دعم مرضى داء الرشاشيات ومقدمي الرعاية

مقدمة من مركز NHS الوطني لداء الرشاشيات

اليوم العالمي لداء الرشاشيات 2022

- سلسلة الندوات
- قصص المرضى
- جواب السؤال

سلسلة ندوات المركز الوطني لداء الرشاشيات 2022

 

عقد المركز الوطني لداء الرشاشيات هذا العام ، بمناسبة اليوم العالمي لداء الرشاشيات ، سلسلة من المحادثات بين الأطباء والمرضى حول داء الرشاشيات. حقق الحدث نجاحًا باهرًا (حتى مع وجود بعض الأخطاء الفنية) ، حيث حضر 160 شخصًا طوال اليوم للمحادثات المختلفة.
 

فيما يلي المحادثات المسجلة وعروض PowerPoint التقديمية من اليوم.

خلال المحادثات ، قدمنا ​​خيار طرح الأسئلة في Zoom chat. إذا كنت قد شاهدت الفيديو المسجل للاجتماع ، فأنت أيضًا أرغب في طرح سؤال يرجى الاتصال بنا على NAC.Cares@mft.nhs.uk

 

 

كيف نشأ المركز الوطني لداء الرشاشيات كريس هاريس ، مدير NAC

من يصاب بداء الرشاشيات؟ كارولين باكستر ، القائدة السريرية في NAC

كيف نكتشف داء الرشاشيات؟ ليلي نوفاك فريزر ، MRCM (التشخيص)

كيف نعالج داء الرشاشيات؟ كريس كوزميديس ، مستشار NAC

 

هل الأدوية المضادة للفطريات معقد للاستخدام؟ فيونا لينش ، صيدلانية متخصصة

 

مساعدة المرضى على التعايش مع داء الرشاشيات فيل لانجريدج وميريد هيوز ، أخصائي العلاج الطبيعي لداء الرشاشيات وجيني وايت ، ممرضة متخصصة في داء الرشاشيات

قصص المريض: التعايش مع داء الرشاشيات

سلسلة من القصص من أربعة مرضى ، يناقشون فيها التشخيص والتأثير والإدارة. يمكن العثور على جميع قصص المرضى لدينا هنا. 

بحث MFIG في مانشستر أنجيلا برينان

مركز MRC لعلم الفطريات الطبي ، بحوث داء الرشاشيات، إيلين بينيل

 

مؤسسة الرئة الأوروبية الدفاع عن المرضى وإشراك المرضى في الأبحاث في جميع أنحاء أوروبا

فريق NAC CARES 

 

قصص المريض

داء الرشاشيات هو حالة منهكة ومستمرة مدى الحياة والتشخيص يغير الحياة. يعتبر سرد القصص للمريض أداة مهمة في زيادة الوعي. لا تساعد هذه القصص الآخرين الذين يعانون من هذه الحالة في الشعور بأنهم ليسوا وحدهم فحسب ، بل إنها تمكّن المرضى أيضًا وتوفر نظرة ثاقبة لتجربة المريض للأطباء والمتخصصين في الرعاية الصحية.

تحكي مقاطع الفيديو أدناه قصص أربعة مرضى ، كل منهم يعيش بنوع مختلف من داء الرشاشيات.

 

إيان - داء الرشاشيات الغازي للجهاز العصبي المركزي (CNS)

يمكنك العثور على مزيد من المعلومات حول داء الرشاشيات الغازي للجهاز العصبي المركزي هنا.

أليسون - داء الرشاشيات القصبي الرئوي التحسسي (ABPA).

يمكنك العثور على مزيد من المعلومات حول ABPA هنا. 

ميك - داء الرشاشيات الرئوي المزمن (CPA).

يمكنك العثور على مزيد من المعلومات حول CPA هنا. 

جوينيد - داء الرشاشيات الرئوي المزمن (CPA) داء الرشاشيات القصبي الرئوي التحسسي (ABPA)

 

سؤال وجواب

س: هل يمكن تحويل SAFS إلى APBA؟

يبدو أن الربو الحاد مع التحسس الفطري (SAFS) مختلف تمامًا عن داء الرشاشيات القصبي الرئوي التحسسي (ABPA) في أن مرضى SAFS لا يعانون من انحشار الغشاء المخاطي أو توسع القصبات ، ولا يحتاج مرضى ABPA إلى الإصابة بالربو الشديد.
هل يمكن أن تتطور بعض SAFS إلى ABPA؟ حتى الآن ليس لدينا الكثير من الأدلة لاتخاذ قرار بطريقة أو بأخرى ، ولكن نظرًا لأن SAFS هي حالة تم تحديدها حديثًا نسبيًا ، فقد يستغرق الأمر سنوات أكثر للتأكد ، لذلك لا يمكننا استبعادها تمامًا.

 

س: هل تحصل على حالات عدوى مصاحبة للسل و IA؟

أفترض أنك تقصد مرض السل وداء الرشاشيات الرئوي المزمن (CPA) لأن هذين الاثنين مرتبطان ارتباطًا وثيقًا؟ يمكن أن يتعايش الاثنان ويصيبان نفس المضيف - تم ذكر ذلك خلال إحدى المحادثات بعد ظهر اليوم.
IA (داء الرشاشيات الغازية) هو عدوى للأشخاص الذين يعانون من نقص المناعة والذين يكونون عادةً أشخاصًا يعانون من ضعف شديد في جهاز المناعة مثل متلقي الزرع.

 

س: هل لي أن أعرف من أجل الاختبار الجزيئي لمقاومة الآزول ، ما هو الجين المرجعي / المستهدف وما الذي تستخدمه كسلالات إيجابية؟

ATCC لأنه لا توجد نقطة توقف لمضادات الفطريات لـ ATCC

 

س: هل يمكن لـ ABPA "التقدم" والتحول إلى CPA / IA؟ لكوني مريض ABPA ، فإنهم يخضعون أيضًا لفحص الدم لمستويات galactomannan.

تتطور أعداد صغيرة من مرضى داء الرشاشيات الرئوي التحسسي (ABPA) لتشكيل تجاويف رئوية (داء الرشاشيات الرئوي المزمن). إنه شيء نواصل مراقبته خلال زيارات العيادة المنتظمة للأشخاص الذين نعتقد أنهم معرضون للخطر.

 

س: إذا تسبب إيتراكونازول في مزيد من اعتلال الأعصاب المحيطية ... كم من الوقت بعد التوقف عن تناول إيتراكونازول ستقل الأعراض؟

يتم حل معظم الحالات (> 90٪) بمجرد توقف itraconazole لمدة شهر. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21685202/

 

س: تفاعل ليتروزول مع مضادات الفطريات

لم يلاحظ أي شيء - لذلك لا يمكننا استبعاد أنه قد يكون هناك البعض ولكن لم يتم الإبلاغ عنه - انظر https://antifungalinteractions.org/

 

س: أنا ضمن مجموعة الأشخاص التي ذكرها الدكتور باكستر والذين لا يعانون من أمراض تنفسية أخرى أو حساسيات أخرى معروفة. اقترح مستشاري أنه قد يكون وراثيًا في السببية. هل هذا محتمل؟ هل هناك أي بحث في هذا؟

بافتراض أن لديك ABPA كما ذكرت الحساسية ، فهناك بعض الصفات الجينية التي تم تحديدها مع المزيد في المستقبل.