Reunião de Pacientes e Cuidadores em agosto de 2017
Por GAtherton
DataPalestrantesTítuloO tempo começade duração
Agosto de 2017Azad AzizUm novo ensaio clínico para testar um medicamento projetado para tratar ABPA e SAFS0'00'00 segundos1'29'30 segundos
Paciente NeilTer um tubo de alimentação PEG instalado e como é fácil de usar e manter
Liderado por Graham AthertonVer reunião

Muitas das pessoas que frequentam nossas clínicas têm formas alérgicas de aspergilose, por exemplo, aspergilose broncopulmonar alérgica (ABPA). ABPA é caracterizada por altos níveis de IgE no sangue que causa muitos dos sintomas alérgicos que são tão difíceis de conviver. O tratamento com medicamentos esteróides (por exemplo, prednisolona) tem sido usado há décadas para reduzir a quantidade de IgE no sangue de pacientes com ABPA e, assim, reduzir os sintomas, mas aqueles que tomaram esteróides saberão que esses medicamentos também têm vários efeitos colaterais desagradáveis, por exemplo ganho de peso, pressão alta, hematomas, visão turva e muito mais (consulte Informações sobre corticosteróides do NHS )

Felizmente, os médicos começaram a encontrar maneiras de reduzir os níveis de IgE e a dose de esteróides. Muitos de nossos pacientes com ABPA receberão um medicamento antifúngico que geralmente reduzirá a IgE e permitirá que a dose de esteróide seja reduzida gradualmente com a ajuda de seus médicos.

Há algum tempo também é possível tomar uma injeção de um medicamento conhecido como Xolair e que pode reduzir de forma muito eficaz os níveis de IgE, mas não é frequentemente usado para tratar a ABPA, pois é realmente projetado para tratar a asma grave. O Xolair também pode, às vezes, suprimir um pouco demais o sistema imunológico de um paciente e causar infecções pulmonares mais frequentes e, para muitos pacientes, difíceis de gerenciar.

Felizmente, existem novos medicamentos em desenvolvimento que funcionam de maneira semelhante ao Xolair, o que reduzirá a necessidade de esteróides, mas esses novos medicamentos são especificamente direcionados à IgE causada por infecções fúngicas. Consequentemente, eles devem ser muito mais adequados para tratar ABPA ou mesmo asma grave com sensibilização fúngica (SAFS), pois ambos são causados ​​por uma reação a infecções fúngicas causadas por Aspergillus. O Centro Nacional de Aspergilose é um dos centros que participam de um teste desses novos medicamentos e os candidatos adequados para o teste serão abordados na clínica ou, se desejar mais informações, entre em contato com nosso gerente de estudos clínicos em azad.aziz@manchester.ac.uk. Azad deu uma palestra aos nossos pacientes sobre este estudo em nossa última reunião de pacientes (sexta-feira, 4 de agostoth) para que você também possa ouvir a gravação (veja o link abaixo).

O paciente com aspergilose Neil deu uma palestra esclarecedora na mesma reunião sobre os benefícios de ter um tubo de alimentação (PEG) ajustado para permitir a suplementação de sua dieta normal. Isso é usado quando um paciente é incapaz de ganhar peso e está muito magro ou está perdendo peso. Neil engordou 13 quilos em poucos meses graças ao seu PEG e recomenda fortemente que qualquer pessoa que seja solicitada a considerar ter um tubo de alimentação prossiga sem dúvidas. Obrigado Nil!