A Grupo de Apoio do Centro Nacional de Aspergilose no Facebook tem 2700 membros em junho de 2023 e contém pessoas com vários tipos de aspergilose. A maioria terá Aspergilose Broncopulmonar Alérgica (ABPA), alguns terão Aspergilose Pulmonar Crônica (CPA) e alguns terão Asma Grave com Sensibilidade Fúngica (SAFS) cujas definições podem ser encontradas em outro lugar neste site.
O Facebook nos permite realizar enquetes ocasionais para tentar aprender com essa grande população de pessoas, e apresentamos aqui um pouco do que aprendemos:
Qual o impacto do trabalho da Equipe CARES do Centro Nacional de Aspergilose (NAC CARES) na vida de nossos pacientes?
Para esta enquete, optamos por perguntar às pessoas que usam o Recursos de suporte do NAC CARES (ou seja, aspergillosis.org, reuniões semanais, reuniões mensais, grupos de suporte do Facebook e grupos de informações do Telegram) para pensar sobre qualquer mudança em sua saúde antes e depois de encontrar esses recursos. Repetiremos este exercício periodicamente para verificar quaisquer alterações ao longo do tempo, à medida que fizermos alterações para tentar melhorar o atendimento ao paciente.
15th fevereiro 2023
É imediatamente claro a partir desta enquete que a maioria das pessoas que responderam foram muito positivas sobre o uso do suporte do NAC CARES. 57/59 (97%) responderam positivamente. Este é provavelmente um resultado tendencioso e poucas pessoas que não acham esses recursos úteis os usariam para votar!
Os principais benefícios para os pacientes de usar o suporte NAC CARES parecem ser:
- Entenda melhor a aspergilose
- Sinta-se mais no controle
- Menos ansioso
- Suporte da comunidade
- Melhores relações de trabalho com os médicos
- Gerencie melhor a QV
- menos sozinho
Para alguns, parte do apoio do NAC CARES fez com que se sentissem pior (2/59 (3%)), e estamos cientes de que nem todos querem saber mais sobre sua condição médica, talvez preferindo deixar sua equipe médica gerenciá-la sem envolver eles mesmos? Se for verdade, essa é uma descoberta importante e precisamos respeitar esse ponto de vista, mas também tentar identificar como envolver melhor essas pessoas no gerenciamento ativo de seus próprios cuidados de saúde, pois está estabelecido que isso melhora os resultados para o paciente https://www.patients-association.org.uk/self-management.