Podpora za bolnike z aspergilozo in negovalce

Zagotovil Nacionalni center za aspergilozo NHS

Svetovni dan aspergiloze 2022

– serija seminarjev
– Zgodbe bolnikov
- Vprašanje odgovor

Serija seminarjev Nacionalnega centra za aspergilozo 2022

 

Letos je Nacionalni center za aspergilozo ob svetovnem dnevu aspergiloze pripravil vrsto pogovorov klinikov in bolnikov o aspergilozi. Dogodek je bil izjemen uspeh (tudi z nekaj tehničnimi napakami), saj se je čez dan različnih predavanj udeležilo 160 ljudi.
 

Spodaj so posneti pogovori in PowerPoint predstavitve tistega dne.

Med pogovori smo ponudili možnost zastavljanja vprašanj v Zoom klepetu. Če po tem, ko ste si ogledali posnetek srečanja, tudi želijo postaviti vprašanje kontaktirajte nas na NAC.Cares@mft.nhs.uk

 

 

Kako je nastal Nacionalni center za aspergilozo Chris Harris, vodja NAC

Kdo zboli za aspergilozo? Caroline Baxter, klinični vodja NAC

Kako odkrijemo aspergilozo? Lily Novak Frazer, MRCM (diagnostika)

Kako zdravimo aspergilozo? Chris Kosmidis, svetovalec NAC

 

Ali je uporaba protiglivičnih zdravil zapletena? Fiona Lynch, farmacevtka specialistka

 

Pomoč bolnikom živeti z aspergilozo Phil Langridge in Mairead Hughes, fizioterapevta specialista za aspergilozo & Jenny White, medicinska sestra specialist za aspergilozo

Zgodbe bolnikov: Življenje z aspergilozo

Serija zgodb štirih bolnikov, v katerih razpravljajo o diagnozi, vplivu in zdravljenju. Vse naše zgodbe bolnikov najdete tukaj. 

Raziskava MFIG v Manchestru Angela Brennan

MRC Center za medicinsko mikologijo, Raziskava aspergiloze, Elaine Bignell

 

Evropska fundacija za pljuča Zagovarjanje bolnikov, vključevanje bolnikov v raziskave po vsej Evropi

Ekipa NAC CARES 

 

Zgodbe bolnikov

Aspergiloza je izčrpavajoče in vseživljenjsko stanje, diagnoza pa spremeni življenje. Pripovedovanje pacientovih zgodb je pomembno orodje pri ozaveščanju. Ne samo, da te zgodbe pomagajo drugim s to boleznijo, da se počutijo, kot da niso sami, ampak tudi opolnomočijo bolnike in klinikom in zdravstvenim delavcem nudijo dragocen vpogled v izkušnje bolnikov.

Spodnji videoposnetki pripovedujejo zgodbe štirih bolnikov, od katerih vsak živi z drugačno vrsto aspergiloze.

 

Ian – invazivna aspergiloza centralnega živčnega sistema (CNS)

Več informacij o invazivni aspergilozi centralnega živčnega sistema najdete tukaj.

Alison – alergijska bronhopulmonalna aspergiloza (ABPA).

Več informacij o ABPA najdete tukaj. 

Mick – kronična pljučna aspergiloza (CPA).

Več informacij o CPA najdete tukaj. 

Gwynedd – kronična pljučna aspergiloza (CPA) alergijska bronhopulmonalna aspergiloza (ABPA)

 

Vprašanja in odgovori

V. Ali se lahko SAFS spremeni v APBA?

Zdi se, da se huda astma z glivično senzibilizacijo (SAFS) precej razlikuje od alergijske bronhopulmonalne aspergiloze (ABPA), saj bolniki s SAFS nimajo mukoidne impakcije ali bronhiektazije, bolnikom z ABPA pa ni treba imeti hude astme.
Ali se lahko nekateri SAFS razvijejo v ABPA? Zaenkrat še nimamo veliko dokazov, da bi se odločili tako ali drugače, toda ker je SAFS razmeroma novo ugotovljeno stanje, lahko traja več let, da bi bili prepričani, zato ga ne moremo popolnoma izključiti.

 

V. Ali imate primere sočasne okužbe s TB in IA?

Predvidevam, da mislite tuberkulozo in kronično pljučno aspergilozo (CPA), saj sta ti dve zelo tesno povezani? Oba lahko sobivata in okužita istega gostitelja – je bilo omenjeno med enim od pogovorov danes popoldne.
IA (invazivna aspergiloza) je okužba ljudi z oslabljenim imunskim sistemom, ki so običajno ljudje z resno oslabljenim imunskim sistemom, npr. prejemniki presadkov.

 

V. Ali lahko vem za molekularno testiranje odpornosti na azole, kateri je referenčni/tarčni gen in kaj uporabljate kot njegove pozitivne seve?

ATCC, ker za ATCC ni mejne vrednosti za protiglivično

 

V. Ali lahko ABPA "napreduje" in se spremeni v CPA/IA? Ker sem bolnik z ABPA, mi vzamejo tudi krvni test za raven galaktomanana.

Pri majhnem številu bolnikov z alergijsko bronhopulmonalno aspergilozo (ABPA) se razvijejo pljučne votline (kronična pljučna aspergiloza). To je nekaj, kar nenehno spremljamo med rednimi obiski klinike za ljudi, za katere menimo, da so lahko ogroženi.

 

V. Če je itrakonazol povzročil večjo periferno nevropatijo ….. koliko časa po prenehanju jemanja itrakonazola se bodo simptomi zmanjšali?

Večina primerov (> 90 %) izzveni po enemmesečnem prenehanju jemanja itrakonazola. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21685202/

 

Q. Interakcija letrozola z antimikotiki

Nič ni bilo zabeleženo – zato ne moremo izključiti, da jih je morda nekaj, vendar o tem niso poročali – glej https://antifungalinteractions.org/

 

Q. Sem v skupini ljudi, ki jih je omenil dr. Baxter, ki nimajo drugih bolezni dihal ali drugih znanih alergij. Moj svetovalec je predlagal, da je vzrok lahko genetski. Je to verjetno? ali obstaja kakšna raziskava o tem?

Ob predpostavki, da imate ABPA, kot ste omenili alergije, obstaja nekaj genetskih lastnosti, ki so bile ugotovljene, še več pa jih bo.