Поддержка пациентов с аспергиллезом и лиц, осуществляющих уход

Предоставлено Национальным центром NHS по аспергиллезу.

2023 Конференция пациентов с бронхоэктазами
Лорен Амфлетт

Конференция пациентов с бронхоэктазами 2023 года, организованная Европейским фондом легких, ежегодно является популярным мероприятием среди пациентов. В этом году мы попросили двух наших пациентов поделиться своим личным опытом и мыслями о конференции, подчеркнув ее важность и влияние.

Наши пациенты сообщили, что на конференцию зарегистрировалось 1,750 человек из 90 стран, а в ходе онлайн-анкетирования 47% участников определили, что они больны бронхоэктазами. Презентация доктора Фионы Мосгроув «Жизнь с бронхоэктазами» предоставила ценную информацию об образе жизни, питании и психическом здоровье, рекомендовав две книги для дальнейшего чтения.

Профессор Джеймс Чалмерс обсудил потенциальное новое лечение с использованием моноклональных антител против псевдомонады, продемонстрированное с помощью увлекательных видеоклипов. На конференции также были затронуты другие темы, такие как фаговая терапия, бронхоэктазы на разных этапах жизни и важность дискуссий по уходу в конце жизни.

Оба пациента сочли конференцию информативной и ценной, несмотря на некоторые технические трудности и нечеткие презентации из-за этих трудностей. Они высоко оценили динамичный доклад доктора Чалмерса о новых методах лечения, а также обсуждение доктором Мосгроув вопросов психического здоровья и методов очистки дыхательных путей. Один пациент отметил, что, хотя упоминались сопутствующие заболевания, такие как хроническая обструктивная болезнь легких (ХОБЛ) и астма, не упоминался аспергиллез. Конференция подчеркнула важность ежедневной очистки дыхательных путей, физических упражнений, релаксации и постоянных исследований для более эффективного лечения.

Таким образом, оба пациента сочли Конференцию пациентов с бронхоэктазами 2023 г. полезной, поскольку они предоставили ценную информацию и практические выводы для лечения этого заболевания. Несмотря на некоторые технические проблемы, конференции удалось повысить осведомленность и укрепить чувство общности среди людей, живущих с бронхоэктазами.