دعم مرضى داء الرشاشيات ومقدمي الرعاية

مقدمة من مركز NHS الوطني لداء الرشاشيات

نقطة التحول - عندما يبدو الأمر لفترة من الوقت وكأنه أكثر من اللازم

شاطئ أوماها، نيوزيلندا

قصة أليسون مع ABPA (كان الأسبوع السابق لعيد الميلاد ...)

بينما نسير عبر الحياة مع حالات مزمنة، يمكننا أن نعلم أنفسنا استراتيجيات التكيف  

مع نجاح الاستراتيجيات، نكتسب إحساسًا بالإنجاز وأعتقد أنه من دواعي الفخر أننا نستطيع القيام بذلك، يمكننا التغلب على هذا ولكن بعد ذلك يحدث شيء آخر ويتم تخريب تخطيطنا واستراتيجياتنا. لقد مررت بيوم من هذا النوع اليوم.

  • تعلم ما يمكننا تحقيقه
  • ما هو الواقعي، وما هو غير الواقعي؟
  • توصل إلى طرق للحد من مقدار ما نقوم به في وقت واحد حتى نتمكن من تحقيق أهدافنا شيئًا فشيئًا.
  • وتيرة أنفسنا.

اليوم هو 21 ديسمبر، أي قبل أيام قليلة فقط من عيد الميلاد. الجو حار في نيوزيلندا ورطب (خاصة في وايكاتو) وأحاول أن أكون واقعيًا بشأن ما أقوم به من أجل الاستعداد لعيد الميلاد واصطحاب العربة الخاصة بي إلى منزل العائلة على الشاطئ. أريد أيضًا أن أترك الحديقة تبدو جميلة ومرتبة حتى لا تصبح برية عندما أعود. لا يمكن القيام بأعمال الحديقة إلا في فترات قصيرة جدًا، مع ارتداء قناع FFP2 (حار جدًا في الظروف). ولتحقيق هذه الغاية، أعتقد أنني كنت أحقق إنجازًا باستثناء أنني قد طورت جُدْجِلًا في عيني. العلاج المحافظ بالكمادات الساخنة والقطرات لجفاف العين لم يساعد حقًا

في اليوم الثالث، تحدثت مع الصيدلي ومع الطبيب العام (عبر البريد الإلكتروني) حول ما يجب علي فعله. كانت لدي قطرات من المرهم في يدي وكان ذلك مناسبًا، ولكن بعد أربعة أيام أصبح الوضع يزداد سوءًا وقال لي طبيبي العام إنه إذا لم يتحسن، فسأضطر إلى الذهاب إلى رعاية الطوارئ لأنه لا توجد مواعيد طبيب عام متاحة. نظر إليه زوج ابنتي، وهو طبيب، وقال: "هذا يحتاج إلى طعنة، ربما تحتاج إلى الذهاب إلى عيادة العيون". لذلك بعد التحدث مع ممرضة طبيبي، ذهبت إلى عيادة الطوارئ (وليس قسم الطوارئ بالمستشفى المجاني).

تم نشر وقت الانتظار على أنه ساعتين، نعم هذا معقول، لكن الأمور حدثت. استقبلت عيادة الطوارئ حالتين أو ثلاث حالات طوارئ كبرى خلال اليوم، وانتهى بي الأمر بالجلوس هناك من الساعة 10:30 صباحًا حتى 5:15 مساءً. في حوالي الساعة 2:30 تحدثت إلى الممرضة في مكتب الاستقبال وسألت عما إذا كان سيكون هناك شخص قادر على التعامل مع هذا الأمر، معتقدًا أنه إذا لم يتمكنوا فعليًا من القيام بما يجب القيام به، فيجب أن أذهب إلى المستشفى . لقد تأكدت من أنه يمكن القيام بذلك. في الساعة الخامسة رأيت طبيبًا وقرر أننا بحاجة إلى تجربة كريم مضاد حيوي مختلف وربما تناول بعض المضادات الحيوية الإضافية عن طريق الفم ومعرفة كيف سارت الأمور وإذا لم تتحسن خلال خمسة أيام، سأعود ثم ربما نحتاج إلى إرسالك إلى عيادة العيون

الحديث عن محبط! كان قد لاحظ أنني أعاني من مشاكل صحية معقدة، وأشرت له إلى أن جسدي لا يستجيب بشكل جيد للعدوى، وأننا في عيد الميلاد، وأنني سأتجه شمالًا إلى شاطئ أوماها؛ لكن لا كان هذا هو الحل الذي توصل إليه ولم يكن يستمع إلى أي شيء مختلف. لذا، فإن تخطيطي، محاولًا توخي الحذر حتى لا أضغط على نفسي كثيرًا، وأنني لم أحاول التأقلم أكثر من اللازم، خرج للتو من النافذة مع ضياع يوم كامل في غرفة الطوارئ. عندما وصلت إلى المنزل، كنت جائعة، ومرهقة. لقد آلمت عيني كثيرًا وكان من الممكن أن أرتاح في إجراء مدته خمس دقائق.

ماذا تفعل الآن؟ لا يبدو أنني نائم، ومن هنا جاءت هذه الكتابة، ويمكنني الاستمرار في وضع المرهم على عيني لمدة 3 ساعات طوال الليل. (إنها الآن الثالثة صباحًا وحاولت أولاً الذهاب إلى السرير/النوم الساعة 3:9 مساءً). كيف يمكنني الموازنة بين الحاجة إلى فحص عيني قبل أن أذهب شمالًا، خارج نطاق اختصاص المستشفى الذي أتعامل معه إلى حيث يشار إلى المستشفى باسم "المستشفى غير المؤكد" ووقت السفر فقط للانتقال من الشاطئ إلى المدينة للرؤية ستتم زيادة مدة الدكتور خلال أسبوعين الإجازة القادمة من 30 دقيقة إلى ما يصل إلى ساعتين. ناهيك عن المدة التي قد يستغرقها الوصول إلى NSH. (عادة على بعد ساعة واحدة) هل أخاطر بخسارة يوم تحضيري آخر ومحاولة الدخول مرة أخرى إلى عيادة العيون؟ هل أخاطر ببصري أو بالمزيد من المضاعفات مقابل أن أقضي عيد الميلاد دون أن أكون منهكًا تمامًا؟

NOTE: لقد بدأت هذا قبل عيد الميلاد عام 2023 ولكن عندما وجدت الطاقة لمحاولة الانتهاء، لم أتمكن من تحديد موقع الملف. وبالتقدم سريعًا إلى مارس 2024، وجدته في مكان غامض، وهو انعكاس لـ نقطة اللاعودة بعد أن تم الوصول إليه بحلول الوقت الذي "قدمت فيه" ذلك. 

كما اتضح فيما بعد، عدت إلى طبيب الجراحة الخاص بي في صباح اليوم التالي للتحدث مع الممرضة التي قررت أن تجعلني أرى طبيبًا كان متفهمًا ومتواصلًا للغاية. لقد قام بتغيير المضاد الحيوي إلى مضاد أكثر تحديدًا لهذه المشكلة وشرح لي البروتوكولات اللازمة لنقلي إلى عيادة العيون إذا لزم الأمر. اتضح أن الدواء الذي تمت إضافته مؤخرًا كان يزيد المشكلة بشكل كبير وبمجرد توقفه تمكنت من السيطرة على الأمور ولم أضطر للذهاب إلى عيادة العيون في منتصف العطلة الصيفية.

ولكن العودة إلى نقاط التحول. 

عندما نتعامل مع الأمراض المزمنة، فإن العلاج لإدارة التشخيص الأولي يمكن أن يؤدي في كثير من الأحيان إلى حالات ثانوية، مما يتطلب المزيد من العلاج الإداري. مستويات الطاقة محدودة و"شيء آخر فقط" يمكن أن يقلبنا تمامًا. لقد انقلبت استراتيجياتنا المتوازنة والمخططة بعناية تمامًا. كيف ندير ذلك؟ 

دعونا نواجه الأمر، في تلك اللحظة قد نرغب فقط في الاستسلام. لكن لا، علينا أن نعترف بما وصلنا إليه، ربما نبكي أو نصرخ، ونصلي ونتوصل إلى خطة جديدة بينما نقبل في الوقت نفسه أن الأمور قد لا تسير بالطريقة التي اعتقدنا أنها ينبغي أن تسير عليها. (في هذا اليوم بالذات، دعتني عائلتي للانضمام إليهم لتناول العشاء، الأمر الذي كان محل تقدير كبير للغاية. وأحاول أيضًا طهي وجبات الطعام مسبقًا في الثلاجة لمثل هذه المواقف.)  

في الكتاب المقدس يقول بولس "لقد تعلمت أن أكون قانعًا بالكثرة والحاجة". 

إن تغيير موقفنا هو المفتاح.  نريد أن نعتقد أننا نسيطر على الأمور ولكن المواقف والظروف خارجة عن سيطرتنا.

إن تعلم العيش ضمن حدود المرض المزمن هو عملية حزن، ولكن نظرًا لعدم وجود خسارة ملموسة كما يمكن مشاهدتها عندما يموت شخص ما، فقد لا ندرك نحن ومن حولنا الآثار المترتبة على ذلك، فالجميع يريد التعامل مع الحقائق والإصلاحات. انها استراتيجيات. الحزن غير عقلاني ويتطلب قدرًا كبيرًا من العمل للتغلب عليه؛ على الرغم من أنه ينبغي تصويره بشكل أكثر دقة أننا لا نعمل من خلاله، كما هو الحال في أننا نخرج من الجانب الآخر، ولكننا نعمل على فهم كيفية تأثير ذلك علينا وكيف نأخذه معنا إلى الأعراف الجديدة

آمل أن تساعدك هذه البصيرة الصغيرة في اجتياز يوم "نقطة التحول".. تتضمن بعض هذه العملية اكتساب فهم أكبر لمزيج الظروف الخاص بك …. ولكن هذا موضوع آخر للتدوين عنه في وقت لاحق!