأجانب الذين ذهبوا إلى كليات الطب الأمريكية والذين يمارسون المهنة الآن في بلدانهم الأصلية. كتبت لهم جميعا. حصلنا على رد واحد من طبيب أمراض الرئة الإيطالي اللطيف. وصف لي deflazacort. قامت شركة أمريكان إكسبريس بملئها وتم إرسالها إلي عن طريق البريد الخاص. تم تمريره يدويًا عبر الجمارك بواسطة الساعي. ونعم. كان هذا مكلفا للغاية.

عندما حصلت على الدواء كان لدي تعليمات لأخذه. ذهبت لرؤية طبيبي وقمنا بالانتقال من بريدنيزون إلى deflazcort. عندما قسم الحساسية. لقد شعروا بالرياح من هذا ، وكانوا متحمسين جدًا لمعرفة مقدار ما كنت أتناوله وكيف كنت أشعر وما إلى ذلك. ناقش طبيبي الأمر معهم. هل تعتقد أن هذا هو الشيء الصحيح بالنسبة لي لأنني موافق على ذلك؟ أم كان ينبغي أن أخبرهم أن يذهبوا للقفز في بحيرة؟

مكثت في deflazacort لمدة عام تقريبًا. لم أستطع معرفة أي فرق على الإطلاق بينه وبين بريدنيزون ولا طبيبي. لا أعرف حقًا ما حدث مع دراسة Mayo Clinic ، لكني أشك في أنها انتهت. على حد علمي ، لم تحصل على موافقة إدارة الغذاء والدواء. لو نجح الأمر ، فسنكون جميعًا على 100 ملغ من deflazacort يوميًا ونخرج للرقص كل ليلة وبصحة قوية. هذا الآن عام 1991.

الجزء 4 الإعاقة

في مايو من عام 1991 تقدمت بطلب للحصول على إعاقة في الضمان الاجتماعي. لم أستطع الاحتفاظ بها معًا بعد الآن وكنت على وشك قتل نفسي أثناء محاولتي العمل. كان حضوري سيئًا وكنت على وشك الانهيار التام. أعطاني صديق يعاني من مرض الذئبة وحساسيات كيميائية متعددة اسم محامٍ جيد. لقد كانت بالفعل من خلال هذه العملية. لقد كان محاميًا جيدًا للغاية ، لكن الأمر استغرق من مايو 1991 عندما تقدمت لأول مرة حتى يوليو 1992 عندما تلقيت بالفعل بعض المال لتسوية قضيتي. أنت بالتأكيد بحاجة إلى محام لإرشادك خلال هذه العملية. رُفضت جميع طلباتي وطلبات إعادة الطلبات والاستئنافات التي قدمتها ووصل الأمر إلى حد أنني عقدت بالفعل جلسة استماع. ما هي المشكلة؟ بالتأكيد كنت مريضًا بدرجة كافية ولدي بالتأكيد حالة موثقة جيدًا تعود إلى سنوات عديدة.

جزء من المشكلة هو أن وظائف الرئة كانت في الواقع جيدة إلى حد ما على الرغم من سنوات من البلى. لذلك لم أستطع التأهل لهذا بمفردي. تبين أن المشكلة في الغالب هي أنه لا توجد قائمة حكومية لـ ABPA لذا كنت بحاجة إلى التأهل تحت المعادلات. كان يوم جلسة الاستماع للإعاقة من أسوأ أيام حياتي. كنت أذهب للمحاكمة لإثبات أنني كنت مريضًا جدًا بحيث لا يمكنني العمل. هذا فقط جعلني أشعر بالمرض حتى الآن. كانت المفاجأة الكبرى أن الأمر اتضح جيدًا. مباشرة قبل جلسة الاستماع جاءني رجل كبير السن وعرّف عن نفسه. كان الطبيب الذي استأجرته SS ليكون في جلسة الاستماع. بمجرد أن بدأ القاضي جلسة الاستماع ، وقف وأعلن أن القاضي سيجدني معاقًا. من الواضح أنه اتخذ قراره بالفعل من قراءة السجلات. ثم قال للقاضي ما هي المكافئات التي يجب استخدامها. الربو وتوسع القصبات والوهن العضلي الوبيل (لتغطية التعب وما إلى ذلك). الشيء الوحيد الذي قللت من تقديره أنا والمحامي حقًا هو مقدار الوزن الذي سيتم إعطاؤه للآثار الجانبية للبريدنيزون. لقد أكدنا المرض في الغالب ولكن الطبيب أعطى وزنا كبيرا للآثار الجانبية وهذا فاجأنا قليلا. نظرًا لأنه اعتبر أنه من الضروري طبيًا بالنسبة لي أن أكون عليه ، فقد أدرج ما يعادل الوهن العضلي الشديد لتغطية آثاري من بريدنيزون.

جلسة الاستماع لم تدم طويلا. لا أعرف حقًا سبب إزعاجهم على الإطلاق لأن القرار اتخذ في الغالب من الأعمال الورقية التي لديهم بالفعل ويكلف المال للحصول على جلسة استماع كهذه. بعد الجلسة طلب الطبيب التحدث معي. بدا محامي متوترًا بعض الشيء لكني قلت حسنًا. ثم علق على بعض الرعاية الطبية والعلاجات التي تلقيتها (كما هو الحال دائمًا في انتقادات للجراحة التي أجريتها) ثم شرع في إخباري أن معظم الناس يواجهون صعوبة كبيرة في التشخيص. لقد كان يعرف الكثير عن ABPA حقًا. أخبرني عن طالب طب في كلية الطب حيث قام بالتدريس الذي طور ABPA. قاموا بتشخيص إصابته بالسل ثم كادوا يقتله. هذه عينة لما يمكن أن يحدث في بيئة مثالية. بعد كل شيء ، كان لدى هذا الطالب العشرات من الأطباء من الدرجة الأولى يعتنون به. يكفي أن أقول إنني شعرت بالارتياح حقًا للحصول على هذه التسوية.

جزء 5 طفح جلدي غريب ، سبورانوكس وبعض الأفكار النهائية

في خريف عام 1993 ، لاحظت أن بشرتي كانت تصاب بالجنون حقًا. لطالما عانيت من مشاكل جلدية مثل الأكزيما وحب الشباب ولكن هذا كان مختلفًا حقًا. لقد بدأت كخلايا. ثم بعد هجوم خلايا النحل ، تهدأ. ومع ذلك ، ستبقى بعض النتوءات. ومع ذلك ، لن تبقى كل الجروح خارج كل حلقة ، فقط القليل منها. حدث هذا في جميع أنحاء جسدي باستثناء وجهي وفروة الرأس واليدين. ثم تتصلب البقايا المتبقية وترتفع وكانت العقيدات الأكثر تسلية. كانوا يشبهون الثآليل إلى حد ما. ولكن لم تتحول كل الكدمات المتبقية إلى عقيدات أيضًا. تحول بعضها إلى قروح مفتوحة في بقع حمراء صغيرة. بدت وكأنني مصابة بالحصبة أو جدري الماء أو شيء من هذا القبيل. لم تكن هذه هي المرة الأولى التي أعاني فيها من مشكلة جلدية غريبة. عندما كنت مراهقة بدأت أُصاب ببثور دموية ذات مظهر مضحك على يدي. لم نكتشف أبدًا سبب ذلك وما زلت أفهمهم حتى يومنا هذا. مع وضع ذلك في الاعتبار ، لم يكن لدي الكثير من الأمل في الحصول على إجابات حول هذا الموقف ، لكنني ذهبت لرؤية طبيب أمراض جلدية مع ذلك. أخذت خزعة من العقيدتين وأرسلتهما. كانت النتيجة سلبية لكل مزرعة طلبتها - هذه المرة بما في ذلك اختبارات الفطريات. لم تكن تعرف ماذا تفعل. كانت الحكة المستمرة تدفعني للجنون. بعد بعض الزيارات المحبطة أخبرتني أخيرًا أنها كانت إيجابية أنها مرتبطة بطريقة ما بمرضي لكنها لم تستطع تحديده ولم تكن تعرف ماذا تفعل من أجلي. أخذت كيسًا كبيرًا من البقالة وملأته بعينات من الكريمات والصابون وما إلى ذلك ، وأعطته لي وتمنت لي التوفيق. شيء آخر بالنسبة لي يجب أن أعيش معه.

تقدم سريعًا إلى شتاء عام 1997. كنت أبحث منذ شهور عن إعلانات في مجلات Sporanox. كانت شركة الأدوية تروج له كعلاج لفطريات أظافر القدم. كنت أعلم أنها قتلت الرشاشيات ، ولا بد أنهم اعتقدوا أنها آمنة بشكل معقول إذا كانوا يعلنون مباشرة للمستهلكين. قررت أنا وطبيبي أن الوقت قد حان لتجربته. أعطاني وصفة طبية وقال لي أن أبدأ ببطء للتأكد من أنني تحمّلت ذلك. قررنا أن نجرب كبسولة 1 ملغ في اليوم. يؤسفني أن أقول إنني استغرقت 100 أيام بالضبط على تلك الجرعة. لقد أصبت بصداع شديد بسببه ، لذلك بدا أنه سيكون فاشلاً. ذات صباح بعد أسبوع أو بعد ذلك ، نهضت من السرير ونظرت إلى ساقيّ. بدأت بشرتي بالفعل في الظهور لأول مرة منذ حوالي 3 سنوات. ظننت أنني كنت أتخيل ذلك ، لذا نظرت إلى أفراد عائلتي وكان كلاهما مندهشًا. 4 حبات فقط وقد تم تحسينه بالفعل. بدأت في تفكيك الكبسولات وتقسيم الحبيبات إلى كبسولات جيلاتينية حتى أتمكن من تناول جرعات صغيرة وشفاء بشرتي تمامًا تقريبًا. تفاجأ طبيبي واستمر حتى يومنا هذا في إعطائي كميات صغيرة من Sporanox للحفاظ على بشرتي صافية. لسوء الحظ ، لم ألاحظ تغييرًا كبيرًا في رئتي ، لكنني أشك في أنني استهلكت ما يكفي للقيام بالكثير بهذه الطريقة.

هذا يختتم الأمر ولكني سأقول فقط بعض الأشياء الأخرى.

الشيء الأكثر أهمية هو أن يكون لديك أطباء يهتمون حقًا برعايتك. إذا لم يكن لديهم كل المعرفة ، فلا يوجد ما يمنعهم من البحث عن الأشياء ، لكن لا يمكنك استبدال أي شيء بطبيب مهتم.

كانت والدتي أعز أصدقائي وأكبر بطلة. كان لديها إيمان كبير بالله وكان شعارها أن تثق به وأن تعيش يومًا واحدًا في كل مرة. ذات مرة عندما كنت أقضي وقتًا سيئًا بشكل خاص ، أخبرتني ألا أعيش يومًا واحدًا في كل مرة ، ولكن بدلاً من ذلك أعيش دقيقة واحدة في كل مرة. وأنا أترككم مع هذا الفكر.

الملحق أ بريدنيزون

معظمنا لديه علاقة حب / كراهية مع بريدنيزون. أعتقد أن هذا أمر طبيعي. نحن في حاجة إليها لنبقى على قيد الحياة. إنه يقلل الالتهاب في الرئتين ، ويساعد على إزالة السدادات وبالتالي تقليل الضرر الذي يلحق بالرئتين ، ويساعد على خفض IgE وتقليل تفاعل الحساسية. لسوء الحظ ، فإن له أيضًا العديد من الآثار الجانبية. يمكن أن يؤثر على أي جزء من الجسم. في حالتي ، تسببت في زيادة الوزن وإعتام عدسة العين وسهولة الإصابة بالكدمات. يمكن أن يسبب هشاشة العظام وغيرها من مشاكل الهيكل العظمي ، وارتفاع ضغط الدم ، والقرحة ، والجلد الرقيق ، والأوعية الدموية الحساسة ، ومرض السكري ، وإعتام عدسة العين ، والزرق ، والاضطرابات العقلية والعديد من المشاكل الأخرى. يجب أن تكون على اتصال وثيق بطبيبك عند استخدام هذا الدواء. كما أنه لن يضر بالبحث عن جميع الآثار الجانبية في كتاب مرجعي للأدوية لأنك قد تطور شيئًا غير عادي قد يساعدك أن تكون على دراية به. بالنسبة للجزء الأكبر ، يجب استخدام بريدنيزون باعتدال قدر الإمكان. الطريقة الأكثر تجنيبًا لاستخدامه هي الاستدقاق السريع ، عندما تستخدمه لمدة أسبوع تقريبًا أو نحو ذلك والأيام القليلة الأولى هي جرعات عالية يتم إسقاطها بسرعة حتى تنفصل عنها. إذا لم يستطع ذلك إدارتك بشكل صحيح ، فإن الشيء التالي الذي يجب مراعاته هو جرعات يومية بديلة. يُعتقد أن هذا يقلل من كبت الغدة الكظرية. بعد ذلك ، ستكون الجداول الزمنية الأكثر صرامة هي الجرعات اليومية والجرعات المقسمة ، والتي ستكون أكثر من جرعة واحدة خلال اليوم. كلما اقتربت الجرعات معًا ، زادت الاستجابة العلاجية المحسنة لديك ولكن الآثار الجانبية أكثر وضوحًا أيضًا. عندما كنت مراهقًا ، كنت دائمًا ما أضع تدريجيًا سريعًا لأنني كنت لا أزال أكبر ، ولكن بحلول الوقت الذي كنت فيه في الكلية ، حولني إلى جرعة يومية بديلة ثابتة لأن التناقص التدريجي السريع لم يكن يفعل ذلك من أجلي وقد كبرت أكثر قليلا. الآن أتناول جرعات يومية.

إذا ومتى تقوم بالتدقيق التدريجي ، يجب أن تعمل عن كثب مع طبيبك. يجب أن تحصل على جدول زمني مستدق لمتابعة. يجب أن يتم ذلك ببطء. قد يؤدي التوقف عن استخدام بريدنيزون فجأة إلى التعرض لصدمة أو الوفاة. أنا لا أمزح. إذا كنت تعاني من ضعف شديد أثناء التناقص ، يجب عليك الاتصال بطبيبك ، ولكن عليك أولاً زيادة جرعة بريدنيزون لتعويض ما قد يكون قمع الغدة الكظرية. في أي وقت تكون فيه على بريدنيزون ، يجب عليك ارتداء هوية طبية لمدة عامين تقريبًا بعد خروجك منها. بالنسبة لمعظمنا ، هذا يعني ارتداء الهوية الطبية باستمرار. هذا مهم جدًا في حالة تعرضك لحادث أو مرض مفاجئ. يحتاج العاملون في المجال الطبي إلى معرفة ما إذا كان ينبغي عليهم افتراض أنك مصاب باضطراب الغدة الكظرية. يمكنهم تعويض هذا عن طريق إعطائك المنشطات الوريدية. عدم توفر هذه المعلومات قد يؤدي إلى وفاتك. هذه هي كل المعلومات التي أعطيت لي على مدى عدة سنوات من قبل أطباء مختلفين.

الملحق ب توسع القصبات

أفترض أن الكثير من الناس يتساءلون كيف أصيبوا بمرضين في الرئة بسعر واحد. كيف يحدث توسع القصبات؟

عندما نطور سدادات في رئتينا من ABPA ، فإنها تستقر في أنابيب الشعب الهوائية لدينا. يصبح المخاط محشورًا هناك بإحكام شديد وهذا يتسبب في تمدد أنبوب الشعب الهوائية المصاب حرفيًا خارج الشكل. يمكن أن تبدو مثل بالون صغير. قد تكون قادرًا على تنظيف الانسداد في النهاية ولكن أنبوب الشعب الهوائية لا يستأنف شكله الأصلي أبدًا. لقد تضررت بشكل دائم. يمكن أن يحدث هذا في العديد من المناطق المختلفة من الرئتين ولدي العديد من المقابس المختلفة في العديد من الأقسام ولدي توسع القصبات إلى حد ما. يعاني معظم المصابين بـ ABPA من توسع القصبات من نوبات الانسداد المتكررة. أفضل ما يمكنك فعله لتقليل هذا هو استخدام بريدنيزون بأفضل ما يمكنك للحفاظ على التوصيل إلى الحد الأدنى. كلما زاد توسع القصبات لديك كلما زادت المشاكل التي ستواجهها. تشمل هذه المشاكل انخفاض وظائف الرئة وزيادة التعرض للعدوى. يؤدي فقدان المرونة من الإطالة إلى صعوبة التنفس بكفاءة. يعاني معظمنا من الربو أيضًا ، لذا فهذه ضربة مزدوجة. نحن أيضًا أكثر عرضة للعدوى بسبب هذا لأن قدرة الرئة على تنظيف نفسها تضعف بسبب الانتفاخ. وذلك لأنه من الصعب إخراج الأشياء من المناطق المصابة ومن المرجح أن تتراكم المخاط في هذه المناطق.

عند نقطة معينة يمكن أن يتطور بعض الأشخاص من هذا إلى تليف رئوي وأمراض الرئة في نهاية المرحلة ولكن هذا ليس صحيحًا بالضرورة في أي حالة معينة. أبلغ من العمر الآن 45 عامًا وأصاب بتوسع القصبات منذ سن العاشرة على الأقل ولم يخبرني أحد أبدًا أنني أسير في هذا الاتجاه. من المؤكد أن وظائف رئتي متضررة ولكني ما زلت في وضع مستقيم في معظم الأيام.

لقد أصبت بتوسع القصبات الحاد منذ الطفولة وأنا معرض للعدوى بسبب هذا. أتناول المضادات الحيوية مرة واحدة تقريبًا في الشهر لإدارة ذلك. قد تجد أيضًا بعض الدم في بلغمك أحيانًا بسبب هذا. ومع ذلك ، في أي وقت تسعل فيه كمية كبيرة من الدم الطازج ، يجب أن تتم رؤيتك على الفور على أساس طارئ لأن هذا قد يكون شيئًا أكثر خطورة من مجرد كميات صغيرة من الدم الأكثر جفافًا الذي يمكن أن يصاحب الإصابة بتوسع القصبات. أعتقد أنه في حالتي الخاصة ، ترتبط نوبات التهاب الجنبة وألم جدار الصدر أيضًا بالإصابة بتوسع القصبات بالإضافة إلى أنها تُعزى إلى التهاب وتفاقم ABPA. يمكن لأي شخص تم تشخيص إصابته بتوسع القصبات أن يكون على يقين من أن هذا يعكس نشاط مرض ABPA لفترة من الوقت من المرجح أن تكون فترة سنوات وليس أسابيع أو شهور. هذه أشياء قيل لي من قبل العديد من الأطباء على مدى عدد من السنوات.

شنومكست يوليو شنومكس
ببالغ الأسى أن نعلن وفاة ماري جو مؤخرًا من مضاعفات المرض التي كتبت عنها ببلاغة في هذه المقالات. كتبت هذه المقالات وكانت عضوًا نشطًا في فريق إدارة مجموعة مناقشة المرضى في إطار جهودها لمحاولة مساعدة الأشخاص في ظروف مماثلة وفي ذلك وجدت نجاحًا كبيرًا - سنفتقدها.

فريق موقع Aspergillus