A história de Alison com a ABPA (Foi uma semana antes do Natal…)
À medida que avançamos pela vida com condições crónicas, podemos ensinar-nos estratégias de enfrentamento
À medida que as estratégias funcionam, ganhamos uma sensação de realização e acho que temos orgulho de podermos fazer isso, podemos contornar isso, mas então algo mais acontece e nosso planejamento e nossas estratégias são sabotados. Tive um dia desses hoje.
- Saiba o que podemos alcançar
- O que é realista e o que não é?
- Pense em maneiras de limitar o quanto fazemos por vez, para que possamos atingir nossos objetivos aos poucos.
- Acompanhe-nos.
Hoje é 21 de dezembro, faltam apenas alguns dias para o Natal. Está quente e abafado na Nova Zelândia (especialmente em Waikato) e estou tentando ser realista sobre o que faço para me preparar para o Natal e levar meu trailer até a casa de praia da família. Também quero deixar o jardim bonito e arrumado para que não fique um deserto quando eu voltar. O trabalho no jardim só pode ser feito em rajadas muito curtas, usando máscara FFP2 (muito quente nas condições). Nesse sentido, acho que estava conseguindo, exceto pelo fato de ter desenvolvido um chiqueiro no olho. O tratamento conservador com compressas quentes e gotas para olhos secos não ajudou muito
No terceiro dia conversei com o farmacêutico e com meu médico de família (por e-mail) sobre o que precisava fazer. Eu tinha em mãos gotas de pomada apropriadas, mas depois de quatro dias a situação estava piorando e meu médico disse que se não melhorasse, eu teria que ir ao pronto-socorro porque não havia consultas disponíveis. Meu genro que é médico olhou para ele e disse: “Isso precisa ser lancetado, você provavelmente precisa ir até a clínica oftalmológica”. Então, depois de conversar com a enfermeira do meu médico, fui ao pronto-socorro (não ao pronto-socorro gratuito do hospital).
O tempo de espera foi de duas horas, sim, é razoável, mas coisas aconteceram. A Clínica de Emergência teve duas ou três emergências importantes durante o dia e acabei sentado lá das 10h30 às 5h15. Por volta das 2h30 conversei com a enfermeira da recepção e perguntei se ia ter alguém que pudesse cuidar disso, pensando que se não conseguir fazer o que precisa ser feito eu deveria ir até o hospital . Eu estava certo de que isso poderia ser feito. Às 5 horas fui ao médico e ele decidiu que precisávamos experimentar um creme antibiótico diferente e talvez adicionar alguns antibióticos orais extras e ver como eu ia e se não melhorasse em cinco dias, voltar e depois talvez precisemos mandá-lo para a clínica oftalmológica
Fale sobre frustrante! Ele notou que eu tinha problemas de saúde complexos, eu lhe disse que meu corpo não responde bem a infecções, que era Natal e que eu estava indo para o norte, para Omaha Beach; mas não, essa era a solução dele e ele não estava ouvindo nada diferente. Então meu planejamento, tentando ter cuidado para não me esforçar demais, e para não tentar me encaixar muito, simplesmente saiu pela janela com um dia inteiro perdido no pronto-socorro. Quando cheguei em casa, estava com fome, exausto. Meu olho doía muito e poderia ter sido aliviado com um procedimento de cinco minutos.
O que fazer agora? Parece que não estou dormindo, daí a escrita, e posso continuar a aplicação de pomada no olho de três em três horas durante a noite. (Agora são 3 da manhã e tentei ir para a cama / dormir às 3h9). Como faço para equilibrar a necessidade de tratar meu olho antes de ir para o Norte, fora da jurisdição do meu hospital, para onde o hospital é conhecido como “Hospital Não Tenho certeza” e o tempo de viagem apenas para ir da praia até a cidade para ver Dr. nas próximas duas semanas de feriados aumentará de 30 minutos para até 15 horas. Para não falar de quanto tempo pode levar para chegar ao NSH. (Normalmente a uma hora de distância) Corro o risco de perder outro dia de preparação e tentar novamente entrar na Clínica Oftalmológica.? Arrisco minha visão ou mais complicações em vez de passar o Natal sem estar totalmente exausto?
NOTA: Comecei isso antes do Natal de 2023, mas quando encontrei energia para tentar terminar, não consegui localizar o arquivo. Avançando para março de 2024, encontrei-o em um local obscuro, um reflexo do ponto de inflexão tendo sido contatado no momento em que o 'arquivei'.
Acontece que voltei ao meu Dr. Cirurgia na manhã seguinte para conversar com a enfermeira que decidiu me levar para ver um Dr, que foi muito compreensivo e comunicativo. Ele trocou o antibiótico por um mais específico para o problema e explicou os protocolos necessários para me levar à clínica oftalmológica, se necessário. Descobriu-se que um medicamento adicionado recentemente estava agravando o problema e, uma vez interrompido, consegui manter as coisas sob controle e não ter que ir à clínica oftalmológica no meio das férias de verão.
Mas voltando aos Pontos de Virada.
Quando lidamos com doenças crónicas, o tratamento para gerir o diagnóstico primário pode muitas vezes levar a condições secundárias, exigindo ainda mais tratamento de gestão. Os níveis de energia são limitados e 'só mais uma coisa' pode nos derrubar totalmente. Nossas estratégias cuidadosamente planejadas e equilibradas são totalmente alteradas. Como podemos gerenciar isso?
Sejamos realistas, naquele momento podemos simplesmente querer desistir. Mas não, temos que reconhecer onde estamos, talvez chorar ou reclamar, orar e bolar um novo plano e, ao mesmo tempo, aceitar que as coisas podem não acabar como pensávamos que deveriam. (Neste dia em particular, a minha família convidou-me para jantar com eles, o que foi muito apreciado. Também procuro colocar refeições pré-cozinhadas no congelador para tais situações.)
Nas escrituras, Paulo diz “Aprendi a me contentar com a abundância e com as necessidades. "
Mudar nossa atitude é a chave. Queremos pensar que estamos no controle, mas as situações e circunstâncias estão além do nosso controle.
Aprender a viver dentro dos limites da doença crónica é um processo de luto, mas como não há perdas tangíveis como as que podem ser testemunhadas quando alguém morre, nós e aqueles que nos rodeiam podemos não perceber as implicações. isso estratégias. O luto é irracional e exige muito trabalho; embora deva ser retratado com mais precisão que não superamos isso, como quando saímos do outro lado, mas trabalhamos para entender como isso nos afeta e como levamos isso conosco para dentro novos normais.
Espero que este pequeno insight ajude você a superar um Dia do “Ponto de Virada”. Parte desse processo inclui obter uma maior compreensão de sua combinação específica de condições…. Mas esse é outro assunto para blogar posteriormente!