هذه هي قصتي Aspergillus ، وقد تم سردها باستخدام مشاركاتي في منتدى Aspergillus. إنها عبارة عن يوميات ودليل دقيق جدًا لكيفية التشخيص والعلاجات التي جعلني أشعر بها.
الاثنين 22 سبتمبر 2008 8:00 مساءً
مرحبا،
أنا أيضًا جديد في المجموعة وأنا محظوظ جدًا من المشاركات التي قرأتها. أبلغ من العمر 43 عامًا ، وأعيش في مقاطعة شيشاير في المملكة المتحدة ، وأعاني مدى الحياة من الربو ، وأتناول المنشطات القشرية لأكثر من 15 عامًا ، بما في ذلك Seretide 500 (نفخة واحدة ، مرتين يوميًا) خلال السنوات الأربع الماضية.
في كانون الثاني (يناير) 2007 مرضت. في البداية اعتقدت أنني أعاني من نوبة ربو. رأيت طبيبي العام وتم تشخيص حالتي بإصابتي بانهيار جزئي في الرئة وذات الجنب. لقد عولجت بالبريدنيزولون (40 ملجم يوميًا لمدة أسبوع) وسلسلة من المضادات الحيوية وأظهرت اختبارات الدم التي أجريتها ارتفاعًا في مستوى الكوليسترول في الدم ، لذلك تم إعطائي جرعة يومية من 40 ملجم سيمفاستاتين.
بعد 3 أشهر وبضعة مخاوف لزوجتي لأنني أتوقف عن التنفس بانتظام أثناء نومي ، استقرت الأمور وتمكنت من العودة إلى العمل (شيء جيد ، لأنني أعمل لحسابي الخاص). لكن خلال الأشهر القليلة المقبلة ، كنت سأعود للمرض وأتغيب عن العمل لمدة أسبوع أو أسبوعين. بعد 10 أشهر من المرض المتقطع ، طلبت من طبيبي العام أن يحيلني إلى أخصائي الصدر المحلي في المستشفى ورأيته في ديسمبر من العام الماضي. لقد أجريت الكثير من الفحوصات ، والمزيد من صور الأشعة السينية على الصدر. لقد غيّر دوائي مضيفًا Singulair 10mg و Spyriva 18mg إلى Seretide و Simvastatin. بدأت صحتي تتحسن بسرعة ملحوظة من هناك ، ورأيت المستشار في يونيو من هذا العام ، وتبع ذلك المزيد من الاختبارات والأشعة السينية.
لقد تم تشخيصي الآن بـ ABPA ، والذي يبدو أنه تحت السيطرة (على الرغم من أنني يجب أن أعترف بأنني قد أمضيت شهرًا آخر في العمل مع علاجين أسبوعيًا من بريدنيزولون (40 ملغ يوميًا من طبيبي العام) ولم يظهر الفحص بالأشعة المقطعية أي غزو أو ضرر دائم في رئتي بعد العدوى الفطرية الأصلية في العام الماضي. إن وظيفة الرئة لدي جيدة ، مع تدفق منتظم يزيد عن 610 لتر / دقيقة. ومع ذلك ، فأنا أكثر محدودية في الأشياء التي يمكنني القيام بها ؛ فالتمرين ليس بالتأكيد - لا ، المشي اللطيف هو أفضل ما يمكنني تحقيقه. أعاني من آلام في صدري بشكل منتظم (وهو أمر مضحك للغاية في المرة الأولى حيث تم نقلي إلى المستشفى بسبب نوبة قلبية مشتبه بها) ولا أستطيع الشرب (بوو-هوو ، كل تلك الشعير الجميلة لا يزال يتعين أخذ عينات منها). أنا متعب باستمرار مع القليل من الطاقة ، وبالتالي لدي رغبة في القيام بالأشياء. لحسن الحظ ، لا أسعل دما ، فقط مخاط.
هل يمكن لأي شخص في المجموعة أن يقترح طرقًا للمضي قدمًا لتحسين طاقتي وتقليل التعب (لقد قرأت شيئًا عن فيتامين Q10 ولكني كنت أتساءل عما إذا كان أي شخص قد جربه ووجده مفيدًا) أو هل هذا الآن كيف سيكون.
أطيب التحيات،
الثلاثاء 30 سبتمبر 2008 7:21 صباحًا
مرحبًا XXXX ،
آسف لسماع أنك تشعر بالسوء ، لقد تجاوزت للتو الضوء المفاجئ من الأسبوع الماضي وعدت إلى العمل ، والذي كان صعبًا. لم ألاحظ أي نكهات متبقية من وجباتي ، ولكن مرة أخرى لا أحصل على قيلولة بعد وجباتي. في المناسبات الغريبة عندما كنت قيلولة في فترة ما بعد الظهيرة ، أستيقظ وأنا أشعر بفمّ مثل منفضة سجائر مما يفرض عادة عدم النوم أثناء النهار 🙂
أطيب التحيات،
الجمعة 3 أكتوبر 2008 7:37 مساءً
مرحبًا XXXX ،
يجب أن أتفق مع شيء البطن. منذ أربع سنوات بعد طلاقي ، فقدت الكثير من الوزن وحتى أصبحت نحيفًا ، وذلك عندما قابلت السيدة برادلي الحالية. كنت نشيطًا طوال الوقت في العمل وكذلك ألعب مع زوجتي (الآن 13) ؛ يوم عمل من 12 إلى 14 ساعة يعتبر مقبولًا والقاعدة.
في الوقت الحاضر ، بعد جرعات أعلى من Seretide للربو الذي أعاني منه والمنشطات الفموية للتغلب على ABPA ، يبدو أنني أملك توأمان / ثلاثة توائم أو حتى فريق كرة قدم صغير في يوم سيء. لحسن الحظ ، أنا 5'10 "(في يوم جيد) لذا أبدو مثل شارب كثيف. على الرغم من ذلك ، من الناحية الإيجابية ، فإنه يعطيني شيئًا لأستريح قدرًا صغيرًا منه في مناسبة غريبة أتناول فيها مشروبًا وأستريح كوب الشاي الصباحي عليه أثناء مشاهدة الأخبار التلفزيونية 🙂
أطيب التحيات،
الثلاثاء 14 أكتوبر 2008 7:28 صباحا
مرحبًا XXXX ،
تبدو أعراضك مشابهة جدًا لأعراضي. أعاني من الربو مع ذروة تدفق 610-650 لتر / دقيقة ، لذلك أعلم أنني لا أعاني من نوبة ربو. هناك أوقات أتساءل فيها عما إذا كنت مصابًا بـ ABPA على الإطلاق ، حيث أن أعراضي لا تتطابق مع تلك المتكررة في هذا الموقع ، ولكن نظرًا لأن تشخيصي كان قائمًا على اختبارات الدم والأشعة السينية ، لا يمكنني إلا أن أفترض أنها صحيحة وأنا محظوظا يعاني من معتدل.
العلاج المعتاد من طبيب عام للطوارئ لتقليل شدة هذا النوع من التوهج هو 40 ملغ بريدنيزولون يوميًا لمدة 5 أيام مع راحة تامة وبحلول اليوم الخامس عادةً ما أكون قادرًا على العمل مرة أخرى وبحلول اليوم السابع ، أعود إلى العمل.
من الصعب جدًا أن تشرح للطبيب العام أنه على الرغم من أخذ ما يبدو أنه تنفس كبير وعميق وخالي من الأزيز ، يبدو أنه لا يوجد أكسجين يصل إلى جسدي. أطرف تشخيص حصلت عليه حتى الآن من طبيب عام في حالات الطوارئ هو أنه كان كله في رأسي وكنت أعاني من نوبة هلع (رعاية طبية حساسة ، مؤخرتي).
إنها تتحسن XXXX وأتمنى لك التوفيق.
أطيب التحيات،
الثلاثاء 24 فبراير 2009 9:14 صباحًا
مرحبا الناس،
حسنًا ، كنت أعلم أنه من الجيد جدًا أن تدوم!
لقد التقطت عدوى الأسبوع الماضي ، مما سمح لـ ABPA الخاص بي بالبدء. لذلك ، أنا الآن في اليوم الخامس من عملي ، مع بقاء يوم واحد من الإريثروميسين ثم في نهاية هذا الأسبوع ، دورة لمدة 8 أسابيع من Nizarol (الكيتوكونازول) للمساعدة في محاربة فطريات الأظافر التي التقطتها أيضًا . بوغر ، ممنوع المشروبات إطلاقاً لشهرين.
ومع ذلك ، فإن الأخبار السارة هي أننا ذهبنا إلى لندن لقضاء عطلة نهاية الأسبوع لمشاهدة عرض قمنا بحجزه منذ عدة مرات (هدية زفاف متأخرة ، الذكرى الثالثة لنصف فترة Whitsuntide). كان العرض ممتازًا ، وكان القفز في جميع أنحاء لندن أمرًا رائعًا (بقينا في وايت تشابل وتم إغلاق الأنبوب للصيانة الأساسية) لذلك استرخيت كثيرًا. يمكنني أن أوصي بـ "La Cage Aux Folles" مع Graham Norton. لا أستطيع تحمل الرجل لكن الأداء كان ممتازًا.
أعتقد أن هذا ينتهي عطلة نهاية الأسبوع الهادئة.
أطيب التحيات،
الأربعاء مارس 25، 2009 8: 24 مساء
شكرا XXXX ،
أنا أيضًا أعاني من متلازمة أسبر توريت ويمكنني أيضًا أن أكون صريحًا جدًا بشأنها (يمكنني أن أقسم بعدة لغات بما في ذلك الويلزية).
في المرة الأولى التي شعرت فيها بآلام في صدري كانت خطيرة بما يكفي لإلهائي عن القيادة ، ما زلت لم يتم تشخيص إصابتي بـ ABPA ، لذلك ذهبت لزيارة طبيبي العام السابق. تم إرسالي بعد ذلك إلى المستشفى في سيارة إسعاف وكان لديّ جميع أنواع التجارب المدهشة في جناح "ربما أصبت بنوبة قلبية" ، بما في ذلك بعض الأشياء الرائعة تحت لساني (رائعة بالنسبة لتجربة الطائرات الورقية الأعلى) ، والكثير من الأكسجين ( لا تتناسب انطباعات دارث فيدر بشكل جيد مع طاقم التمريض المشغول) والحقن المتعددة. لسوء الحظ ، لا أستخدم الإبر وقد عُرِف عني بالإغماء (ربط لاعب الرجبي السابق ، ليس) ، لذلك لم أستمتع بهذا الشيء.
أتمنى أن تبدأ في الشعور بالتحسن قريبًا ، يا صاح ، وشكرًا للجميع على الموقع لدعمك المستمر ومساعدتك.
أطيب التحيات،
الأربعاء 8 أبريل 2009 8:07 مساءً
عزيزي كل شيء،
لحظة أخرى من الوضوح والتفاهم بالنسبة لي. لقد أعدت قراءة كارول في بريد تاهو الإلكتروني من أكتوبر الماضي بخصوص المقابس والتعليق القصير بخصوص ضباب الدماغ. رائع ، إن الوصف المتعلق بفقدان الكلمات أو نسيان ما كنت على وشك القيام به صحيح للغاية. كنت قد وضعت ذاكرتي السيئة بسبب اضطراري إلى تناول العقاقير المخفضة للكوليسترول ، لكنني الآن أتخلص منها بينما أتناول دورة من نزارول ، من الواضح أنها ليست لهم. لم أقم بربط "ضباب الدماغ" بفقدان الكلمات أثناء التحدث أو فقدان سلسلة من الأفكار أو الأفعال.
لأكون صريحًا ، أجد هذا ألمًا حقيقيًا ، لأنه لا يثير إعجاب العملاء ، على الرغم من أنني أفترض أنني أستطيع ارتداء قماش التويد والتظاهر بأنني أكثر غرابة مما أنا عليه بالفعل.
عيد فصح سعيد لكم جميعاً ،
أطيب التحيات،
الخميس ١٦ أبريل ، ٢٠٠٩ ١١:٤٠ صباحًا
مرحبًا XXXX ،
رداً على سؤالك ، فإن الآلام في صدرك هي ما أشرت إليه XXXX & على أنها لحظات Asper-tourettes (الألم حاد لدرجة تجعلك تقسم ، سواء أردت ذلك أم لا). أحصل على الألغام كل بضعة أشهر ثم أسعل جميع أنواع الوحل (مخاط كثيف ، مخاط رغوي ، وحوش طينية وأشياء أخرى لا أستطيع وصفها). الجانب السلبي هو أن هذا عادة ما يؤدي إلى اشتعال الربو.
أطيب التحيات،
الاثنين 20 أبريل 2009 9:33 مساءً
اهلا بالجميع،
لقد رأيت مستشاري اليوم والخبر السار هو أن اختبار الدم الذي أجريته منذ 3 أشهر كان يحتوي على IgE أقل من 40 ، أو طبيعي ، لذلك فقد ذهب "الرجل الممتع" إلى النوم لفترة من الوقت. الآن ، إذا تمكنوا فقط من معرفة ما جعلني مريضًا لمدة 10 أيام فقط منذ ما يزيد قليلاً عن 6 أسابيع ، فسأكون في أرض الوقواق السحابية. أوه ونعم ، لقد تم سحب الدم اليوم لإجراء المزيد من الاختبارات ، لذلك أعتقد أنني سأحصل على النتائج مرة أخرى في نوفمبر ، عندما أرى مستشاري في المرة القادمة.
أطيب التحيات،
الإثنين 18 مايو 2009 ، الساعة 4:08 مساءً
عزيزي كل شيء،
لقد ظننت أنني سأشارك أخباري السارة وأعطي القليل من الأمل للآخرين. تم نشر أحدث نتائج دمي لي. IgE الخاص بي هو 100 ، وبما أنني حصلت على مستويات منخفضة إلى طبيعية في الاختبارين الأخيرين ، يُقال إن ABPA الخاص بي في حالة مغفرة (ومع ذلك سأستمر في اختيار الأدوية الخاصة بي للحفاظ عليها بهذه الطريقة).
الجانب السلبي هو أنني طورت حساسية من الجوز ، لذلك سنقرأ ملصقات الطعام من الآن فصاعدًا وسنتوخى الحذر عند تناول الطعام بالخارج.
أطيب التحيات،
الإثنين 23 نوفمبر 2009 9:44 مساءً
لقد كان يومًا مثيرًا للاهتمام. كان اليوم هو يوم اختبار وظائف الرئة 🙁 تدفق الذروة والحجم ، متبوعًا بجرعة مضاعفة من السالبوتامول في البخاخات ، وجلوس لطيف وكوب من الشاي ثم تدفق الذروة والحجم مرة أخرى للمقارنة. والخبر السار هو أن جهاز الاستنشاق يبدو أنه أحدث فرقًا بنسبة 10٪ في النتائج ، وهو أمر جيد ، لا سيما أنني لم أشعر بالربو على الإطلاق. كانت الأخبار السيئة هي رعشة السالبوتامول العضلية وتحرر الأغشية المخاطية التي تبطين مجاري الهواء. كان الصبي ممتعًا ، يسعل حتى رأيت النجوم ، وأصابني بصداع شديد وعمقاني بشكل عام حتى أرهقت نفسي وأخلد إلى النوم. الكثير من أجل الاستمرار في العمل بعد الاختبارات. على أي حال ، لقد نمت لبضع ساعات الآن ، وبينما كنت لا أزال متعبًا جسديًا ، توقفت عن الاهتزاز ، وهو عار على زوجتي لأنها أرادت كوكتيلًا (أمزح فقط).
الأشياء التي نقوم بها للتشخيص.
أطيب التحيات،
الإثنين 1 نوفمبر 2010 6:44 مساءً
سأسافر إلى ويثينشو للحصول على موعدي الأخير (على أمل) مع البروفيسور وفريقه بعد ظهر يوم الأربعاء الساعة 16:00 في مركز القلب الجديد ، وبعد ذلك سأعود إلى استشاري الجهاز التنفسي في المستشفى المحلي.
إذا كان أي منكم هناك ، من فضلك لا تخجل وتقدم عن نفسك ، أنا لا أعض (كثيرًا) وأحب مقابلتك.
أطيب التحيات،
الخميس 4 نوفمبر 2010 8:13 مساءً
مرحبًا XXXX ،
علاج SAFS هو نفسه بالنسبة لـ ABPA و Sporanox (itraconazole) وإذا لزم الأمر Prednisolone للمساعدة في مكافحة العدوى.
هناك صفحة مثيرة للاهتمام على موقع Aspergillus. على الأقل لدي الآن فكرة عن سبب عدم تمكني من التنفس بسهولة معظم الوقت. آمل أن يتمكن الأستاذ من تحديد مسار العلاج الذي سيحلني ويسمح لي بالتخلص من شارة المعوقين الخاصة بي 🙂
أطيب التحيات،
الخميس ٢٧ يناير ٢٠١١ ١١:٢٧ صباحًا
تحية للجميع ،
لقد مرت فترة من الوقت منذ أن أضفت تعليقًا في المنتدى ، وكانت الأمور مشغولة بعض الشيء في حياتي.
أشعر بقليل مثل أيوب في الوقت الحاضر. توفيت أختي الصغرى في 17/12/10 من إصابتها بالسرطان ، ولم تكن جنازتها حتى 5/1/11 ، ونحن نستعد لابنة أخي البالغة من العمر 17 عامًا للعيش معنا ومواصلة تعليمها وكان عليّ أن أملك قطتي السمينة القديمة وضعت يوم الثلاثاء.
لقد كنت خارج العمل هذا الأسبوع لأنني أعاني من صعوبات في التنفس. يبدو أنني أصبت بعدوى في الصدر ، وعلى الرغم من أن صدري واضح ، إلا أنني لا أستطيع التنفس بسهولة ، لذلك أتناول أموكسيسيلين و 30 جرام بريدنيزولون (والتي تصبح جرعة مخفضة يوم السبت). تناول حبوب منع الحمل وقت الإفطار هو الآن 11 حبة.
سافرت بالأمس إلى ويثينشو من أجل موعد المرضى بالخارج مع البروفيسور دينينج والفريق. واو ، أليسوا رائعين. لقد تطوعت للتبرع بالدم لبرنامج البحث ، لذا إلى جانب اختبارات الدم المنتظمة ، أعطيت 14 أمبولة أخرى. لسوء الحظ ، لم تساعد عروقي السريعة الختم والجلد الخارق في منتصف العمر كثيرًا ، ومع الحقن في عضلة الألوية الكبيرة ، حصلت على 7 مواقع للحقن / الدم في ذراعي ويدي ومؤخري ؛ يجب أن أقول ، اليوم ، أنا مصاب بكدمات شديدة.
على أي حال ، على المدى الطويل ، يبدو أن استخدام إيتراكونازول قد يقلل بالفعل من عدد الأدوية التي أحتاج إلى تناولها للسيطرة على الربو. بارِع!!
لا أصدق الفرق الذي أحدثته في حياتي في وقت قصير جدًا. تشيب ، لن تتعرف علي ، يمكنني إجراء محادثات الآن. لذا شكرًا للبروفيسور والفريق لتغيير تشخيصي إلى SAFS ، من ABPA الذي قدمه استشاري في الجهاز التنفسي. وشكرًا جزيلاً لوصفك إيتراكونازول.
أطيب التحيات،
الجمعة 20 مايو 2011 2:59 مساءً
اهلا بالجميع،
يبدو أن نسيان الكلمات موضوع شائع ، على الرغم من أنني سيء جدًا في تذكر معظم الأشياء. لقد تحدثت إلى استشاري الجهاز التنفسي حول هذا الموضوع منذ بعض الوقت الذي أشار إلى أنه عمري وكمية المعلومات التي يمكن أن يحملها عقلي. حسنًا ، أبلغ من العمر 46 عامًا وباعتباري مهندسًا قانونيًا ، فأنا في السن الذي يعتبر فيه معظمنا في الواقع من ذوي الخبرة في عملنا. عار لا أتذكر الكثير 🙂
أطيب التحيات،
الثلاثاء 28 يونيو 2011 10:13 مساءً
مرحبًا XXXX ،
أعاني بانتظام من آلام حادة في صدري ، عادة في الجانب الأيمن العلوي. عادةً ما تحدث الآلام الشديدة حقًا قبل أن تطأني عدوى في الصدر مباشرةً ويبدو أنها التهاب في غشاء الجنب في تلك المنطقة. أسرع راحة أجدها هي 400 ملغ من الإيبوبروفين ، متبوعة بالمضادات الحيوية والبريدنيزولون للتغلب على العدوى.
أطيب التحيات،
جي بي ، ساندباخ ، المملكة المتحدة