دعم مرضى داء الرشاشيات ومقدمي الرعاية

مقدمة من مركز NHS الوطني لداء الرشاشيات

داء الرشاشيات هو عدوى فطرية نادرة ومنهكة يسببها العفن الرشاشيات. يوجد هذا العفن في العديد من الأماكن ، بما في ذلك التربة والأوراق المتعفنة والسماد والغبار والمباني الرطبة. هناك عدة أنواع من المرض ، تؤثر في الغالب على الرئتين ، والتشخيص صعب لأن الأعراض تشبه أعراض أمراض الرئة الأخرى. 

غوينيد ميتشل تبلغ من العمر 62 عامًا. لديها طفلان بالغان وتعيش مع زوجها في ويلز. ليس غوينيد غريباً عن المشاكل الصحية ؛ كانت تعاني من حساسية شديدة ، وعانت من صعوبات في التنفس منذ ستة أسابيع ، وعندما كانت طفلة ، تم تشخيصها بالربو وعانت من نوبات متكررة. ولكن في عام 2012 ، أصيبت بالصدمة عندما تم تشخيص إصابتها بثلاثة أنواع من داء الرشاشيات ، وداء الرشاشيات القصبي الرئوي التحسسي (ABPA) ، وداء الرشاشيات الرئوي المزمن (CPA) وثلاثة أورام الرشاشيات (كرة من العفن في الرئتين).

هذه هي تجربتها في رحلة تشخيص داء الرشاشيات.

لاحظت جوينيد لأول مرة تغيرًا في أعراض الربو المعتادة التي تعاني منها في عام 1992. كان الربو الذي تعاني منه دائمًا خاضعًا لسيطرة سيئة ، لكنها عانت فترات من صعوبة التنفس المتزايدة ، والتهابات الصدر المتكررة ، وخلال إحدى نوبات السعال ، لاحظت وجود دم في مخاطها.

يقول جويند: "لقد كانت كمية صغيرة مقارنة بما جربته في السنوات الأخيرة ، لكنها كانت تجربتي الأولى مع نفث الدم".

حددت غويند موعدًا لرؤية طبيبها العام ، الذي تسبب في النزيف إلى السعال المفرط. على الرغم من اختباره لاحقًا لمرض السل (TB) ، والذي كانت سلبية بالنسبة لها ، إلا أنه لم يتم التحقيق في أعراضها بشكل أكبر.

في عام 1998 ، بعد زيارات الطبيب العام المتكررة ، تمت إحالة جوينيد إلى أخصائي قام بتشخيص إصابتها بتوسع القصبات وأخبرها أنها تعاني من حساسية تجاه الرشاشيات.

يتذكر جوينيد التشخيص ، "لقد أطلقوا عليه اسم رئة مربي الحمام (الشكل الأكثر شيوعًا لالتهاب الرئة المفرط الحساسية). اعتقدت أنني لا أحتفظ بالطيور ، لذا فلا بأس. إنها حساسية لن تؤثر علي. لم يشرح أحد ما هو الرشاشيات. لم يقولوا إنه قالب ، وهو موجود في كل مكان ".

بعد هذا التشخيص الأولي ، واصل جويند الدورة المتكررة من التهابات الصدر ، وصعوبة التنفس ، وزيارات الطبيب العام ، ووصفات المضادات الحيوية والستيرويد التي أصبحت طبيعية. لكن حالتها ظلت دون تحسن.

"لعدة سنوات ، كنت أتوجه إلى طبيبي العام ذهابًا وإيابًا وأنا أعاني من صعوبة في التنفس والسعال والبلغم البني ونفث الدم والتهابات الصدر. في كثير من الأحيان ، لا يمر أكثر من 8 أسابيع بين الزيارات. تم إرسال عينات المخاط في كثير من الأحيان ، لكنها لم تسفر عن إجابات. لم تتم إحالتي مرة أخرى إلى أخصائي ولم يتم إعطائي تكرار الأشعة السينية ، "يقول جوينيد. "شعرت أن طبيبي لم يكن يستمع إلي عندما كنت أخبره كيف شعرت بتوعك."

في عام 2012 ، ساءت أعراض جوينيد أكثر. لم يستقر صدرها ، وكانت تكافح من أجل التنفس بعمق ، وقد أصيبت بألم في الظهر ، ولم يكن دوائها المعتاد مفيدًا.

بعد موعد طارئ مع طبيب عام ، تم إرسال Gwynedd مباشرة إلى مستشفاها المحلي ، حيث أظهرت الأشعة السينية ظلالها على رئتيها. بعد الخروج من المستشفى ، أظهر التصوير المقطعي المحوسب المتابعة وجود أمراض رئوية واسعة النطاق و "كتل" في كلتا الرئتين.

في الأشهر الثلاثة التي تلت ذلك ، رأى جويند العديد من المتخصصين بما في ذلك أخصائي الأورام (غالبًا ما يتم الخلط بين داء الرشاشيات والسرطان) ، وخضع لاختبارات عديدة قبل تشخيص داء الرشاشيات.

في أول موعد لها مع البروفيسور ديفيد دينينج في المركز الوطني لداء الرشاشيات (NAC) في مانشستر ، أخبر مؤسس المركز المتقاعد حاليًا جوينيد أنه إذا استمرت حالتها دون تشخيص ، فلن تنجو بعد خمس سنوات.

"كما يمكنك أن تتخيل ، كنت مستاء بشكل لا يصدق. لطالما اعتقدت أن صدري سيصيبني في النهاية - لكن في أواخر السبعينيات أو الثمانينيات من عمري. يقول جويند: "كان من الصعب فهم فكرة الموت عاجلاً".

عند تشخيص داء الرشاشيات ، بدأ Gwynedd في مزيج من العلاج المناعي والأدوية المضادة للفطريات. ومع ذلك ، نظرًا لشدة مرضها ، شعرت غوينيد بتحسن بعد نظام مكثف لمدة ثلاثة أشهر من الحقن الوريدي للأدوية المضادة للفطريات ، ولكن تم تمييزه عندما فعلت ذلك.

"لطالما كنت أتذكر ، كنت دائمًا على دراية برئتي والألم فيها. لكني أتذكر أنني كنت في نزهة ذات يوم وأدركت فجأة أنني لم أشعر بتوعك ولم أشعر بأي ألم. شعرت كأنني شخص عادي! لم أكن أدرك كم كان سيئًا لفترة طويلة ؛ يقول جويند: "لقد اعتدت على ذلك للتو".

لقد مرت تسع سنوات على تشخيص جوينيد ، وقد تعلمت ، من خلال نصيحة الأطباء ، ودعم زملائها المرضى وعائلتها ، وبعض التجارب والخطأ ، كيفية التعايش مع المرض. لقد طورت فهمًا لما يؤدي إلى تفاقم أعراضها وما يجب تجنبه. يتيح لها نهج "اعرف عدوك" ، إلى جانب مجموعة من الأدوية ، أن تظل نشطة وتتحكم في المرض. ومع ذلك ، فإن الحياة ليست طبيعية بأي حال من الأحوال.

"أتجنب أشياء كثيرة ؛ الأوراق المتساقطة ، والمناطق المشجرة ، والمباني القديمة ، بما في ذلك ممتلكات الصندوق الوطني ، والسرادق (لقد رأيت العفن على الجدران القماشية لسرادق). كما أنني أتجنب الأماكن المزدحمة مثل المسارح ودور السينما والمتاحف في موسمها المزدحم "، كما يقول جوينيد.

على الرغم من الحد من التعرض المحتمل لعفن الرشاشيات ، إلا أن التفاقم لا يزال يحدث ، وتعيش غوينيد في خوف من أن يؤدي أي تدهور إلى نفاد خيارات العلاج الخاصة بها ؛ إن إصابتها مقاومة للعديد من الأدوية المضادة للفطريات وتعاني من آثار جانبية شديدة للآخرين ، وهي مشكلات يعاني منها العديد من المرضى والتي يمكن أن تحد بشدة من خيارات العلاج. تعد الحاجة إلى التشخيص المبكر أحد أسباب شغف Gwynedd لزيادة الوعي بداء الرشاشيات ، لذلك يمكن للآخرين الذين يعانون من هذه الحالة الحصول على العلاج عاجلاً وتأخير تطور المرض.

"إذا كنت تعاني من حالة مزمنة في الرئة ، لا يمكن السيطرة عليها بأدويتك ، إذا كنت تعاني من عدوى متكررة في الصدر أو أي مشاكل مزمنة أخرى في التنفس - ادفع من أجل الإحالة إلى أخصائي. أخبر طبيبك أنك تريد التحقيق فيه. لا تخف من التحدث. يقول جويند: "التشخيص المبكر ضروري لمنع التدهور وتحسين نوعية الحياة".

 

إذا كنت تريد معرفة المزيد عن داء الرشاشيات والأعراض ومن هو المعرض للخطر ، انقر فوق هنا.

يمكنك أيضًا زيارة موقع NHS هنا. 

لمزيد من المعلومات حول المركز الوطني لداء الرشاشيات ، انقر فوق هنا.