دعم مرضى داء الرشاشيات ومقدمي الرعاية

مقدمة من مركز NHS الوطني لداء الرشاشيات

من يريد ان يعيش للابد؟ بواسطة إليزابيث هاتون
بواسطة جاثرتون

الكلاسيكية القديمة الجيدة لفريدي ميركوري - "ضرب الظفر على الرأس" ببراعة! الشيء الوحيد المؤكد في الحياة هو أننا سنموت جميعًا - كلنا نتجه في نفس الاتجاه - ومع ذلك فهو موضوع يفضل معظمنا عدم التفكير فيه أو مناقشته. بعد أن واجهت الموت الوشيك "وجهاً لوجه" بالفعل على أي حال ، ليس لدي مشكلة مع هذا على الإطلاق - في الواقع ، ربما أكون أفضل استعدادًا بسبب تجربتي. ولا يفعل الكثير من الأشخاص الآخرين ، استنادًا إلى العديد من الإعلانات عن خطط الجنازات المدفوعة مسبقًا - يبدو أن الكثير منا الآن أقل "قلقًا" وأكثر عملية. بالتأكيد ، يجب أن يكون من المؤكد تمامًا أن تعرف أن كل شيء في مكانه وأن هناك القليل مما يدعو الآخرين للقلق ، خاصة ماليًا.

لسوء الحظ ، منذ تشخيصاتي المختلفة منذ حوالي ثمانية عشر شهرًا ، كان هذا في طليعة أفكاري. بما أنني أعيش وحدي ، فإن الشاغل الرئيسي بالنسبة لي هو أنه عندما يحدث ذلك ، سيترك شخص آخر مع التخطيط والترتيبات. أيضا ، من الاعتبارات أن المؤشرات تظهر أن تكاليف الجنازات تستمر في الارتفاع بمعدل ينذر بالخطر.

لذلك ، في محاولة للتخفيف مما سبق ، قررت البدء في عملية التخطيط للاحتمال - بدءًا من مقارنة تكاليف خطط الجنازة المدفوعة مسبقًا عبر الإنترنت ، وتلقيت العديد من الكتيبات. لقد سمحت لاثنين من أولئك المقربين إليّ بمعرفة أنني سأمرر التفاصيل إليهم ، بمجرد اتخاذ القرارات (مع العلم أنه سيكون هناك عدد غير قليل من القرارات التي يتعين اتخاذها!). ما كل هذا حول - توابيت "عالية الجودة" و "عالية الجودة"؟ ما الدي يهم؟ عندما تذهب ، تكون قد رحل - وهم إما يوضعون في الأرض أو يحرقون. ليس عملًا سيئًا ، عندما تفكر فيه - سيكون هناك دائمًا طلب على الخدمات.

أثناء النظر في هذه الأمور ، تذكرت أنه عندما تلقيت أسوأ تشخيص ، كنت قد نظرت بجدية في تذكرة ذهاب فقط إلى سويسرا وأعدت النظر في ذلك الآن ، حيث لا يبدو أن هناك تشخيصًا محددًا لـ ABPA. في أحسن الأحوال ، أعتقد أنني قد أستمر فقط لعدد X من السنوات كما أنا الآن - قد يكون أسوأ سيناريو أنه يتقدم إلى الشكل المزمن - ثم أموت! القلق هو ما بين المرحلة المزمنة والموت - ومعرفة أن العديد من الأدوية أصبحت مقاومة للفطريات. أيام سعيدة - لا! ثم قمت بعد ذلك ببعض الاستفسارات حول Dignitas - والتي تبين أنها عملية أخرى مكلفة ، ولكن من المهم معرفة أن هناك هذا الخيار إذا لزم الأمر.

لقد أوجزت بإيجاز معضلتي لصديقي وزميلي المقربين ، مارتن ، قائلاً - "ماذا لو اشتريت خطة جنازة مدفوعة الأجر ، فقط لاحقًا لاتخاذ قرار بشأن الانتحار بمساعدة؟"  أجاب على الفور أنه يمكنني دائمًا سحب خطة الجنازة - فقد تغطي تكلفة الرحلة إلى سويسرا!

قرارات قرارات. يجب أن أقول إن العملية برمتها (أيًا كانت الطريقة) تبدو نوعًا من الاحتيال! ثم قرأت مقالاً على موقع "Moneywise" بعنوان "الموت - النهب الأخير" - يؤكد أفكاري. ومن المثير للاهتمام ، أنه يذكر التبرع بجسد المرء للبحث ، وبالتالي لا توجد تكاليف متورطة - www.hta.gov.uk - (لقد قمت بالفعل بترتيبات التبرع بأعضائي) - المزيد من "غذاء الفكر"! كما يشير إلى رجل "تساوم" مع مديري الجنازات بشأن جنازات أقاربهم وتمكن من تحقيق تخفيض بنسبة 10٪ - مرتين. هذا يعجبني حقًا - إنه يناشد حبي للمساومة ويؤكد لي أنه يجب أن يكون هناك هامش ربح ضخم هنا. لا أفترض أن الكثير من الناس قد فكروا في المساومة ، لأن مقدمي الجنازات سوف يعتادون على أولئك الذين ربما يكونون في حالة هشة ، في حالة صدمة ، حداد ، ولديهم قائمة ضخمة من المهام ، لذلك عادة ما تكون ممتثلة للغاية .

وفقًا لـ "Funeralzone":

تختلف تكلفة الجنازة حسب موقعك وظروف الوفاة ومتطلباتك للجنازة. يبلغ متوسط ​​تكلفة جنازة الدفن 4,136،3,214 جنيهًا إسترلينيًا ومتوسط ​​تكلفة جنازة حرق الجثث 2016،XNUMX جنيهًا إسترلينيًا (وفقًا لتقرير مؤشر تكلفة الجنازة الوطني الملكي في لندن لعام XNUMX). سيختلف هذا بالطبع حسب الخيارات والظروف المحددة.

يمكن تقسيم هذه التكاليف إلى ثلاث فئات:

  • أتعاب مدير الجنازة
  • تكاليف الطرف الثالث التي يدفعها مدير الجنازة (على سبيل المثال ، تكاليف حرق الجثث أو الدفن ، مواقع القبور ، النقل ، حجز المكان ، تكاليف الاحتفال)
  • رسوم السلطة المحلية "

أحب الاحتفاظ بالمنظور ورؤية الأشياء من جميع الزوايا ، لذلك هناك بديل آخر - سأكون سعيدًا جدًا (!) لكوني مدفونًا في قاع حديقتي الحبيبة ، ولكن هذا قد يكون مجرد صبي صغير- وضع للمشترين المحتملين في المستقبل! من يدري - ربما أقضي أيامي في الخارج عندما يحين الوقت ، مما قد يفسد كل الخطط ؟!

'أووه لقد فعلتها ثانية' - آسف ، بريتني - لم أستطع المقاومة!

في النهاية بالنسبة لي ، يبدو أن المنافس الأقوى هو صنع `` وصية الحياة '' (انظر وصية الحياة - جمعية المرضى) من أجل `` أقرب وأعز ما لدي '' يحدد رغباتي فيما يتعلق بمسائل مثل الإنعاش أو غير ذلك ، ومتى أقوم برحلة `` غير مقصودة '' دعم الحياة وفك توصيله. بعد ذلك ، خصص مبلغًا من المال لتغطية تكاليف جنازة غير مكلفة (لكنها جميلة!) ، وأقل من 10٪ على الأقل (!) ومبلغًا أكثر سخاءً من أجل "الركبتين" / الاستيقاظ. الأولويات مهمة جدًا ، ألا تعتقد ذلك؟

لذا ، إذا كان بإمكاني وضع رأيي في التخطيط لهذا ، فيمكنني حينئذٍ "وضعه بعيدًا" والمضي قدمًا في موضوع المعيشة الأكثر أهمية بكثير! العنصر الرئيسي الآخر الوحيد هو إرادتي ، متبوعًا بتقليل خزانة ملابسي وفرز درج الملابس الداخلية - فأنا على ما يرام!

"انظر دائمًا إلى الجانب المشرق من الحياة ... الشيء المرير ، الفظاظة ، الغباء ، الغباء ...!"

أحد الشواغل الأخرى - لا سمح الله - هو أنني يجب أن أنتقل في مرحلة ما إلى دار رعاية. بصرف النظر عن كونك تحت رحمة الآخرين ، هناك أيضًا تبعات مالية ضخمة. هناك خيار لإنشاء صندوق استئماني ، لتجنب بيع منزله لدفع الرسوم ، لكن ساجا تحذر "Bاحذر من أي شركة أو مخطط يدعي حماية منزلك أو ممتلكاتك من البيع إذا ذهبت إلى الرعاية من خلال وضعها في أمانة. أصبحت السلطات المحلية حكيمة بشكل متزايد تجاه هذا النوع من المخططات ، مع وجود فرق للتأكد من أن السكان لا يستخدمونها للتهرب من دفع تكاليف الرعاية المتزايدة ".

سأكون مهتمًا جدًا بسماع ما إذا كان لدى أي شخص أي اقتراحات أو نصائح (من الواضح ، بصرف النظر عن ضمان ، قدر الإمكان) أن المدخرات / الأصول ستغطي هذا؟ كيف يمكن لأي شخص التأكد من أن لديه أموالاً كافية للتخطيط لذلك أمر يتجاوزني - إذا عرفنا فقط كم بقي لدينا ، فمن المؤكد أنه سيبسط المشاكل! من يقدر أن يعيش إلى الأبد ؟!

في الوقت الحالي ، الطريقة الوحيدة بالنسبة لي (كما هو الحال مع أي شخص آخر) هي الأمل ضد الأمل في أن أتمكن من الاستمرار في السعادة في منزلي ، 'مع قليل من المساعدة من أصدقائي' - الحق حتى النهاية.