A aspergilose é uma infecção fúngica rara e debilitante que é causada pelo mofo Aspergillus. Esse mofo é encontrado em muitos lugares, incluindo solo, folhas podres, composto, poeira e prédios úmidos. Existem várias variantes da doença, afetando principalmente os pulmões, e o diagnóstico é difícil porque os sintomas são semelhantes aos de outras doenças pulmonares. 

Gwynedd Mitchell tem 62 anos. Ela tem dois filhos adultos e mora com o marido no País de Gales. Gwynedd não é estranho a problemas de saúde; ela tem alergias extensas, sofre de dificuldades respiratórias desde as seis semanas de idade e, quando criança, foi diagnosticada com asma e sofreu ataques frequentes. Mas em 2012, ela ficou chocada quando foi diagnosticada com três variantes de aspergilose, aspergilose broncopulmonar alérgica (ABPA), aspergilose pulmonar crônica (CPA) e três aspergilomas (uma bola de mofo nos pulmões).

Esta é sua experiência da jornada diagnóstica da aspergilose.

Gwynedd notou pela primeira vez uma mudança em seus sintomas habituais de asma em 1992. Sua asma sempre foi mal controlada, mas ela experimentou períodos de maior dificuldade em respirar, infecções recorrentes no peito e, durante um episódio de tosse, notou sangue em seu muco.

“Foi uma quantidade pequena em comparação com o que experimentei nos últimos anos, mas foi minha primeira experiência de hemoptise”, diz Gwynedd.

Gwynedd marcou uma consulta com seu médico, que atribuiu o sangramento à tosse excessiva. Embora mais tarde ele tenha testado para Tuberculose (TB), para o qual ela deu negativo, seus sintomas não foram investigados.

Em 1998, após repetidas visitas ao clínico geral, Gwynedd foi encaminhada a um especialista que a diagnosticou com bronquiectasia e disse que ela era alérgica ao aspergillus.

Gwynedd recorda o diagnóstico, “chamaram-no apenas de pulmão de columbófilo (a forma mais comum de pneumonite de hipersensibilidade). Eu pensei que não crio pássaros, então está tudo bem. É uma alergia que não vai me afetar. Ninguém explicou o que era aspergillus. Eles não disseram que é um molde, e está em toda parte.”

Após esse diagnóstico inicial, Gwynedd continuou o ciclo repetitivo de infecções no peito, dificuldade para respirar, visitas ao médico e prescrições de antibióticos e esteróides que se tornaram normais. Mas sua condição não melhorou.

“Por vários anos, eu ia e voltava ao meu médico com dificuldade para respirar, tosse com catarro marrom, hemoptise e infecções no peito. Muitas vezes, não passavam mais de 8 semanas entre as visitas. Amostras de muco eram frequentemente enviadas, mas não davam respostas. Não fui encaminhado a um especialista ou repetido um raio-X”, diz Gwynedd. “Senti que meu médico não estava me ouvindo quando eu estava dizendo a ele como me sentia mal.”

Em 2012, os sintomas de Gwynedd pioraram ainda mais. Seu peito não parava, ela lutava para respirar fundo, tinha dores nas costas e sua medicação habitual não estava ajudando.

Após uma consulta de emergência com um clínico geral, Gwynedd foi enviada diretamente para o hospital local, onde um raio-X mostrou sombras em seus pulmões. Após a alta, uma TC de acompanhamento demonstrou doença pulmonar extensa e 'massas' em ambos os pulmões.

Nos três meses que se seguiram, Gwynedd consultou vários especialistas, incluindo um oncologista (aspergilose é muitas vezes confundida com câncer), e passou por vários testes antes que o diagnóstico de aspergilose fosse feito.

Em sua primeira consulta com o professor David Denning no Centro Nacional de Aspergilose (NAC) em Manchester, a agora aposentada fundadora do centro disse a Gwynedd que se sua condição continuasse sem diagnóstico, ela não teria sobrevivido além de cinco anos.

“Como você pode imaginar, eu estava incrivelmente chateado. Eu sempre acreditei que meu peito me pegaria no final – mas no final dos meus 70 ou 80 anos. A ideia de morrer mais cedo era difícil de compreender”, diz Gwynedd.

Após o diagnóstico de aspergilose, Gwynedd iniciou uma combinação de imunoterapia e medicação antifúngica. No entanto, devido à gravidade de sua doença, foi somente após um regime intensivo de três meses de infusões intravenosas diárias de medicação antifúngica que Gwynedd sentiu uma melhora, mas foi acentuada quando o fez.

“Desde que me lembro, sempre tive consciência dos meus pulmões e da dor neles. Mas eu me lembro de estar caminhando um dia e, de repente, perceber que não me sentia mal e que não sentia nenhuma dor. Me senti uma pessoa normal! Eu não tinha percebido o quão ruim tinha sido por tanto tempo; Eu tinha acabado de me acostumar com isso”, diz Gwynedd.

Já se passaram nove anos desde o diagnóstico de Gwynedd, e ela, por meio de conselhos de médicos, apoio de outros pacientes e sua família, e algumas tentativas e erros, aprendeu a viver com a doença. Ela desenvolveu uma compreensão do que exacerba seus sintomas e o que evitar. Essa abordagem de 'conheça seu inimigo', juntamente com uma variedade de medicamentos, permite que ela permaneça ativa e no controle da doença. No entanto, a vida não é nada normal.

“Evito tantas coisas; folhas caídas, áreas arborizadas, prédios antigos, incluindo propriedades do National Trust, marquises (já vi mofo nas paredes de lona de uma marquise). Também evito lugares lotados como teatros, cinemas e museus em sua alta temporada”, diz Gwynedd.

Apesar de limitar a possível exposição ao mofo Aspergillus, as exacerbações ainda ocorrem, e Gwynedd vive com medo de que qualquer deterioração resulte no esgotamento de suas opções de tratamento; sua infecção é resistente a vários medicamentos antifúngicos e ela sofre efeitos colaterais graves para outras pessoas, problemas que muitos pacientes experimentam e que podem limitar severamente as opções de tratamento. A necessidade de diagnóstico precoce é uma das razões pelas quais Gwynedd é tão apaixonado por aumentar a conscientização sobre a aspergilose, para que outras pessoas que sofrem da doença possam ter acesso ao tratamento mais cedo e retardar a progressão da doença.

“Se você tem uma condição pulmonar crônica, que não está sendo controlada com sua medicação, se você está com infecções repetidas no peito ou qualquer outro problema persistente com sua respiração – peça um encaminhamento para um especialista. Diga ao seu médico que você quer que ele seja investigado. Não tenha medo de falar. O diagnóstico precoce é essencial para prevenir a deterioração e melhorar a qualidade de vida”, diz Gwynedd.

Se você quiser saber mais sobre a aspergilose, os sintomas e quem está em risco, clique em Aqui.

Você também pode visitar o site do NHS Aqui. 

Para mais informações sobre o Centro Nacional de Aspergilose clique Aqui.