Alison HecklerABPA

Já escrevi sobre a jornada inicial e o diagnóstico antes, mas a jornada em andamento ocupa meus pensamentos atualmente.  Do ponto de vista do Pulmão/Aspergilose/Respiração, agora que estamos chegando ao verão na Nova Zelândia, sinto que estou bem, parecendo e me sentindo bem.    

Um pouco da minha formação médica atual:-

Comecei o biológico, mepolizumab (Nucala), em setembro de 2022, após 12 meses muito difíceis (outra história). No Natal, melhorei muito e, do ponto de vista respiratório e energético, tive um bom verão; embora o tempo estivesse tão ruim, dificilmente era verão. 

Fiquei complacente com as precauções e, no início de fevereiro, um neto me visitou com o que acabou sendo uma gripe terrível que contraí. 6 semanas depois, uma radiografia de acompanhamento dos pulmões mostrou um problema cardíaco que precisava de um cardiologista para verificar “bem, a estenose aórtica não é uma grande preocupação, mas o ducto aórtico nunca cicatrizou quando criança. Poderíamos consertar, mas…..” a resposta foi “Tenho mais de 70 anos, tive quatro gestações, ainda estou aqui e os fatores de risco com todos os meus outros problemas….. não vão acontecer”

Depois que finalmente superei esses dois soluços, minha irmã de 81 anos foi internada no hospital e eu estava tentando defendê-la. Ela pegou Covid, que posteriormente recebi dela. (Fiz bem em permanecer Covid Free por 2.5 anos). Mas, mais uma vez, qualquer infecção que eu pegue hoje em dia leva muito mais tempo para me recuperar; Eu ainda estava com quatro semanas e, com 6 a 8 semanas, meu médico de família estava preocupado com a possibilidade de eu ter desenvolvido Long Covid, pois minha pressão arterial e frequência cardíaca ainda estavam um pouco altas! Minha irmã foi diagnosticada com mieloma e morreu seis semanas após o diagnóstico.

 Desde que comecei o Mepolizumab, notei problemas crescentes de incontinência, e isso evoluiu para uma pielonefrite completa (infecção renal por eColi). Como só tenho um rim, o nível de ansiedade em relação a isso foi um pouco alto, pois os sintomas foram/são todos muito semelhantes a quando meu outro rim foi finalmente removido. (Não há plano B aqui). Jogar para cima: conseguir respirar versus aprender a lidar com alguma incontinência?

 Sobrepus todo o ano de 2023 com problemas contínuos de saúde mental com minha neta de 13 a 14 anos, então minha filha e seu marido, em cuja propriedade moro, estavam totalmente preocupados em tentar mantê-la segura e com todos os cuidados que ela exige . Estamos todos de luto pela perda desta criança que agora está sob cuidados.

 Os níveis de dor são altos e os níveis de energia são muito baixos. A prednisona basicamente matou minha produção de cortisol, então tenho insuficiência adrenal secundária e osteoporose. 

 Mas estou agradecido

Estou muito grato por ser abençoado por viver num país que tem um Sistema de Saúde Pública (seja ele igualmente em ruínas como o SNS). Consegui me mudar para uma área que tem um bom hospital universitário e estar perto da minha filha (Médica de Cuidados Paliativos) e do marido dela (Anestesista), tenho acesso a medicamentos gratuitos de saúde pública e um excelente médico de família que escuta, olha para o todo o quadro e faz o possível para que todos os Especialistas analisem a situação. Radiografias recentes e Dexta Scan revelaram a extensão dos danos e deterioração do giro: Informações que preciso chamar a atenção do Fisioterapeuta que está tentando ajudar na minha motivação/ativação de exercícios de fortalecimento. A endocrinologia sugeriu um aumento de 5 mg na minha hidrocortisona e um adiamento do horário da dose, e isso fez uma ENORME diferença na forma como lido com tudo o que está acontecendo e com a dor. A Urologia finalmente aceitou um encaminhamento para revisar minha situação renal, embora ainda possa levar alguns meses até que eles me vejam. Um check-up recente com o fisioterapeuta descobriu que os exercícios fizeram diferença e eu estava consideravelmente mais forte nas pernas. Ainda tenho dificuldade em fazer isso, mas esta informação me informa que preciso persistir.

A maior batalha é a atitude mental

Cada uma de nossas histórias será única e, para cada um de nós, a batalha é real. (Quando escrevo tudo o que tenho, parece um pouco complicado, mas geralmente não penso nisso dessa forma. Compartilhei minha história apenas como um exemplo da complexidade da jornada.) 

Como podemos lidar com todas as mudanças que nos sobrevêm? Eu sabia que minha saúde iria mudar à medida que envelhecia, mas sinto que isso aconteceu muito rapidamente. Eu não me considerava velho, mas meu corpo definitivamente está pensando e se comportando dessa maneira!

Aprendendo a:

Aceite as coisas que não posso mudar,

trabalhar nas coisas que posso mudar,

E a sabedoria para saber a diferença

Este processo de abandono de sonhos e esperanças e de estabelecimento de objectivos novos e mais modestos tem sido importante. Aprendi que depois de uma atividade mais extenuante (pelas minhas capacidades atuais), tenho que sentar e descansar ou fazer algo que me permita descansar e ser produtivo. Anteriormente, eu era um tanto 'viciado em trabalho' e não muito planejador, então essa transição não foi fácil. Todas essas mudanças são um Processo de Luto e, como qualquer luto, curamo-nos melhor se o reconhecermos pelo que realmente é, então poderemos aprender a conviver com o nosso luto. Podemos avançar para todos os “novos normais”. Agora tenho um diário de planejamento com anotações sobre o que quero/preciso fazer, mas não é planejado em detalhes, pois tenho que “seguir o fluxo”, por assim dizer, quanta energia tenho disponível para fazer as coisas. A recompensa é que acabarei por resolver as coisas. Se forem apenas 1 ou 2 tarefas diárias, tudo bem.

 Quando finalmente recebi o diagnóstico em 2019, disseram-me que “não era cancro do pulmão; foi a ABPA, que é crônica e incurável, mas pode ser controlada”. O que “ser gerenciado” implicava, eu definitivamente não compreendi na época. Cada medicamento que tomamos terá um efeito colateral; os antifúngicos e a prednisona estão lá em cima nesse aspecto, e às vezes são as questões secundárias que são mais difíceis de lidar. Mentalmente, tenho que me lembrar que posso respirar e não morri de pneumonia secundária por causa dos remédios que mantêm a aspergilose sob controle. Estou vivo porque administro minha ingestão de hidrocortisona todos os dias.

Pesando os benefícios versus os efeitos colaterais. Existem alguns medicamentos que, depois de estudar os efeitos colaterais e contra-indicações e comparar essas informações com os benefícios para o alívio da neuropatia periférica, consultei um Dr e abandonamos. Outros medicamentos precisam permanecer e você aprende a conviver com as irritações (erupções cutâneas, pele seca, dores extras nas costas, etc.). Novamente, cada um de nós é único naquilo que podemos administrar e, às vezes, é a atitude (teimosia) com que abordamos a situação que determinará nossa direção.

Uma nota sobre teimosia…. No ano passado, estabeleci a meta de fazer com que minha distância média diária de caminhada voltasse para 3 km por dia. Foi uma espécie de missão quando alguns dias eu não alcançava 1.5K. Hoje consegui fazer uma caminhada plana de 4.5 na praia e, mais importante, vi a média diária dos últimos 12 meses chegar a 3 mil por dia. Então, comemoro uma vitória enquanto ela durar. Eu faço bolsas de encaixe para o meu iPhone, para sempre carregá-lo para registrar meus passos, e recentemente comprei um relógio inteligente que inclui o registro de todas as estatísticas dos meus dados de saúde. É um novo normal rastrear essas coisas, e a equipe de pesquisa do NAC está se perguntando se tais dados poderiam nos ajudar a prever explosões de ABPA, etc.

Para mim, minha fé na soberania de Deus é fundamental para me manter focado e seguir em frente.     

 “Ele me uniu no ventre de minha mãe. Meus dias são ordenados por suas mãos.” Salmo 139. 

Fui salvo pela Graça, somente por Cristo. 

Sim, várias das minhas condições médicas podem/irão contribuir para a minha morte; todos nós morremos em algum momento, mas posso viver a melhor vida que posso agora, sabendo que Deus ainda tem trabalho para eu fazer. 

"Esse mundo não é minha casa. Estou apenas de passagem.”   

Conversar com outras pessoas no Teams Video e ler postagens ou histórias no suporte do Facebook ou no site ajudam a me manter positivo. (Pelo menos na maior parte do tempo) Ouvir as histórias de outras pessoas ajuda a colocar as minhas em perspectiva... Eu poderia ser pior. Assim, da melhor forma que posso, com a ajuda do Senhor, espero encorajar outros a continuarem caminhando no caminho difícil em que vocês às vezes se encontram. Sim, às vezes pode ser muito difícil, mas encare isso como um novo desafio. Não nos é prometido uma vida fácil.