Многие из нас знакомы с процессом горя после смерти близкого человека, но понимаете ли вы, что тот же процесс часто происходит, когда у вас диагностируют такое хроническое заболевание, как аспергиллез? Есть очень похожие чувства потери:- потеря части своего здоровья, потеря того человека, которым вы когда-то были, потеря независимости и неуверенности в будущем.

1. Потеря здоровья: Диагноз хронического заболевания часто означает, что вы столкнетесь с реальностью жизни с заболеванием, которое повлияет как на ваше физическое, так и на эмоциональное благополучие. Эта потеря здоровья может быть значительной и может потребовать от вас корректировки своего образа жизни, распорядка дня и ожиданий на будущее. Некоторым трудно приспособиться к «новой нормальности». Что касается аспергиллеза, большинство отмечают, что с каждым днем ​​у них гораздо быстрее заканчивается энергия, поэтому им приходится планировать экономить энергию каждое утро.
2. Изменения личности: Хроническое заболевание может повлиять на то, как вы видите себя и как вас воспринимают другие. Это может потребовать от них переосмысления своей личности, ролей и отношений, что может оказаться сложным и вызывающим горе процессом. Некоторые из ваших самых близких родственников также могут пережить процесс скорби, через который им тоже придется пройти.
3. Потеря независимости: В зависимости от тяжести аспергиллеза люди могут потерять независимость, поскольку они полагаются на помощь других в повседневных делах, медицинской помощи или передвижении. Эта потеря может привести к чувству разочарования и печали. Это также влияет на людей, живущих ближе всего к вам, например, вашего супруга или партнера, поскольку им также придется смириться с изменением ваших ролей. Потеря независимости может быть эмоциональной, физической и финансовой.
4. Неуверенность в будущем: Аспергиллез в настоящее время неизлечим (хотя у некоторых пациентов с аспергилломой есть возможность сделать операцию) и требует постоянного лечения и неопределенности относительно прогрессирования заболевания, эффективности лечения и долгосрочных результатов. Эта неуверенность может способствовать возникновению чувства тревоги, страха и горя по поводу будущего.
5. Социальное и эмоциональное воздействие: Хроническое заболевание может повлиять на отношения, социальное взаимодействие и эмоциональное благополучие. Вы можете внезапно почувствовать себя изолированным, поскольку многие пациенты говорят, что их не слушают и не понимают друзья и семья. Вы и ваши самые близкие люди можете горевать о потере социальных связей, систем поддержки или возможности участвовать в занятиях, которые им когда-то нравились.

Людям, у которых диагностировано хроническое заболевание, важно признать и подтвердить свое чувство горя и при необходимости обратиться за поддержкой к медицинским работникам, близким, группам поддержки или специалистам в области психического здоровья. Обращение к горю и его преодоление могут помочь людям справиться со своим диагнозом, адаптироваться к жизни с хроническим заболеванием и найти смысл и цель, несмотря на проблемы, с которыми они могут столкнуться. Неспособность должным образом справиться с процессом скорби может привести к ухудшению образа жизни и депрессии.

Как вы можете справиться с хроническими заболеваниями и горем?
Управление горем после диагноза хронического заболевания может быть сложным и непрерывным процессом, но существует несколько стратегий, которые могут помочь людям справиться с новой реальностью и приспособиться к ней. Вот некоторые предложения:

1. Признайте и подтвердите свои чувства: Позвольте себе признать и выразить свои эмоции, будь то печаль, гнев, страх или разочарование. Помните, что горе – это естественная реакция на утрату, и испытывать целый ряд эмоций – это нормально, некоторые из которых могут быть неожиданными как для вас самих, так и для самых близких вам людей.
2. Обратитесь за поддержкой: Не стесняйтесь обращаться к друзьям, членам семьи, группам поддержки или специалистам в области психического здоровья за поддержкой и пониманием (а также лекарствами или другим лечением, если это необходимо). Разговор с другими людьми, которые столкнулись с аналогичными проблемами, может быть подтверждением и предоставить ценную информацию и стратегии преодоления. В Национальном центре аспергиллеза в Манчестере, Великобритания, работают очень загруженные группы поддержки для людей со всеми видами аспергиллеза (Хронический легочный аспергиллез (цена за конверсию), Аллергический бронхолегочный аспергиллез (ABPA), острый Инвазивный аспергиллез (AIA или IA), Тяжелая астма с грибковой сенсибилизацией (САФС), Аспергиллезный бронхит и более. Группы поддержки доступны через Фейсбук и Телеграм и включать Группы видеоконференций два раза в неделю. В этих группах вы можете встретиться с другими пациентами, которые живут с аспергиллезом в течение многих лет и которые очень открыты и дружелюбны, а также с сотрудниками NAC, которые ответят на любые ваши вопросы.
3. Воспитывать себя: Узнайте как можно больше о своем состоянии, вариантах лечения и стратегиях ухода за собой. Понимание вашей болезни и того, как с ней справиться, может помочь вам почувствовать себя более сильным и контролировать свое здоровье. Национальный центр аспергиллеза имеет информационный веб-сайт, который поможет вам найти лучшие источники информации. аспергиллез.org.
4. Развивайте сеть поддержки: Если можете, окружите себя поддерживающими и понимающими друзьями и членами семьи, которые могут предложить практическую помощь, эмоциональную поддержку и поддержку. Наличие сильной сети поддержки может существенно повлиять на борьбу с хроническими заболеваниями. Иногда беспристрастная профессиональная помощь консультанта может оказаться полезной при принятии решений.
5. Беречь себя: Уделяйте приоритетное внимание заботе о себе и сделайте свое физическое и эмоциональное благополучие приоритетом. Это может включать в себя достаточный отдых, придерживаться сбалансированной диеты, регулярно занимаясь физическими упражнениями (при необходимости), практикуя методы релаксациии находите занятия, которые приносят вам радость и удовлетворение.
6. Ставьте перед собой реалистичные цели: Скорректируйте свои ожидания и поставьте перед собой реалистичные цели, исходя из ваших текущих способностей и ограничений. Разбейте большие цели на более мелкие, выполнимые шаги и отмечайте свои достижения на этом пути. Многие пациенты считают, что использование теория ложек чтобы лучше управлять количеством энергии, которую они могут иметь каждый день.
7. Практикуйте осознанность и принятие: Практика техники внимательности, такие как глубокое дыхание, медитация или упражнения на осознанность, которые помогут вам оставаться заземленными и присутствовать в данный момент. Принятие не означает отказа от надежды, а, скорее, признание и принятие вашей нынешней реальности, сосредоточив внимание на том, что вы можете контролировать.
8. При необходимости обратитесь за профессиональной помощью: Если вы изо всех сил пытаетесь справиться с горем, тревогой, депрессией или другими проблемами психического здоровья, не стесняйтесь обратиться за помощью к психологу. специалист по психическому здоровью. Терапия может предоставить безопасное пространство для изучения ваших чувств, разработки стратегий преодоления трудностей и поиска поддержки.

Помните, что преодоление горя и адаптация к жизни с хроническим заболеванием — это путешествие, и на этом пути можно обращаться за помощью и поддержкой. Будьте терпеливы к себе, практикуйте сострадание к себе и делайте дела по одному.

Жил опыт от Элисон

Во-первых, нам, возможно, потребуется определить, что такое Горе.

Мы используем слово горе но как мы это понимаем? Я думаю, что это определение и понимание меняются по мере того, как мы испытываем больше жизненных трудностей. Одно из используемых определений — «Запутанная паутина эмоций». Гнев, печаль, разочарование, слезы, разочарование, потеря идентичности, перепады настроения, растерянность, депрессия, смирение. Список почти бесконечен, и он не имеет четкого порядка или временных рамок.

Еще одним фактором, который мы рассматриваем, является вина, часть из которых порождается нашим принятием и соблюдением того, что стало «социальными нормами». Кажется, существует отрицание неизбежности смерти и ухудшения состояния наших физических тел. Поэтому, когда эти факторы становятся очень очевидными в нашей повседневной жизни, мы хотим и ожидаем, что сможем их исправить и избежать последствий. Когда этого не происходит, мы скорбим и/или чувствуем вину из-за того, что не можем оправдать эти ожидания. Поэтому нам нужно «Обработать наше горе» но опять же; что означает эта фраза?

Для каждого человека это будет принимать разные формы, поскольку каждая ситуация уникальна для этого человека. вовлеченные взаимоотношения, степень заболевания, как оно проявляется и как оно прогрессирует. Как мы смотрим на жизнь. Обработка нашего Горя требует сложной дисциплины, направленной на изучение наших основных убеждений в жизни, каковы потери, и смещения этих концепций от «умного знания» к «сердечному принятию», а также адаптации к практическим последствиям и изменениям. Все это потребует времени и энергии и утомительно. Из своего опыта могу предложить следующее:

• Наличие группы поддержки, состоящей из людей, прошедших этот путь до вас, — это огромная помощь.
• Чтение статей о вашем состоянии и о том, как с ним справиться.
• Разговариваю с другом.
• Ведение журнала процесса также полезно, так как вы можете оглянуться назад и увидеть прогресс и вещи, которые вы собирались попытаться сделать, но еще не оценили. Это также может быть очень полезно учитывать при разговоре с вашим медицинским работником.

Все эти мероприятия помогут нам справиться с нашей хронической болезнью.

Еще одним фактором, влияющим на хроническое заболевание, является природа заболевания и его воспринимаемая значимость для общества. Прежде чем мне поставили диагноз «Аспергиллез», нам сказали, что это рак легких. Когда это изменилось на аспергиллез, моя дочь (врач паллиативной помощи) сказала, что поставить диагноз рака было бы проще! Причина этого в том, что рак является социально понятным заболеванием, существует широкая поддержка, ведется значительный сбор средств и осведомленность, и люди сплачиваются вокруг него. Существует четкий путь к лечению и ожиданиям. (Аналогично с сердечно-сосудистыми заболеваниями и одним или двумя другими хорошо финансируемыми заболеваниями).

С другой стороны, заболевания легких имеют клеймо, что вы не заботитесь о своих легких, поэтому виноваты вы, и/или это просто означает, что вы плохо дышите, но с этим можно справиться, и оно не оказывает большого влияния. в вашей жизни. Подумайте о том, как представлены кампании по борьбе с курением.

Хронические заболевания легких также более распространены там, где условия жизни плохие, и я считаю, что это влияет на то, сколько времени и ресурсов можно потратить на информационные кампании и исследования.

Спасибо НАК за Национальная поддержка аспергиллеза (управляется Национальной службой здравоохранения) и Доверительная поддержка аспергиллеза (размещается пациентами с аспергиллезом на Facebook) для получения достоверной информации, рекомендаций, научных разработок и историй пациентов. www.aspergillosis.org www.aspergillosistrust.org.

Полезные ссылки о горе и чувстве вины

РАЗУМ 'Что такое горе?"

Психология сегодня»Хроническая болезнь и горе"

Фонд артрита 'Горе и хронические болезни"

Национальная служба здравоохранения Великобритании: «Каждый разум имеет значение»Психическое здоровье и физические заболевания"