Grupos de apoio e reuniões
Um novo diagnóstico de aspergilose pode fazer você se sentir assustado e isolado. Você provavelmente tem muitas perguntas e não tem tempo suficiente com seu consultor para responder a todas elas. Com o passar do tempo, você pode achar reconfortante conversar com outros pacientes que 'entendem', em vez de apenas confiar em parceiros, amigos e familiares.
O apoio de colegas é uma ferramenta inestimável quando você é diagnosticado com uma doença rara como a aspergilose. Pode ajudá-lo a perceber que não está sozinho e oferece um ambiente compreensivo para expressar sentimentos e preocupações. Muitos pacientes que frequentam nossos grupos de apoio convivem com a doença há muito tempo e costumam compartilhar suas experiências e dicas pessoais para viver com aspergilose.
Reuniões semanais de equipes
Recebemos chamadas semanais de equipes com cerca de 4 a 8 pacientes e um membro da equipe do NAC a cada semana. Você pode usar um computador/laptop ou telefone/tablet para participar da videochamada. Eles são gratuitos, legendados e todos são bem-vindos. É uma oportunidade fantástica para conversar com outros pacientes, cuidadores e funcionários do NAC. Essas reuniões ocorrem a cada Terça-feira 2h às 3h e todas as quintas-feiras das 10h às 11h.
Clicar nos infográficos abaixo o levará à página da eventbrite para nossas reuniões, selecione qualquer data, clique em ingressos e registre-se usando seu e-mail. Você receberá por e-mail o link e a senha do Teams, que poderá usar em todas as nossas reuniões semanais.
Reunião mensal de equipes
Na primeira sexta-feira de cada mês, há uma reunião mais formal das equipes para pacientes com aspergilose e cuidadores dirigidos pela equipe do Centro Nacional de Aspergilose.
Esta reunião dura das 1h às 3h e envolve apresentações sobre uma variedade de tópicos e convidamos discussões/perguntas de pacientes e cuidadores.
Para detalhes de inscrição e adesão, visite:
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
Grupos de suporte do Facebook
Suporte do Centro Nacional de Aspergilose (Reino Unido)
Este grupo de apoio, criado pela equipe CARES do Centro Nacional de Aspergilose, tem mais de 2000 membros e é um lugar seguro para conhecer e conversar com outras pessoas com aspergilose.
Voluntários de Pesquisa CPA
O Centro Nacional de Aspergilose (Manchester, Reino Unido) precisa de voluntários de pacientes e cuidadores com Aspergilose Pulmonar Crônica para apoiar seus projetos de pesquisa agora e no futuro. Não se trata apenas de doar sangue na clínica, trata-se também de se envolver em todos os aspectos de nossa pesquisa – veja https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ Estamos agora em um mundo onde não obteremos parte de nosso financiamento sem envolver pacientes e cuidadores em todas as etapas. Se tivermos grupos de pacientes ativos, nossos pedidos de financiamento serão mais bem-sucedidos. Ajude-nos a obter mais financiamento juntando-se a este grupo. No momento, precisamos apenas de pacientes e cuidadores do Reino Unido para serem voluntários, mas todos podem participar, pois no futuro isso pode mudar. Já estamos trabalhando com o Skype para que possamos conversar regularmente com voluntários de todas as partes do Reino Unido.
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