دائمی بیماری کے رولر کوسٹر پر تشریف لانا ایک انوکھا اور اکثر الگ تھلگ کرنے والا تجربہ ہے۔ یہ ایک ایسا سفر ہے جو غیر یقینی صورتحال، ہسپتال کے باقاعدہ تقرریوں اور معمول پر واپسی کے لیے کبھی نہ ختم ہونے والی جستجو سے بھرا جا سکتا ہے۔ سانس کی دائمی بیماریوں جیسے ایسپرجیلوسس والے افراد کے لیے اکثر یہ حقیقت ہوتی ہے۔ 

اس پوسٹ میں، ایولین نے ایک عکاس سفر کا آغاز کیا، بچپن کی تشخیص سے لے کر آج تک اس کی بیماری کے ارتقاء کو بیان کرتے ہوئے، ایک ٹائم لائن جس کی خصوصیت دو طرفہ شدید سسٹک برونکائیکٹاسس کی وجہ سے پیچیدہ ہے جس میں ایسپرجیلس کی نوآبادیات اور کم عام سیڈوسپوریم ہے۔ ایولین کے لیے، ڈائری رکھنا، علامات، انفیکشن، اور علاج کی حکمت عملیوں کو نوٹ کرنا اس کی صحت کے بارے میں غیر متوقع ہونے کا احساس دلانے کا ایک طریقہ رہا ہے۔ یہ عادت، جو برسوں پہلے ایک آگے سوچنے والے کنسلٹنٹ کے ذریعے ڈالی گئی تھی، اپنی عملی افادیت سے بالاتر ہو کر مریض کو بااختیار بنانے اور خود کی وکالت کے لیے ایک اہم ٹول میں تبدیل ہوتی ہے۔

اپنی علامات کی ڈائری کو بہتر بنانے میں مدد کے لیے ویب پر تلاش کرتے وقت، ایولین کو ایک کاغذ ملا جس کا عنوان تھا: Bronchiectasis Exacerbation ڈائری۔ یہ کاغذ ایک طرح کا انکشاف تھا۔ اس نے مریض کے تجربے کے اکثر نظر انداز کیے جانے والے پہلوؤں پر روشنی ڈالی اور اکثر ناقابل فہم علامات کی توثیق کی جن کا ایولین کو تجربہ ہوتا ہے۔ یہ مریض پر مبنی تحقیق کی طاقت اور سائنسی ادب میں تسلیم شدہ زندہ تجربے کو دیکھنے کے اثرات کا ثبوت ہے۔ 

ایولین کی ذیل کی عکاسی روزمرہ کی زندگی پر دائمی بیماری کے وسیع تر اثرات اور روزمرہ کی زندگی کو نیویگیٹ کرنے کے لیے اپنانے کی ضرورت کی یاد دہانی ہے۔ 

لارین کے ساتھ حال ہی میں علامتی ڈائری/جرنل کے استعمال سے متعلق گفتگو کے نتیجے میں، میں نے انٹرنیٹ پر شائع ہونے والا ایک مقالہ دیکھا، 'The Bronchiectasis Exacerbation Diary'۔ مجھے بچپن میں سانس کی ایک دائمی بیماری کی تشخیص ہوئی تھی جو میری پوری زندگی میں ترقی کرتی رہی ہے، مجھے دو طرفہ شدید سسٹک برونکائیکٹاسس ہے جس میں ایسپرجیلس اور نایاب فنگس، سیڈوسپوریم کی کالونائزیشن ہے۔

میں طویل عرصے سے علامات/انفیکشن/علاج کے نوٹ رکھنے کا عادی ہوں، کئی سال پہلے ایک کنسلٹنٹ نے ملاقاتوں میں آسانی کے لیے ایسا کرنے کی ترغیب دی تھی۔ اس نے اس بات پر زور دیا کہ انفیکشن کا علاج تھوک کی ثقافت اور حساسیت کے نتیجے پر ہونا چاہئے نہ کہ "روسی رولیٹی" کے نقطہ نظر پر، جیسا کہ اس نے براڈ اسپیکٹرم اینٹی بائیوٹکس کہا ہے۔ یہ جانے بغیر کہ کس قسم کا انفیکشن شامل تھا۔ شکر ہے، میرا جی پی کوآپریٹو تھا، کیونکہ اس وقت ثقافتیں معمول کے مطابق نہیں تھیں۔ (میں بولشی مریض کی حیثیت سے شہرت حاصل کرنے سے خوفزدہ تھا!)

مذکورہ مقالے کو پڑھنا ایک انکشاف تھا۔ اس نے ان علامات کی حد کو اکٹھا کیا جن کا میں روزانہ تجربہ کرتا ہوں، یہاں تک کہ کچھ علامات جن کا میں نے کلینک کی مشاورت میں ذکر کرنا مناسب نہیں سمجھا۔ اس کے علاوہ، میں نے درست محسوس کیا.

ایسے مواقع آئے ہیں، اگرچہ شاذ و نادر ہی، جب میں نے اپنے آپ پر شک کیا ہو، اس سے زیادہ کوئی نہیں جب ایک طبیب نے اندازہ لگایا کہ میں نفسیاتی تھا۔ یہ میرا سب سے کم پوائنٹ تھا۔ شکر ہے، اس کے بعد مجھے وائیتھن شاوے ہسپتال کے ایک سانس کے معالج کے پاس بھیجا گیا جس نے، جب ایک کلچر نے ایسپرجیلس ظاہر کیا، تو مجھے پروفیسر ڈیننگ کی دیکھ بھال میں منتقل کر دیا۔ جیسا کہ وہ کہتے ہیں "ہر بادل پر چاندی کا استر ہوتا ہے"۔ Aspergillus اس سے پہلے 1995/6 میں ایک دوسرے ہسپتال میں ایک کلچر میں پایا گیا تھا، لیکن اس کا علاج اس طرح نہیں کیا گیا جس طرح Wythenshawe میں ہوا تھا۔

مضمون میں نہ صرف روزمرہ کی علامات پر غور کیا گیا بلکہ روزمرہ زندگی کے ساتھ مریضوں کے تجربے پر بھی فوری اثر ڈالا گیا۔ اس کے علاوہ، وسیع تر معنوں میں، ہماری زندگیوں پر عام اثرات اور ان تبدیلیوں کا جن کا ہم سب کو مقابلہ کرنے میں سامنا کرنا پڑتا ہے – جن سب کو میں اپنی زندگی میں آسانی سے پہچان سکتا ہوں۔

میں نے اس مقالے کو پڑھ کر بہت حوصلہ افزائی محسوس کی کیونکہ میں نے کئی سالوں کے دوران مریضوں کی معلوماتی کتابچے کی تمام اقسام کے باوجود، کوئی بھی اتنا جامع نہیں تھا۔