Navegar na montanha-russa das doenças crónicas é uma experiência única e muitas vezes isolante. É uma jornada que pode ser repleta de incertezas, consultas hospitalares regulares e uma busca incessante pelo retorno à normalidade. Esta é frequentemente a realidade de indivíduos com doenças respiratórias crónicas, como a aspergilose. 

Nesta postagem, Evelyn embarca em uma jornada reflexiva, narrando a evolução de sua doença desde o diagnóstico infantil até os dias atuais, uma linha do tempo caracterizada por bronquiectasia cística bilateral grave complicada pela colonização de Aspergillus e do menos comum scedosporium. Para Evelyn, manter um diário, anotando sintomas, infecções e estratégias de tratamento tem sido uma forma de dar sentido à imprevisibilidade de sua saúde. Este hábito, incutido há anos por um consultor com visão de futuro, transcende a sua utilidade prática, evoluindo para uma ferramenta crítica para a capacitação e auto-representação do paciente.

Ao pesquisar na web por ajuda para refinar seu diário de sintomas, Evelyn encontrou um artigo intitulado: O Diário de Exacerbação de Bronquiectasia. Este artigo foi uma espécie de revelação. Ele lançou luz sobre aspectos muitas vezes esquecidos da experiência do paciente e validou os sintomas muitas vezes inexplicáveis ​​que Evelyn experimenta. É uma prova do poder da investigação centrada no paciente e do impacto de ver a experiência vivida reconhecida na literatura científica. 

A reflexão de Evelyn abaixo é um lembrete das implicações mais amplas das doenças crónicas na vida quotidiana e da necessidade de adaptação para navegar na vida quotidiana. 

Como resultado de uma conversa recente com Lauren sobre o uso de um diário/diário de sintomas, me deparei com um artigo publicado na internet, 'The Bronchiectasis Exacerbation Diary'. Diagnosticada na infância com uma doença respiratória crónica que progrediu ao longo da minha vida, tenho bronquiectasias císticas graves bilaterais com colonização de Aspergillus e do fungo mais raro, scedosporium.

Há muito que estou habituado a anotar sintomas/infecções/tratamento, tendo sido incentivado a fazê-lo, há muitos anos, por um consultor para facilitar a referência nas consultas. Ele enfatizou que o tratamento de infecções deveria depender do resultado de uma cultura e sensibilidade do escarro e não de uma abordagem de “roleta russa”, como ele chamou de antibióticos de amplo espectro; sem saber que tipo de infecção estava envolvida. Felizmente, meu médico de família foi cooperativo, pois naquela época as culturas não eram rotineiras. (Eu temia adquirir a reputação de paciente bolshie!)

Ler o artigo acima mencionado foi uma revelação. Reuniu a gama de sintomas que sinto diariamente, até mesmo alguns sintomas que considerei não apropriados para serem mencionados nas consultas clínicas. Além disso, me senti validado.

Houve ocasiões, embora raramente, em que duvidei de mim mesmo, principalmente quando um médico inferiu que eu era psicossomático. Este foi o meu ponto mais baixo. Felizmente, depois disso, fui encaminhado a um médico respiratório do Hospital Wythenshawe que, quando uma cultura mostrou aspergillus, me transferiu para os cuidados do professor Denning; como se costuma dizer “toda nuvem tem uma fresta de esperança”. O Aspergillus já tinha sido encontrado numa cultura noutro hospital em 1995/6, mas não foi tratado da forma como foi em Wythenshawe.

O artigo considerou não apenas os sintomas cotidianos, mas também o impacto imediato da experiência dos pacientes na vida diária. Além disso, num sentido mais amplo, os impactos gerais nas nossas vidas e os ajustamentos que todos enfrentamos para lidar com a situação – com os quais me identifico tão facilmente na minha própria vida.

Senti-me tão encorajado ao ler o artigo que, apesar de todos os vários tipos de folhetos informativos aos pacientes que li ao longo dos anos, nenhum era tão abrangente.