Поддержка пациентов с аспергиллезом и лиц, осуществляющих уход

Предоставлено Национальным центром NHS по аспергиллезу.

Встреча с пациентами июль 2018 г.
Автор: Гэтертон
ВремяДинамикНазвание
Бет Брэдшоу Кошелек/карта кошелька, новая диагностика по месту оказания медицинской помощи, новая оздоровительная инициатива
Грэм Атертон Исследование пыли, уведомления о волнах жары, Aspergillosis Trust, Красный Крест, новый веб-сайт для пациентов
Нажмите здесь, чтобы просмотреть встречу/Альтернативная версия/запись в фейсбуке

Из-за отмены в последнюю минуту нам пришлось изменить нашу программу с небольшим уведомлением, но мы не думаем, что вы можете увидеть присоединения к тому, о чем мы говорили!

Бет снова повела нас вперед и рассказала нам о прогрессе с информационной карточкой кошелька/кошелька, предназначенной для пациентов, чтобы иметь при себе в случае чрезвычайной ситуации или просто в тех случаях, когда им нужно объяснить, что такое аспергиллез! Затем она перешла к ошеломляющей новой разработке в диагностике, которая только что появилась. Диагностика острого инвазивного аспергиллеза должна быть завершена как можно быстрее, чтобы начать лечение, чтобы пациент имел наилучшие шансы на наилучший результат. Этому есть несколько препятствий: некоторые тесты занимают много времени, другие должны выполняться партиями из-за высоких затрат, а третьи требуют высококвалифицированной работы и интерпретации. Если бы только были простые устройства, на которых мы могли бы обнаружить каплю крови и получить результат «да/нет» за несколько минут. Ну теперь есть! Две компании ИММИ и ОЛМ-диагностика разработали устройства с боковым потоком (большинство людей знакомы с этой технологией, используемой для домашнего тестирования на беременность), которые выявляют грибковую инфекцию в течение 30 минут у постели больного. Простые в использовании, интерпретации и хранении эти устройства являются ценным дополнением к набору инструментов врача.
 Эта технология, предназначенная для лечения острого инвазивного аспергиллеза, может найти более широкое применение в будущем, возможно, включая скрининг на хронические грибковые инфекции, такие как ABPA.

В прошлом месяце профессор Малкольм Ричардсон запустил новый проект, который будет осуществляться в его отделении (Справочный центр микологии в Манчестере, тесно связанный с NAC). Они собираются изучить микробы, которые находятся в домах людей, больных аспергиллезом (то есть домашний микробиом). В случае успеха мы могли бы установить связь между микробами в домах людей и аспергиллезом. 

Нам все еще нужно больше образцов, поэтому, если у вас аспергиллез, пришлите нам немного пыли — для получения дальнейших инструкций и набора отправьте свой почтовый адрес и тип аспергиллеза по адресу graham.atherton@manchester.ac.uk.

Грэм Атертон также рассказал о группе защиты новых пациентов. Аспергиллез Траст которая собирает «селфи» знаменитостей для поддержки исследований и повышения осведомленности об аспергиллезе. Если вы знаете знаменитость, дайте ей знать.
Мы также собираемся начать редизайн веб-сайта пациентов, нам нужна ваша помощь!

Упомянутые ресурсы:

Жаркая погода - Оповещения о волнах жары от NHS England

Как вести себя в жару - ГСЗ

https://www.blf.org.uk/Веб-сайт Британского фонда легких