Поддержка пациентов с аспергиллезом и лиц, осуществляющих уход

Предоставлено Национальным центром NHS по аспергиллезу.

Переломный момент – когда какое-то время все кажется СЛИШКОМ МНОГО

Омаха-Бич, Новая Зеландия

История Элисон с ABPA (Это была неделя перед Рождеством…)

Путешествуя по жизни с хроническими заболеваниями, мы можем научиться стратегиям преодоления трудностей.  

По мере того, как стратегии работают, мы обретаем чувство достижения и, я думаю, гордость за то, что мы можем это сделать, мы можем обойти это, но затем происходит что-то еще, и наше планирование и наши стратегии саботируются. У меня сегодня был один из таких дней.

  • Узнайте, чего мы можем достичь
  • Что реалистично, а что нет?
  • Придумайте способы ограничения того, сколько мы делаем за раз, чтобы мы могли постепенно достигать наших целей.
  • Шагайте сами.

Сегодня 21 декабря, а до Рождества осталось всего несколько дней. В Новой Зеландии жарко и душно (особенно в Вайкато), и я пытаюсь реалистично оценить, что я делаю, чтобы подготовиться к Рождеству и отвезти свой кемпер в семейный домик на пляже. Я также хочу, чтобы сад выглядел красивым и опрятным, чтобы, когда я вернусь, он не превратился в пустыню. Работы в саду можно выполнять только очень короткими очередями в маске FFP2 (в таких условиях очень жарко). Я думаю, что достиг этой цели, за исключением того, что у меня в глазу появился ячмень. Консервативное лечение горячими компрессами и каплями от сухости глаз не помогло.

На третий день я поговорил с фармацевтом и моим терапевтом (по электронной почте) о том, что мне нужно делать. У меня под рукой были подходящие капли мази, но через четыре дня ситуация ухудшалась, и мой терапевт сказал, что если она не улучшится, мне придется обратиться в неотложную помощь, потому что свободных мест для записи к терапевту нет. Мой зять, врач, посмотрел на это и сказал: «Это нужно проколоть, вам, вероятно, придется пойти в глазную клинику». Поэтому, поговорив с медсестрой моего врача, я пошел в клинику неотложной помощи (не в бесплатную больницу скорой помощи).

Время ожидания было указано как два часа, да, это разумно, но всякое случилось. В течение дня в клинику неотложной помощи поступило две или три серьезных экстренных ситуации, и в итоге я сидел там с 10:30 до 5:15. Около 2:30 я поговорил с медсестрой в приемной и спросил, будет ли кто-нибудь, кто сможет с этим справиться, думая, что, если они на самом деле не могут сделать то, что нужно, мне следует пойти в больницу. . Меня заверили, что это осуществимо. В 5 часов я обратился к врачу, и он решил, что нам нужно попробовать другой крем с антибиотиком и, возможно, добавить еще несколько пероральных антибиотиков и посмотреть, как у меня дела, и если через пять дней не улучшится, вернуться и тогда возможно, нам придется отправить тебя в офтальмологическую клинику

Разговор о разочаровании! Он отметил, что у меня сложные проблемы со здоровьем, я указал ему, что мое тело плохо реагирует на инфекции, что сейчас Рождество и что я еду на север, в Омаха-Бич; но нет, это было его решение, и он не слушал ничего другого. Итак, мое планирование, попытка быть осторожным, чтобы не зайти слишком далеко и не стараться слишком много вписаться, просто вылетело в окно, потеряв целый день в отделении скорой помощи. Когда я вернулся домой, я был голоден и измотан. Мой глаз так сильно болел, что можно было бы облегчить ситуацию за пять минут.

Что делать сейчас? Кажется, я не сплю, поэтому и пишу, и могу продолжать наносить мазь на глаза каждые 3 часа в течение ночи. (Сейчас 3 часа ночи, и я впервые попытался лечь спать в 9:30). Как мне сбалансировать необходимость проверки зрения перед поездкой на север, за пределы юрисдикции моей больницы туда, где больница называется «Больница не уверена», и время в пути, чтобы добраться с пляжа до города, чтобы посмотреть? Доктор в ближайшие две праздничные недели увеличится с 15 минут до 2 часов. Не говоря уже о том, сколько времени может потребоваться, чтобы добраться до NSH. (Обычно через час) Рискую ли я потерять еще один подготовительный день и попытаться снова попасть в офтальмологическую клинику? Рискую ли я своим зрением или дальнейшими осложнениями вместо того, чтобы пережить Рождество не полностью истощенным?

ПРИМЕЧАНИЕ: Я начал это перед Рождеством 2023 года, но когда нашел в себе силы попытаться закончить, я не смог найти файл. Перенесемся в март 2024 года, и я нашел его в неизвестном месте, отражение Переломный момент был достигнут к тому времени, когда я «подал» его. 

Как оказалось, на следующее утро я вернулся к своему доктору Хирургии, чтобы поговорить с медсестрой, которая решила отвести меня к доктору, который был очень понимающим и общительным. Он заменил антибиотик на более специфичный для конкретной проблемы и объяснил протоколы, необходимые для того, чтобы при необходимости доставить меня в офтальмологическую клинику. Оказалось, что недавно добавленное лекарство значительно усугубляло проблему, и как только оно было прекращено, я смог взять ситуацию под контроль и не ходить в офтальмологическую клинику в разгар летних каникул.

Но вернемся к переломным моментам. 

Когда мы имеем дело с хроническими заболеваниями, лечение, направленное на устранение первичного диагноза, часто может привести к вторичным состояниям, требующим дальнейшего лечения. Уровни энергии ограничены, и «еще одна вещь» может полностью нас подвести. Наши тщательно спланированные и сбалансированные стратегии полностью перевернулись. Как нам это удается? 

Посмотрим правде в глаза: в этот момент нам может просто захотеться сдаться. Но нет, мы должны признать, где мы находимся, возможно, поплакать или разглагольствовать, помолиться и придумать новый план, в то же время признавая, что все может пойти не так, как мы думали. (В этот день моя семья пригласила меня присоединиться к ним на ужин, что было очень приятно. На случай таких ситуаций я также стараюсь хранить в морозильной камере полуфабрикаты.)  

В Священном Писании Павел говорит: «Я научился довольствоваться изобилием и нуждой". 

Ключевым моментом является изменение нашего отношения.  Нам хочется думать, что мы все контролируем, но ситуации и обстоятельства находятся вне нашего контроля.

Научиться жить в рамках хронического заболевания — это процесс горя, но поскольку не существует ощутимых потерь, которые можно наблюдать, когда кто-то умирает, мы и окружающие нас люди могут не осознавать последствий. Каждый хочет иметь дело с фактами и исправлениями. это стратегии. Горе иррационально и требует долгой работы; хотя точнее следует изобразить, что мы не прорабатываем это, т. е. выходим с другой стороны, а работаем над тем, чтобы понять, как это на нас влияет и как мы берем это с собой в новые нормали

Я надеюсь, что это небольшое понимание поможет вам справиться с День «переломного момента». Часть этого процесса включает в себя более глубокое понимание вашего конкретного сочетания условий…. Но это уже другая тема, о которой мы поговорим позже!