ہائپر IgE سنڈروم اور aspergillosis کے ساتھ رہنا: مریض ویڈیو

مندرجہ ذیل مواد کو ERS سے دوبارہ پیش کیا گیا ہے

 

مذکورہ ویڈیو میں ، سینڈرا ہکس اپنے ابتدائی امیونوڈافیسیسی سنڈروم ، ہائپر IgE سنڈروم (HIES) کے ساتھ اپنے تجربے کا خلاصہ کرتی ہے ، اور اس نایاب جینیاتی حالت اور اس سے وابستہ پھیپھڑوں کے انفیکشن کے ساتھ زندگی بسر کرنے کا طریقہ اس کی زندگی کو کیسے متاثر کرتی ہے۔ HIES کا براہ راست نتیجہ اور مدافعتی جھرن پر اس کے اثر کے طور پر ، سینڈرا بیک وقت دائمی انتظام کرتی ہے Aspergillus انفیکشن (aspergillosis) ، غیر ماقبل مائکوبیکٹیریل انفیکشن (مائکوبیکٹیریم ایویم انٹراسیولولیر) ، برونکائکیٹیسیس کے ساتھ نوآبادیاتی سیوڈموناس اور دمہ وہ اس معمولی بیماری اور انفیکشن بوجھ سے اس کی روزمرہ کی زندگی پر پڑنے والے اثر پر تبادلہ خیال کرتی ہے ، جس میں درجہ حرارت ، نمی اور antimicrobial مزاحمت جیسے دوسرے عوامل کا اثر بھی شامل ہے۔

سینڈرا نے دوسرے لوگوں کے ساتھ ایسے ہی بیماریوں کے پروفائل والے علاج معالجین سے امیدوں کا اظہار کیا ، جس میں امیونوگلوبلین علاج کے اثرات بھی شامل ہیں۔ ابتدائی ، ابتدائی امیونوڈیفینیسیز اور فنگل انفیکشن کی درست تشخیص۔ اور اینٹی فنگلز اور دیگر دوائیوں کے مابین ممکنہ تعامل کی آگاہی (https://antifungalinteractions.org). وہ کثیر الثباتاتی ٹیموں کے اندر اور اس کے درمیان جامع ، بروقت مواصلات کی اہمیت پر بھی تبادلہ خیال کرتی ہے۔ آخر میں ، سینڈرا نے پھیپھڑوں کی دائمی حالت میں مبتلا افراد کے لئے صحت سے متعلق صحت سے متعلق پیشہ ور افراد کی مدد کی قدر پر زور دیا۔

سینڈرا اس کے بعد لوٹ آیا ہے پلمونری بحالی کلاسز یہ نہ صرف COPD کے شکار افراد بلکہ پھیپھڑوں کے دوسرے حالات میں رہنے والوں کے لئے بھی بہت فائدہ مند ہیں۔ اس خدمت کو وسیع پیمانے پر قابل رسائی بنانا پھیپھڑوں کے دائمی حالات کے انتظام کو بہتر بنائے گا اور یہاں تک کہ صحت سے متعلق اخراجات کو بھی کم کرسکتا ہے۔

سینڈرا ہکس مریض کی زیرقیادت گروپ ، اسپرگیلوس ٹرسٹ کی شریک بانی ہیں جس کا مقصد Aspergillosis کے بارے میں شعور اجاگر کرنا ہے۔ گروپ کی ویب سائٹ ملاحظہ کرنے اور ان کے کام کے بارے میں مزید معلومات کے لئے یہاں کلک کریں۔ 

Rare disease spotlight: interview with an aspergillosis patient and consultant

In collaboration with Medics 4 Rare Diseases, the Barts and the London Immunology and Infectious Diseases society recently held a talk about aspergillosis. Fran Pearson, a patient diagnosed with the condition, and Dr Darius Armstrong, a consultant in Infectious Diseases and Mycology, were both invited to speak at the event. Watch the full talk below to learn more about both the patient’s experience of diagnosis and the challenges faced by doctors when diagnosing patients with infectious diseases.

https://www.facebook.com/BLIDSoc/videos/613592952798238/

Interviews with Patients and Carers

Stories from other patients form an important part of patient support. Many people report that listening to or reading about someone else who has the same infection, and thinking about their experiences, helps them feel less alone as they come to terms with their own illness. 

Carers are not forgotten, they are a very important group who also require support – in fact if we only supported patients we would be neglecting half of the people we need to help. Two of the videos below are given by carers.

If you would like to find more patient and carer stories, have a look at our written stories page.

Patient stories from World Aspergillosis Day

On World Aspergillosis Day (February 1st), the Aspergillosis Trust organised a whole host of activities and awareness campaigns, to mark the occasion. Alongside their very successful Selfie Campaign, and the poster that was displayed on London buses in the run up to the day, the Aspergillosis Trust collected some poignant stories from patients and carers. Click here to read these stories and find out more about what the Aspergillosis Trust does.

1 2 3 19