Pacientes reunidos em julho de 2018
Por GAtherton
DataPalestrantesTítulo
Beth Bradshaw Cartão de carteira/bolsa, novos diagnósticos no ponto de atendimento, nova iniciativa de bem-estar
Graham Atherton Estudo de poeira, notificações de ondas de calor, Aspergillosis Trust, Cruz Vermelha, novo site de pacientes
Clique aqui para ver a reunião/Versão alternativa/Gravação do Facebook

Devido a um cancelamento de última hora, tivemos que mudar nosso programa com pouca antecedência, mas não achamos que você possa ver as junções no que falamos!

Beth novamente liderou o caminho e nos contou sobre o progresso com o cartão de informações da carteira/bolsa projetado para os pacientes carregarem em caso de emergência, ou apenas nos casos em que eles precisam explicar o que é aspergilose! Ela então passou para um novo e impressionante desenvolvimento em diagnóstico que acaba de surgir. O diagnóstico de aspergilose invasiva aguda precisa ser concluído o mais rápido possível para que o tratamento seja iniciado para que o paciente tenha a melhor chance possível de melhor resultado. Existem várias barreiras para que isso aconteça – alguns testes levam muito tempo para serem executados, outros precisam ser feitos em lotes devido ao alto custo envolvido e ainda outros precisam de operação e interpretação altamente qualificadas. Se ao menos houvesse dispositivos simples nos quais pudéssemos detectar uma gota de sangue e obter um resultado sim/não em poucos minutos. Bem, agora existem! Duas empresas IMMY e Diagnóstico OLM desenvolveram dispositivos de fluxo lateral (a maioria das pessoas estará familiarizada com essa tecnologia usada para testes de gravidez em casa) que detectarão uma infecção fúngica em 30 minutos à beira do leito. Simples de usar, interpretar e armazenar esses dispositivos são adições valiosas ao kit de ferramentas dos médicos.
 Destinada à aspergilose invasiva aguda, esta tecnologia pode ter mais usos no futuro, possivelmente incluindo a triagem de infecções fúngicas crônicas, como ABPA.

No mês passado, o professor Malcolm Richardson lançou um novo projeto a ser realizado em seu departamento (The Mycology Reference Center Manchester, que está intimamente ligado ao NAC). Eles vão olhar para os micróbios que são encontrados nas casas de pessoas que têm aspergilose (ou seja, o microbioma da casa). Se for bem-sucedido, poderemos estabelecer uma ligação entre os micróbios nas casas das pessoas e a aspergilose. 

Ainda precisamos de mais amostras, portanto, se você tiver aspergilose, envie-nos um pouco de poeira - para obter mais instruções e um kit, envie seu endereço postal e tipo de aspergilose para graham.atherton@manchester.ac.uk.

Graham Atherton também falou do grupo de defesa de novos pacientes Confiança de Aspergilose que está coletando 'selfies' de celebridades para apoiar pesquisas e conscientização sobre a aspergilose. Se você conhece uma celebridade, deixe-os saber.
Também estamos prestes a iniciar o redesenho do site dos pacientes, precisamos da sua ajuda!

Recursos mencionados:

Clima quente - alertas de ondas de calor do NHS England

Como lidar com o calor – SNS

https://www.blf.org.uk/Site da Fundação Britânica do Pulmão