دعم مرضى داء الرشاشيات ومقدمي الرعاية

مقدمة من مركز NHS الوطني لداء الرشاشيات

مؤتمر مرضى توسع القصبات 2023
بقلم لورين أمفليت

يُعد مؤتمر 2023 لمرضى توسع القصبات ، الذي تنظمه مؤسسة الرئة الأوروبية ، حدثًا شائعًا للمرضى كل عام. طلبنا هذا العام من اثنين من مرضانا الذين حضروا لمشاركة تجاربهم الشخصية وأفكارهم حول المؤتمر ، وإبراز أهميته وتأثيره.

أفاد مرضانا أن المؤتمر اجتذب 1,750 تسجيلًا من 90 دولة ، وخلال استبيان عبر الإنترنت ، تم تحديد 47 ٪ من المشاركين على أنهم يعيشون مع توسع القصبات. قدم عرض الدكتورة فيونا موسغروف حول "التعايش مع توسع القصبات" رؤى قيمة حول نمط الحياة والتغذية والصحة العقلية ، وأوصت بكتابين لمزيد من القراءة.

ناقش البروفيسور جيمس تشالمرز علاجًا جديدًا محتملاً يتضمن جسمًا مضادًا أحادي النسيلة مضاد للسيدوموناس ، يتم عرضه من خلال استخدام مقاطع فيديو. كما غطى المؤتمر موضوعات أخرى مثل علاج العاثيات ، توسع القصبات خلال مراحل الحياة المختلفة ، وأهمية مناقشات الرعاية في نهاية العمر.

وجد كلا المريضين المؤتمر تجربة مفيدة وقيمة ، على الرغم من مواجهة بعض الصعوبات الفنية والعروض التقديمية غير الواضحة بسبب تلك الصعوبات. وأعربوا عن تقديرهم لحديث الدكتور تشالمرز الحسن الخطى حول العلاجات الجديدة ، وكذلك مناقشة الدكتور موسجروف حول الصحة العقلية وتقنيات تطهير مجرى الهواء. لاحظ أحد المرضى أنه في حين تم ذكر أمراض مثل مرض الانسداد الرئوي المزمن (COPD) والربو ، لم تكن هناك إشارة إلى داء الرشاشيات. أكد المؤتمر على أهمية تطهير مجرى الهواء اليومي ، والتمارين الرياضية ، والاسترخاء ، والبحث المستمر من أجل علاجات أكثر فعالية.

باختصار ، وجد كلا المريضين أن مؤتمر 2023 لمرضى توسع القصبات هو تجربة ثرية ، حيث يوفر رؤى قيمة ووجبات سريعة عملية لإدارة الحالة. على الرغم من بعض القضايا الفنية ، نجح المؤتمر في رفع مستوى الوعي وتعزيز الشعور بالمجتمع بين المصابين بتوسع القصبات.