حسنًا ، فهذه هي محاولتي الأولى في التدوين! سيكون من الأفضل على الأرجح الإبلاغ عن تجاربي الخاصة والتقدم الذي أحرزته مع ABPA ، وكذلك تقديم تقارير / آراء مرضى آخرين يعانون من هذه الحالة وأنواع أخرى من داء الرشاشيات. سيتم الحصول على الأخيرين من مجموعة دعم داء الرشاشيات للمرضى ومقدمي الرعاية - nacpatients.org.uk

كان سبب إرسال `` قصتي '' إلى Talkhealth (بدلاً من موقع الويب الخاص بداء الرشاشيات فقط) في محاولة للوصول إلى أولئك التعساء الذين لم يتم تشخيصهم بعد ، وبالطبع الأطباء العامين ، حيث أنني شخصياً عانيت من هذه الأعراض لمدة عشرين إلى عشرين - خمس سنوات (إن لم تكن كل حياتي!). أعرف أيضًا أشخاصًا آخرين في المجموعة لديهم تجارب مماثلة. لذلك ، يسعدني حقًا أن تتاح لي هذه الفرصة الإضافية. يشار إلى هذه الحالة على أنها "نادرة" ولا أجادل في ذلك في حد ذاته ، ولكن بناءً على تجربتي الخاصة وتجربة الآخرين ، أعتقد أنها قد تكون أقل ندرة وبدلاً من ذلك - لا يتم تشخيصها بشكل كافٍ. عندما وصفت الأعراض بأنها `` تشبه الإنفلونزا ، مع سعال مستمر ، وما إلى ذلك ، عند التفكير ، كان تقديرًا أقل من المتوقع إلى حد ما ، خاصة في السنوات اللاحقة ، حيث استمرت الكرة الفطرية في النمو في رئتي. بعد أن عانيت من الإنفلونزا والتهاب الشعب الهوائية والالتهاب الرئوي (تركتني الحالة `` مفتوحة '' على كل فيروس محتمل) ، من واقع خبرتي ، فإن الآثار أسوأ بكثير من أي / كل هذه.

سوف أراقبك …          

عند تأكيد تشخيصي ، وبما أنه لا يوجد علاج لـ ABPA ، تم إخطاري بأنني سأخضع للمراقبة المستمرة من قبل مستشفى Royal Derby لبقية حياتي - الخطة هي إجراء استشارات مدتها ستة أسابيع. لقد كنت محظوظًا جدًا للاستجابة بشكل جيد لمدة ستة أشهر من العلاج بالستيرويد ، فلو لم يكن هذا هو الحال ، فاضطررت إلى تناول أدوية أخرى مضادة للفطريات والتي يبدو أن لها آثارًا جانبية أكثر خطورة. لقد كنت محظوظًا جدًا مرة أخرى لأنني تمكنت من `` تقليص '' الأدوية دون أي آثار سلبية ، والآن أتناول المنشطات عن طريق الاستنشاق مرتين يوميًا. كان المستشارون سعداء بنفس القدر وتم تقليص رصدي إلى زيارات كل ثلاثة أشهر. نظرًا لأنه تم تحديد موعد واحد في الساعة 9.00 صباحًا (مستحيل بالنسبة لي بسبب المسافة المعنية) ، فقد تأخر موعد المتابعة الخاص بي حتى ستة أشهر. 

في استشاري الأخير في مايو ، كانوا سعداء للغاية بالتقدم المحرز ، حيث كنت قد توقفت عن تناول أقراص الستيرويد لمدة ستة أشهر - لدرجة أنه تم اقتراح أنني إما أن أخرج من المستشفى ، أو أن أجري فحوصات سنوية. من الواضح ، كنت سعيدًا لأنني قدمت أداءً جيدًا لدرجة أنه يمكن النظر في التسريح ، ولكن سرعان ما تحولت البهجة إلى ذعر تام ، لأن الديربي الملكي كان / هو `` شريان حياتي '' ولدي ثقة كاملة في الفريق - لذا ، فحوصات سنوية هي - بشرط أن أستمر في القيام بعمل جيد. من المراقبة مدى الحياة إلى اقتراح الخروج في سنة واحدة؟ في حالة تدهور حالتي ، فإن الخيار الوحيد هو إجراء الجراحة والاتصال بالمستشفى. تعمل الطبيبة العامة التي طلبت التحقيق بضعة نصف أيام فقط في الأسبوع ، لذلك إذا أصبت بالمرض خارج ساعات العمل المتعاقد عليها ، أشعر أنني سأكون في موقف ضعيف للغاية.

كما أفهمها ، يبدو أن الدواء قد `` خفف '' رد الفعل التحسسي المفرط لدي تجاه الجراثيم وأن المنشطات المستنشقة تبقي مجاري الهواء مفتوحة. لذا ، آمل أن يكون لديّ سنتين إلى ثلاث سنوات في حالة مغفرة ، وفشل في الإصابة بأي فيروسات. بالطبع ، لا توجد ضمانات ونحن جميعًا مختلفون

كل خطوة تخطوها ….     

بعد "النوبات" السابقة ، كنت دائمًا "ارتد" (ربما لم "ارتد" ، لكني عدت في النهاية إلى "طبيعتي") - هذه المرة لم أفعل. لقد أبلغت عدة مرات عن أعراض التعب / الإرهاق (خاصة بعد أقل مجهود) وصعوبة المشي على أي مسافة (تشعر الساقين بأوزان ميتة) ، لكني نصحت أنه من المشكوك فيه أن يكون هذا مرتبطًا بـ ABPA ، وهو اقترح أن أرى GP. لقد تعرضت أيضًا لثلاث حوادث سقوط (ليس التعثر أو الإغماء) ضعيفًا لدرجة أنني أسقط. ربما بسبب تجربتي ، أخشى أن يتم إخباري بأن هناك اسمًا له ولكن مرة أخرى لا يوجد علاج ، لذلك في غضون ذلك ، من أجل النفعية ، قمت بتسميته بنفسي - متلازمة السقوط (FDS)! كما هو الحال مع جميع الأعراض الغريبة ، يمكن أن تحدث في أي وقت ، لذلك أجد صعوبة في التخطيط للأشياء ، لأنها ليست مجرد أيام جيدة ، بعضها سيء - إنها تتغير في غضون دقائق!

كل حركة تقوم بها …               

كان سقوطي الأخير في غرفة النوم ، عندما بدأت في السقوط ، وفي محاولة مضللة للهبوط الهادئ على السرير ، اصطدمت دوران بالدوران الاسترليني (للأسف مع النصف العلوي فقط من الجسم) بطاولة التلفزيون ، وكاد التلفزيون مرت عبر النافذة و - لقد تحطمت على الأرض! لو "انتشر الفيروس" لربما جمعت ثروة! لذلك - كدمات شديدة في أعلى ذراعي اليمنى وفي اليوم التالي ، أدركت أن نصف الدوران قد تسبب في إصابة في الظهر ، مما أدى إلى تفاقم صعوبات المشي. لذلك أنا الآن أحمل عصا المشي المطوية عند الخروج ، في حال شعرت بالضعف وليس هناك مكان للجلوس أو الاتكاء ، وقد استخدمته بالفعل مرتين مؤخرًا. كان له مثل هذا التأثير الإيجابي على الناس (الوقوف فورا للسماح لي بالجلوس ، وما إلى ذلك) أننا قررنا أنها ليست عصا للمشي ، ولكنها عصا سحرية !!

أوه لا يمكنك أن ترى - أنا أنتمي إلي….

يبدو أن جميع أعضاء مجموعة الدعم لديهم مستويات مختلفة جدًا من الأعراض ، وبالتالي العلاجات. ومع ذلك ، فإن البعض كرم جدًا في تبادل الخبرات والمعرفة ، وقد تصرفت بناءً على المعلومات المفيدة جدًا بشأن عث المنزل الذي لا يكون جزءًا من الصوف ، والاستثمار في سرير جديد (مرتبة نصف صوف) ، ولحاف من الصوف ووسائد "مضادة للحساسية" - لست متأكدًا من كيفية تسميتها "بمضادات الحساسية" ، حيث قد لا يعرف المصنعون عنا! كل شيء على ما يرام - نومي أفضل بكثير ولدي سبب آخر لأكون سعيدًا لأنني أعزب ، حيث ذكر بعض الذين لديهم شركاء أنهم ينامون بشكل منفصل بسبب الاضطرابات الليلية التي تسببها هذه الحالة!

هناك عنصر آخر من المناقشات التي تتعلق بها وهو ذكر كيف يتم فهمنا ، وهو ما كان مصدر قلق بالنسبة لي أيضًا - أعتقد أن نشر "قصتي" ربما يكون مساعدة (لم يتم البحث عنها). بالطبع لا أتوقع أن يفهم الجميع حالتي الغريبة ، فأنا نفسي أعاني من بعض الصعوبة!

ما زلت بعيدًا عن البستنة بقدر ما أستطيع - وغالبًا ما يخبرني الأصدقاء أنه لا يجب أن أزرع (بالتأكيد ، التربة المضطربة ، والأوراق المتعفنة ، والسماد ، والأماكن التي بها عفن أو غبار ، على سبيل المثال ، مترو أنفاق لندن ، ومواقع البناء ، وما إلى ذلك بالتأكيد يجب تجنبها) - لكنني أعتقد أن ما لم يحصلوا عليه تمامًا هو حقيقة أن الجراثيم تنتقل عبر الهواء ، لذلك لا يوجد تجنبها تمامًا - إنها كل نفس أتنفسه!