۔ نیشنل ایسپرجیلوسس سینٹر سپورٹ گروپ فیس بک میں جون 2700 تک 2023 ممبرز ہیں، اور اس میں ایسے لوگ شامل ہیں جن کو ایسپرجیلوسس کی مختلف اقسام ہیں۔ زیادہ تر کو الرجک برونکوپلمونری ایسپرجیلوسس (ABPA) ہوگا، کچھ کو دائمی پلمونری ایسپرجیلوسس (CPA) ہوگا اور کچھ کو فنگل حساسیت (SAFS) کے ساتھ شدید دمہ ہوگا جس کی تعریفیں مل سکتی ہیں۔ اس ویب سائٹ پر کہیں اور.
Facebook ہمیں لوگوں کی اس بڑی آبادی سے سیکھنے کی کوشش کرنے کے لیے کبھی کبھار پول کرنے کی اجازت دیتا ہے، اور ہم نے جو کچھ سیکھا ہے اس میں سے کچھ ہم یہاں پیش کرتے ہیں:
نیشنل Aspergillosis Center CARES Team (NAC CARES) کے کام کا ہمارے مریض کی زندگی پر کیا اثر پڑتا ہے؟
اس پول کے لیے، ہم نے ان لوگوں سے پوچھنے کا انتخاب کیا جو استعمال کرتے ہیں۔ NAC کیئر سپورٹ وسائل (یعنی، aspergillosis.org، ہفتہ وار میٹنگز، ماہانہ میٹنگز، فیس بک سپورٹ گروپس، اور ٹیلیگرام انفارمیشن گروپس) ان وسائل کو تلاش کرنے سے پہلے اور بعد میں ان کی صحت میں کسی تبدیلی کے بارے میں سوچنا۔ ہم اس مشق کو وقتاً فوقتاً دہرائیں گے تاکہ وقت کے ساتھ ساتھ کسی تبدیلی کی جانچ کی جا سکے کیونکہ ہم مریض کی دیکھ بھال کو بہتر بنانے کی کوشش میں تبدیلیاں کرتے ہیں۔
15th فروری 2023
اس پول سے یہ فوری طور پر واضح ہے کہ زیادہ تر لوگ جنہوں نے جواب دیا NAC CARES سپورٹ استعمال کرنے کے بارے میں بہت مثبت تھے۔ 57/59 (97%) نے مثبت جواب دیا۔ یہ ممکنہ طور پر ایک متعصب نتیجہ ہے اور چند لوگ جو ان وسائل کو کارآمد نہیں سمجھتے ہیں وہ انہیں ووٹ دینے کے لیے استعمال کریں گے!
NAC CARES سپورٹ استعمال کرنے کے مریضوں کے لیے بنیادی فوائد یہ معلوم ہوتے ہیں:
- Aspergillosis کو بہتر طور پر سمجھیں۔
- کنٹرول میں زیادہ محسوس کریں۔
- کم فکر مند
- برادری کی حمایت
- ڈاکٹروں کے ساتھ بہتر کام کرنے والے تعلقات
- QoL کا بہتر انتظام کریں۔
- کم تنہا
NAC کیئرس سپورٹ کے کچھ حصے کے لیے انہیں مزید برا محسوس ہوا (2/59 (3%))، اور ہم جانتے ہیں کہ ہر کوئی اپنی طبی حالت کے بارے میں مزید نہیں جاننا چاہتا، شاید اپنی میڈیکل ٹیم کو اس میں شامل کیے بغیر اس کا انتظام کرنے کو ترجیح دیتا ہے۔ خود؟ اگر سچ ہے تو یہ ایک اہم تلاش ہے اور ہمیں اس نقطہ نظر کا احترام کرنے کی ضرورت ہے، لیکن یہ بھی جاننے کی کوشش کریں کہ ان لوگوں کو اپنی صحت کی دیکھ بھال کے فعال طریقے سے انتظام کرنے میں کس طرح بہتر طور پر شامل کیا جائے کیونکہ یہ ثابت ہے کہ اس سے مریض کے نتائج بہتر ہوتے ہیں۔ https://www.patients-association.org.uk/self-management.