الكثير منا على دراية بعملية الحزن بعد وفاة أحد أفراد أسرته، ولكن هل تدرك أن نفس العملية غالبًا ما تحدث عندما يتم تشخيص إصابتك بمرض مزمن مثل داء الرشاشيات؟ هناك مشاعر مماثلة جدًا للخسارة: - فقدان جزء من صحتك، وفقدان الشخص الذي كنت عليه في السابق، وفقدان الاستقلال وعدم اليقين بشأن المستقبل.

1. فقدان الصحة: غالبًا ما يعني تشخيص المرض المزمن مواجهة واقع العيش مع حالة من شأنها أن تؤثر على صحتك الجسدية والعاطفية. يمكن أن تكون هذه الخسارة الصحية كبيرة وقد تتطلب منك تعديل نمط حياتك وروتينك اليومي وتوقعاتك للمستقبل. إن التكيف مع "الوضع الطبيعي الجديد" أمر صعب بالنسبة للبعض. بالنسبة لداء الرشاشيات، يذكر معظمهم أن طاقتهم تنفد بسرعة أكبر مع تقدم كل يوم، لذلك يجب عليهم التخطيط للحفاظ على الطاقة كل صباح.
2. التغييرات في الهوية: يمكن أن يؤثر المرض المزمن على الطريقة التي ترى بها نفسك وكيف ينظر إليك الآخرون. وقد يتطلب الأمر منهم إعادة تحديد هويتهم وأدوارهم وعلاقاتهم، الأمر الذي يمكن أن يكون عملية صعبة ومسببة للحزن. بالنسبة لبعض أقرب علاقاتك، قد تكون هناك أيضًا عملية حزن عليهم أن يمروا بها أيضًا.
3. فقدان الاستقلال: اعتمادًا على شدة داء الرشاشيات لديك، قد يعاني الأفراد من فقدان الاستقلالية لأنهم يعتمدون على الآخرين للمساعدة في المهام اليومية أو الرعاية الطبية أو التنقل. هذه الخسارة يمكن أن تؤدي إلى مشاعر الإحباط والحزن. ويؤثر هذا أيضًا على الأشخاص الذين يعيشون بالقرب منك، على سبيل المثال زوجتك أو شريكك، حيث يجب عليهم أيضًا أن يتأقلموا مع التغيير في أدوارك. يمكن أن يكون فقدان الاستقلال عاطفيًا وجسديًا وماليًا.
4. عدم اليقين بشأن المستقبل: داء الرشاشيات غير قابل للشفاء حاليًا (على الرغم من أن عددًا قليلًا من المصابين بورم الرشاشيات قد يكون لديهم خيار إجراء عملية جراحية) وينطوي على الإدارة المستمرة وعدم اليقين بشأن تطور المرض وفعالية العلاج والنتائج طويلة المدى. يمكن أن يساهم عدم اليقين هذا في مشاعر القلق والخوف والحزن بشأن المستقبل.
5. التأثير الاجتماعي والعاطفي: يمكن أن يؤثر المرض المزمن على العلاقات والتفاعلات الاجتماعية والصحة العاطفية. قد تشعر فجأة بالعزلة لأن العديد من المرضى يصفون عدم الاستماع إليهم أو فهمهم من قبل الأصدقاء والعائلة. قد تحزن أنت والأشخاص الأقرب إليك على فقدان الروابط الاجتماعية أو أنظمة الدعم أو القدرة على المشاركة في الأنشطة التي استمتعوا بها من قبل.

من الضروري للأفراد الذين تم تشخيص إصابتهم بمرض مزمن أن يعترفوا بمشاعر الحزن لديهم ويتحققوا من صحتها ويطلبوا الدعم من مقدمي الرعاية الصحية أو أحبائهم أو مجموعات الدعم أو المتخصصين في الصحة العقلية حسب الحاجة. يمكن أن تساعد معالجة الحزن ومعالجته الأفراد على التعامل مع تشخيصهم، والتكيف مع الحياة مع مرض مزمن، وإيجاد المعنى والهدف على الرغم من التحديات التي قد يواجهونها. قد يؤدي الفشل في معالجة عملية الحزن بشكل صحيح إلى تدهور نمط الحياة والاكتئاب.

كيف يمكنك إدارة الأمراض المزمنة والحزن؟
يمكن أن تكون إدارة الحزن بعد تشخيص مرض مزمن عملية معقدة ومستمرة، ولكن هناك العديد من الاستراتيجيات التي يمكن أن تساعد الأفراد على التأقلم والتكيف مع واقعهم الجديد. هذه بعض الاقتراحات:

1. الاعتراف بمشاعرك والتحقق منها: اسمح لنفسك بالاعتراف بمشاعرك والتعبير عنها، سواء كانت حزنًا أو غضبًا أو خوفًا أو إحباطًا. تذكر أن الحزن هو استجابة طبيعية للخسارة، ولا بأس أن تشعر بمجموعة من المشاعر، بعضها قد يكون غير متوقع سواء في نفسك أو في الأشخاص الأقرب إليك.
2. اطلب الدعم: لا تتردد في التواصل مع الأصدقاء أو أفراد الأسرة أو مجموعات الدعم أو المتخصصين في الصحة العقلية للحصول على الدعم والتفاهم (والعلاج أو أي علاج آخر إذا لزم الأمر). إن التحدث إلى الآخرين الذين واجهوا تحديات مماثلة يمكن أن يكون بمثابة التحقق من الصحة ويقدم رؤى قيمة واستراتيجيات للتكيف. يدير المركز الوطني لداء الرشاشيات في مانشستر بالمملكة المتحدة مجموعة من مجموعات الدعم المزدحمة للغاية للأشخاص الذين يعانون من جميع أنواع داء الرشاشيات (داء الرشاشيات الرئوي المزمن (CPA) ، داء الرشاشيات القصبي الرئوي التحسسي (أبا)، حاد داء الرشاشيات الغازية (AIA أو IA)، الربو الشديد مع التحسس الفطري (سافس)، التهاب الشعب الهوائية الرشاشيات و اكثر. يمكن الوصول إلى مجموعات الدعم عبر الفيسبوك و التلغرام وتشمل مجموعات مؤتمرات الفيديو مرتين في الأسبوع. في هذه المجموعات، يمكنك مقابلة زملائك المرضى الذين يعانون من داء الرشاشيات لسنوات عديدة وهم منفتحون وودودون للغاية بالإضافة إلى أعضاء فريق NAC للرد على أي أسئلة قد تكون لديكم.
3. ثقف نفسك: تعلم قدر المستطاع عن حالتك وخيارات العلاج واستراتيجيات الرعاية الذاتية. إن فهم مرضك وكيفية إدارته يمكن أن يساعدك على الشعور بمزيد من التمكين والتحكم في صحتك. يدير المركز الوطني لداء الرشاشيات موقعًا إلكترونيًا إعلاميًا للمساعدة في إرشادك إلى أفضل مصادر المعلومات على داء الرشاشيات.org.
4. تطوير شبكة الدعم: إذا استطعت، أحط نفسك بأصدقاء وعائلة داعمين ومتفهمين يمكنهم تقديم المساعدة العملية والدعم العاطفي والتشجيع. إن وجود شبكة دعم قوية يمكن أن يحدث فرقًا كبيرًا في التعامل مع الأمراض المزمنة. في بعض الأحيان، قد تكون المساعدة المهنية المحايدة من أحد المستشارين مفيدة عند اتخاذ القرارات.
5. اعتني بنفسك: أعط الأولوية للرعاية الذاتية واجعل صحتك الجسدية والعاطفية أولوية. وقد يشمل ذلك الحصول على قسط كافٍ من الراحة، تناول نظام غذائي متوازن، ممارسة التمارين الرياضية بانتظام (حسب الاقتضاء)، ممارسة الرياضة تقنيات الاسترخاء، وإيجاد الأنشطة التي تجلب لك السعادة والإشباع.
6. ضع أهدافًا واقعية: اضبط توقعاتك وحدد أهدافًا واقعية لنفسك بناءً على قدراتك وقيودك الحالية. قم بتقسيم الأهداف الأكبر إلى خطوات أصغر يمكن التحكم فيها، واحتفل بإنجازاتك على طول الطريق. يجد العديد من المرضى أنه يساعد على قضاء اليوم بشكل أفضل إذا استخدموه نظرية الملعقة لإدارة كمية الطاقة التي قد تكون لديهم كل يوم بشكل أفضل.
7. ممارسة اليقظة والقبول: ممارسة تقنيات اليقظة، مثل التنفس العميق أو التأمل أو تمارين اليقظة الذهنية، لمساعدتك على البقاء ثابتًا وحاضرًا في اللحظة الحالية. القبول لا يعني التخلي عن الأمل، بل يعني الاعتراف بواقعك الحالي واحتضانه مع التركيز على ما يمكنك التحكم فيه.
8. اطلب المساعدة المتخصصة إذا لزم الأمر: إذا كنت تواجه صعوبة في التغلب على الحزن أو القلق أو الاكتئاب أو غيرها من مشكلات الصحة العقلية، فلا تتردد في طلب المساعدة من أحد أخصائي الصحة العقلية. يمكن أن يوفر العلاج مساحة آمنة لاستكشاف مشاعرك وتطوير استراتيجيات التكيف والعثور على الدعم.

تذكر أن إدارة الحزن والتكيف مع الحياة مع مرض مزمن هي رحلة، ولا بأس في طلب المساعدة والدعم على طول الطريق. كن صبورًا مع نفسك، ومارس التعاطف مع الذات، وتعامل مع الأمور يومًا بيوم.

عاش التجربة من أليسون

أولاً، قد نحتاج إلى تعريف ما هو الحزن..

نحن نستخدم الكلمة حزن ولكن ما هو فهمنا لها؟ أعتقد أن هذا التعريف والفهم يتغيران عندما نواجه المزيد من صعوبات الحياة. أحد التعريفات المستخدمة هو "شبكة متشابكة من العواطف". الغضب، الحزن، خيبة الأمل، الدموع، الإحباط، فقدان الهوية، تقلب المزاج، الارتباك، الاكتئاب، الاستقالة. القائمة تكاد لا تنتهي وهي ليست في أي ترتيب أنيق أو تقدم الإطار الزمني.

عامل آخر في نظرنا هو الشعور بالذنب، وبعضها يتولد عن قبولنا والتمسك بما أصبح "الأعراف الاجتماعية". يبدو أن هناك إنكارًا لحتمية الموت وتدهور أجسادنا المادية. لذلك عندما تصبح هذه العوامل واضحة جدًا في حياتنا اليومية، فإننا نريد ونتوقع أن نكون قادرين على إصلاحها وتجنب العواقب. عندما لا يحدث هذا، نحزن و/أو نشعر بالذنب لأننا لا نستطيع تلبية تلك التوقعات لذلك نحن بحاجة إلى "معالجة حزننا" لكن، مرة أخرى؛ ماذا تعني هذه العبارة؟

بالنسبة لكل فرد، سوف يتخذ أشكالًا مختلفة لأن كل موقف فريد بالنسبة لذلك الفرد. العلاقات المعنية، ومدى المرض، وكيف يظهر، وكيف يتطور. كيف ننظر للحياة. تتطلب معالجة حزننا الانضباط الصعب المتمثل في النظر إلى ماهية معتقداتنا الأساسية في الحياة، وما هي الخسائر وتحويل تلك المفاهيم من "معرفة العقل" إلى "قبول القلب" بالإضافة إلى التكيف مع الآثار والتغييرات العملية. وكل ذلك سيستغرق وقتًا وطاقة، وهو أمر مرهق. ومن تجربتي أستطيع أن أقترح ما يلي:

• يعد وجود مجموعة دعم مليئة بالأشخاص الذين ساروا على الطريق أمامك بمثابة مساعدة كبيرة.
• قراءة مقالات عن حالتك وكيفية إدارتها.
• التحدث مع صديق.
• يعد تدوين العملية مفيدًا أيضًا حيث يمكنك الرجوع إلى الوراء ورؤية التقدم والأشياء التي كنت ستحاول القيام بها ولكن لم يتم تقييمها بعد. قد يكون هذا مفيدًا جدًا أيضًا للرجوع إليه عند التحدث إلى أخصائي الصحة الخاص بك.

كل هذه الأنشطة سوف تساعدنا على التعامل مع مرضنا المزمن.

هناك عامل آخر يأتي في التعامل مع المرض المزمن وهو طبيعة الحالة وأهميتها المتصورة في المجتمع. قبل أن أحصل على تشخيص داء الرشاشيات، قيل لنا أنه سرطان الرئة. عندما تغير ذلك إلى داء الرشاشيات، قالت ابنتي (طبيبة الرعاية التلطيفية) إن تشخيص السرطان كان سيكون أسهل! والسبب في ذلك هو أن السرطان حالة مفهومة اجتماعيا، وهناك دعم واسع النطاق، وجمع كبير للتبرعات والتوعية والناس يتجمعون حولها. هناك طريق واضح نحو العلاج والتوقعات. (على غرار مرض القلب وواحد أو اثنين من الحالات الأخرى الممولة جيدًا).

من ناحية أخرى، تعاني أمراض الرئة من وصمة عار تتمثل في أنك لم تعتني برئتيك، وبالتالي تقع على عاتقك المسؤولية و/أو يعني ذلك أنك لا تتنفس بشكل جيد ولكن يمكن إدارتها وليس لها تأثير كبير. على حياتك. فكر في كيفية تقديم حملات مكافحة التدخين.

وتنتشر أمراض الرئة المزمنة أيضًا بشكل أعلى عندما تكون الظروف المعيشية سيئة، وأرى أن ذلك يؤثر على مقدار الوقت والموارد التي يمكن تخصيصها لحملات التوعية والأبحاث.

شكرا ل NAC مع الدعم الوطني لداء الرشاشيات (تديرها هيئة الخدمات الصحية الوطنية) و دعم الثقة لداء الرشاشيات (يديرها مرضى الرشاشيات على الفيسبوك) للحصول على معلومات موثوقة وإرشادات وتطورات بحثية وقصص المرضى www.aspergillosis.org www.aspergillosistrust.org

روابط مفيدة عن الحزن والشعور بالذنب

عقل 'كيف يبدو الحزن؟'

علم النفس اليوم"المرض المزمن والحزن'

مؤسسة التهاب المفاصل 'الحزن والأمراض المزمنة'

هيئة الخدمات الصحية الوطنية "كل عقل مهم"الصحة النفسية والأمراض الجسدية'