لا ينبغي أن أتخيل أن هناك العديد من الأشخاص الذين ما زالوا هنا ليتمكنوا من سرد قصة بالعنوان أعلاه!

خلفيّة:

لسنوات عديدة ، عانيت من فترات من الأعراض المروعة التي تشبه أعراض الأنفلونزا ، ولم أستطع التوقف عن السعال والتعرق الليلي والإرهاق - وعولجت باستمرار بالمضادات الحيوية ومضادات الهيستامين (أنا شخص مصاب بالحساسية - تجاه الحيوانات والغبار والعث واللسعات ، إلخ. .) وكان قد سبق تشخيص إصابته بالربو. في بعض الأحيان كنت أسعل سدادات مخاطية بنية اللون (كما أعلم الآن تسمى) لكنني لم أكن أدرك أهميتها.

كانت آخر حلقة لي في مارس 2015 تقريبًا وكانت شديدة الشدة مع بعض التجارب السابقة ، مع ألم مستمر في رئتي اليمنى. بعد عدة أسابيع من التحمل ، أخذت جرعة أولية من المضادات الحيوية دون جدوى. انتظرت بضعة أسابيع أخرى ، لكن المرض أصبح الآن منهكًا تمامًا. بعد ذلك ، وصف أحد الأطباء العامين في الجراحة ، والذي كان دقيقًا للغاية ومهتمًا ، مسارًا مختلفًا آخر من المضادات الحيوية ، وبعد الفحص ، اقترح أنه إذا لم يكن هناك تحسن ، يجب أن أجري صورة بالأشعة السينية. لم تتح لي أبدًا فرصة إجراء فحص بالأشعة السينية أو أي تحقيق إضافي سابقًا.

لم يكن هناك أي تحسن ، لذلك عدت إلى الجراحة ، لكن لم يكن هناك موعد متاح لرؤية نفس الطبيب مرة أخرى. تم إخباري بأنه ليس لدي أي عدوى الآن ، ولكن لوحظ أنه تم اقتراح الأشعة السينية وتم توفير الاستمارات ، مع النصيحة بأن الموعد / النتائج قد يستغرق ما يصل إلى ستة أسابيع. كنت أشعر بمرض شديد وأخبرته أنني لا أستطيع التنفس وأنني كنت أتنفس ، واقترحت أن جهاز الاستنشاق السالبوتامول قد يكون مفيدًا في هذه الأثناء (لأن هذا قد أعطى بعض الراحة في مناسبات أخرى) ، لكنه رد بالقول إننا يجب أن ننتظر للنتائج. مرة أخرى ، تم وصف مضادات الهيستامين.

كما اتضح ، تمكنت من الحصول على موعد التصوير بالأشعة السينية بسرعة في مستشفى كوينز الطبي ، نوتنغهام ، في نهاية شهر مايو ، وحصل مصور الأشعة اللطيف على النتائج حتى اليوم التالي. اتصل بي الطبيب العام الذي اقترح الأشعة السينية وأبلغني بالنتائج وأبلغني أن الصورة أظهرت "كتلة" في رئتي اليمنى ، الأمر الذي يتطلب مزيدًا من التحقيق - وأن الخطوات التالية سيتم تتبعها بسرعة. لقد اختبرت الاحتمالات المختلفة - واتفقنا على أنه ، نظرًا لأنني لم أفقد شهيتي ، ولم أفقد وزني ، فليس من المحتمل جدًا أن أكون مصابًا بالسرطان. بعد المناقشة قلت أنه يمكن أن يكون مجرد "gunge" - أعتذر عن "المسعف يتكلم"! لقد استمعت بوضوح إلى ملاحظاتي حول الموعد مع الطبيب العام الآخر ، حيث اتصلت بها لاحقًا لتقول إنها رتبت لي وصف السالبوتامول ، من أجل تخفيف الأزيز.

يبدأ التتبع السريع:

كانت الخطوة التالية هي إجراء فحص PET / CT بسرعة في مستشفى مدينة نوتنغهام في بداية شهر يونيو. كان الوصول إلى هذه المواعيد أمرًا صعبًا للغاية ، حيث كنت مريضًا جدًا ومرهقًا للغاية ، ولم أنم لأشهر - أثناء السفر كنت أسعل باستمرار ، لدرجة أن النوبات كانت تسبب قيء. تم تحديد موعد آخر بعد أسبوعين للنتائج في مستشفى رويال ديربي. أنا سيدة عزباء وذهبت وحدي من أجل النتائج. نصح المستشار أنه فحص الفحص ، وأنني مصاب بورم في قاعدة رئتي اليمنى ، "كان هناك وقت طويل جدًا" - وأنه وفريقه لم يكونوا متأكدين في هذه المرحلة مما إذا كانوا يستطيعون ذلك أم لا العمل! كما يمكنك أن تتخيل ، كنت في حالة صدمة تامة ، لكنني تمكنت من التفكير في حقيقة أنني لم أعاني من الأعراض الرئيسية لفقدان الوزن والشهية - وطلبت رؤية الفحص. مزعج للغاية - لكنني كنت لا أزال أتساءل كيف عرف أن هذا كان سرطانيًا (وليس مجرد بندقية!) ، حتى رأيت "مخالب" تنبع من الورم - وبالطبع ، أنا أيضًا أذعنت لمعرفته الفائقة جدًا.

في المناقشة ، ذكرت الحمى الشديدة والأعراض الغريبة ، وعند الفحص ، نصحني بأنني "ما زلت مليئًا بالعدوى" ووصف مضادات حيوية قوية للغاية. لقد تساءل عن مستويات لياقتي (جيدة جدًا حتى هذه الحلقة الأخيرة) وما إذا كنت لا أزال أفعل كل شيء لنفسي - نعم (ولكل شخص آخر!). نصحني أنني سأحتاج إلى مزيد من الفحص وتنظير القصبات قبل اتخاذ قرار بشأن ما إذا كان يمكن إجراء عملية جراحية. اكتشفت لاحقًا ، عند تلقي ملاحظاتي الطبية ، أن الرئة قد انهارت جزئيًا أيضًا. حددت الممرضة المتخصصة التي كانت حاضرة أثناء الاجتماع المواعيد اللازمة لي - بل وكتبتها في مذكراتي. حتى يومنا هذا ، هناك أجزاء من رحلة العودة لا أستطيع تذكرها! أتذكر التقيؤ مرة أخرى!

في هذه المرحلة ، سمحت لأصدقائي بمعرفة الموقف وقضيت الأسبوعين المقبلين في تحديد مكان إجراء الجراحة - وما إذا كان هذا سيكون شيئًا جيدًا ، إذا كان ذلك ممكنًا. بدأت رحلة إلى سويسرا تبدو جذابة للغاية! إن فكرة الموت الوشيك تجعل المرء يعيد تقييم كل شيء - وكان لدي شعور دائم بـ "لكن ، لم أبدأ بعد!" أنا بخير مع حقيقة الموت - كلنا نسير في نفس الاتجاه ، لكن طريقة الموت مخيفة للغاية! كان علي أيضًا أن أقرر المكان الذي سأخضع فيه للجراحة (في حال إجرائها) وعرض العديد من أصدقائي أن أبقى في منازلهم للتعافي. قام صديق في ليفربول ، وهو أخصائي الأشعة ، بالبحث عن أفضل الجراحين هناك نيابة عني. لقد أعددت قوائم "المهام" ذهنيًا - فرز الموارد المالية ، والتخطيط للجنازة ، وما إلى ذلك. تلقيت أكثر البطاقات والرسائل ورسائل البريد الإلكتروني المؤثرة للدعم والصلوات (السيخ ، والمسلمين ، والكاثوليك ، واليهود ، وكنيسة إنجلترا ، وما إلى ذلك) - جميع الطوائف تم الترحيب! رتبت ابنة أخي الحبيبة ، جان ، التي تعيش حاليًا في باكستان ، العودة إلى الوطن لقضاء بضعة أيام معي وقدمت الكثير من الدعم العاطفي والعملي. زار أصدقائي المقربين ، وأحضروا الهدايا ، وجاء صديقي العزيز ، سام ، محملاً بالكثير من الطعام الصحي - لقد كانوا جميعًا رائعين ومدهشين.

أنا ، الوسط ، الأصدقاء مورين (على اليسار) ومورا (على اليمين) - جوديث في المرآة ، التقاط صورة - يونيو 2015

بعد الفحص التالي وتنظير القصبات (الكارثي) ، تم تحديد موعد آخر للنتائج بعد أسبوعين. كان هذا لمعرفة ما إذا كانت الجراحة ممكنة - ورافقني صديق حميم للغاية ، كولين.

صدمة أخرى - تشخيص آخر:

كان أول سؤال وجهه لي المستشار هو "هل أنت بستاني؟" - أجبته بنعم ، لقد كنت بستانيًا شديد التحمل (أحد شغفي). كان السؤال التالي "هل لديك كومبوستر؟" - شرحت أنني فعلت ، لكن ليس بعد الآن. سألني أيضًا عما إذا كنت قد سعلت سدادات بنية اللون على شكل "قرنبيط" - نعم! لم أستطع أنا وصديقي أن نفهم إلى أين تقودنا هذه الأسئلة - لكنه أوضح بعد ذلك أنه هو وفريقه ناقشوا القضية واعتبروا أنني بدت وكأنني أعاني من العلامات الكلاسيكية لداء الرشاشيات الرئوي التحسسي (ABPA) ، وهي حالة نادرة حدثت لي. من خلال رد الفعل التحسسي للجراثيم - على الرغم من أن هذا لم يقلل من التشخيص المبكر للورم - يمكن أن يكون هناك مرضان. يا له من عبقرية محققي آيس الطبيين! وتجدر الإشارة إلى أن "الورم المقلد" الناجم عن ABPA في الرئتين يظهر على الصور تمامًا مثل الورم.

كان من المقرر إجراء فحص دم عاجل ، وتم إعطائي وصفة طبية بجرعة عالية من العلاج بالستيرويد والمزيد من المضادات الحيوية - ونصحت بعدم بدء العلاج حتى أسمع النتائج. مع تأكيد ABPA ، سأكون تحت رعاية مستشفى Royal Derby لبقية حياتي. كنت أنا وصديقي نشيطين - رغم أننا لم نخرج من الغابة - كان هناك الآن المزيد من الأمل ، حتى في هذه المرحلة - قوة الصلاة!

تم أخذ الدماء والأدوية في متناول اليد - وصلت إلى المنزل وبعد ساعات قليلة وصلت ابنة أخي - أيام سعيدة! اتصل بي مستشاري في ذلك المساء ليقول إن نتيجة اختبار ABPA كانت إيجابية ، لدرجة أنها كانت "خارج النطاق" (أكبر من 5,000) و IgE الخاص بالرشاشيات 59 ، وهو مستوى من الدرجة 5 ومرتفع للغاية. كان من المقرر أن أبدأ العلاج على الفور. نظرًا لأن تنظير القصبات كان فاشلاً (من ناحيتي - كانت العدوى لا تزال حادة في ذلك الوقت) ، فسيتعين تكرار ذلك ، حيث سيكون انتظار ستة أسابيع أخرى محفوفًا بالمخاطر ، هذه المرة ربما تحت التخدير العام - والذي له أيضًا المخاطر. كما ذكرني أنه لا يمكن استبعاد التشخيص الأصلي في هذه المرحلة وأنه سيكون من الضروري إجراء فحص إضافي بعد ستة أسابيع من العلاج.

بدأت على الفور تقريبًا الأدوية ، وبدأت أشعر بالراحة وتمكنت من إدارة بعض النوم - الجنة! لا يزال لدي ستة أسابيع أخرى قبل الفحص التالي ، لذلك خططت لأشياء خاصة أتطلع إليها - غداء مع الأصدقاء ، ومواعيد لتصفيف الشعر ، وجلسات مانيكير ، وانضممت مجددًا إلى المنتجع الصحي المحلي الخاص بي للسباحة والجاكوزي - وظفت بستانيًا. لقد أعيد تصميم مطبخي أيضًا ، حيث كنت بحاجة لأن أشغل نفسي جسديًا وذهنيًا. طوال هذا الوقت ، تلقيت دعمًا جيدًا من أصدقائي المقربين ، ومع مرور الوقت وبدا أنني أستجيب بشكل جيد للعلاج ، أصبحت أكثر ثقة. خلال هذا الوقت ، اتصل مستشاري ليقول ، بعد أن ناقشوا الأمر مع الفريق ، قرروا عدم خضوعي لتنظير قصبي آخر ، ولكن الانتظار حتى الفحص التالي ، لذلك من الواضح أنهم كانوا أيضًا يشعرون بثقة أكبر. خلال هذا الوقت أيضًا ، بحثت عن معلومات حول ABPA ، واكتشفت أنه لا يوجد علاج ، ولكن آمل أنه يمكن إدارته. هناك أنواع ومستويات متفاوتة من الحالة ، وفي حالة عدم نجاح علاج الستيرويد ، تتوفر أدوية أخرى ، ولكن مع آثار جانبية أكثر خطورة. نظرًا لأن الجراثيم محمولة في الهواء ، فلا يوجد حقًا تجنبها تمامًا.

موقع الرشاشيات وداء الرشاشيات:

داء الرشاشيات هو عدوى تسببها فطر الرشاشيات. يصف داء الرشاشيات عددًا كبيرًا من الأمراض التي تشمل العدوى ونمو الفطريات وكذلك الاستجابات التحسسية. يمكن أن يحدث داء الرشاشيات في مجموعة متنوعة من الأعضاء ، في كل من البشر والحيوانات. أكثر مواقع الإصابة شيوعًا هي الجهاز التنفسي (الرئتين والجيوب الأنفية) ويمكن أن تكون هذه الالتهابات:

الغازية (مثل داء الرشاشيات الرئوي الغازي - IPA)

غير جراحي (مثل داء الرشاشيات الرئوي التحسسي - ABPA)

ورم رئوي ورشاشيات مزمن (مثل الجوف المزمن وشبه الغازي)

الربو الحاد مع التحسس الفطري (SAFS) "

استطعت الآن التنفس دون ألم في رئتي ولم أكن أتنفس بالصفير أو السعال وكنت نائمًا ، رغم أنني ما زلت متعبًا جدًا ، وأحيانًا إلى درجة الإرهاق. بعد ستة أسابيع ، أجريت الفحص التالي ، وأثناء انتظار موعد النتائج ، وجدت صعوبة في البقاء إيجابية للغاية - في بعض الأحيان كانت الشكوك تتسلل.

ذهبت أنا وكولين معًا للحصول على النتائج (لأنها ترافقني في جميع المواعيد). لم يكن لدينا الوقت للجلوس في غرفة الاستشارات قبل أن ينصحنا المستشار بسعادة "هناك أخبار جيدة فقط!" أظهر الفحص الأخير أن "الورم المقلد" قد اختفى ، ولم يترك سوى ندوب قليلة. لذلك - أنا لم أعد أموت (حسنًا ، ليس في المستقبل القريب ، على أي حال)! كان من المقرر أن أستمر في العلاج بنظام التخفيض ، وهو ما قمت به لمدة ستة أشهر ، مع فحوصات ومشاورات على مستوى IgE كل ستة أسابيع. بعد ذلك ، أتناول الآن الستيرويدات المستنشقة (Clenil Modulite) مرتين يوميًا. بعد الاستجابة بشكل جيد للعلاج ، تقرر بعد ذلك تقليلها إلى مواعيد مدتها ثلاثة أشهر. من الممكن أن أتقدم إلى المرحلة التالية ، داء الرشاشيات المزمن ، ولكن لا يبدو أن هناك تشخيصًا نهائيًا - مجرد "نهج الانتظار والمراقبة".

في الوقت الحالي ، أود أن أقول إن تنفسي هو أفضل ما كان منذ عقود ، وفي استشاري الأخير أشير إلى أن عيادة الجهاز التنفسي قد لا تكون المكان الأنسب بالنسبة لي ، وأنه قد يكون من الأفضل لي أن أكون مصابًا بالحساسية متخصص.

العيش مع ABPA:

لا يُسمح لي بالنباتات المنزلية ولحسن الحظ ، فإن الطابق الأرضي ليس مفروشًا بالسجاد ، لذلك يمكنني إبقائه خاليًا من الغبار / العث. نظرًا لأن هذا مرض يعاني من نقص المناعة ، فأنا أتناول فيتامين ج يوميًا ، كما أنني الآن أعاني من نقص خطير في فيتامين د ، لذا اعتبر ذلك كمكمل غذائي ، ولمواجهة الإرهاق / التعب ، فقد بدأت في تناول فيتامين ب 100. لدي بالفعل أعراض "غريبة" أخرى ، والتي لا أعرف أبدًا ما إذا كانت مرتبطة بالمرض أم لا ، لكني أعتقد أن كل شخص يعاني من مرض معين يعاني من ذلك. أنا الآن في حالة مغفرة ، ولكن في حالة حدوث أي تدهور ، فإن الجراحة التي أجريها هي الاتصال بمستشفى ديربي على الفور. كثيرًا ما يُقال لي كيف أبدو جيدًا (حتى عندما كنت في أسوأ حالاتي الصحية) ، وهو ما يجعلني أشعر بالرضا ، لكنني أعتقد أنه من المهم أن أتذكر أن المظهر الجيد لا يعني أن تكون بصحة جيدة! بسبب علاج الستيرويد ، اكتسبت وزنًا يزيد عن حجر ونصف ، وهو أمر ليس من السهل أن أخسره ، لكني أمارس تمارين خفيفة عن طريق السباحة. أنا متقاعد ، لكني أواصل عملي التطوعي مع الوكالة التي كنت أعمل بها في نوتنغهام ومع مؤسسة خيرية أخرى في ديربي (على الرغم من أنني أجد الحاجة إلى ضبط نفسي) - يبقيني مشغولًا ، أستمتع به تمامًا - وهو ما يشغل بالي من همومي!

حديقتي - يجب أن أرتدي قناع مرشح HEPA عند البستنة - لكن لا أمتلك الطاقة على أي حال!

لقد انضممت إلى مجموعة دعم داء الرشاشيات ، والتي تعد جزءًا من خدمات دعم المرضى للمركز الوطني لداء الرشاشيات في مستشفى وايثينشو (UHSM) في مانشستر ، ولدي إمكانية الوصول المباشر إلى المتخصصين في العديد من المجالات المشاركة في أبحاث وعلاج داء الرشاشيات وهو أمر مهم للغاية إعلامي حول الحالة ويقدم اجتماعات شهرية في مستشفى مانشستر. عضو آخر ، ستيوارت أرمسترونغ ، الذي يحرص على رفع مستوى الوعي ، كتب قصته في ديلي ميل في 15 فبراير 2016. 

اقرأ أكثر: www.dailymail.co.uk/health/

أعتقد أنه من المهم زيادة الوعي بهذا المرض الخطير ، خاصة بين الأطباء العامين ، حيث يمكن أن يؤكد اختبار الدم البسيط التشخيص ويمكن أن يبدأ العلاج مبكرًا. إذا تركت دون علاج ، يمكن أن تسبب أضرارًا خطيرة ومميتة للرئتين. يقوم عضو آخر "باختبار" الوسائد والألحفة المليئة بالصوف ، حيث يبدو أن عث المنزل لا يحب الصوف - يبدو أنه قد يكون استثمارًا مفيدًا!

نجوت …. بفضل الطبيب العام المهتم الذي قرر إجراء التحقيق ، والفريق الرائع في مستشفى ديربي الملكي ، ودعم أصدقائي الأعزاء ، وبعض الملائكة الحراس المؤثرين للغاية ، وقوة داخلية لم أكن أدرك أنني أمتلكها! شعاري الجديد: "أنت تعيش مرتين فقط ...."

غالبًا ما أظل إيجابيًا في نظري ، لكن في بعض الأحيان ، أستسلم لكوني `` حزينًا '' قليلاً - أتذكر دائمًا أنه لا يوجد أحد يتمتع بصحة كاملة وأن معظم الناس يعانون من نوع من المرض يتعين عليهم التعامل معه. أذكر نفسي دائمًا أنه على الأقل لدي الآن تشخيص (أفضل من التشخيص الأصلي) ولا يمكن أن أكون في أيدٍ أكثر أمانًا من فريق الاستشاريين اللامعين في مستشفى رويال ديربي.

٣١ يناير