ماري جو

تم إرسال هذه القصة إلى مجموعة دعم مرضى الرشاشيات في عام 2001.

كانت ماري جو عضوًا نشطًا في مجموعة دعم Aspergillus وقد عانت من حساسية الرشاش الرئوي (ABPA) طوال حياتها. يحدث هذا المرض بسبب عدوى الرشاشية غير الغازية في الرئتين. يسكن الفطر المساحات الهوائية للرئتين ، ويعيش على سطح أنسجة الرئة الحساسة مما يسبب الالتهاب ولكنه لا يغزو أنسجة الرئة.

هذا يعني أنه على الرغم من أن ABPA ليس مرضًا مميتًا سريعًا (أي على عكس داء الرشاشيات الغازية ، والذي يحتاج إلى علاج سريع) ، إلا أنه دائمًا ما يكون دائمًا.

يمكن أن يجعل التهاب أنسجة الرئة التنفس صعبًا ، لذلك يتم استخدام الستيرويدات (مثل بريدنيزون) للسيطرة على ذلك. وقد ثبت مؤخرًا أن العقار المضاد للفطريات إيتراكونازول (Sporanox) يساعد أيضًا في السيطرة على المرض.

الجزء الأول ، السنوات الأولى ، جراحة وتشخيص الرئة

عندما كنت طفلًا ، كنت أعاني من الأكزيما الشديدة لدرجة أن أمي كانت تخشى حتى أن تلتقطني وتحتجزني. أخبرتها طبيبة الأطفال أنها يمكن أن تتوقع المزيد من المشاكل معي لاحقًا. أثبتت كلماته أنها نبوية للغاية.

عندما كنت في الثالثة من عمري كنت أعاني من الربو. عندما كان عمري 10 سنوات ، قاموا بأخذ أشعة سينية للصدر وأخبر أخصائي الأطفال والدتي بأنني مصابة "بالتهاب رئوي". وبطبيعة الحال ، كانت هذه بالفعل بدايات ABPA. أي شخص هناك يقرأ هذا وقد قيل له على الإطلاق أنه يعاني من "الالتهاب الرئوي" يمكن أن يطمئن إلى أن ذلك كان عندما يمكن بالتأكيد تحديد تاريخ بدايات ABPA. في هذا الوقت ، غادر طبيب الأطفال عيادتنا للعودة إلى المدرسة ليصبح طبيبًا متخصصًا في الحساسية. قال لأهالي أن يأخذوني إلى طبيب باطني عام بسبب المشاكل التي أواجهها. لقد اعتبرت صغيراً قليلاً للذهاب إلى طبيب باطني ، وأنا متأكد من أنني كنت أصغر مريض حصل عليه على الإطلاق ، لكنها كانت شراكة استمرت حتى تقاعده قبل بضع سنوات فقط.

حول هذا الوقت ، تم اتخاذ القرار بإرسالي إلى Mayo Clinic (مايو كلينك). لقد اعتقدوا أنه من الغريب حقًا أن يكون مثل هذا الطفل الصغير مصابًا بالربو وتوسع القصبات لأنهم اعتبروا أن توسع القصبات مرض عجوز. في تلك الأيام ، تم تشخيص توسع القصبات من خلال إجراء يسمى رسم القصبات الهوائية حيث لم يستخدموا عمليات مسح القطط كما يفعلون الآن. حدث هذا في أواخر الستينيات. تم توصيل رئتي اليسرى ولم تتضح وقررت إجراء عملية جراحية عندما كان عمري 12 عامًا. تمت إزالة الفص العلوي واللسان. كان الأطباء اللاحقون ينتقدون بشدة الرعاية الطبية التي حصلت عليها في هذا الوقت. لقد زعموا أنه في ذلك الوقت كان يمكن إجراء التشخيص وكان يجب إجراؤه وأن الجراحة لم تكن لتتم أبدًا. لا ينصح أبدًا بإجراء جراحة لـ ABPA. في الغالب لأن التوصيل يمكن أن يتطور في أي مكان. عندما كنت طالبة في المدرسة الثانوية بدأت في تطوير توصيل رئتي اليمنى. في ذلك الوقت ، بدأ والداي يتساءلون عما إذا كنت سأعيش لرؤية سن العشرين. لم يقلوا لي الكثير عن هذا الأمر ولكنني كنت أعرف بالتأكيد أنهم قلقون للغاية. أتذكر في ذلك الوقت أنني سألت أحد أطبائي عما سيفعلونه عندما يتم توصيل كل جزء من الرئة التي لديّ وقد قطعوا كل شيء. يبدو أن لا أحد لديه إجابة على ذلك. عندما أنظر إلى الوراء في ذلك الوقت عندما كان عمري حوالي 15 أو 16 عامًا ، تزعم أختي أنه كان هناك قلق كبير مع والدي. تدعي أنه كان هناك قلق شديد بشأن مستقبلي أو احتمال عدم وجوده وإحباط رهيب من نقص التشخيص وما يعنيه ذلك من حيث قدرتي على العمل في ذلك الوقت وماذا يعني بالنسبة للمستقبل.

لا يبدو أنني لاحظت ذلك بقدر ما هي. يدعي أخي أنه لم يلاحظ ذلك أيضًا. عندما كنت أصغر سناً وكانوا يضعوني في المستشفى ، كانت أختي ترمي بأكبر نوبات الهسيسة. أنا متأكد من أنها اعتقدت أنني لن أعود أبدًا. سنحاول التفكير في أشياء تشتيت انتباهها. إذا كنت في الأطباء أثناء وجودها في المدرسة وإذا اضطررت إلى الذهاب إلى المستشفى ، كنت سأندفع بسرعة إلى المنزل للحصول على حقيبة ثم أخرج من المنزل قبل أن تعود إلى المنزل من المدرسة لأنها كانت ترمي مثل هذه النوبات سيكون من الصعب الابتعاد عنها. في إحدى السنوات ، أعطوها هدية عيد ميلاد في وقت مبكر لكنها ركضت وراءنا بينما كنا نغادر السيارة وطاردنا السيارة في الشارع وألقينا دميتها في الشارع وكان على والدي أن يطاردها ويعيدها إلى المنزل. بحلول سنتي الثانية في المدرسة الثانوية ، خفت حدة القلق لأنه في سن 16 حصلت أخيرًا على تشخيص. عرفنا الآن ما هو الأمر معي. كنا نعلم أيضًا أن بريدنيزون هو كيف تم التعامل معه. ومن المفارقات أنه خلال هذه السنوات كان طبيبي الباطني يعالجني بالبريدنيزون. لقد فعل ذلك بدافع اليأس ولم يعرف حقًا أن هذا هو في الواقع الشيء الصحيح الذي يجب القيام به. ربما أبقاني على قيد الحياة. لكنه لم يزيل رئتي أيضًا. لأنه سيضعني على استدقاق سريع. كان قلقًا لأنني كنت أتطور إلى امرأة في هذا الوقت ولم يكن يريد التدخل في نمائي أو أي شيء. لقد فعل ذلك بأفضل طريقة عرفها ، لكنه كان مرتاحًا حقًا للحصول على تشخيص أيضًا. منذ ذلك الحين أصبحنا أكثر عدوانية بقليل باستخدام بريدنيزون. هذا من عام 1972 إلى عام 1973.

الجزء 2 الكلية المبكرة ، الأدوية المضادة للفطريات المستنشقة ، الأعراض الجهازية

في الوقت الذي كنت فيه في الكلية ، لم تكن التدريبات السريعة من بريدنيزون تفعل ذلك من أجلي. كان لدي الكثير من المقابس وقررنا وضع جرعات يومية بديلة. يبدو أن هذا يعمل بشكل أفضل بالنسبة لي. ولكن مثل العديد من الأشخاص المصابين بـ ABPA ، كنت مضطربًا وغير راضٍ عن ذلك وأردت بديلاً لبريدنيزون.

في ذلك الوقت كانت هناك بعض الدراسات التي أجريت باستخدام الأدوية المضادة للفطريات. هذا الآن منتصف السبعينات. قررت أنا وطبيبي تجربة استنشاق نيستاتين. لم نكن نعرف في ذلك الوقت أنها لم تكن فعالة ضد Aspergillus لكننا فعلنا ذلك على أي حال. لقد ساعد قليلا ولكن ليس كثيرا. لقد كانت باهظة الثمن ومشكلة كبيرة ، لذا تخلينا عنها في النهاية. أعتقد أنه ربما ساعد البعض ولكنني لم أكن أعلم في ذلك الوقت أنه في السنوات اللاحقة ، ستظهر الاختبارات رد فعل إيجابي على المبيضات وهو الكائن الذي يعمل ضده في الغالب. قررنا لاحقًا تجربة الأمفوتريسين ب. وهو دواء أقوى بكثير وأكثر طيفًا. مرة أخرى كان نجاحًا جزئيًا. واجهتنا بعض الصعوبات في تحملها لأنها قاسية للغاية ولديها درجة حموضة غير ودية. لقد اتخذنا خطوات لمحاولة تحييد الأس الهيدروجيني ولكنه لم يساعد حقًا. كنت أحصل على السعال من محاولة استنشاقه. لم أستطع استخدامه كل يوم لأن رئتي كانت بحاجة للاستقرار منه. كان الأمر أشبه بمحاولة استنشاق الكحول المحمر أو شيء مماثل. قاسية ومزعجة للغاية. في النهاية تخلينا عن ذلك أيضًا.

يجب أن أقول أنه عندما كنت أستخدمه ، شعرت أن إفرازات الرئة بدت "أنظف" وكان مظهرها بني أقل ، ولكن خلال هذا الوقت لم أتمكن أبدًا من تقليل جرعة بريدنيزون بنجاح وكان هذا هدفي عندما حددت لفعل هذا. لذلك كانت حقيبة مختلطة. كان أيضا دواء مكلف للغاية. قابلة للتلف للغاية وصعوبة العمل معها. في النهاية توقفت عن استخدامه.

الآن نحن في بداية الثمانينات. لقد واجهت لسنوات عدة أعراض مثل:

إعياء

آلام العضلات والمفاصل

آلام

غثيان

إسهال

آلام في الصدر

التهاب الجنبة

الالتهاب الرئوي

حمى منخفضة الدرجة

شعرت بأنني قد استنفدت كل ما يمكن أن يقدمه الطب التقليدي ، وقد حان الوقت للبحث عن بدائل.

اخترت "أخصائي حساسية بديلة" وكانت خطوة جيدة. بادئ ذي بدء ، لم يبد أنه متطرف بشكل خاص. لقد شعر بالرعب من أني كنت أعاني من الحقن لمدة 10 سنوات عندما كنت طفلاً. نعم لقد جعلوني أسوأ ، لكن لو كان لدي تشخيص خلال تلك السنوات لما كنا لفعل ذلك أيضًا. طلقات الحساسية هي لا كبيرة لـ ABPA ولا تدع أي شخص يخبرك بشكل مختلف. قام هذا الرجل بالكثير من اختبارات الحساسية الكاملة للغاية وكنت قد زرت أطباء الحساسية الآخرين. اكتشفت أنني أتفاعل مع كل العفن والخميرة والفطريات على وجه الأرض. يبدو أنه لديه فهم جيد جدًا لحساسية العفن بشكل عام وتعلمت الكثير. لقد تعلم الكثير مني أيضًا. لم يستطع مساعدتي لكنها كانت تجربة جيدة. في وقت لاحق ، قام أخصائي أمراض الرئة الآخر الذي رفضه بإجراء جميع الاختبارات التي أجراها علي وحصل على نفس النتائج بالضبط. لذا فقد تعلم الجميع في ذلك الوقت. نحن الآن حوالي عام 1985.

الجزء 3 كيس المبيض ، و deflazacort

في عام 1985 خضعت لجراحة طارئة لكيس المبيض. لا أعرف كم من الوقت عانيت منه ولكن لم يكن لدي أي أعراض على الإطلاق حتى انحني الألم في يوم ما ولم أستقيم إلا بعد الجراحة. كان الكيس بحجم الجريب فروت وفقدت المبيض والأنبوب الأيمن. كنت دائمًا نادمًا على عدم استزراعها من أجل الفطريات لأنك لا تعرف أبدًا. أشعر أنني فيما يتعلق بصحتي العامة ، انحدرت إلى دوامة نزولية في هذه المرحلة من الزمن. من المؤكد أنني كنت في صحة سيئة للغاية ولكن لسبب ما أصبحت أقل وظيفية بعد هذا الحادث.

عندما أصبح الأمر في التسعينات ، أصبح من الواضح لي أنني لن أتمكن من العمل لفترة أطول بكثير وأنني سأبدأ التفكير في الإعاقة. لقد كان لدي دائمًا حضور ضعيف إلى حد ما ولم يكن بإمكاني إلا العمل وعدم القيام بأي شيء آخر. قامت عائلتي بكل الأعمال المنزلية والتسوق من أجلي وعندما وصلت إلى المنزل من العمل ، كنت أستحم وأرتدي ملابسي الليلية وأتناول العشاء قليلاً وأزحف إلى السرير. في عطلات نهاية الأسبوع ، كنت سأغرس فقط.

في يوم من الأيام في البريد ، تلقيت مذكرة من أخي مع قصاصة من ورقة روتشستر. وذكرت أن Mayo Clinic كانت على وشك بدء التجارب السريرية على دواء كان من المفترض أن يكون "بريدنيزون بدون آثار جانبية". قررت أن أقوم بتحريك السماء والأرض لأحصل على هذا الدواء وهكذا بدأت واحدة من أغرب مغامرات حياتي.

كان اسم الدواء "deflazacort" وكانوا يستخدمونه بالفعل في أوروبا. لدي بالفعل طبيب في قسم الرئة في Mayo Clinic (مايو كلينك). لقد فعل كل ما بوسعه لإدخالني في الدراسة ولكن كان في قسم الحساسية ولم يرغبوا في الحصول على ABPA. كانت خطوتنا التالية هي حث إدارة الأغذية والأدوية FDA وشركة الأدوية على إطلاقها لنا لمجرد استخدامها بشكل فردي وتجاهل الدراسة. مرة أخرى اصطدمنا بجدار من الطوب. للإفراج عن دواء على أساس الاستخدام الرحيم ، يجب أن يكون الدواء مختلفًا بشكل كبير عن أي شيء آخر متاح بالفعل تمت الموافقة عليه بالفعل من قِبل إدارة الأغذية والعقاقير. لم نتمكن من إثبات ذلك ، لأن deflazacort كان بالفعل من نفس فئة الأدوية مثل بريدنيزون. نظرًا لأنه تم استخدام الدواء بالفعل في أوروبا ، يبدو أنه سيكون فكرة جيدة محاولة الحصول على بعض وإحضاره إلى هنا. ترى كنت يائسة. إذا كان كل شيء أردت أن أكون عليه ، فسأكون قادرًا على أخذ جرعات كبيرة جدًا مع القليل من مخاطر الآثار الجانبية وربما استمر في العمل وربما يعمل بشكل أفضل مما كنت أعتقده ممكنًا. أليس هذا حلم كل شخص يتحقق؟ كنت على استعداد لإزعاج أي شخص كان عليّ ، وكنت على استعداد لإفساد نفسي ماديًا إذا لزم الأمر. بعد كل شيء ، إذا نجحت ، فإنها بالتأكيد ستدفع لنفسها. لقد استأجرت محاميًا متخصصًا في القانون الدولي. قامت ببحث الأطباء الأجانب الذين ذهبوا إلى كليات الطب الأمريكية والذين كانوا يمارسون الآن في بلدانهم الأصلية. كتبت لهم جميعا. حصلنا على رد واحد من طبيب الرئة الإيطالي الرقيق. وصف لي deflazacort بالنسبة لي. قامت شركة أمريكان إكسبريس بتعبئتها وأرسلتها لي عن طريق البريد الخاص. كان يسير عبر الجمارك بواسطة البريد السريع. ونعم. كان هذا مكلفا للغاية.

عندما حصلت على الدواء كان لدي تعليمات لأخذه. ذهبت لرؤية طبيبي وقمنا بالانتقال من بريدنيزون إلى deflazcort. عندما قسم الحساسية. لقد استحوذت على هذا الأمر وكانوا حريصين جدًا على معرفة مقدار ما كنت أتناوله وكيف كنت أشعر به وما إلى ذلك. هل تعتقد أن هذا هو الشيء الصحيح بالنسبة لي أن موافق على ذلك؟ أم كان يجب أن أخبرهم أن يذهبوا في البحيرة؟

مكثت في deflazacort لمدة عام تقريبًا. لم أستطع تمييز أي فرق على الإطلاق بينه وبين بريدنيزون ولا يمكن لطبيبي. لا أعرف حقًا ما حدث في دراسة Mayo Clinic ، لكني أشك في أن ذلك قد انتهى. على حد علمي أنها لم تحصل على موافقة FDA. لو نجحت ، سنكون جميعًا على 100 مجم من deflazacort يوميًا ونخرج للرقص كل ليلة بصحة قوية. هذا الآن 1991.

الجزء 4 الإعاقة

في مايو 1991 تقدمت بطلب للحصول على إعاقة الضمان الاجتماعي. لم أستطع الاحتفاظ بها معًا بعد الآن وكنت على وشك قتل نفسي محاولًا العمل. لقد أصبح حضوري سيئًا وكنت على وشك الانهيار التام. أعطاني صديق لي مصاب بمرض الذئبة والحساسيات الكيميائية المتعددة اسم محامٍ جيد. كانت قد مرت بالفعل بهذه العملية. لقد كان محامياً جيداً للغاية ولكن الأمر استغرق من مايو 1991 عندما تقدمت بطلب لأول مرة حتى يوليو 1992 عندما تلقيت بالفعل بعض المال لتسوية قضيتي. أنت بالتأكيد بحاجة إلى محام لمساعدتك في هذه العملية. تم رفض جميع الطلبات الخاصة بي وإعادة تقديم الطلبات والاستئنافات ، وقد وصلت إلى الحد الذي جعلني أسمع حقًا. ما هي المشكلة؟ بالتأكيد كنت مريضًا بما فيه الكفاية ولدي بالتأكيد حالة موثقة جيدًا تعود إلى سنوات عديدة.

جزء من المشكلة هو أن وظائف الرئة كانت لا تزال في الواقع لائقة إلى حد ما على الرغم من سنوات من البلى. لذلك لم أستطع التأهل على ذلك بمفردي. تحولت المشكلة في الغالب إلى عدم وجود قائمة حكومية لـ ABPA لذلك احتجت إلى التأهل بموجب مكافئات. كان يوم جلسة إعاقي من أسوأ أيام حياتي. كنت في المحاكمة لإثبات أنني كنت مريضة جدا للعمل. هذا جعلني أشعر بالمرض حتى الآن. كانت المفاجأة الكبرى أنها اتضح أنها جيدة. قبل الجلسة مباشرة جاء إلي رجل مسن وقدم نفسه. كان الطبيب الذي استأجرت SS لتكون في جلسة الاستماع. وبمجرد أن بدأ القاضي الجلسة ، وقف وأعلن أن القاضي يجب أن يجدني معوقًا. من الواضح أنه كان قد قرر بالفعل من قراءة السجلات. ثم أخبر القاضي بما يعاد استخدامه. الربو ، وتوسع القصبات ، والوهن العضلي (لتغطية التعب وما إلى ذلك). شيء واحد قللت أنا ومحامي حقًا من تقديره هو مقدار الوزن الذي سيتم إعطاؤه للآثار الجانبية للبريدنيزون. لقد أكدنا على المرض في الغالب لكن الطبيب أعطى وزنًا كبيرًا للآثار الجانبية ، وهذا فاجأنا قليلاً. نظرًا لأنه اعتبر أنه من الضروري طبيًا أن أكون عليه ، فقد تضمن ما يعادل الوهن العضلي الوبيل لتغطية آثاري من بريدنيزون.

جلسة الاستماع لم تستمر طويلا. أنا لا أعرف حقاً لماذا أزعجوا على الإطلاق لأن القرار اتخذ في الغالب من الأوراق التي لديهم بالفعل وتكلف المال لعقد جلسة استماع من هذا القبيل. بعد الجلسة طلب الطبيب التحدث معي. بدا محامي عصبيا قليلا ولكن قلت حسنا. ثم علق على بعض الرعاية والعلاجات الطبية التي تلقيتها (كما كان ينتقد دائمًا الجراحة التي قمت بها) ثم شرع في إخباري بأن معظم الناس يعانون من الكثير من المشاكل في التشخيص. لقد كان يعرف الكثير عن ABPA. أخبرني عن طالب الطب في كلية الطب حيث قام بتدريسه الذي طور ABPA. قاموا بتشخيص إصابته بالسل ثم شرعوا في قتله. هذه عينة لما يمكن أن يحدث في بيئة مثالية. بعد كل شيء ، كان لهذا الطالب العشرات من الأطباء من الدرجة الأولى يعتنون به. ويكفي أن أقول أنني كنت مرتاحًا حقًا للحصول على هذه التسوية.

الجزء 5 الطفح الجلدي الغريب ، sporanox وبعض الأفكار النهائية

في خريف عام 1993 ، لاحظت أن بشرتي كانت بالجنون حقًا. لطالما عانيت من مشاكل جلدية مثل الإكزيما وحب الشباب ولكن هذا كان مختلفًا حقًا. بدأ كشرى. ثم بعد هجوم خلايا النحل ، ستهدأ. ومع ذلك سيبقى عدد قليل من الكدمات. على الرغم من ذلك ، لن تبقى كل حالات الكسر خارج كل حلقة ، على الرغم من ذلك ، فقط القليل منها. حدث هذا في جميع أنحاء جسدي باستثناء وجهي وفروة الرأس واليدين. بعد ذلك ، تتصاعد البقايا المتبقية وترتفع ، وكانت العقيدات الأكثر تسلية. كادوا يشبهون الثآليل. لكن ليس كل البقايا المتبقية تحولت إلى عقيدات أيضًا. تحول بعضها إلى قروح مفتوحة في بقع حمراء صغيرة. بدوت وكأنني مصابة بالحصبة أو جدري الماء أو شيء من هذا القبيل. لم تكن هذه المرة الأولى التي أعاني فيها من مشكلة غريبة في الجلد. عندما كنت مراهقة ، بدأت في تطوير بثور دماء تبدو على يدي. لم نتعرف أبدًا على سبب ذلك وما زلت أحملهم حتى يومنا هذا. مع أخذ ذلك في الاعتبار لم يكن لدي الكثير من الأمل في الحصول على إجابات حول هذا الموقف ولكن ذهبت لرؤية طبيب أمراض جلدية مع ذلك. لقد خزعت اثنتين من العقيدات وأرسلتها إليهما. عادتا سلبيًا لكل ثقافة طلبتها - هذه المرة بما في ذلك اختبارات الفطريات. لم تعرف ماذا تفعل. كانت الحكة المستمرة تدفعني للجنون. بعد بعض الزيارات المحبطة ، أخبرتني أخيرًا أنها كانت إيجابية لأنها مرتبطة بطريقة ما بمرضي لكنها لم تستطع تحديده ولم تعرف ماذا تفعل لي. أخذت كيسًا كبيرًا من محل البقالة وملأته بعينات من الكريمات والصابون وما إلى ذلك ، وأعطتها لي وتمنيت لي الحظ. شيء آخر بالنسبة لي أن أعيش معه.

بسرعة إلى شتاء عام 1997. لعدة أشهر كنت أبحث في الإعلانات في مجلات Sporanox. كانت شركة الأدوية تروج له كعلاج لفطريات أظافر القدم. كنت أعلم أنها قتلت الرشاشيات ولا بد أنها اعتقدت أنها آمنة بشكل معقول إذا كانوا يقومون بالإعلان مباشرة إلى المستهلكين. قررت أنا وطبيبي أن الوقت قد حان لتجربتها. أعطاني وصفة طبية وقال لي أن أبدأ ببطء للتأكد من أنني قد تحملتها. قررنا تجربة 1 100 ملغ كبسولة في اليوم. يؤسفني أن أقول إنني استغرقت 3 أيام بالضبط على هذه الجرعة. أصبت بصداع شديد منه ، لذلك بدا الأمر وكأنه سيكون فاشلاً. في صباح أحد أيام الأسبوع أو نحو ذلك ، خرجت من السرير ونظرت إلى ساقي. بدأت بشرتي تتضح لأول مرة منذ حوالي 4 سنوات. ظننت أنني أتخيل ذلك لذلك أطلعت على أهلها وكانوا مذهولين. 3 أقراص فقط وتم تحسينها حقًا. بدأت في تفكيك الكبسولات وتقسيم الخرزات إلى كبسولات الجيلاتين حتى أتمكن من تناول جرعات صغيرة وتطهير بشرتي بالكامل تقريبًا. فوجئت طبيبي واستمر حتى يومنا هذا في إعطائي كميات صغيرة من Sporanox للحفاظ على نظافة بشرتي. لسوء الحظ ، لم ألاحظ أبدًا تغييرًا كبيرًا في رئتي لكني أشك في أنني أخذت ما يكفي من الوقت للقيام بهذا الأمر.

هذا حول يختتمه لكني سأقول فقط بضعة أشياء أخرى.

الشيء الأكثر أهمية هو أن يكون لديك أطباء يهتمون بصدق برفاهيتك. إذا لم يكن لديهم كل المعرفة ، فليس هناك ما يمنعهم من البحث عن الأشياء ، ولكن لا يمكنك استبدال أي شيء بطبيب مهتم.

كانت والدتي أفضل أصدقائي وأكبر بطلة. كان لديها إيمان كبير بالله وكان شعارها هو الثقة به والعيش يومًا واحدًا في كل مرة. ذات مرة عندما كنت أواجه وقتًا سيئًا بشكل خاص ، أخبرتني ألا أعيش يومًا واحدًا في كل مرة ، بل أعيش دقيقة واحدة فقط في كل مرة. وأترككم مع هذا الفكر.

الملحق أ بريدنيزون

معظمنا لديه علاقة حب / كراهية مع بريدنيزون. أعتقد أن هذا أمر طبيعي تمامًا. نحن بحاجة إليها للبقاء على قيد الحياة. يقلل من الالتهاب في الرئتين ، ويساعد على إزالة السدادات ، وبالتالي يقلل من تلف الرئتين ، ويساعد على تقليل IgE ويقلل من الحساسية. لسوء الحظ ، له أيضًا آثار جانبية عديدة يمكن أن يؤثر على أي جزء من الجسم. في حالتي ، تسبب في زيادة الوزن وإعتام عدسة العين وكدمات سهلة. يمكن أن يسبب هشاشة العظام ومشاكل الهيكل العظمي الأخرى ، وارتفاع ضغط الدم ، والقرحة ، والجلد الرقيق ، والأوعية الدموية الحساسة ، والسكري ، وإعتام عدسة العين ، والزرق ، والاضطرابات العقلية والعديد من المشاكل الأخرى. يجب أن تكون على اتصال وثيق مع طبيبك عند استخدام هذا الدواء. كما أنه لن يضر بالبحث عن جميع الآثار الجانبية في كتاب مرجعي للأدوية لأنك قد تطور شيئًا غير عادي قد يساعدك في إدراكه. بالنسبة للجزء الأكبر ، يجب استخدام بريدنيزون بشكل مقتصد قدر الإمكان. الطريقة الأكثر تجنبا لاستخدامه هي تفتق سريع ، عندما تكون عليه لمدة أسبوع أو نحو ذلك ، والأيام القليلة الأولى هي جرعات عالية يتم إسقاطها بسرعة حتى تخرجها. إذا كان هذا لا يمكن أن يديرك بشكل صحيح ، فإن الشيء التالي الذي يجب مراعاته سيكون جرعات يومية بديلة. يعتقد أن هذا يقلل من قمع الغدة الكظرية. بعد ذلك ، ستكون الجداول الأكثر جرأة جرعات يومية وجرعات مقسمة ، والتي ستكون أكثر من جرعة واحدة خلال يوم واحد. كلما اقتربت الجرعات معًا ، زادت استجابتك العلاجية المحسنة ولكن الآثار الجانبية أكثر وضوحًا أيضًا. عندما كنت مراهقًا ، كنت دائمًا أضع تناقصًا سريعًا لأنني كنت لا أزال نشأ ، ولكن في الوقت الذي كنت فيه في الكلية ، قمنا بتحويلني إلى جرعة يومية ثابتة ثابتة لأن التخفيضات السريعة لم تكن تفعل ذلك من أجلي وأنا كبرت أكثر قليلا. الآن أتناول جرعات يومية.

إذا وعندما تستدعي ، يجب أن تعمل بشكل وثيق مع طبيبك. يجب أن يتم إعطاؤك جدولًا زمنيًا للتراجع لمتابعة. يجب أن يتم ذلك ببطء. يمكن أن يؤدي التوقف عن تناول بريدنيزون فجأة إلى الوقوع في الصدمة أو الموت. أنا لا أمزح. إذا كنت تعاني من ضعف شديد أثناء التناقص ، فيجب عليك الاتصال بطبيبك ، ولكن أولاً قم بزيادة جرعة بريدنيزون لتعويض ما قد يكون كبت الغدة الكظرية. في أي وقت تكون فيه على بريدنيزون ، يجب عليك ارتداء الهوية الطبية لمدة عامين تقريبًا بعد خروجك منه. بالنسبة لمعظمنا هذا يعني استمرار ارتداء الهوية الطبية. هذا مهم جدًا في حالة تعرضك لحادث أو الإصابة بمرض مفاجئ. يحتاج العاملون في المجال الطبي إلى معرفة ما إذا كان يجب أن يفترضوا أنك تكبت الغدة الكظرية أم لا. يمكنهم تعويض ذلك عن طريق إعطائك المنشطات عن طريق الوريد. قد يؤدي عدم توفر هذه المعلومات إلى موتك. هذه هي جميع المعلومات التي قدمها لي عدد من السنوات من قبل العديد من الأطباء.

الملحق ب توسع القصبات

أفترض أن الكثير من الناس يتساءلون كيف أصبح لديهم مرضان في الرئة بسعر واحد. كيف يحدث توسع القصبات؟

عندما نقوم بتطوير سدادات في رئتينا من ABPA ، فإنهم يقيمون في أنابيب الشعب الهوائية لدينا. يصبح المخاط محشورًا هناك بشدة مما يؤدي إلى تمدد الأنبوب القصبي المصاب حرفيا خارج الشكل. يمكن أن يبدو تقريبا مثل بالون صغير. قد تكون قادرًا على مسح السدادة في النهاية ولكن الأنبوب القصبي لا يستأنف شكله الأصلي أبدًا. لقد تضررت بشكل دائم. يمكن أن يحدث هذا في العديد من المناطق المختلفة في الرئتين ، وقد كان لدي العديد من المقابس المختلفة في العديد من الأقسام ولدي توسع القصبات واسعة النطاق إلى حد ما. يصاب معظم الأشخاص المصابين بـ ABPA بتوسع القصبات من نوبات الانسداد المتكررة. أفضل ما يمكن فعله لتقليل هذا هو استخدام بريدنيزون بأفضل ما يمكن للحفاظ على التوصيل إلى الحد الأدنى. كلما زاد توسع القصبات لديك ، كلما زادت المشاكل التي ستواجهها. تشمل هذه المشاكل انخفاض وظائف الرئة وزيادة التعرض للعدوى. فقدان المرونة من التمدد يجعل التنفس أكثر صعوبة. معظمنا مصاب بالربو أيضًا وهذا ضعف. نحن أيضًا أكثر عرضة للعدوى بسبب هذا لأن قدرة الرئة على تنظيف نفسها تضعف بسبب الانتفاخ. وذلك لأنه من الصعب أن تسعل الأشياء من المناطق المصابة ومن المرجح أن تتراكم المخاط في هذه المناطق.

عند نقطة معينة يمكن أن يتطور بعض الناس من هذا إلى التليف الرئوي ومرض الرئة في نهاية المرحلة ولكن هذا ليس صحيحًا بالضرورة في أي حالة معينة. أنا الآن في الخامسة والأربعين من العمر وأصبت بتوسع القصبات منذ سن العاشرة على الأقل ولم يخبرني أحد أنني ذاهب في هذا الاتجاه. من المؤكد أن وظائف الرئة ضعيفة ولكني ما زلت في وضع مستقيم في معظم الأيام.

لقد عانيت من توسع القصبات الحاد منذ الطفولة ، وأنا عرضة للإصابة بسبب هذا. أتناول المضادات الحيوية مرة واحدة تقريبًا في الشهر لإدارة هذا. قد تجد أيضًا بعض الدم في البلغم من حين لآخر بسبب هذا. ومع ذلك ، في أي وقت تسعل فيه أي كمية كبيرة من الدم الطازج ، يجب رؤيتك فورًا على أساس طارئ لأن هذا يمكن أن يكون شيئًا أكثر خطورة من مجرد كميات صغيرة من الدم الأكثر جفافًا التي يمكن أن تترافق مع توسع القصبات. أعتقد أنه في حالتي الخاصة ، ترتبط نوبات الجنب وألم جدار الصدر أيضًا بالتهاب القصبات بالإضافة إلى كونها تعزى إلى التهاب وتفاقم ABPA. من المحتمل أن يكون أي شخص هناك قد تلقى تشخيصًا لتوسع القصبات على يقين من أن هذا يعكس نشاط مرض ABPA لفترة من الوقت من المحتمل أن تكون فترة سنوات وليس أسابيع أو أشهر. هذه أشياء أخبرني بها العديد من الأطباء على مدار عدد من السنوات.

14 يوليو 2002
بحزن شديد علينا أن نبلغ أن ماري جو ماتت مؤخراً بسبب مضاعفات الأمراض التي كتبت عنها ببلاغة في هذه المقالات. لقد كتبت هذه المقالات وكانت عضوًا نشطًا في فريق إدارة مجموعة مناقشة المرضى في جهودها لمحاولة مساعدة الأشخاص في ظروف مماثلة وفي ذلك وجدت نجاحًا كبيرًا - سنفتقدها.

فريق موقع Aspergillus على الويب

اترك تعليقاً