داء الرشاشيات هو مرض نادر، مما قد يجعل من الصعب الدعوة إلى تحسين الرعاية الصحية والسياسة. عندما يرتبط المرضى الذين يعانون من مواقف مماثلة عبر بلدان مختلفة وأمراض مختلفة ببعضهم البعض، فإن ذلك يمنحهم صوتًا جماعيًا أعلى.

مؤسسة الرئة الأوروبية هي منظمة دولية يقودها المرضى وتمثل المرضى الذين يعانون من العديد من أمراض الرئة المختلفة بما في ذلك الساركويد, ربو حاد, توسع القصبات و التليف الرئوي. وهي تدير شبكة نشطة للغاية من مجموعات الدفاع عن المرضى، والتي قبلت مجموعة دعم المرضى التابعة لـ NAC كعضو في عام 2022.

إحداثيات ELFفرق العمل‘ من المرضى المتطوعين الذين يروون قصصهم للصحفيين والمؤتمرات الطبية، فضلا عن المشاركة في صياغة المبادئ التوجيهية والأبحاث الجديدة. كما أنها تمنح منحًا لأنشطة التوعية، مثل برنامج "الرئتين الصحيتين من أجل الحياة" الحائز على جوائز - انقر هنا لتحميل حزمة الدعوة.

تنظم ELF أيضًا العديد من مؤتمرات المرضى التي تهم مرضانا، والتي يمكنك حضورها عبر الإنترنت مجانًا أو مشاهدتها لاحقًا عند الطلب. تتضمن هذه عادةً مزيجًا من قصص المرضى وأحدث الأبحاث والنصائح العملية للتعايش مع هذه الحالة. تم إدراج العديد من أهمها أدناه، أو يمكنك العثور على القائمة الكاملة على موقعه على الانترنت.