دعم مرضى داء الرشاشيات ومقدمي الرعاية

مقدمة من مركز NHS الوطني لداء الرشاشيات

داء الرشاشيات والاكتئاب: انعكاس شخصي
بقلم لورين أمفليت

 

أليسون هيكلر من نيوزيلندا ، ولديها داء الرشاشيات التحسسي القصبي الرئوي (ABPA). يوجد أدناه سرد شخصي لأليسون لتجاربها الأخيرة مع داء الرشاشيات وتأثير ذلك على صحتها العقلية.

الصحة الجسدية والعقلية متلازمان. من المهم الانفتاح على التأثير الذي يمكن أن تحدثه الأمراض المزمنة على الصحة العقلية لإزالة وصمة العار ومشاعر العزلة. هنا في المركز الوطني لداء الرشاشيات ، نقدم مجموعة دعم افتراضية دافئة وخالية من الضغط حيث يمكنك الدردشة مع الآخرين أو طرح الأسئلة أو مجرد الجلوس والاستماع. يمكن العثور على تفاصيل حول اجتماعاتنا الأسبوعية هنا. إذا لم تتمكن من الانضمام إلى مجموعة الدعم الخاصة بنا ، فلدينا أيضًا صداقة ودية فيسبوك مجموعة حيث يمكنك طرح الأسئلة والحصول على المشورة والعثور على علامات إرشادية للمواد المفيدة.

 

داء الرشاشيات والاكتئاب: انعكاس شخصي 

الآن بما أنني لا أشعر بالإحباط الشديد ، فقد اعتقدت أنه الوقت المناسب للكتابة عن التعامل مع نوبات "البلوز" التي توشك على الاكتئاب. 

 

لقد كنت أعاني حقًا بين الحين والآخر لمدة أسبوع أو أسبوعين. أصبح الألم الجنبي الناتج عن ABPA منهكًا للغاية ؛ التعب والإرهاق محبطان. بالإضافة إلى ذلك ، أعاني من موجات من الشعور بالحرارة خاصة في الليل. في بعض الأحيان ، أدرك أن تنفسي أصبح ضحلًا وسريعًا في محاولة لتجاوز الانزعاج الناتج عن التنفس (حان الوقت لبدء تقنيات التنفس الجيدة).

 

لقد عدت إلى Itraconazole لأكثر من 8 أسابيع ، وأعتقد أنني كنت آمل أن يؤدي ذلك إلى تحسينات ، ولكن ليس بعد. لدي أيضًا كلية واحدة و "مجرى البول الملتوي" الذي يسبب ارتجاع البول ، لذلك أشعر بالألم / الانزعاج والمشكلات في قسم السباكة. أعاني من هشاشة العظام من علاج بريدنيزون الممتد وألم عصبي في قدمي وساقي. أنا وجع في جميع أنحاء. أشعر وكأنني أعيش على الباراسيتامول وأجهزة الاستنشاق وما إلى ذلك ، لا يبدو أن أيًا منها يحدث أي فرق. يؤكد الأطباء أنه ليس لدي أزيز.

 

أول شيء في الصباح ، هو أن فمي مغطى بالفم الجاف الذي يعاد تكوينه بعد ذلك كرغوة صفراء بنية حتى يتم تنظيف الجيوب الأنفية والقصبات الهوائية العلوية ؛ ثم يستقر في مخاط رغوي أبيض أو أخضر شاحب. يبدو أن السيطرة على الألم والتنفس مرة أخرى كل صباح مهمة ضخمة تستغرق ما لا يقل عن ساعتين من أجل تناول الأدوية والجاذبية (وربما أيضًا طقوس صغيرة لتناول القهوة).

 

ذكّرنا مريض آخر مؤخرًا بمستويات الطاقة اليومية التي يتم تصورها على أنها 12 ملعقة في اليوم ، وكل شيء نقوم به يستهلك ملعقة من الطاقة. لسوء الحظ ، في الآونة الأخيرة ، كانت ملاعقي صغيرة الحجم فقط!

 

لا يمكن تصنيف أي من الأعراض من جميع الأشياء المذكورة أعلاه ، بمفردها ، على أنها كبيرة أو كبيرة ؛ لكنهم يجتمعون ليشعروا وكأنني قد تجاوزت للتو نوبة حادة من الالتهاب الرئوي (لكنني لم أكن مريضًا في الواقع). تقودني التجارب السابقة إلى الاعتقاد بأن كل شيء يمكن أن يكون على ما يرام مرة أخرى مع الوقت والراحة وإعادة بناء اللياقة البدنية. 

 

ومع ذلك ، فالحقيقة هي: ما الذي يسببه أي حالة وما هو الأثر الجانبي للأدوية يكاد يكون من المستحيل تحديده. لذا فإن الفوضى برمتها هي عملية موازنة معقدة للفريق الطبي بين الظروف المختلفة والآثار الجانبية المحتملة للحصول على نوعية حياة معقولة. 

 

كنت أواصل المضي قدمًا ، وتعلمت قبول أنه يجب علي أن أرتاح جسديًا في كثير من الأحيان ولكن كان لدي مشروع جلوس صغير يمكنني القيام به. اعتقدت "يمكنني التعامل مع هذا". ثم حدث خطأان آخران ؛ لقد مزقت طبقة أخرى من الجلد من "ذراعي مناديل بريدنيزون الورقية" التي تطلبت ضمادات طبية ، ثم انغمست نيوزيلندة في مستوى 4 تأمين بسبب انتشار COVID Delta المتغير في المجتمع. لذلك تم إلغاء رحلة تخييم مخططة للاحتفال بالذكرى السنوية الخمسين لزفاف صديقي والعودة إلى منزلي على الشاطئ للعمل في المشاريع وجمع المتعلقات التي لم أنقلها بعد إلى الوحدة ، وتم حصري في أماكن الإقامة. سفجأة شعرت باليأس. 

 

لقد تعاملت مع الاكتئاب منذ سنوات عديدة ، وأيضًا بصفتي ميسِّرًا للتعافي من الحزن ، لدي المعرفة والأدوات اللازمة لمساعدة نفسي من خلال ذلك. لكنها جاءت على شكل موجات ، ولم تكن الطاقة للقتال متاحة. لذلك يمكن أن يكون مكانًا مخيفًا للغاية للعثور على نفسك.

 

الاكتئاب ليس عقلانيًا (لدي الكثير لأكون ممتنًا له والظروف في نيوزيلندا بعيدة عن الصعوبة). عندما كنت أفكر في سبب كفاحي للتخلص من اليأس ، أدركت ذلك إلى حد ما ؛ لم أكن قد أدركت تمامًا بعد مدى تأثير داء الرشاشيات على حياتي. لقد مررت ببعض فترات الشعور بحالة جيدة مقارنة بمدى مرضي عندما تم تشخيصي لأول مرة ، وكانت التوهجات قصيرة نسبيًا منذ ذلك الحين. ليس كثيرا هذه المرة فقط. يشبه إلى حد ما عند العمل لأول مرة خلال خسارة الفجيعة ، تعتقد أنك حزنت وتتعامل مع الخسارة. قليل من إنكار التأثير ، ربما. ثم فجأة ، يضرب ... داء الرشاشيات هو مرض مزمن. لن يتم استرداده من. ستستمر الحاجة إلى إجراء تعديلات على نمط الحياة. 

 

هذه الحقائق لا يجب أن تدفعني إلى الاكتئاب. إن التعرف على الحقائق والاعتراف بها يمكن أن يمكاني بعد ذلك من رؤية الصورة الأكبر. يمكن إدارتها (إلى حد ما). البعض الآخر قد تغلب على مشاكل أكبر من بلدي. هناك أشياء يمكنني العمل عليها للمساعدة. كفاحي يمكن أن يكون تشجيعًا لشخص آخر. التحدث مع الآخرين وكتابة كل المساعدة. 

 

الأهم من ذلك ، بالنسبة لي ، بصفتي أتباع ليسوع المسيح ، أنا أؤمن إيمانا راسخا بسيادة الله وفي خضم أي تجربة أو صعوبات قد أواجهها في هذا العالم ، لديه خطة أكبر لخيرتي ، لجذبني في علاقة أوثق مع ثالوث الله الآب والابن والروح القدس ، وإعدادني للأبدية معه. التجارب التي أواجهها مفيدة في تلك العملية. أقوم حاليًا بإعادة قراءة كتاب جيد جدًا ، "The Pressures Off" من تأليف Larry Crabb ، والذي يساعد في تفكيري في هذا الأمر. 

 

إذا كنت ترغب في قراءة المزيد حول كيفية دعم صحتك العقلية ، فإن Every Mind Matters لديها بعض أهم النصائح المتاحة هنا.