دعم مرضى داء الرشاشيات ومقدمي الرعاية

مقدمة من مركز NHS الوطني لداء الرشاشيات

جين دبليو
بواسطة جاثرتون

بدأ تاريخي مع داء الرشاشيات منذ حوالي عشر سنوات في عام 2000 ، عندما كنت أعيش في وادي ديابلو في كونترا كوستا ، كاليفورنيا. بدأت أعاني من الحساسية الموسمية لحبوب اللقاح من الأشجار ، ولا يمكنني تفسير سبب بدء نوبات الحساسية هذه ، عندما كنت أعيش في نفس المنطقة لمدة عقد من الزمان ، لكنني أظن أنه ربما كان ذلك بسبب أنني كنت أعاني من بعض التوتر العاطفي. من تعرف. أدت ردود الفعل التحسسية إلى نوبات سعال شديدة وسعال بسدادات من المخاط. ستستمر نوبات السعال حتى تتطور إلى التهاب رئوي. تم علاج الالتهاب الرئوي بعدة جولات من المضادات الحيوية. استمر النمط سنويًا حتى خرجت من الوادي إلى الساحل في صيف عام 2009.

جاء بيتي الجديد مع حديقة صغيرة مليئة بالأعشاب تحتوي على شجرتين فواكه متضخمتين - شجرة تفاح وشجرة فرسيمون - تسقط الفاكهة وتترك طوال الخريف وفي الشتاء الممطر. في أحد أيام السبت المشمسة في أوائل عام 2010 ، خرجت من المجرفة والحاوية وبدأت التنظيف. في اليوم التالي بدأت في السعال وظهرت لي بدايات ألم التهاب الجنبة في رئتي اليسرى. لقد عانيت من نوبات قصيرة (ساعة أو أقل) من آلام التهاب الجنبة بشكل متقطع طوال حياتي [أخبرتني أمي أنها عانت أيضًا من هذه الأعراض ، وأن ابنتي الصغرى تعاني منها أيضًا. لقد حير طبيب الرئة الخاص بي من هذا!] لذلك لم أكن على دراية بالأعراض. ومع ذلك ، لم أشعر أبدًا بألم في الجنب مثل هذا. ما بدأ كإزعاج غامض تطور في النهاية لدرجة أنه كان يؤثر على حياتي اليومية. ذهبت لرؤية طبيبي وأمر بإجراء أشعة سينية ووضع لي المضادات الحيوية. استشار طبيبي قسم أمراض الرئة ، وتم تحويلي إلى أخصائي أمراض الرئة في الرعاية الحرجة ، والذي طلب على الفور إجراء فحص بالأشعة المقطعية وتنظير القصبات. كشف التصوير المقطعي المحوسب عن ندبات في رئتي اليسرى والتي ربما تكون ناجمة عن سنوات من الالتهاب الرئوي المتكرر ، وكشفت نتيجة تنظير القصبات عن حالة حادة لنوعين من عدوى الرشاشيات ، بالإضافة إلى عدوى بكتيرية متعددة. استشار اختصاصي أمراض الرئة اختصاصي الأمراض المعدية وأمر بمجموعة من الاختبارات لمحاولة اكتشاف الضعف المناعي الكامن الذي يمكن أن يؤدي إلى عدوى الرشاشيات. لم يعط الاختبار أي إجابات. تلقيت علاجًا لمدة 30 يومًا باستخدام اثنين من المضادات الحيوية القوية وبدأت جرعة 400 ملغ / يوم من إيتراكونازول. بقيت على جرعة عالية من الايتراكونازول بقية العام. مع مرور الوقت ، انخفض ألم التهاب الجنبة ، وأظهرت الأشعة السينية اللاحقة وتنظير القصبات تحسنًا تدريجيًا.

في وقت مبكر من هذا العام (2011) وجدت نفسي مرة أخرى ألتقط الفاكهة المتعفنة في الحديقة - وللأسف بدون قناع الوجه أوصى الطبيب بارتدائه كلما قمت بتنظيف الحديقة. خطأ فادح. في اليوم التالي بدأت أشعر بألم التهاب الجنبة مرة أخرى ، لكن هذه المرة على الجانب الأيمن. لقد قمت بإرسال بريد إلكتروني من قبل الطبيب ووصف أعراضي. كان مشكوكا فيه. وقال إنه من غير المرجح أن تظهر عدوى الرشاشيات في مكان آخر. طلب أشعة سينية أخرى ، وبالتأكيد أظهرت الرئة اليمنى مناطق من الانسداد. هذه المرة أمر بإجراء اختبارات دم مختلفة بحثًا عن مستضدات معينة للرشاشيات ، وأشياء أخرى لا أتذكرها. أظهرت النتائج أن لدي أجسامًا مضادة لـ Aspergillus fumigatus. إنه يشتبه في أنني تعرضت لكمية كبيرة من جراثيم الرشاشيات عندما التقطت الفاكهة المتعفنة والأوراق في الحديقة ، وأنني أصبت بحساسية شديدة تجاه A. fumigatus (وأيضًا A. niger). بقيت على جرعة عالية من الأدوية المضادة للفطريات لعدة أشهر حتى أظهرت الأشعة السينية عدم وجود مناطق انسداد أخرى في الرئتين. أخبرني طبيبي بعد ذلك أن أتوقف عن تناول الدواء تمامًا.

أتساءل عما إذا كانت هذه فكرة جيدة بالنظر إلى تجربتي في السنوات الثلاث الماضية. أرتدي قناعًا في أي وقت أعمل فيه في الحديقة ، وأحرص على عدم تعريض نفسي لمصادر معروفة للجراثيم الفطرية مثل السماد ، والأقبية الرطبة ، وما إلى ذلك. على الرغم من أن طبيبي يشعر أن حالتي قد تم حلها ، في أي وقت أشعر بالإرهاق أو الشعور برد قادم ، أعاني من ألم في الرئة مرة أخرى. هذا لا يمنحني الكثير من الثقة بأن الأمر انتهى. أظن أنني سأتعامل مع هذه المعركة مع Aspergillus إلى أجل غير مسمى.

تحديث 12/25/2013: وصلت إلى غرفة الطوارئ يوم الأحد الماضي مع وجود "ألم في الصدر" في وسط صدري وأحيلت الألم إلى كتفي الأيسر. في عمري (53) وفي وظيفة مرهقة ، لم أرغب في المخاطرة بافتراض أنها كانت الرئتين ، حيث يمكن أن تكون نوبة قلبية خفيفة. لكن قلبي بخير ولدي التهاب رئوي آخر. أظهرت النتائج المعملية الأولية "نمو العفن النادر" و "الرجوع إلى علم الفطريات". بالنظر إلى سجلاتي الطبية ، أدركت أنني قد تلقيت العلاج من الالتهاب الرئوي مرة واحدة على الأقل سنويًا منذ عام 2010 (عندما بدأت سجلاتي مع Kaiser).

أدرك أن معظم الآخرين هنا وفي مجموعات الدعم الأخرى يعانون من ظروف أكثر خطورة ويعيشون مع مشاكل صحية خطيرة كل يوم. أشعر بأنني محظوظ للغاية لأنني أشعر بصحة جيدة معظم الوقت ، وأعيش حياة رياضية نشطة. لكني أتساءل عن حالة رئتي وأسباب عدوى الرئة المتكررة. هل العفن يعيش في رئتي ويشتعل من حين لآخر؟ هل هو المنزل الذي أسكن فيه؟ الأطباء في حيرة.