دعم مرضى داء الرشاشيات ومقدمي الرعاية

مقدمة من مركز NHS الوطني لداء الرشاشيات

ما زلت واقفًا - (ME 'N ELTON!) بواسطة إليزابيث هوتون
بواسطة جاثرتون

... والتنفس! أسباب تجعلني مبتهجًا - بفضل مستشفى ديربي الملكي تلقيت أخيرًا التشخيص الصحيح ، والأهم من ذلك ، تلقيت علاجًا ممتازًا من فريق الاستشاريين في عيادة الجهاز التنفسي ، مما يعني أن تنفسي هو الأفضل على الإطلاق!  بعد كل هذا الوقت!

المشكلة هي - يبدو أن كل شيء آخر يسير على ما يرام! نظرًا لأن الفريق الرائع في Royal Derby قد نجح في إزالة الكرة الفطرية (التي تغطي حوالي ثلث رئتي) و "خففت" رد فعلي التحسسي تجاه الجراثيم (لم يعد هناك سدادات تسد القصبات الهوائية) ، فقد توقعت تمامًا أن أعود إلى "بلادي". عادي'. لم يحدث - لذلك ، نظرًا لأن حالتي أصبحت حرجة ، فقد يستغرق الأمر بعض الوقت للشفاء والتحلي بالصبر - ولكن مر الآن أكثر من اثني عشر شهرًا منذ بدء العلاج.

يستمر التعب ، على الرغم من موازنة الحفاظ على نشاطي مع تنظيم نفسي ، والتمارين الرياضية (الخفيفة) ، والنظام الغذائي الصحي ، وتناول العديد من الفيتامينات. قيل لي في موعدي الأخير أن هذا لم يكن من المحتمل أن يكون عرضًا (أو نتيجة) لـ ABPA ولكن ، في رأيي ، يبدو الأمر مصادفة للغاية. بعد أن قرأت الآن عن هذا ، يبدو أنه من الأعراض التي يعاني منها الكثير من المصابين بهذه الحالة - والاستشاريون الذين أراهم هم خبراء في الجهاز التنفسي ، لذلك قد يكون هذا خارج "مجالهم". بشكل أساسي من أجل استبعاد هذا الأمر كنتيجة لحالة أخرى ، طلبت إجراء اختبار الغدة الدرقية ، جنبًا إلى جنب مع اختبارات الدم المعتادة وتم إرجاع النتائج مرضية. لذلك ، أعتقد أنه سيتعين علي الاستمرار في تسريع وقبول التغييرات. نظرًا لأنني لم أعد قادرًا على رعاية شجيرات الفاكهة الخاصة بي وأحتاج إلى تقليل صيانة الحديقة ، فقد تمت إزالتها الآن وحصى قاع الحديقة.

الربو أم داء الرشاشيات؟

سبب آخر للبهجة هو جيناتي الصحية ، والتي أعطتني القوة لتحمل كل السنوات دون تشخيص / علاج! الخلاصة أنه إذا كنت لا تستطيع التنفس ، فلا شيء آخر مهم.

منذ أن كنت مراهقة ، قيل لي إنني مصاب بالربو - وكان هذا سؤال طرح علي عندما اشتبه في وجود ABPA - قائلاً إن هناك صلة بين مرضى الربو المشخصين وداء الرشاشيات. العديد من المقالات التي قرأتها تدعم هذا الرأي. ومع ذلك ، لطالما شككت في أنني أصبت بالربو (كانت "الأعراض" متقطعة ولم تفعل أجهزة الاستنشاق الموصوفة الكثير بالنسبة لي) - وأنا الآن مقتنع بذلك! لم يكن هناك أبدًا أي اختبار تشخيصي لإثبات الحالة ، فقط قال طبيب عام أن صعوبات التنفس التي أعانيها ناتجة عن الربو. أتذكر بشكل غامض أنني نفخ قليلاً في أنبوب بلاستيكي ، والذي يفترض أنه يقيس قوة التنفس ، لكنني لا أعتقد أن هذا يمكن حقًا أن يسمى أداة تشخيصية فعالة!

يقودني هذا إلى الاعتقاد بأن تسمية "الربو" قد تُعطى بحرية كبيرة ، وبالتالي ، فإن هذه الحالة مفرطة التشخيص - وقد أتيحت لي (وربما كثيرين آخرين) الفرصة لإجراء المزيد من الاستقصاءات المبكرة والتشخيص الصحيح ربما تم الوصول إليه قبل سنوات عديدة من أن تصبح الحالة حرجة. لذا ، فإن نصيحتي للأشخاص العاديين لأولئك الذين يعتبرون أنفسهم معرضين لخطر الإصابة بحالة أخرى غير الربو ، هي البحث عن مزيد من التحقيق. كلما تم إجراء التشخيص الصحيح مبكرًا ، قلت مخاطر الإصابة أضرار جسيمة وربما قاتلة للرئتين.

علاقة حبي / الكراهية مع المنشطات:

أنا أحب المنشطات تمامًا - شعرت بنتائج إيجابية فورية تقريبًا ، وبعد ستة أشهر من الجرعة العالية ، اختفت الكرة الفطرية في رئتي (ولم تترك سوى ندبات قليلة) - واختفت جميع الأعراض الأخرى تقريبًا. لا تستطيع ان تحبه؟ ….

بالطبع ، قرأت جميع الآثار الجانبية المحتملة ، والتي تضمنت خطر الإصابة بالجلوكوما وإعتام عدسة العين ، لكن لم يكن لدي خيار في تناول الدواء. لسنوات عديدة ظل بصري دون تغيير. ومع ذلك ، أجريت فحصي السنوي الأسبوع الماضي ، وعلى الرغم من أن نظري لم يتغير - نعم ، لقد خمنت ذلك - لدي بداية إعتام عدسة العين في كلتا العينين وأول مؤشرات الإصابة بالجلوكوما (كلا الحالتين تظهران في الفحص)! بناءً على نصيحة أخصائي العيون (بسبب تاريخ عائلتي من الجلوكوما ، واستخدام المنشطات ومؤشرات المسح) ، أدفع الآن 6.00 جنيهات إسترلينية فقط شهريًا لأي عدد من عمليات الفحص على مدار العام (في حالة ملاحظة أي اختلاف أو لدي مخاوف) ، من أجل لرصد الوضع. في هذه المرحلة ، لا يلزم إجراء جراحة أو دواء. فقط يجب أن "تراقبها"!

الشعور وكأنه ناج حقيقي .......