Поддержка пациентов с аспергиллезом и лиц, осуществляющих уход

Предоставлено Национальным центром NHS по аспергиллезу.

Встреча пациентов май 2018 г.
Автор: Гэтертон
ВремяДинамикНазвание
Май 2018Бет Брэдшоу Разработка нашего нового кошелька/кошелька для пациентов с аспергиллезом. 
Успехи в борьбе с аспергиллезом: новые противогрибковые препараты
Малкольм Ричардсон Нам нужна ваша пыль для исследований – обращение
Крис Харрис Напоминание о том, что новые законы о защите данных повлияют на то, как мы храним ваши данные и как после этого нам нужно будет запросить ваше согласие на их использование.
Нажмите здесь, чтобы просмотреть встречу (альтернативная версия)

В этом месяце Бет возглавила процесс привлечения пациентов к разработке нового многофункционального информационного буклета размером с кредитную карту в стиле гармошки, который пациенты могут показывать при необходимости. Например, в случае неотложной госпитализации сообщить лечащим врачам некоторые подробности об аспергиллезе и его конкретных требованиях, немного о конкретных ограничениях противогрибковых препаратов и многое другое. Это была очень популярная идея, и, следовательно, она будет развиваться дальше. Затем Бет продолжила обсуждение чрезвычайно обнадеживающих результатов испытаний нескольких новых противогрибковых препаратов, о которых было объявлено на конференции Advances Against Aspergillosis в феврале 2018 года.

Профессор Малкольм Ричардсон запустил новый проект, который будет осуществляться в его отделении (Справочный центр микологии в Манчестере, тесно связанный с NAC). Они собираются посмотреть на микробы, обнаруженные в домах людей, больных аспергиллезом (т.е. на домашний микробиом), и он показал нам предварительные результаты, которые предполагают, что в домах тех пациентов, которых мы искали, много аспергилл. на данный момент, но нам нужно посмотреть на многие другие, чтобы установить сильную закономерность. В случае успеха мы могли бы установить связь между микробами в домах людей и аспергиллезом. 

Это исследование может показаться очевидным, но до недавнего времени у нас не было технологий, позволяющих это сделать. Это стало возможным благодаря достижениям в области методов идентификации микробов.

НО мы ничего не сможем сделать, если вы не поможете нам! Нам нужна щепотка бытовой пыли из лучшего сборщика микробов в вашем доме, то есть из пылесборника вашего пылесоса. Мы предоставим перчатки, маску и сумку для этого, поэтому, пожалуйста, не присылайте нам пыль, пока не получите наше письмо — чтобы получить письмо, свяжитесь со мной по адресу graham.atherton@manchester.ac.uk с вашим почтовым адресом, и я передам ваши данные профессору Ричардсону — нам нужно 100 образцов для проведения эксперимента!

Упомянутые ресурсы:

Национальный центр аспергиллеза (НАК)

 Манчестерский региональный микологический центр Манчестера

Общие правила защиты данных 2018 (GDPR)