Nas reuniões de pacientes do mês passado aqui no Wythenshawe Hospital, surgiu o tema da reabilitação pulmonar (RP). Algumas pessoas disseram que tinha sido útil, algumas pessoas se sentiram pressionadas a isso, algumas pessoas acharam que era demais e realmente as fizeram se sentir pior em vez de melhor.

Isso nos deu o que pensar e saímos para olhar a literatura. Alguém estudou os resultados da RP do ponto de vista dos pacientes?

A resposta foi sim! Em outubro do ano passado, foi publicado um artigo exatamente sobre isso, uma pesquisa com 1685 pessoas com doença pulmonar crônica autorreferida em 29 países.

Aqui está uma link para o artigo.

A pesquisa foi desenvolvida para entender melhor as perspectivas dos pacientes sobre RP e para identificar os desafios enfrentados tanto por pacientes que participaram de RP quanto por aqueles que podem ser elegíveis, mas não tiveram a oportunidade.

A pesquisa foi enviada através das redes de pacientes profissionais da European Lung Foundation/European Respiratory Society e da American Thoracic Society Public Advisory Roundtable, e através da COPD Foundation e da Pulmonary Fibrosis Foundation para pacientes com uma ampla gama de doenças pulmonares crônicas.

Curiosamente, parece que nenhum dos pacientes relatou que sua condição pulmonar era Aspergilose. 55% relataram DPOC, 22% Fibrose Pulmonar, 6% Hipertensão Pulmonar, 4.5% Asma, 1.7% Bronquiectasia, 1.6% Câncer de Pulmão, 1.3% Fibrose Cística, 8% outra condição pulmonar.

A maioria dos pacientes que completaram a pesquisa tinha 61 anos ou mais e a maioria tinha ouvido falar sobre PR de seu médico. 92% dos entrevistados achavam que a RP deveria fazer parte dos serviços de saúde disponíveis para todos os pacientes que poderiam se beneficiar e, no entanto, apenas 54% dos entrevistados já haviam participado de um programa de RP.

Houve alguns desafios para participar de PR, como problemas de viagem e custo, mas quando perguntados por que eles diriam a um paciente que considera PR, todas as pessoas que responderam positivamente com frases como:

• Absolutamente fazê-lo!
• Uma obrigação!
• Ele permite que você se mova e respire melhor
• Absolutamente vá com tudo!
• Seja aberto sobre seus sintomas e condição
• Comece o mais rápido possível
• Melhor coisa que já fiz para ajudar a controlar esta doença
• Não seja um tolo - vá e sirva-se
• Não tenha medo
• isso irá mudar sua vida
• Funciona!

Então, se lhe oferecem relações públicas, por que não tentar? Ou se você já participou de relações públicas, o que achou disso? Nos informe.

Sabemos que ainda temos muito trabalho a fazer em termos de conscientização. Os autores não distribuíram sua pesquisa por meio de nenhum canal acessível aos nossos pacientes. O Centro Nacional de Aspergillus precisa se certificar de que possui parcerias estratégicas com organizações maiores como a European Lung Foundation/European Respiratory Society, para que estejamos cientes quando eles estão fazendo um trabalho que permite que a voz do paciente seja ouvida e os nossos pacientes vozes podem fazer parte desse grito!

A British Lung Foundation também tem ótimas informações sobre relações públicas, então dê uma olhada.