Alison Heckler je iz Nove Zelandije in ima alergijsko bronhopulmonalno aspergilozo (ABPA). Spodaj je Alisonin osebni zapis o njenih nedavnih izkušnjah z aspergilozo in vplivu, ki ga je imela na njeno duševno zdravje.

Fizično in duševno zdravje gresta z roko v roki. Odprtost o vplivu, ki ga imajo kronična stanja lahko na duševno zdravje, je pomembna za odstranitev stigme in občutkov izolacije. Tukaj, v Nacionalnem centru za aspergilozo, nudimo toplo virtualno podporno skupino brez pritiska, kjer lahko klepetate z drugimi, postavljate vprašanja ali samo sedite in poslušate. Podrobnosti o naših tedenskih srečanjih najdete tukaj. Če se ne morete pridružiti naši skupini za podporo, imamo tudi prijateljsko Facebook skupina, kjer lahko postavljate vprašanja, dobite nasvete in poiščete smerokaze do uporabnega gradiva.

Aspergiloza in depresija: Osebna refleksija 

Zdaj, ko se ne počutim tako potrto, se mi je zdelo pravi čas, da pišem o spopadanju z napadi »modrija«, ki so na meji depresije. 

 

Teden ali dva se res mučim in izklopim. Plevralna bolečina zaradi ABPA je postala precej izčrpavajoča; utrujenost in izčrpanost sta frustrirajoči. Poleg tega trpim za valovi vročine, zlasti ponoči. Včasih se zavem, da je moje dihanje postalo plitko in hitro, da bi se izognil neprijetnosti dihanja (čas za brco v dobrih dihalnih tehnikah).

 

Z itrakonazolom sem se vrnil že več kot 8 tednov in mislim, da sem upal, da bo prinesel izboljšave, vendar še ne. Imam tudi samo eno ledvico in 'zkrivljeno sečnico', ki povzroča refluks urina, zato bolečine/nelagodje in težave v vodovodnem oddelku. Imam osteoporozo zaradi podaljšanega zdravljenja s prednizonom in nevrobolečino v stopalih in nogah. Povsod me boli. Počutim se, kot da živim s paracetamolom, inhalatorji itd. Zdi se, da nič od tega ne vpliva. Zdravniki so potrdili, da nimam piskanja.

 

Najprej zjutraj so moja usta obdana s suho umazanijo, ki se nato rekonstituira kot rumeno-rjava pena, dokler se sinusi in zgornji bronhialni trakt ne očistijo; nato se usede v belo ali bledo zeleno penasto sluz. Obnovitev bolečine in dihanja pod nadzorom vsako jutro se zdi velika misija, ki traja vsaj dve uri, da se sprožijo zdravila in gravitacija (in morda tudi majhen ritual kave).

 

Še en bolnik nas je pred kratkim spomnil na to, da so dnevne ravni energije vizualizirane kot 12 žlic na dan in vsaka malenkost, ki jo naredimo, porabi žlico energije. Žal so bile zadnje čase moje žlice majhne velikosti čajne žličke!

 

Nobenega od simptomov iz vseh zgoraj naštetih stvari samega po sebi ne bi bilo mogoče opredeliti kot večje ali pomembne; vendar se združijo, da se počutim, kot da sem pravkar prebolel hudo akutno pljučnico (vendar pravzaprav nisem bil tako bolan). Pretekle izkušnje me napeljejo na misel, da je lahko s časom, počitkom in obnovo kondicije vse spet v redu. 

 

Vendar pa je realnost: kaj je posledica tega stanja in kaj je stranski učinek zdravil, je skoraj nemogoče ugotoviti. Celotna zmešnjava je torej zapleteno ravnotežje medicinske ekipe med različnimi stanji in možnimi stranskimi učinki, da bi dobili razumno kakovost življenja. 

 

Trdil sem naprej in se učil sprejemati, da moram pogosteje fizično počivati, vendar sem imel majhen projekt sedenja, ki bi ga lahko opravil. "To lahko prenesem," sem pomislil. Potem je šlo še nekaj stvari narobe; Odtrgal sem še eno plast kože s svojih "rokic iz papirja iz prednizonskega papirja", ki so zahtevale medicinske povoje, nato pa je bil NZ pahnjen v 4. stopnjo zaklepanja, ker je v skupnosti izbruhnila različica COVID Delta. Tako je bilo načrtovano kampiranje, da bi proslavilo 50. obletnico poroke mojega prijatelja in se vrnilo na mojo plažo domov, da bi delalo pri projektih in zbiralo stvari, ki jih še nisem preselil v enoto, vse je bilo odpovedano in ostala sem zaprta v stanovanjih. Skar naenkrat me je prevzelo malodušje. 

 

Pred mnogimi leti sem se soočil z depresijo in tudi kot pomočnik pri okrevanju od žalosti imam znanje in orodja, da si pri tem pomagam. Toda prihajalo je v valovih in energije za boj ni bilo na voljo. Zato je lahko zelo strašljivo mesto, kjer se lahko znajdete.

 

Depresija ni racionalna (za veliko se moram zahvaliti in razmere na Novi Zelandiji še zdaleč niso težke). Ko sem razmišljal o tem, zakaj sem se trudil, da bi pregnal malodušje, sem to do neke mere spoznal; Nisem še popolnoma razumel, kako aspergiloza vpliva na moje življenje. Imel sem nekaj obdobij, ko sem se počutil precej dobro v primerjavi s tem, kako bolan sem bil ob prvi diagnozi, in od takrat so bili izbruhi razmeroma kratki. Tokrat ne toliko. Nekako tako, kot ko prvič preživite izgubo zaradi izgube, mislite, da ste žalovali in se sprijaznili z izgubo. Mogoče malo zanikanja vpliva. Potem pa nenadoma zadene … Aspergiloza je kronična. Iz tega se ne bo povrnilo. Še naprej bodo potrebne prilagoditve življenjskega sloga. 

 

Ni treba, da bi me te realnosti poslale v depresijo. Prepoznavanje in priznavanje resničnosti me lahko nato opolnomoči, da vidim širšo sliko. To je mogoče upravljati (do neke mere). Drugi so premagali večje težave od mojih. Obstajajo stvari, na katerih lahko delam, ki bodo pomagale. Moj boj je lahko spodbuda za nekoga drugega. Pogovarjanje z drugimi in pisanje vso pomoč. 

 

Še pomembneje pa je, da zame, kot sledilec Jezusa Kristusa, trdno verjamem v Božjo suverenost in sredi kakršnih koli preizkušenj ali težav, ki jih imam na tem svetu, ima on večji načrt za moje dobro, da me pritegne. v tesnejši odnos s Trojico Boga Očeta, Sina in Svetega Duha, ki me pripravlja na večnost z njim. Preizkušnje, s katerimi se soočam, so ključnega pomena v tem procesu. Trenutno ponovno berem zelo dobro knjigo "The Pressures Off" Larryja Crabba, ki mi pomaga pri razmišljanju o tem. 

Če želite prebrati več o tem, kako lahko podprete svoje duševno počutje, imate na voljo nekaj najboljših nasvetov Every Mind Matters tukaj.